Absage Jahrestagung 2020

Auf Grund der Corona-Pandemie und da es bis zum heutigen Tage noch völlig unklar ist, wie sich die Situation entwickeln wird, sieht sich die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. gezwungen, die Jahrestagung vom 10.06.2020 bis zum 14.06.2020 im Jugendgästehaus Duderstadt abzusagen.

Wir bedauern diese einmalige Entscheidung in der Vereinsgeschichte sehr. Wir sehen uns aber in der Pflicht, Niemanden von Euch zu gefährden.

Euren Teilnahmebeitrag wird unsere Kassiererin, Frau Barbara Kaiser, bis zum 21.05.2020 an Euch zurücküberweisen.

Es ist geplant, einige Vorträge und Gesprächsgruppen über Online-Konferenzen via Zoom anzubieten. Genauere Informationen erhaltet Ihr dazu in den kommenden Wochen.

Neben der Jahrestagung sagen wir auch die geplante Mitgliederversammlung am 11.06.2020 um 19:30 Uhr im Jugendgästehaus Duderstadt ab. Wir planen eine neue Mitgliederversammlung im Oktober oder November. Genauere Informationen folgen noch.

Wir bitten um Euer Verständnis. Bei Fragen meldet Euch bitte bei uns.

Bleibt gesund und passt auf Euch auf!

Der Bundesvorstand

Stellungnahme der DOIG zur aktuellen Diskussion über die Zuteilung von Ressourcen
Triage in der Notfall- und Intensivmedizin bei Covid-19-Erkrankten

Die Deutsche OI-Gesellschaft ist besorgt über die derzeitige Diskussion einer Triage und lehnt diese im Hinblick auf das Grundgesetz als verfassungswidrig ab. Gleichzeitig appelliert sie an die Krankenhäuser, Angehörige von behinderten, pflegebedürftigen oder chronisch vorerkrankten Covid-19-Kranken bereits bei der Aufnahme in die Pflege und Behandlung einzubeziehen, um die Chance einer erfolgreichen Behandlung zu erhöhen und das Mortalitätsrisiko zu verringern. Die DOIG ist bereit, nach der Krise bei Einbeziehung aller relevanten und betroffenen Gruppen an der Formulierung von ethischen und verfassungs-konformen Triage-Richtlinien mitzuarbeiten.

Hamburg, den 20. April 2020 – Am 25. März 2020 verabschiedeten sieben Fachgesellschaften klinisch-ethische Empfehlungen über die „Entscheidungen über die Zuteilung von Ressourcen in der Notfall- und der Intensivmedizin im Kontext der COVID-19-Pandemie“ (1). Falls im Verlauf der Corona-Pandemie Ressourcen nicht für alle an Covid-19 Erkrankten ausreichen werden, sollen diese Handlungs-empfehlungen den medizinischen Fachkräften entscheiden helfen, wer akut-/intensiv-medizinisch (weiter-)behandelt wird und wer nicht. Es käme zu einer Priorisierung, analog der Triage der Katastrophenmedizin.

Damit eine akut-/intensivmedizinische (Weiter-)Behandlung im Fall einer Ressourcen-knappheit diskutiert wird, müssen laut diesen Empfehlungen eine positive klinische Erfolgsaussicht sowie eine Einwilligungserklärung (aktuell oder vorausverfügt) der erkrankten Person vorliegen. Bei der (Re-)Evaluation der Erfolgsaussicht werden drei Bereiche beurteilt: die aktuelle Covid-19-Erkrankung (z. B. Schweregrad), Komorbiditäten (z. B. chronisches Organversagen, weit fortgeschrittene neurologische oder onkologische Erkrankung) sowie der allgemeine Gesundheitszustand.

Letzterer soll in dieser Situation nach Indices wie der Clinical Frailty Scale (CFS, Klinische Frailty Skala) bemessen werden, die Gebrechlichkeit nach neun Stufen unterscheidet, aber nur bei älteren Personen ab 65 Jahren klinisch validiert ist (2). Behinderte, die einen Rollator oder einen Rollstuhl benutzen und Unterstützung etwa in Form einer Persönlichen Assistenz benötigen, würden damit von vornherein schlecht eingestuft und es würde fälschlicherweise angenommen werden, dass sie nicht von einer intensiv-medizinischen Behandlung profitieren würden.

In den Empfehlungen heißt es ausdrücklich:

„Die Priorisierung von Patienten sollte sich deshalb am Kriterium der klinischen Erfolgsaussicht orientieren, was nicht eine Entscheidung im Sinne der „best choice“ bedeutet, sondern vielmehr den Verzicht auf Behandlung derer, bei denen keine oder nur eine sehr geringe Erfolgsaussicht besteht.“

Auch wenn die Autoren und Autorinnen ihren eigenen verfassungsrechtlichen Bedenken explizit Ausdruck verleihen, hält sie das gleichwohl nicht davon ab, die aus ihrer Sicht „am ehesten begründbare(n) ethische(n) Grundsätze in einer tragischen Entscheidungssituation“ zu entwickeln (3).

Spätestens hier zeigt sich, wenig überraschend zwar, aber dennoch nicht weniger beunruhigend, wie ohne Beteiligung von Betroffenenverbänden wie den Deutschen Behindertenrat und anderen Selbstvertretungsorganisationen Empfehlungen ausgesprochen werden, „die im Zweifel pauschalisiert ganze Gruppen von Menschen von lebensrettenden Behandlungen ausschließen“ (4 und 5).

In der öffentlichen Diskussion liegt der Fokus bei den Hochrisikogruppen für eine Covid-19-Erkrankung auf älteren Menschen mit Vorerkrankungen. Junge Menschen mit einer Behinderung, deren Behandlungschancen durch eine Triage ebenfalls sinken würden, scheinen in der Diskussion vergessen zu werden. Ein einseitig defizitär geprägtes und ableistisches Bild von Alter und Behinderung, das in unserer Gesellschaft leider immer noch herrscht, liegt auch den besprochenen Empfehlungen zugrunde. Gleichzeitig zementieren die Empfehlungen dieses Bild weiter.

Die DOIG ist über die derzeitige Situation höchst besorgt und hofft, dass die Knappheit der Ressourcen im weiteren Verlauf der Pandemie nicht ein solches Ausmaß erreichen wird, das eine Anwendung solcher Empfehlungen wahrscheinlicher werden lässt. Den Einsatz einer Triage lehnt die DOIG im Hinblick auf das Grundgesetz, vor allem auf Artikel 3 Punkt 3, ab. Dieser lautet:

Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Sprache, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.

Die DOIG hält eine Triage, wie sie derzeit diskutiert wird, und das damit verbundene Abwägen von Leben gegen Leben für verfassungswidrig und fordert die Politik dazu auf, eine Triage zu unterbinden, um die Gleichheit aller Menschen auch in Zeiten einer Pandemie zu gewährleisten (6).

Um den medizinischen Behandlungsteams, den bei einer Ressourcenknappheit eine enorme emotionale Belastung zugemutet wird, wenigstens bei der damit einhergehenden moralischen Herausforderung zu helfen, empfiehlt die DOIG die akut-/intensivmedizinische Behandlung der an Covid-19-Erkrankten ausschließlich in der Reihenfolge des Aufnahmezeitpunktes in den Krankenhäusern, ungeachtet deren Alters, einer chronischen Erkrankung oder einer Behinderung.

Des Weiteren bittet die DOIG alle Krankenhäuser dringend, bei behinderten, pflegebedürftigen Erkrankten und solchen mit Seltenen chronischen Erkrankungen Möglichkeiten dafür zu schaffen, dass deren Angehörige bei der Pflege und Behandlung unterstützend hinzugezogen werden können.

Familienmitglieder, Partner und Partnerinnen sind für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung von entscheidender Wichtigkeit: Sie verfügen in der Regel über eine Expertise für die Krankheit oder Behinderung, kennen die spezifischen Bedürfnisse der einzelnen Betroffenen, deren Krankheitsverlauf und -geschichte. Sie müssen daher die Möglichkeit haben, die Intensivstation zu besuchen und das medizinische Team zu unterstützen – nicht erst in der Palliativsituation, sondern bereits ab der Aufnahme.

Bei Menschen mit Glasknochen etwa fördert ein punktuelles Zufassen oder einseitige Belastung das Frakturrisiko. Auch das Lagern in bestimmten Positionen über einen längeren Zeitraum kann zu einem Ermüdungsbruch führen, wenn die Belastung auf den Knochen zu groß werden. Wenn sich der Betroffene aber auf Grund einer Beatmung nicht mehr äußern und die Pflegekräfte nicht auf den richtigen Umgang hinweisen kann, steigt das Frakturrisiko. Eine Rippen- oder Wirbelfraktur unter Beatmung kann die Erfolgsaussicht einer Behandlung mindern und im schlimmsten Fall das Mortalitätsrisiko erhöhen.

Ähnliche Probleme sind bei Menschen mit einem schwachen Muskel- und Skelettsystem zu erwarten.

Der DOIG ist bewusst, dass das Thema der Ressourcenknappheit sehr schwierige und ethisch komplexe Fragen aufwirft. Die DOIG ist deshalb bereit, nach der Krise an ethischen und verfassungskonformen Triage-Richtlinien mitzuarbeiten. Eine Beteiligung aller Interessens- und Betroffenengruppen hierbei ist unabdingbar.

 

Anmerkungen:

1) https://www.divi.de/empfehlungen/publikationen/covid-19/1540-covid-19-ethik-empfehlung-v2/file Im ersten Abschnitt heißt es: „Die Empfehlungen werden (…) weiterentwickelt. Die jeweils aktuelle Fassung ist unter www.divi.de zu finden. Eine Kommentierung der Empfehlungen ist ausdrücklich erwünscht.“

2) https://www.divi.de/images/Dokumente/200331_DGG_Plakat_A4_Clinical_Frailty_Scale_CFS.pdf

3) DIVI, a.a.O., S. 4ff.

4) https://abilitywatch.de/2020/03/30/fachgesellschaften-veroeffentlichen-ethisch-und-verfassungsrechtlich-fragwuerdige-covid19-empfehlungen/

5) „Dieser utilitaristische Ansatz widerspricht dem Fundament unseres Grundgesetzes, nach dem nicht die größtmöglich summierte Würde geschützt ist, sondern die Würde jedes Einzelnen.“ Zitiert aus: „Stellungnahme zu den Empfehlungen der Fachverbände für den Fall einer Triage“, Forum der behinderten Juristinnen und Juristen (FbJJ), S. 4

6) „Selbstverständlich ist alles Zulässige zu unternehmen, um so viele Menschenleben wie möglich zu retten. Doch dürfen die dafür erforderlichen Maßnahmen den Rahmen verfassungsrechtlich zwingender Gebote nicht überschreiten. Auch persönliche ethische Überzeugungen, die etwa eine reine Ergebnisorientierung und mit ihr die unbedingte Maximierung der Zahl geretteter Menschenleben fordern mögen, können ein Handeln, das die skizzierten Grenzen des Verfassungsrechts überschritte, nicht rechtfertigen.“ Zitiert aus: Deutscher Ethikrat: Solidarität und Verantwortung in der Corona-Krise. Ad-hoc-Empfehlungen, vom 27. März 2020, S. 3 ff Der Deutsche Ethikrat stellt klar, dass der Staat menschliches Leben nicht bewerten darf und deshalb auch nicht vorschreiben kann, welches Leben in einer Konfliktsituation vorrangig zu retten ist. Umgekehrt weist er aber auch darauf hin, dass Fachgesellschaften im Rahmen der vorgenannten Grundvorgaben wichtige Orientierungshilfen geben können und sollten, die inhaltlich über das hinausgehen, was staatlicherseits zulässig wäre. (https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/ad-hoc-empfehlung-corona-krise.pdf)

Ansprechpartner für Fragen:
Max Prigge, 1. Stellvertreter der DOIG
Tel.: 040 / 69087-205
max.prigge@oi-gesellschaft.de

 

„Unserer Gesellschaft fehlt Empathie“

Hamburg, den 3. April 2020 – Den DURCHBRUCH-Lesenden wurde ein Interview empfohlen. „Ich habe mit einem wunderbaren jungen Mann gesprochen. Über seine Glasknochen auch, aber bewusst nur am Rande. Danke für Ihr Interesse!“, schreibt Autorin Elke Tonscheidt, Gründerin des Blogs „ohfamoos: Voll das gute Leben. Für Querdenker – mit Liebe, Mut und Humor“.

Der junge Mann ist Leonard Grobien (21), Student an der Kölner Filmhochschule. Er hat ein Drehbuch für einen Film über Empathie geschrieben, der noch nicht veröffentlicht ist und den Anlass für das Interview gab.

Die beiden sprachen über den Unterschied zwischen Mitleid und Empathie („Empathie ist wichtig für den Kollektivgedanken“), darüber, welche Bedeutung Empathie in der Corona-Krise hat („Alles, was wir jetzt selber an Verbesserungen der aktuellen Situation in der Hand haben, kommt durch ein empathischeres Denken“) und ob Menschen ohne Glasknochen sich ihm gegenüber anders verhalten („die Zerbrechlichkeit … überträgt sich auf das Verhalten für das innerliche Beisammensein“). Empfehlenswerte Lektüre! 

Corona: Alltag, Angst und Zukunft als Risikoperson

Hamburg, den 3. April 2020 – Es spricht sich nur langsam herum, dass nicht nur alte Menschen und Menschen mit bestimmten Vorerkrankungen zu den Risikogruppen für die Covid-19-Erkrankung gehören. Aber wenigstens spricht es sich herum. Über die Perspektive von behinderten Menschen dagegen wird immer noch zu wenig und in der breiteren Öffentlichkeit kaum vernehmlich gesprochen. 

Lese- und Hörtipp

Rebecca Maskos, freie Fachjournalistin, Wissenschaftlerin im Bereich Disability Studies und Aktivistin der Behindertenbewegung, hat sich dankenswerterweise zu Wort gemeldet. Sie schreibt in der Edition F in ihrer Kolumne „Reboot the system“ und spricht in Radio Corax darüber, wie sie in freiwilliger Quarantäne lebt und wie sich die  Zeithorizonte ändern. Eine gute Nachricht in schlechten Zeiten: Lebensgefährlich muss nicht gleich hoffnungslos heißen. Und sie stellt sich die Welt in einem Jahr vor:

Ich denke … dass vielleicht auch die Letzten verstanden haben werden: Menschen sind verletzlich und abhängig voneinander. Nur in unterstützender Kooperation können wir nicht nur überleben, sondern auch gut leben.

Aufruf

Wir sammeln weitere Stimmen für die nächsten DURCHBRUCH-Ausgaben. Wie verändert sich das Leben, was wird kompliziert, wofür gibt es Lösungen? Was fehlt besonders, und worauf kann man ganz gut verzichten? Verändert sich vielleicht überraschenderweise auch etwas zum Besseren? Wie lässt es sich mit den Kontaktbeschränkungen leben, ohne dass man vereinsamt? Eure/Ihre Antworten an durchbruch[at]oi-gesellschaft.de sind uns wichtig und werden auf Wunsch auch anonym veröffentlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe ist am 30. April. Wir freuen uns auf Post!