Brief der DOIG an Minister Spahn

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Die Deutsche OI-Gesellschaft hat am 04.07.2019 einen Brief an Gesundheitsminister Jens Spahn geschrieben.

Es geht um die Verbesserung der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Seit Jahren findet keine Verbesserung der Behandlung gerade von erwachsenen Betroffenen statt. Das betrifft nicht nur Menschen mit OI sondern alle seltenen Erkrankungen.

Unterschrieben haben den Brief im Namen der DOIG René Bulz (Vorsitzender der DOIG), PD Dr. med. Jörg O. Semmler (Medizinischer Beauftragter der DOIG u. Leiter des Zentrums für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter der Uniklinik Köln) sowie Max Prigge (1. Stellvertreter der DOIG).

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Betreuung Erwachsener in der Uniklinik Köln

Liebe Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta
(Glasknochen) Betroffene e. V.,

Die Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln hat sich auf die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Osteogenesis imperfecta und anderen Skeletterkrankungen spezialisiert. In diesem Zuge wurden in der Vergangenheit auch einige Erwachsene mitbehandelt, was nun nicht mehr möglich ist. Wir werden weiterhin die Betreuung von Kindern und Jugendlichen sicherstellen, unabhängig davon, ob sie grade noch 17 oder bereits 19 Jahre sind. Es ist zukünftig aber nicht mehr möglich, Erwachsene Personen mit Skeletterkrankungen zu betreuen.

Wir bemühen uns die Betroffenen bei der Suche nach einem Arzt zu unterstützen, und verweisen auf entsprechend spezialisierte Kollegen, wie sie z.B. bei der OI Gesellschaft bekannt sind, oder wie sie z.B. beim Dachverband Osteoporose (http://www.dv-osteologie.org/osteologe-dvo) als Osteologen zu finden sind. Gerne stehen wir für Rückfragen dieser Kollegen zur Verfügung und können diesen auch, nach Einverständnis durch die Betroffenen, die in der Vergangenheit an der Uniklinik Köln durchgeführten Untersuchungsergebnisse zukommen lassen.

Darüber hinaus stehen PD Dr. med. Oliver Semler und Frau PD Dr. med. Heike Hoyer-Kuhn in ihrer ehrenamtlichen Funktion als „Beauftragte für medizinische Fragen des Vorstandes der DOIG“ weiter beratend den Mitgliedern der DOIG zur Verfügung.
Sollte es in Zukunft an der Uniklinik Köln eine neue Möglichkeit geben, um
Erwachsene mit OI in einer spezialisierten Abteilung zu behandeln, werden wir die DOIG und die Mitglieder umfassend informieren.

PD Dr. med. Jörg Oliver Semler, PD Dr. med. Heike Hoyer-Kuhn
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln

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