Neues Angebot: Online-Beratung „Trauma und Angst“

Vorstand und Geschäftsführung der DOIG bedanken sich für die Projektförderung bei der KKH

Die DOIG freut sich, ihren Mitgliedern 2021 mit Hilfe einer Projektförderung durch die Kaufmännische Krankenkasse (KKH) Online-Beratungstermine zum Thema „Trauma und Angst“ mit dem Verhaltenstherapeuten Frank Bangert anbieten zu können.

Häufige und schwere Frakturen gehören zum Krankheitsbild der Osteogenesis imperfecta und können bei den Betroffenen Traumata hinterlassen. Auch Unfälle, aber auch Konflikte in der Familie, z. B. mit überforderten Eltern oder in der Partnerschaft können außergewöhnlich belastend sein. In der DOIG wurde der Themenkomplex Trauma und Angst in den vergangenen Jahren immer wieder in unterschiedlichen Formaten bearbeitet, zuletzt in der Online-Veranstaltung „Traumata und Angst: Was dagegen tun?“.

Diese haben wir zusammen mit unserem Mitglied, dem Verhaltenstherapeuten Frank Bangert durchgeführt. Herr Bangert ist auch zur Psychotherapie nach dem Heilpraktikergesetz zugelassen, hat eine Fachausbildung in Notfallseelsorge und Krisenintervention und ist selbst von OI betroffen. Seine persönliche OI-Erfahrung machen ihn in Kombination mit seiner fachlichen Expertise zu einem geeigneten Ansprechpartner.

Kontakt und Terminvergabe
Wir bieten einen Termin pro Kalenderwoche an, also insgesamt 52 Termine im Jahr 2021. Interessierte OI-Betroffene oder Angehörige können sich zwecks Terminvereinbarung direkt an Frank Bangert wenden, per E-Mail an info@praxis-bangert.de oder mobil unter 0172 7918971. Wenn eine Mitgliedschaft in der DOIG vorliegt, übernimmt diese die Kosten.

Ablauf und Datenschutz:
Die Beratung findet als geschützte Videotelefonie über die Software TheraPsy statt. Es ist kein Download nötig, man folgt einem Link, den Herr Bangert nach der Terminvergabe versendet. Die Anrufe sind Ende-zu-Ende verschlüsselt, die komplette Infrastruktur steht im deutschsprachigen Raum. Server außerhalb dieser Region werden nicht für die Übertragung von Daten verwendet. TheraPsy ist DSGVO-konform, weitere Informationen zum Datenschutz (Whitepaper) gibt es hier.

 

Neues Angebot: OI-Männerrunde (online)

 

Die DOIG lädt ein zur digitalen OI-Männerrunde. Während Frauen z. B. mit Frauenyoga, Frauen-Coaching, Girls-Day und ähnlichen frauenspezifischen Projekten überall in Deutschland längst als eigene Zielgruppe angesprochen werden, laden wir Männer mit OI zum monatlichen Männergespräch ein. Moderiert wird die Runde von unserem Mitglied Frank Bangert, OI-Betroffener, Verhaltenstherapeut und Männercoach. Danke, Frank!

Die OI-Männerrunde im Online-Format soll dabei helfen, die Identität als Mann (neu) zu entdecken und weiterzuentwickeln. Bangert beschreibt das Angebot vor dem Hintergrund „einer feministisch geprägten Gesellschaft“, in der es nicht einfach sei, den Weg des Mannseins in gesunder Weise zu beschreiten. „Wir wollen mit Gleichgeschlechtlichen reden über männliche Sexualität, das Rollenverständnis als Mann mit oder ohne Glasknochen und wir wollen uns unserer Männlichkeit bewusster werden, um diese in sinnvoller und bereichernder Weise zu leben und sich als zärtlicher, fürsorglicher und kraftvoller Mann zu zeigen. Dafür braucht es Mut, Selbstbewusstsein und Stärke – Attribute, die Männern heute zuweilen fehlen, sei es aus einem neuen gesellschaftlichen Kontext oder aus der eignen persönlichen Geschichte heraus.“

Termine und Anmeldung:
Die OI-Männerrunde findet 2021 regelmäßig am ersten Mittwoch im Monat um 19 Uhr statt. Wir starten am 3. Februar, die weiteren Termine sind:

3. März 2021, 19:00 Uhr
7. April 2021, 19:00 Uhr
5. Mai 2021, 19:00 Uhr
2. Juni 2021, 19:00 Uhr
7. Juli 2021, 19:00 Uhr
4. August 2021, 19:00 Uhr
1. September 2021, 19:00 Uhr
6. Oktober 2021, 19:00 Uhr
3. November 2021, 19:00 Uhr
1. Dezember 2021, 19:00 Uhr

Anmeldung
bitte bis spätestens zwei Tage vorher per E-Mail an Max Prigge, max.prigge@oi-gesellschaft.de. Ein Link zur Online-Teilnahme wird geschickt.

Für DOIG-Mitglieder ist die Teilnahme kostenlos, OI-Betroffene, die nicht Mitglied sind, zahlen einen Unkostenbeitrag in Höhe von  € 5,- pro Sitzung.

Bewältigungsstrategien: Leitfaden für Eltern

Unsere Beauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, Claudia Finis, hat eine wichtige Nachricht und wertvolle Information für Eltern von OI-betroffener Kinder:

Ein gesundes, friedliches neues Jahr wünsche ich Allen. Im letzten DURCHBRUCH wurde die besondere Situation und die daraus resultierenden psychischen Belastungen für Eltern mit einem von OI-betroffenen Kind thematisiert (DURCHBRUCH 04/2020). Ungewünschte Emotionen, psychische und physische Überforderungen der Eltern bzw. der ganzen Familie werden oft noch nicht angemessen wahrgenommen und berücksichtigt. Dieses Problem betrifft auch Familien in die ein Kind mit einer anderen Seltenen Erkrankung hinein geboren wird.

Die niederländische Organisation CMTC-OVM-Assoziation (Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita und andere Gefäßfehlbildungen) hat daher einen Leitfaden für Eltern nach der Diagnose erstellt. Es geht um all die Gedanken und psychischen Belastungen die auf Eltern nach der Diagnose (auch über einen längeren Zeitraum hinweg) einströmen können. Nicht jeder wird alles genauso erlebt haben, wie es dort beschrieben wird. Aber vielleicht kann der eine oder die andere sich mit einzelnen Problemen und Gefühlen dort wiederfinden und von den vorgeschlagenen Bewältigungsstrategien profitieren.

Ein Teil eben dieser Bewältigungsstrategien benötigt die Gemeinschaft von Menschen, die in der gleichen Situation sind. Hier sehe ich eine unserer Stärken als DOIG. Schon die Zusammenkunft und der persönliche Austausch bei unseren Treffen kann hilfreich wirken. Solltet ihr aber konkrete Wünsche und Anregungen für Veranstaltungen haben, zögert bitte nicht uns diese mitzuteilen.

Wer zur deutschen Version möchte, klickt bitte hier. Der Leitfaden ist auch in weiteren Sprachen erhältlich.

Behaltet Gesundheit und Humor
Eure Claudia 

Covid-Impfungen bei OI

Liebe Mitglieder der DOIG,

auf dieser Seite wird sich der Vorstand zusammen mit den medizinischen Beauftragten bemühen, aktuelle Informationen zur Corona-Impfung zur Verfügung zu stellen. Da diese Informationen sich sehr schnell ändern, können wir keine Verantwortung für Vollständigkeit geben. Wir werden uns bemühen diese Seite häufig zu aktualisieren, um damit die meisten Fragen unserer Mitglieder zu beantworten. Die neuesten Änderungen sind blau markiert.

Vorstand und Medizinische Beauftragte der DOIG
Stand: 22.12.2020 / aktualisiert 08.01.2021 (Moderna) und 11.01.2021 (aktualisierte STIKO-Empfehlung bezgl. der Priorisierung)

Welche Impfstoffe gibt es?

Der mRNA-Impfstoff BNT162b2 von BioNTech/Pfizer wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 unter dem Namen COMIRNATY in der EU am 21.12.2020 zugelassen. In Deutschland erfolgte direkt anschließend die Freigabe der Impfstoff-Chargen durch das Paul-Ehrlich-Institut. Zulassung gilt für die aktive Immunisierung bei Personen ab dem 16. Lebensjahr zum Schutz vor COVID-19.

In Deutschland ist die Freigabe der Impfstoff-Chargen durch das Paul-Ehrlich-Institut noch erforderlich. Es ist davon auszugehen, dass die ersten Impfungen in Deutschland ab dem 27.12.202 durchgeführt werden.

Der mRNA-Impfstoff mRNA-1273 von Moderna wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 06.01.2021 zugelassen und steht nun auch in Deutschland zur Verfügung.

Vergleich der Impfstoffe:

Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna sind in ihrer Wirkweise sehr ähnlich. Es handelt sich in beiden Fällen um sog. mRNA Impfstoffe, die auf Abschnitte des „Spike-Proteins von SARS-CoV-2zielen“. Beide Impfstoffe basieren auf einer neuen Technologie und nutzen sogenannte Boten-RNA (mRNA), die den menschlichen Zellen die Information zur Produktion von Proteinen und damit zur Bekämpfung der Krankheitserreger vermitteln soll.

Die Schutzwirkung scheint bei beiden Vakzinen ähnlich zu sein und beide scheinen auch im hohen Alter eine gute Schutzwirkung zu erreichen.

Unterschiede bestehen in der Impfstoffmenge sowie in der Zeit zwischen den beiden Impfungen. Während bei BioNTech/Pfizer 30 µg im Abstand von 21 Tagen eingesetzt werden, sind es bei Moderna 100 µg im Intervall von einem Monat.

Auch bei der Lagerung gibt es große Unterschiede, da der Wirkstoff von Moderna weniger gekühlt werden muss und somit später einfacher auch in einer Praxis verabreicht werden könnte.

Hinsichtlich der Nebenwirkungen kam es im Großen und Ganzen zu einem ähnlichen Bild der Impfstoffe. Bei beiden Impfstoffen wurde das Auftreten von Schmerzen an der Injektionsstelle, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen und Schüttelfrost in ungefähr gleicher Häufigkeit (minimal mehr bei dem Impfstoff von Moderna) beschrieben. Schwerwiegende Nebenwirkungen waren bei beiden Vakzinen selten und traten nicht häufiger als unter Placebo auf.

Wie wird geimpft?

BNT162b2 wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 0,3 ml im Abstand von 21 Tagen verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs BNT162b2 erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des mit BNT162b2 erhalten, um die Impfserie abzuschließen. Sieben Tage nach der zweiten Impfstoffdosis kann mit einem Impfschutz gerechnet werden.

Der Impfstoff von Moderna wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 100 µg im Intervall von einem Monat verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs von Moderna erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des Moderna-Impfstoffs erhalten. Eine Mischung beider Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Besondere Personen-Gruppen

Die Sicherheit und Wirksamkeit des COVID-19-mRNA-Impfstoffs BNT162b2 wurde bei Kindern unter 16 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs mRNA-1273 von Moderna wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.

Es sind keine Daten zur Wirksamkeit oder Sicherheit von BNT162b2 und mRNA-1273 von Moderna bei OI bekannt, aber es gibt auch keinen Hinweis, dass die OI einen Einfluss auf die Sicherheit oder Wirksamkeit des Impfstoffs hat.

Reihenfolge der Personen, die geimpft werden.

Die verbindlichen Regeln, welche Personengruppe wann geimpft wird, werden vom Robert-Koch-Institut aufgestellt:
⇒RKI – Impfungen A – Z – STIKO veröffentlicht Empfehlungen zur COVID-19-Impfung

Hier werden die Bürger, denen eine Impfung angeboten wird, in verschiedene Stufen eingegliedert. In der ersten Stufe wird folgenden Personen eine Impfung angeboten:

  • BewohnerInnen von Senioren- und Altenpflegeheimen
  • Personen im Alter von ≥80 Jahren
  • Personal mit besonders hohem Expositionsrisiko in medizinischen Einrichtungen (z.B. in Notaufnahmen, in der medizinischen Betreuung von COVID-19-PatientInnen)
  • Personal in medizinischen Einrichtungen mit engem Kontakt zu vulnerablen Gruppen (z. B. in der Onkologie oder Transplantationsmedizin)
  • Pflegepersonal in der ambulanten und stationären Altenpflege
  • Andere Tätige in Senioren- und Altenpflegeheimen mit Kontakt zu den BewohnerInnen

Weitere Gruppen werden, wenn ausreichend Impfstoff verfügbar ist, noch genauer definiert werden. Die derzeitige Planung findet sich unter:
⇒Epidemiologisches Bulletin 2/2021 (rki.de) 

In der Fassung vom 14.1.2021 findet sich unter der Rubrik praktische Umsetzung ein neuer Passus:
„Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19- Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.“

Bedeutung für Personen mit OI
(Persönliche Einschätzung Prof. Oliver Semler)

Impfung allgemein:
Personen mit OI haben ein höheres Risiko, im Falle einer Infektion einen schwereren Verlauf der Erkrankung zu entwickeln. Deshalb sollten OI-Betroffene alles tun, um eine Infektion zu vermeiden (Hygieneregeln). Eine Impfung kann dann den Verlauf der Erkrankung nach Infektion abmildern oder das Erkranken ganz verhindern.

Derzeit gibt es keine Informationen über den Einsatz von BNT162b2 bei Personen mit OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Wirkung und die Häufigkeit von Nebenwirkungen von BNT162b2 / mRNA-1273 von Moderna bei Personen mit einer OI anders ist als bei Personen ohne OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Dosis oder die Intervalle der zwei Impfungen an die OI oder an das Gewicht angepasst werden müssen.

Es gelten die gleichen Regeln (keine Impfungen bei Allergien, heftigen Nebenwirkungen bei früheren Impfungen, Schwangerschaft etc.) für Personen mit OI wie für Personen ohne OI.

Womit soll geimpft werden?
Aktuell gibt es in Deutschland ausschließlich eine Zulassung für BNT162b2 und für mRNA-1273 von Moderna.

Wann kann ein OI-ler geimpft werden?
Personen mit einer OI haben in Abhängigkeit von der Schwere der Grunderkrankung ein erhöhtes Risiko, einen schweren Verlauf der Erkrankung im Falle einer Infektion zu entwickeln. Deshalb gehören Personen mit einer OI nach meiner Einschätzung in Abhängigkeit von der Schwere der OI zu Personen der Stufe 3 oder Stufe 4.

Derzeit ist nicht abzusehen, wann genug Impfstoff verfügbar ist, damit Personen der Stufe 3 / 4 geimpft werden können. Ich gehe davon aus, dass dies im Frühjahr/Sommer 2021 der Fall sein wird.

Der neue Absatz in der aktualisierten STIKO-Empfehlung
„Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19- Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.“

ermöglicht aber sicher eine frühere Möglichkeit für eine Impfung, als sie rein nach dem Alter der Person besteht. Wie hoch die Priorisierung für den einzelnen Betroffenen ist, kann nicht pauschal gesagt werden. Vermutlich ist es hierzu am besten sich mit seinem Hausarzt abzusprechen und sich dies von ihm bescheinigen zu lassen, sollte der Hausarzt selber keine Impfungen durchführen. Ich würde aber empfehlen, auch bei Vorliegen einer solchen Bescheinigung erst nochmals Rücksprache mit dem konkreten Impfzentrum zu nehmen, bevor man dorthin geht.

Da es bisher überhaupt keine Erfahrungen bei der Impfung von Kindern gibt, würde ich aktuell nicht empfehlen eine Priorisierung von OI-Kindern über diesen Absatz zu erreichen.

Aufruf: Studienteilnahme „Rare 2030“

Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe OI-ler,
 
in meinem Artikel im aktuellen DURCHBRUCH habe ich bereits die „Rare 2030“-Studie vorgestellt. Nun gibt es eine Umfrage dazu. Ich denke es ist eine gute Gelegenheit, bequem vom heimischen Sofa aus Einfluss auf die europäische Politik für Menschen mit einer seltenen Erkrankung nehmen zu können. Es ist wichtig, uns Gehör zu verschaffen. Gerade in Zeiten von Lockdown und (nur körperlich) sozialer Distanz ist vielleicht die Zeit dafür da.
 
Die Umfrage richtet sich an Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Eltern bzw. pflegenden Angehörigen. Sie ist u.a. auch auf deutsch verfügbar.
 
Hier ein paar Informationen dazu von den Durchführenden:
 
Die Beantwortung wird nicht länger als 15 Minuten dauern. Die Umfrage endet am 3. Januar 2021.
 
Durch das Erfragen der Bedürfnisse und Präferenzen bezüglich des Patientenzugangs zu Gesundheitsversorgung und der Prioritäten für medizinische und soziale Forschung oder der frühzeitigen Diagnosestellung bei Kindern können wir besser verstehen, wie die Zukunft von seltenen Erkrankungen gestaltet werden sollte.
 
Diese Umfrage ist Teil der Rare 2030 Foresight-Studie. Weitere Informationen sind unter rare2030.eu verfügbar.
 
Bitte beachtet:
 
  • Die Kontaktdaten werden sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen.
  • Alle Informationen, die wir erhalten, werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gehandhabt.
  • Wer möchte, wird über die Ergebnisse dieser Umfrage nach der Teilnahme informiert. Außerdem werden wir diese Ergebnisse an Entscheidungsträger kommunizieren, damit sie Veränderungen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten herbeiführen können.
  • Diese Umfrage ist in den 23 Rare Barometer Voices Sprachen verfügbar.
Bei Interesse verwende bitte diesen Link:   tiny.cc/rare2030survey
 
Fragen können an: rare.barometer@eurordis.org gestellt werden.
 
 
Ich hoffe, der Eine oder die Andere hat Lust mitzumachen.
 
Eure Claudia Finis

Die DOIG trauert um Peter Radtke

Hamburg, den 30. November 2020  – Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. trauert um ihren Ehren- und Gründungsvorsitzenden, Dr. Peter Radtke. Er verstarb am Samstag, den 28. November 2020, im Alter von 77 Jahren.

(Foto: Sabine Eckert)

Dr. Peter Radtke gründete am 26. Juli 1984 in Freising unseren Verein mit dem Ziel, Menschen mit Glasknochen und ihre Angehörigen in der Politik und der Öffentlichkeit zu vertreten und Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zu ermöglichen. Nach acht Jahren gab er das Amt des Vorsitzenden an Kall Henn ab und wurde dann bald erste Vorsitzender des bayerischen Landesverbands und zum Ehrenvorsitzenden der DOIG ernannt.

Das Wirken von Dr. Peter Radtke ging weit über die Deutsche OI-Gesellschaft hinaus. Er gründete im gleichen Jahr die Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien (abm), die er bis 2008 selbst leitete. Als Schauspieler, Buchautor und im Deutschen Ethikrat vertrat er immer auch indirekt uns in der Öffentlichkeit mit.

Wir werden Dr. Peter Radtke immer ein ehrendes und vor allem dankbares Andenken bewahren. Unseren Mitgliedern aus den ersten Jahren wird er fehlen, denn er war bis zuletzt engagiert, kritisch und interessiert mit etlichen von ihnen in Kontakt. Unsere Gedanken sind in dieser schweren Zeit bei seiner Familie, Freunden und ehemaligen Weggefährten.

In stiller Trauer

Bundesvorstand Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.

Die arbeitsgemeinschaft behinderung und medien e.V. (abm) hat ein digitales Trauerbuch eröffnet, in dem man sich eintragen kann (entweder über „Kerze“ oder Kondolenzbuch): https://www.gedenkseiten.de/peter-radtke/  

Digitaler WenDo-Workshop für Frauen

Wir verweisen hier gerne auch auf ein Angebot unseres Dachverbandes BAG Selbsthilfe:

WenDo ist ein speziell für Frauen und Mädchen entwickeltes Selbstschutz- und Selbstbehauptungskonzept. Das Konzept entstand in den 1970er Jahren in Kanada und wurde später in Europa von der Frauenbewegung aufgegriffen und kontinuierlich weiterentwickelt. Das Konzept vermittelt Wissen und Fähigkeiten, die eigene körperliche Unversehrtheit und Würde individuell und angemessen zu schützen. 
WenDo heißt übersetzt „Weg der Frauen“. Deswegen kann jede Frau oder jedes Mädchen unabhängig von ihrer Herkunft, Religion, Kultur, Sprache, Behinderung oder Lebenswelt im WenDo ihren eigenen Weg finden.
Gemeinsam soll im digitalen Workshop das Konzept von WenDo erfahrbar gemacht werden, um eigene Grenzen ernst zu nehmen und sich als Frau wertzuschätzen. WenDo ist kein Kampfsport, sondern ein temperamentvoller Weg, die eigenen Fähigkeiten zu entdecken und zu fördern.

Im Workshop ist Raum,

  • sich für eigene Bedürfnisse einzusetzen,
  • grenzüberschreitende und bedrohliche Situationen einzuschätzen,
  • für erste Wahrnehmungs- und Selbstbehauptungsübungen,
  • Handlungsstrategien zu entwickeln,
  • für einen gemeinsamen Austausch und Empowerment. 

Ziel des digitalen Workshops ist, Frauen zu stärken, um im Alltag sich gegen Benachteiligung, Einengung oder gar Gewalt selbstbestimmt entgegen zu stellen. Dieser Workshop richtet sich speziell an Frauen.

Herzlichen lädt die BAG Selbsthilfe Sie zum digitalen Workshop „Starke Frauen: Mitmachen macht Mut“ am Donnerstag, den 29. Oktober 2020 von 10:00 bis 12:00 Uhr ein und freut sich auf Ihre/Eure Teilnahme!

Bitte melden Sie sich bis zum 27. Oktober 2020 an unter: mehtap.ergen@bag-selbsthilfe.de und teilen Sie uns ggf. möglichen Unterstützungs-Bedarf mit. Den Link zum Workshop senden wir Ihnen rechtzeitig zu. Die Teilnahme ist kostenlos.

 

Zoom-Termin: Traumata und Angst

Vortrag und Gesprächsrunde zum Thema „Traumata und Angst – was gegen tun?“ mit Frank Bangert
Termin: Samstag, 31. Oktober 2020, 11:00 Uhr
Ängste gehören zum Leben dazu, einschneidende Erfahrungen können Traumata auslösen. Bei OI können das schwere Frakturen, Unfälle oder OPs sein. Aber auch Streit in der Familie können zu Traumata führen.
Wir möchten uns dem Thema nähern und bieten eine Zoom-Veranstaltung dem Verhaltenstherapeuten Frank Bangert  an. Frank Bangert weiß, wovon er redet, er hat selbst Glasknochen.
Weitere Infos zu seiner Person: www.praxis-bangert.de

Zu Beginn wird und Frank Bangert einen thematischen Einstieg im Rahmen eines Vortrages geben, anschließend wechseln wir in eine Gesprächsrunde.
Termin:
Samstag, 31. Oktober 2020, 11:00 Uhr
Anmeldung:
Bitte bis zum 30. Oktober 2020 per E-Mail an Max Prigge
max.prigge@oi-gesellschaft.de

Wir freuen uns auf Eure/Ihre Teilnahme!

Jürgen Krauß: Meine Schmerzgeschichte (Zoom-Vortrag)

Wir wechseln die Perspektive: Jürgen Krauß hat keine OI, Jürgen Krauß hat Schmerzen, und das schon über 20 Jahre. Er erzählt uns über sein Leben als Schmerzpatient, von seinen Erlebnissen mit der multimodalen Schmerztherapie und von seinem Podcast „Schmerzenssache“. Über diesen sind wir auf ihn aufmerksam geworden: Über 40 Folgen gibt es inzwischen, in denen er und Lisa Susu Hahn ihre Schmerzen aus unterschiedlichen Perspektiven betrachtet und besser kennen und verstehen gelernt haben.
Der gelernte Fachinformatiker und Dipl. Informationsfachwirt war lange als Redakteur und Texter tätig, bevor er seine Leidenschaft für Podcasts zum Beruf machte. Es macht Spaß, ihm zuzuhören!

Der Fokus seines etwa 30-minütigen Vortrags liegt auf dem Thema multimodale Schmerztherapie, auch CBD wird gestreift. Ratschläge und wissenschaftliche Ausführungen sind nicht zu erwarten. Im Anschluss können Fragen gestellt oder eigene Erfahrungen geteilt werden.

Und natürlich kann man auch nach dem offiziellen Ende der Veranstaltung wieder in der Leitung bleiben und sich austauschen!

Termin:
Samstag, 10. Oktober 2020, 11:00 Uhr

Anmeldung:
Bitte bis zum 9. Oktober 2020 per E-Mail
an Max Prigge max.prigge@oi-gesellschaft.de

Wir freuen uns auf Eure/Ihre Teilnahme!

Vitamin D: Nutzen bei OI (Zoom-Vortrag)

Prof. Dr. Ralf Oheim, leitender Arzt National Bone Board am UKE Hamburg (Universitätsklinikum Eppendorf) referiert über den Nutzen von Vitamin D bei OI.
Im Anschluss gibt es eine Fragerunde und die Möglichkeit zu Diskussion und Austausch.

Termin: 
Mittwoch, 16. September 2020, 17:30 Uhr

Anmeldung:
Bitte bis zum 15. September 2020 per E-Mail
an Max Prigge max.prigge@oi-gesellschaft.de

Wir freuen uns auf Eure/Ihre Teilnahme!