Inhaltsverzeichnis Durchbruch Ausgabe 02/2020

 

Titelbild: Stephanie Clayes, OIFE-Jugendbeauftragte, hat hier allen Grund, zufrieden zu lächel 

 

 

 

 

Titelbild:
Stephanie Clayes, OIFE-Jugendbeauftragte, hat hier allen Grund, zufrieden zu lächeln, weiß aber, dass sie das längst nicht immer muss (siehe Titelthema auf S. 12, Foto: privat)

 

Aus dem Vorstand  
Notification from the board
Seite  3
Jahrestagung (teilweise) online
The shortened online version
of our annual meeting program


Seite  4
CORONA  
Corona und OI:
Unser medizinischer Beirat informiert  
We cover the corona pandemic with information from our medical adversory board
Seite 5
Lachen ist gesund – auch in Pandemiezeiten:
Ein Kinderbuch und #OIsmile
#OISmiles, and a book on Corona, not only for children
Seite 7
„Distant socializing“ ist so viel besser als „social distancing“:
Ein Corona-Erfahrungsbericht von Ute Wallentin
A personal report of experiences during the lock-down
Seite 8
PSYCHE  
„Die Jungs waren so nett zu mir“
Arbnora Sahini Elezi hatte einen Knochenbruch
– und machte trotzdem gute Erfahrungen

Seite 10
Titelthema: Die Kunst, unglücklich zu sein
OIFE-Jugend-Kolumne von Stephanie Claeys
A member of ours tells her story of a broken bone
and the OIFE youth column on the art of being unhappy by Stephanie Claeys


Seite 12



MEDIZIN  
Titelthema: Kiefernekrose: Vermeidung und Behandlung  
Titelthema: OI und ihre Auswirkungen auf die Augen
Prevention and treatment of MRONJ (medication-
related osteoncrosis of jaw), and the effects of OI on the eyes
Seite 14

Seite 17
MENSCHEN  
Titelthema:  
Die Grüne Bande: Interview mit Gründerin und Bandenchefin und weitere Angebote für Geschwisterkinder
Seite 20
SPORT  
Interview mit dem eSport-Profi es VfB Stuttgart,Niklas Luginsland
A youth club for the seriously ill, as well as for their sisters, brothers and friends. And we spoke with Niklas, an e-sport profesional (e-football) of the VfB Stuttgart!




Seite 24
AUS DEN LANDESVERBÄNDEN  
Von Currywurst und Bären:
Der LV Ost lud zum Jugend-Wochenende nach Berlin News from our Federal State Associations
Seite 28
SERVICE ab S. 30
Kontakte
zur Deutschen OI-Gesellschaft
zum medizinischen, therapeutischen
und rehabilitativen Fachpersonal
 
Termine und Vorschau  
Mitgliedsantrag  
Literaturliste  
Contacs, calendar, membership application 
and list of our literature
 

VORSCHAU AUF DIE AUSGABE 03/2020
Schwerpunktthema im kommenden Heft wird das Thema Vernetzung:

Mission Inklusion:
Das junge Team der Aktion Mensch unterstützt Engagierte zwischen 15 und 24 Jahren mit Wissen und Ressourcen und bietet neue Möglichkeiten, in verschiedenen Aktionsformaten und eigenen Projekten für eine inklusive Gesellschaft aktiv zu werden.

ACHSE Wiki:
Die neue Initiative der ACHSE dient der Vernetzung und dem intensiveren Austausch der Mitgliedsverbände. Erfahrungen und Know-how sollen geteilt werden, damit die Verbandsarbeit effektiver wird. 

Der nächste Durchbruch erscheint am 10. September,
Redaktionsschluss ist am 10. August 2020.
Die Redaktion freut sich über Artikel, Anfragen und Themenvorschläge
(durchbruch(at)oi-gesellschaft.de)!

Stellungnahme der DOIG zur aktuellen Diskussion über die Zuteilung von Ressourcen
Triage in der Notfall- und Intensivmedizin bei Covid-19-Erkrankten

Die Deutsche OI-Gesellschaft ist besorgt über die derzeitige Diskussion einer Triage und lehnt diese im Hinblick auf das Grundgesetz als verfassungswidrig ab. Gleichzeitig appelliert sie an die Krankenhäuser, Angehörige von behinderten, pflegebedürftigen oder chronisch vorerkrankten Covid-19-Kranken bereits bei der Aufnahme in die Pflege und Behandlung einzubeziehen, um die Chance einer erfolgreichen Behandlung zu erhöhen und das Mortalitätsrisiko zu verringern. Die DOIG ist bereit, nach der Krise bei Einbeziehung aller relevanten und betroffenen Gruppen an der Formulierung von ethischen und verfassungs-konformen Triage-Richtlinien mitzuarbeiten.

Hamburg, den 20. April 2020 – Am 25. März 2020 verabschiedeten sieben Fachgesellschaften klinisch-ethische Empfehlungen über die „Entscheidungen über die Zuteilung von Ressourcen in der Notfall- und der Intensivmedizin im Kontext der COVID-19-Pandemie“ (1). Falls im Verlauf der Corona-Pandemie Ressourcen nicht für alle an Covid-19 Erkrankten ausreichen werden, sollen diese Handlungs-empfehlungen den medizinischen Fachkräften entscheiden helfen, wer akut-/intensiv-medizinisch (weiter-)behandelt wird und wer nicht. Es käme zu einer Priorisierung, analog der Triage der Katastrophenmedizin.

Damit eine akut-/intensivmedizinische (Weiter-)Behandlung im Fall einer Ressourcen-knappheit diskutiert wird, müssen laut diesen Empfehlungen eine positive klinische Erfolgsaussicht sowie eine Einwilligungserklärung (aktuell oder vorausverfügt) der erkrankten Person vorliegen. Bei der (Re-)Evaluation der Erfolgsaussicht werden drei Bereiche beurteilt: die aktuelle Covid-19-Erkrankung (z. B. Schweregrad), Komorbiditäten (z. B. chronisches Organversagen, weit fortgeschrittene neurologische oder onkologische Erkrankung) sowie der allgemeine Gesundheitszustand.

Letzterer soll in dieser Situation nach Indices wie der Clinical Frailty Scale (CFS, Klinische Frailty Skala) bemessen werden, die Gebrechlichkeit nach neun Stufen unterscheidet, aber nur bei älteren Personen ab 65 Jahren klinisch validiert ist (2). Behinderte, die einen Rollator oder einen Rollstuhl benutzen und Unterstützung etwa in Form einer Persönlichen Assistenz benötigen, würden damit von vornherein schlecht eingestuft und es würde fälschlicherweise angenommen werden, dass sie nicht von einer intensiv-medizinischen Behandlung profitieren würden.

In den Empfehlungen heißt es ausdrücklich:

„Die Priorisierung von Patienten sollte sich deshalb am Kriterium der klinischen Erfolgsaussicht orientieren, was nicht eine Entscheidung im Sinne der „best choice“ bedeutet, sondern vielmehr den Verzicht auf Behandlung derer, bei denen keine oder nur eine sehr geringe Erfolgsaussicht besteht.“

Auch wenn die Autoren und Autorinnen ihren eigenen verfassungsrechtlichen Bedenken explizit Ausdruck verleihen, hält sie das gleichwohl nicht davon ab, die aus ihrer Sicht „am ehesten begründbare(n) ethische(n) Grundsätze in einer tragischen Entscheidungssituation“ zu entwickeln (3).

Spätestens hier zeigt sich, wenig überraschend zwar, aber dennoch nicht weniger beunruhigend, wie ohne Beteiligung von Betroffenenverbänden wie den Deutschen Behindertenrat und anderen Selbstvertretungsorganisationen Empfehlungen ausgesprochen werden, „die im Zweifel pauschalisiert ganze Gruppen von Menschen von lebensrettenden Behandlungen ausschließen“ (4 und 5).

In der öffentlichen Diskussion liegt der Fokus bei den Hochrisikogruppen für eine Covid-19-Erkrankung auf älteren Menschen mit Vorerkrankungen. Junge Menschen mit einer Behinderung, deren Behandlungschancen durch eine Triage ebenfalls sinken würden, scheinen in der Diskussion vergessen zu werden. Ein einseitig defizitär geprägtes und ableistisches Bild von Alter und Behinderung, das in unserer Gesellschaft leider immer noch herrscht, liegt auch den besprochenen Empfehlungen zugrunde. Gleichzeitig zementieren die Empfehlungen dieses Bild weiter.

Die DOIG ist über die derzeitige Situation höchst besorgt und hofft, dass die Knappheit der Ressourcen im weiteren Verlauf der Pandemie nicht ein solches Ausmaß erreichen wird, das eine Anwendung solcher Empfehlungen wahrscheinlicher werden lässt. Den Einsatz einer Triage lehnt die DOIG im Hinblick auf das Grundgesetz, vor allem auf Artikel 3 Punkt 3, ab. Dieser lautet:

Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Sprache, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.

Die DOIG hält eine Triage, wie sie derzeit diskutiert wird, und das damit verbundene Abwägen von Leben gegen Leben für verfassungswidrig und fordert die Politik dazu auf, eine Triage zu unterbinden, um die Gleichheit aller Menschen auch in Zeiten einer Pandemie zu gewährleisten (6).

Um den medizinischen Behandlungsteams, den bei einer Ressourcenknappheit eine enorme emotionale Belastung zugemutet wird, wenigstens bei der damit einhergehenden moralischen Herausforderung zu helfen, empfiehlt die DOIG die akut-/intensivmedizinische Behandlung der an Covid-19-Erkrankten ausschließlich in der Reihenfolge des Aufnahmezeitpunktes in den Krankenhäusern, ungeachtet deren Alters, einer chronischen Erkrankung oder einer Behinderung.

Des Weiteren bittet die DOIG alle Krankenhäuser dringend, bei behinderten, pflegebedürftigen Erkrankten und solchen mit Seltenen chronischen Erkrankungen Möglichkeiten dafür zu schaffen, dass deren Angehörige bei der Pflege und Behandlung unterstützend hinzugezogen werden können.

Familienmitglieder, Partner und Partnerinnen sind für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung von entscheidender Wichtigkeit: Sie verfügen in der Regel über eine Expertise für die Krankheit oder Behinderung, kennen die spezifischen Bedürfnisse der einzelnen Betroffenen, deren Krankheitsverlauf und -geschichte. Sie müssen daher die Möglichkeit haben, die Intensivstation zu besuchen und das medizinische Team zu unterstützen – nicht erst in der Palliativsituation, sondern bereits ab der Aufnahme.

Bei Menschen mit Glasknochen etwa fördert ein punktuelles Zufassen oder einseitige Belastung das Frakturrisiko. Auch das Lagern in bestimmten Positionen über einen längeren Zeitraum kann zu einem Ermüdungsbruch führen, wenn die Belastung auf den Knochen zu groß werden. Wenn sich der Betroffene aber auf Grund einer Beatmung nicht mehr äußern und die Pflegekräfte nicht auf den richtigen Umgang hinweisen kann, steigt das Frakturrisiko. Eine Rippen- oder Wirbelfraktur unter Beatmung kann die Erfolgsaussicht einer Behandlung mindern und im schlimmsten Fall das Mortalitätsrisiko erhöhen.

Ähnliche Probleme sind bei Menschen mit einem schwachen Muskel- und Skelettsystem zu erwarten.

Der DOIG ist bewusst, dass das Thema der Ressourcenknappheit sehr schwierige und ethisch komplexe Fragen aufwirft. Die DOIG ist deshalb bereit, nach der Krise an ethischen und verfassungskonformen Triage-Richtlinien mitzuarbeiten. Eine Beteiligung aller Interessens- und Betroffenengruppen hierbei ist unabdingbar.

 

Anmerkungen:

1) https://www.divi.de/empfehlungen/publikationen/covid-19/1540-covid-19-ethik-empfehlung-v2/file Im ersten Abschnitt heißt es: „Die Empfehlungen werden (…) weiterentwickelt. Die jeweils aktuelle Fassung ist unter www.divi.de zu finden. Eine Kommentierung der Empfehlungen ist ausdrücklich erwünscht.“

2) https://www.divi.de/images/Dokumente/200331_DGG_Plakat_A4_Clinical_Frailty_Scale_CFS.pdf

3) DIVI, a.a.O., S. 4ff.

4) https://abilitywatch.de/2020/03/30/fachgesellschaften-veroeffentlichen-ethisch-und-verfassungsrechtlich-fragwuerdige-covid19-empfehlungen/

5) „Dieser utilitaristische Ansatz widerspricht dem Fundament unseres Grundgesetzes, nach dem nicht die größtmöglich summierte Würde geschützt ist, sondern die Würde jedes Einzelnen.“ Zitiert aus: „Stellungnahme zu den Empfehlungen der Fachverbände für den Fall einer Triage“, Forum der behinderten Juristinnen und Juristen (FbJJ), S. 4

6) „Selbstverständlich ist alles Zulässige zu unternehmen, um so viele Menschenleben wie möglich zu retten. Doch dürfen die dafür erforderlichen Maßnahmen den Rahmen verfassungsrechtlich zwingender Gebote nicht überschreiten. Auch persönliche ethische Überzeugungen, die etwa eine reine Ergebnisorientierung und mit ihr die unbedingte Maximierung der Zahl geretteter Menschenleben fordern mögen, können ein Handeln, das die skizzierten Grenzen des Verfassungsrechts überschritte, nicht rechtfertigen.“ Zitiert aus: Deutscher Ethikrat: Solidarität und Verantwortung in der Corona-Krise. Ad-hoc-Empfehlungen, vom 27. März 2020, S. 3 ff Der Deutsche Ethikrat stellt klar, dass der Staat menschliches Leben nicht bewerten darf und deshalb auch nicht vorschreiben kann, welches Leben in einer Konfliktsituation vorrangig zu retten ist. Umgekehrt weist er aber auch darauf hin, dass Fachgesellschaften im Rahmen der vorgenannten Grundvorgaben wichtige Orientierungshilfen geben können und sollten, die inhaltlich über das hinausgehen, was staatlicherseits zulässig wäre. (https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/ad-hoc-empfehlung-corona-krise.pdf)

Ansprechpartner für Fragen:
Max Prigge, 1. Stellvertreter der DOIG
Tel.: 040 / 69087-205
max.prigge@oi-gesellschaft.de

 

„Unserer Gesellschaft fehlt Empathie“

Hamburg, den 3. April 2020 – Den DURCHBRUCH-Lesenden wurde ein Interview empfohlen. „Ich habe mit einem wunderbaren jungen Mann gesprochen. Über seine Glasknochen auch, aber bewusst nur am Rande. Danke für Ihr Interesse!“, schreibt Autorin Elke Tonscheidt, Gründerin des Blogs „ohfamoos: Voll das gute Leben. Für Querdenker – mit Liebe, Mut und Humor“.

Der junge Mann ist Leonard Grobien (21), Student an der Kölner Filmhochschule. Er hat ein Drehbuch für einen Film über Empathie geschrieben, der noch nicht veröffentlicht ist und den Anlass für das Interview gab.

Die beiden sprachen über den Unterschied zwischen Mitleid und Empathie („Empathie ist wichtig für den Kollektivgedanken“), darüber, welche Bedeutung Empathie in der Corona-Krise hat („Alles, was wir jetzt selber an Verbesserungen der aktuellen Situation in der Hand haben, kommt durch ein empathischeres Denken“) und ob Menschen ohne Glasknochen sich ihm gegenüber anders verhalten („die Zerbrechlichkeit … überträgt sich auf das Verhalten für das innerliche Beisammensein“). Empfehlenswerte Lektüre! 

Corona: Alltag, Angst und Zukunft als Risikoperson

Hamburg, den 3. April 2020 – Es spricht sich nur langsam herum, dass nicht nur alte Menschen und Menschen mit bestimmten Vorerkrankungen zu den Risikogruppen für die Covid-19-Erkrankung gehören. Aber wenigstens spricht es sich herum. Über die Perspektive von behinderten Menschen dagegen wird immer noch zu wenig und in der breiteren Öffentlichkeit kaum vernehmlich gesprochen. 

Lese- und Hörtipp

Rebecca Maskos, freie Fachjournalistin, Wissenschaftlerin im Bereich Disability Studies und Aktivistin der Behindertenbewegung, hat sich dankenswerterweise zu Wort gemeldet. Sie schreibt in der Edition F in ihrer Kolumne „Reboot the system“ und spricht in Radio Corax darüber, wie sie in freiwilliger Quarantäne lebt und wie sich die  Zeithorizonte ändern. Eine gute Nachricht in schlechten Zeiten: Lebensgefährlich muss nicht gleich hoffnungslos heißen. Und sie stellt sich die Welt in einem Jahr vor:

Ich denke … dass vielleicht auch die Letzten verstanden haben werden: Menschen sind verletzlich und abhängig voneinander. Nur in unterstützender Kooperation können wir nicht nur überleben, sondern auch gut leben.

Aufruf

Wir sammeln weitere Stimmen für die nächsten DURCHBRUCH-Ausgaben. Wie verändert sich das Leben, was wird kompliziert, wofür gibt es Lösungen? Was fehlt besonders, und worauf kann man ganz gut verzichten? Verändert sich vielleicht überraschenderweise auch etwas zum Besseren? Wie lässt es sich mit den Kontaktbeschränkungen leben, ohne dass man vereinsamt? Eure/Ihre Antworten an durchbruch[at]oi-gesellschaft.de sind uns wichtig und werden auf Wunsch auch anonym veröffentlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe ist am 30. April. Wir freuen uns auf Post!

Wirklich unzerbrechlich?

Ida Männistö, zweite Vizepräsidentin der OIFE, starb im Alter von 30 Jahren am 19. Oktober 2019. In der ersten Ausgabe des OIFE-Magazins dieses Jahres nimmt OIFE-Präsidentin Ingunn Westerheim ihre Trauer zum Anlass, den Claim „unbreakable spirits“ kritisch zu hinterfragen. Ist er, wie eine Durchbruch-Leserin uns schrieb, „nur ein verzweifelter Werbe-Spruch, der OI-Eltern tröstet und jungen Leuten die Verdrängung erleichtert, aber oft weit von der Realität entfernt ist?“

Von Ingunn Westerheim, OIFE-Präsidentin
Übersetzt von Andrea König-Plasberg, Ute Wallentin und Rebecca Maskos

Die letzten drei Monate waren für die OIFE und mich eine besondere Zeitspanne. Ich werde nie den Moment vergessen, als Eero mir erzählte, dass unsere Vizepräsidentin Ida Männistö (30) nicht mehr unter uns sei. Ida verstarb plötzlich zuhause. Für mich war Ida sowohl eine Kollegin im geschäftsführenden Vorstand der OIFE als auch eine Freundin, eine Seelenverwandte und eine junge Person mit OI. Ida war neugierig, klug, furchtlos, engagiert und hatte nie Angst vor neuen Herausforderungen. Sie lebte das Leben in vollen Zügen und wir alle sind sehr traurig, dass sie nicht mehr mit uns ist.

In dunklen Momenten frage ich mich, ob Menschen mit OI manchmal zu intensiv leben. Wie viele andere Menschen mit OI gab Ida immer hundert Prozent, ob es nun um Arbeit, Bildung, Partnersuche, Reisen, Feiern oder andere Lebensprojekte ging. Versuchen wir manchmal zu sehr, „normal“ zu sein und unser Leben in vollen Zügen zu leben, während unsere Körper uns sagen, dass wir uns etwas Zeit zum Entspannen nehmen sollen?

Normalerweise bin ich in der Lage, eine Art Distanz zwischen mir und den traurigen Dingen, die in der OI-Gemeinschaft passieren, herzustellen. Mit mehreren hundert OI-Freunden auf Facebook erhalte ich jederzeit Informationen aus erster Hand, wenn jemand einen schlimmen Knochenbruch hat, ein Unfall passiert oder wenn jemand stirbt. Das führt natürlich zu negativen Gefühlen und Sorgen. Aber in der Regel komme ich damit zurecht.

Aber dieses Mal hat es mich wirklich erwischt. Nach Idas Tod fühlte ich mich mindestens eine Woche lang körperlich krank. Ich hatte alle möglichen seltsamen körperlichen Symptome und mein Gedankenkarussell lief auf Hochtouren. Was war passiert? Hat es mit OI zu tun? Muss ich mir auch Sorgen machen? Arbeiten wir zu viel? Sollte ich mich mehr um meine Gesundheit kümmern? All diese Fragen verfolgten mich und ich konnte mich auf nichts mehr konzentrieren …

In dunklen Momenten frage ich mich, ob Menschen mit OI manchmal zu intensiv leben

Und Ida ist leider nicht der einzige junge Mensch mit OI, der uns in letzter Zeit zu früh verlassen hat. Anderthalb Monate später hörten wir von Michael aus Dänemark. Und ich weiß, dass es noch andere gibt. Wir brauchen definitiv mehr Forschung und Wissen, um die Ursachen dieser Todesfälle zu verstehen. Und wir müssen in der Lage sein, darüber zu sprechen, auch wenn das Angst in der OI-Gemeinschaft verursacht. Genauso wie wir in der Lage sein müssen, andere Tabuthemen anzusprechen, wie z. B. Überbehütung, Sexualität, Fettleibigkeit, Depression, Angst und so genannte inspiration porns (überzogene Bewunderungen durch andere, Anmerk. d. Red.) Sind wir wirklich unzerbrechliche Geister oder sind wir genauso zerbrechlich wie alle anderen?

Ich bin mir nicht ganz sicher, wie ich all diese komplexen Themen angehen soll. Aber ich weiß, dass wir sie auf eine inklusive Weise angehen müssen, ohne Vorurteile. Denn alle Menschen sind verschieden! Das gilt auch für Menschen mit OI und ihre Freunde und Familien …

Statistisch gesehen können wir Menschen mit OI gut mit unserer ziemlich komplexen Krankheit umzugehen. Wenn in Forschungsstudien über Lebensqualität nach Depressionen, Angstzuständen und Bewältigungsfähigkeiten gefragt wird, schneiden wir genauso gut oder sogar besser ab als der Durchschnitt der Bevölkerung. Warum? Sind die Fragen einfach falsch gestellt? Verbergen wir etwas? Übertreiben wir? Vielleicht verfügen wir auch einfach nur über psychologische Bewältigungsfähigkeiten, die wir von klein auf erlernt haben.

Sind wir wirklich unzerbrechliche Geister oder sind wir genauso zerbrechlich wie alle anderen?

Aber eines ist sicher: Wir sind nicht unbesiegbar, und wir sind bestimmt nicht unzerbrechlich – auch wenn wir uns manchmal gerne so darstellen wollen! Vor ein paar Wochen twitterte Penny Clapcott aus dem Vereinigten Königreich, die ich als waghalsig kenne: „Ich wünschte, die OI-Gemeinschaft könnte freier darüber sprechen, aber mit dem Slogan ,unzerbrechlicher Geist‘ ist es schwer zu zeigen, dass wir manchmal definitiv genauso zerbrechlich sind. Es gibt noch viel zu tun, um das Stigma der PTBS zu brechen.“

Denn obwohl sie stark sind, kämpferisch, und hervorragende Bewältigungsstrategien haben, sind Menschen mit OI dennoch auch mit psychologischen Probleme wie Depressionen, Angstzustände und sogar Posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS) konfrontiert. Aber das „System“ hat Mühe, sich darum zu kümmern, weil es sich mehr auf unsere körperlichen Herausforderungen konzentriert. Viele werden zustimmen, dass in einem multidisziplinären Rahmen eines OI-Managements Physiotherapie, Ergotherapie und ärztliche Behandlung ihren natürlichen Platz haben. Aber was ist mit der Psychologie?

Breakable Bones – unbreakable spirit (zerbrechliche Knochen – unzerbrechlicher Geist): Ein schönes und tröstliches Motto, oder eines, das überfordert?
(Foto: Ute Wallentin)

Einige (aber nicht alle) Menschen mit OI haben psychologische Probleme, die nicht thematisiert werden und für deren Behandlung sie professionelle Unterstützung benötigen. Um dieses Thema anzugehen war die Konferenz „QualityofLife4OI“ mit ihren vertiefenden Sitzungen ein erster wichtiger Schritt. Aber wir müssen den in Amsterdam begonnenen Prozess fortsetzen. Dazu gehören Informationen über psychologische Unterstützung in unseren Flyern und aus unseren Websites. Außerdem müssen multidisziplinäre Kliniken und Richtlinien entwickelt werden.

Und vielleicht ist der erste Schritt das Eingeständnis, dass wir keine unzerbrechlichen Geister sind. Menschen mit OI können stark, ausdauernd, sachkundig und vieles mehr sein. Aber wir können auch brechen, beides, Körper und Geist. Oder in ein tiefes dunkles Loch fallen. Und es sollte keine Frage des Glücks sein, ob man dann jemanden hat, der einen auffängt, wenn man fällt …

UN-BRK: Neue Auflage der Schattenübersetzung

„Deutschland, Liechtenstein, Österreich und die Schweiz haben fast ohne Beteiligung behinderter Menschen und ihrer Verbände eine deutsche Version der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen abgestimmt. Alle Bemühungen von Seiten der Behindertenorganisationen in den vier beteiligten Staaten, wenigstens die gröbsten Fehler zu korrigieren, sind gescheitert“, berichtet Netzwerk Artikel 3 e. V., der Verein für Menschenrechte und Gleichstellung Behinderter.

Das Netzwerk hatte sich 2009 deshalb zur Veröffentlichung einer 
sogenannten „Schattenübersetzung“ entschlossen hat, die den authentischen Fassungen mehr entsprechen soll als die offizielle deutsche Übersetzung. Die Änderungsvorschläge sind kenntlich gemacht und als falsch erachtete Übersetzungen durchgestrichen.

Die ersten beiden Auflagen waren schnell vergriffen. Inzwischen hat Österreich auf Druck des UN-Fachausschusses in Genf seine Übersetzung korrigiert. Diese Fassung sowie viele Einzelhinweise sind in die nun vorliegende überarbeitete 3. Auflage des Jahres 2018 eingeflossen.

Die Schattenübersetzung verdeutlicht, dass behinderte Menschen und ihre Organisationen in allen Phasen der Umsetzung und Überwachung der Behindertenrechtskonvention eng und aktiv einzubeziehen sind, wie es in der Konvention heißt.

Download: BRK-Schattenuebersetzung-3-Auflage-2018
Alternativ kann bei Netzwerk Artikel 3 e. V. auch eine Printausgabe bestellt werden.

Stiftung Anerkennung und Hilfe: Anträge bis Ende 2020 möglich

Menschen, die als Kinder und Jugendliche in der Zeit vom 23. Mai 1949 bis zum 31. Dezember 1975 (BRD) bzw. vom 7. Oktober 1949 bis zum 2. Oktober 1990 (DDR) in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe oder der Psychiatrie Leid und Unrecht erfahren haben und bis heute an Folgewirkungen leiden, können noch bis Jahresende Anträge auf finanzielle Hilfe bei der Stiftung Anerkennung und Hilfe stellen. Die Anmeldefrist endet am 31. Dezember 2020.

Bereits jetzt und bis 31. Dezember 2021 werden die Anträge geprüft und Unterstützungsleistungen ausgezahlt. Begleitend untersuchen, erfassen und dokumentieren fachübergreifende Forschungsteams die Unterbringungssituationen, Leid- und Unrechtserfahrungen der Betroffenen und machen diese öffentlich. Aus den Missstände der Vergangenheit sollen Lehren für die Zukunft gezogen werden.

Die Stiftung wurde von der Bundesregierung (Bundesministerium für Arbeit und Soziales), allen Ländern und der evangelischen und katholischen Kirche errichtet, um das Leid der Betroffenen anzuerkennen und das erlebte Unrecht aufzuarbeiten. 

Welche Voraussetzungen Antragstellende erfüllen müssen, ist hier beschrieben.  

Gesetzliche Neuregelungen 2020

Die Lebenshilfe hat die wichtigsten gesetzlichen Neuregelungen für Menschen mit Behinderungen zusammengestellt. Einen Überblick gibt es hier. Auch der Ratgeber „Recht auf Teilhabe“ wurde überarbeitet. Die inzwischen fünfte Auflage des Wegweisers zu allen wichtigen sozialen Leistungen für Menschen mit Behinderung umfasst 376 Seiten und ist für € 22,- zzgl. Versandkosten hier erhältlich.

Gut besuchtes Benefizkonzert in der Elbphilharmonie

Am 5. November präsentierte das Ensemble Tityre in der Elbphilharmonie sein eigens für diesen Abend zusammengestelltes Programm „Englische Komponist*innen – unbeschreiblich weiblich!“ im Rahmen eines Charity-Konzertes. Der Hamburger Verein „Friends of Britain“ und der Lions Club Hamburg-Altona veranstalten diese Erstaufführung zugunsten der Internationalen Glasknochengesellschaft.

Das diesjährige Herbst-Konzert der beiden anglophilen Organisationen stand im Zeichen britischer Musikgeschichte, die von Frauen geschrieben wurde und wird: Kammermusik aus drei Jahrhunderten war zu hören, von der Triosonate einer anonymen barocken Komponistin über eine Schauspielmusik der Komponistin und Kämpferin für das Frauenwahlrecht Ethel Smyth bis zu Cecilia McDowall, Jahrgang 1951, die beim Konzert anwesend war und deren vielseitiges Werk einen Schwerpunkt des Programms bildete. Das 1994 gegründete Ensemble Tityre hat sich mit musikalisch-literarischen Programmen einen Namen gemacht, etwa zu Leben und Werk von Coco Chanel und Astrid Lindgren.

Der Verein Friends of Britain e. V. und der Förderkreis Lions Club Hamburg-Altona e. V. haben das Charity-Konzert in Kooperation mit der niederländischen OI-Stiftung care4brittlebones (www.care4brittlebones.org) initiiert. Der Konzerterlös fließt in die aktuelle Forschung im Bereich der Osteogenesis imperfecta.