Chefin der Grünen Bande ist Preisträgerin

Nina Lindtner, Chefin der „Grünen Bande“, haben wir im Durchbruch 02/2020 interviewt. Der Jugend-Club für Teenager und junge Erwachsene, die unheilbar krank sind, und für deren Geschwister und Freunde kämpft gegen gesellschaftliche Ausgrenzung und sorgt für Vernetzung untereinander. Jetzt bekommt die Banden-Chefin aus Aschaffenburg noch mehr Aufmerksamkeit: Ihr Porträt (fotografiert von Star-Fotografin GABO) ist bundesweit an Bushaltestellen, in Fußgängerzonen und auf riesigen Digitalboards zu sehen. Denn Nina ist Preisträgerin der Goldenen Bild der Frau 2020 – und zwar die jüngste in der Geschichte dieser Auszeichnung!

Verliehen wird sie von Bild der Frau, ein Titel der Funke Mediengruppe und Deutschlands größte Frauenzeitschrift. Die Preisverleihung, eine große Gala, findet am 24. Februar 2021 in Hamburg statt und wird von Kai Pflaume moderiert. Insgesamt sechs Preisträgerinnen werden für ihr Engagement gegen soziale Ungerechtigkeit gewürdigt.

Bild der Frau unterstützt jedes Projekt mit 10.000 Euro. Bis zum 23. Februar kann man am Telefon oder online abstimmen, welches Projekt den zusätzlich mit 30.000 Euro dotierten Leserinnen- und Leserpreis erhält. Wer die die meisten Stimmen bekommen hat, wird erst während der Verleihung verraten.

Mehr erfahren und (für Nina!) abstimmen kann man hier und auf facebook
Herzlichen Glückwunsch, Nina, und wir drücken weiterhin die Daumen!

Herzlichen Glückwunsch, Niklas!

Niklas Luginsland, eFootball-Profi und bis zur Corona-bedingten Schließung der eSport-Abteilung beim VfB Stuttgart (siehe unser Bericht in der DURCHBRUCH-Ausgabe 02/2020) wurde ins Team Leno e-Sport aufgenommen. Das Team wurde von Fußball-Nationaltorhüter Bernd Leno gegründet. Über Niklas´ Aufnahme hat u.a. das Morgenmagazin MoMa berichtet.

Eine tolle Anerkennung und große Herausforderung – wir gratulieren und wünschen viel Erfolg!

Faktencheck Inklusion

„Inklusion?“ – „Ja, aber …“ Zwar spricht sich in Umfragen die Mehrheit der Bevölkerung für Inklusion aus, doch das „Ja, aber …“ ist eine häufige Reaktion, wenn es an dann im Alltag konkret werden soll. Die Aktion Mensch räumt nun in einem Faktencheck mit den 11 wichtigsten Vorteilen über Inklusion auf. Wer immer schon gerne schlagfertig(er) und sachlich(er) reagieren wollte, wenn es wieder heißt, Inklusion sei zu teuer, brauche eben Zeit und sei sowieso nur ein Thema von Eltern mit Kindern mit Förderbedarf, kann sich hier mit Argumenten versorgen.

Inhaltsverzeichnis Durchbruch Ausgabe 02/2020

 

Titelbild: Stephanie Clayes, OIFE-Jugendbeauftragte, hat hier allen Grund, zufrieden zu lächel 

 

 

 

 

Titelbild:
Stephanie Clayes, OIFE-Jugendbeauftragte, hat hier allen Grund, zufrieden zu lächeln, weiß aber, dass sie das längst nicht immer muss (siehe Titelthema auf S. 12, Foto: privat)

 

Aus dem Vorstand  
Notification from the board
Seite  3
Jahrestagung (teilweise) online
The shortened online version
of our annual meeting program


Seite  4
CORONA  
Corona und OI:
Unser medizinischer Beirat informiert  
We cover the corona pandemic with information from our medical adversory board
Seite 5
Lachen ist gesund – auch in Pandemiezeiten:
Ein Kinderbuch und #OIsmile
#OISmiles, and a book on Corona, not only for children
Seite 7
„Distant socializing“ ist so viel besser als „social distancing“:
Ein Corona-Erfahrungsbericht von Ute Wallentin
A personal report of experiences during the lock-down
Seite 8
PSYCHE  
„Die Jungs waren so nett zu mir“
Arbnora Sahini Elezi hatte einen Knochenbruch
– und machte trotzdem gute Erfahrungen

Seite 10
Titelthema: Die Kunst, unglücklich zu sein
OIFE-Jugend-Kolumne von Stephanie Claeys
A member of ours tells her story of a broken bone
and the OIFE youth column on the art of being unhappy by Stephanie Claeys


Seite 12



MEDIZIN  
Titelthema: Kiefernekrose: Vermeidung und Behandlung  
Titelthema: OI und ihre Auswirkungen auf die Augen
Prevention and treatment of MRONJ (medication-
related osteoncrosis of jaw), and the effects of OI on the eyes
Seite 14

Seite 17
MENSCHEN  
Titelthema:  
Die Grüne Bande: Interview mit Gründerin und Bandenchefin und weitere Angebote für Geschwisterkinder
Seite 20
SPORT  
Interview mit dem eSport-Profi es VfB Stuttgart,Niklas Luginsland
A youth club for the seriously ill, as well as for their sisters, brothers and friends. And we spoke with Niklas, an e-sport profesional (e-football) of the VfB Stuttgart!




Seite 24
AUS DEN LANDESVERBÄNDEN  
Von Currywurst und Bären:
Der LV Ost lud zum Jugend-Wochenende nach Berlin News from our Federal State Associations
Seite 28
SERVICE ab S. 30
Kontakte
zur Deutschen OI-Gesellschaft
zum medizinischen, therapeutischen
und rehabilitativen Fachpersonal
 
Termine und Vorschau  
Mitgliedsantrag  
Literaturliste  
Contacs, calendar, membership application 
and list of our literature
 

VORSCHAU AUF DIE AUSGABE 03/2020
Schwerpunktthema im kommenden Heft wird das Thema Vernetzung:

Mission Inklusion:
Das junge Team der Aktion Mensch unterstützt Engagierte zwischen 15 und 24 Jahren mit Wissen und Ressourcen und bietet neue Möglichkeiten, in verschiedenen Aktionsformaten und eigenen Projekten für eine inklusive Gesellschaft aktiv zu werden.

ACHSE Wiki:
Die neue Initiative der ACHSE dient der Vernetzung und dem intensiveren Austausch der Mitgliedsverbände. Erfahrungen und Know-how sollen geteilt werden, damit die Verbandsarbeit effektiver wird. 

Der nächste Durchbruch erscheint am 10. September,
Redaktionsschluss ist am 10. August 2020.
Die Redaktion freut sich über Artikel, Anfragen und Themenvorschläge
(durchbruch(at)oi-gesellschaft.de)!

„Unserer Gesellschaft fehlt Empathie“

Hamburg, den 3. April 2020 – Den DURCHBRUCH-Lesenden wurde ein Interview empfohlen. „Ich habe mit einem wunderbaren jungen Mann gesprochen. Über seine Glasknochen auch, aber bewusst nur am Rande. Danke für Ihr Interesse!“, schreibt Autorin Elke Tonscheidt, Gründerin des Blogs „ohfamoos: Voll das gute Leben. Für Querdenker – mit Liebe, Mut und Humor“.

Der junge Mann ist Leonard Grobien (21), Student an der Kölner Filmhochschule. Er hat ein Drehbuch für einen Film über Empathie geschrieben, der noch nicht veröffentlicht ist und den Anlass für das Interview gab.

Die beiden sprachen über den Unterschied zwischen Mitleid und Empathie („Empathie ist wichtig für den Kollektivgedanken“), darüber, welche Bedeutung Empathie in der Corona-Krise hat („Alles, was wir jetzt selber an Verbesserungen der aktuellen Situation in der Hand haben, kommt durch ein empathischeres Denken“) und ob Menschen ohne Glasknochen sich ihm gegenüber anders verhalten („die Zerbrechlichkeit … überträgt sich auf das Verhalten für das innerliche Beisammensein“). Empfehlenswerte Lektüre! 

Corona: Alltag, Angst und Zukunft als Risikoperson

Hamburg, den 3. April 2020 – Es spricht sich nur langsam herum, dass nicht nur alte Menschen und Menschen mit bestimmten Vorerkrankungen zu den Risikogruppen für die Covid-19-Erkrankung gehören. Aber wenigstens spricht es sich herum. Über die Perspektive von behinderten Menschen dagegen wird immer noch zu wenig und in der breiteren Öffentlichkeit kaum vernehmlich gesprochen. 

Lese- und Hörtipp

Rebecca Maskos, freie Fachjournalistin, Wissenschaftlerin im Bereich Disability Studies und Aktivistin der Behindertenbewegung, hat sich dankenswerterweise zu Wort gemeldet. Sie schreibt in der Edition F in ihrer Kolumne „Reboot the system“ und spricht in Radio Corax darüber, wie sie in freiwilliger Quarantäne lebt und wie sich die  Zeithorizonte ändern. Eine gute Nachricht in schlechten Zeiten: Lebensgefährlich muss nicht gleich hoffnungslos heißen. Und sie stellt sich die Welt in einem Jahr vor:

Ich denke … dass vielleicht auch die Letzten verstanden haben werden: Menschen sind verletzlich und abhängig voneinander. Nur in unterstützender Kooperation können wir nicht nur überleben, sondern auch gut leben.

Aufruf

Wir sammeln weitere Stimmen für die nächsten DURCHBRUCH-Ausgaben. Wie verändert sich das Leben, was wird kompliziert, wofür gibt es Lösungen? Was fehlt besonders, und worauf kann man ganz gut verzichten? Verändert sich vielleicht überraschenderweise auch etwas zum Besseren? Wie lässt es sich mit den Kontaktbeschränkungen leben, ohne dass man vereinsamt? Eure/Ihre Antworten an durchbruch[at]oi-gesellschaft.de sind uns wichtig und werden auf Wunsch auch anonym veröffentlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe ist am 30. April. Wir freuen uns auf Post!

Wirklich unzerbrechlich?

Ida Männistö, zweite Vizepräsidentin der OIFE, starb im Alter von 30 Jahren am 19. Oktober 2019. In der ersten Ausgabe des OIFE-Magazins dieses Jahres nimmt OIFE-Präsidentin Ingunn Westerheim ihre Trauer zum Anlass, den Claim „unbreakable spirits“ kritisch zu hinterfragen. Ist er, wie eine Durchbruch-Leserin uns schrieb, „nur ein verzweifelter Werbe-Spruch, der OI-Eltern tröstet und jungen Leuten die Verdrängung erleichtert, aber oft weit von der Realität entfernt ist?“

Von Ingunn Westerheim, OIFE-Präsidentin
Übersetzt von Andrea König-Plasberg, Ute Wallentin und Rebecca Maskos

Die letzten drei Monate waren für die OIFE und mich eine besondere Zeitspanne. Ich werde nie den Moment vergessen, als Eero mir erzählte, dass unsere Vizepräsidentin Ida Männistö (30) nicht mehr unter uns sei. Ida verstarb plötzlich zuhause. Für mich war Ida sowohl eine Kollegin im geschäftsführenden Vorstand der OIFE als auch eine Freundin, eine Seelenverwandte und eine junge Person mit OI. Ida war neugierig, klug, furchtlos, engagiert und hatte nie Angst vor neuen Herausforderungen. Sie lebte das Leben in vollen Zügen und wir alle sind sehr traurig, dass sie nicht mehr mit uns ist.

In dunklen Momenten frage ich mich, ob Menschen mit OI manchmal zu intensiv leben. Wie viele andere Menschen mit OI gab Ida immer hundert Prozent, ob es nun um Arbeit, Bildung, Partnersuche, Reisen, Feiern oder andere Lebensprojekte ging. Versuchen wir manchmal zu sehr, „normal“ zu sein und unser Leben in vollen Zügen zu leben, während unsere Körper uns sagen, dass wir uns etwas Zeit zum Entspannen nehmen sollen?

Normalerweise bin ich in der Lage, eine Art Distanz zwischen mir und den traurigen Dingen, die in der OI-Gemeinschaft passieren, herzustellen. Mit mehreren hundert OI-Freunden auf Facebook erhalte ich jederzeit Informationen aus erster Hand, wenn jemand einen schlimmen Knochenbruch hat, ein Unfall passiert oder wenn jemand stirbt. Das führt natürlich zu negativen Gefühlen und Sorgen. Aber in der Regel komme ich damit zurecht.

Aber dieses Mal hat es mich wirklich erwischt. Nach Idas Tod fühlte ich mich mindestens eine Woche lang körperlich krank. Ich hatte alle möglichen seltsamen körperlichen Symptome und mein Gedankenkarussell lief auf Hochtouren. Was war passiert? Hat es mit OI zu tun? Muss ich mir auch Sorgen machen? Arbeiten wir zu viel? Sollte ich mich mehr um meine Gesundheit kümmern? All diese Fragen verfolgten mich und ich konnte mich auf nichts mehr konzentrieren …

In dunklen Momenten frage ich mich, ob Menschen mit OI manchmal zu intensiv leben

Und Ida ist leider nicht der einzige junge Mensch mit OI, der uns in letzter Zeit zu früh verlassen hat. Anderthalb Monate später hörten wir von Michael aus Dänemark. Und ich weiß, dass es noch andere gibt. Wir brauchen definitiv mehr Forschung und Wissen, um die Ursachen dieser Todesfälle zu verstehen. Und wir müssen in der Lage sein, darüber zu sprechen, auch wenn das Angst in der OI-Gemeinschaft verursacht. Genauso wie wir in der Lage sein müssen, andere Tabuthemen anzusprechen, wie z. B. Überbehütung, Sexualität, Fettleibigkeit, Depression, Angst und so genannte inspiration porns (überzogene Bewunderungen durch andere, Anmerk. d. Red.) Sind wir wirklich unzerbrechliche Geister oder sind wir genauso zerbrechlich wie alle anderen?

Ich bin mir nicht ganz sicher, wie ich all diese komplexen Themen angehen soll. Aber ich weiß, dass wir sie auf eine inklusive Weise angehen müssen, ohne Vorurteile. Denn alle Menschen sind verschieden! Das gilt auch für Menschen mit OI und ihre Freunde und Familien …

Statistisch gesehen können wir Menschen mit OI gut mit unserer ziemlich komplexen Krankheit umzugehen. Wenn in Forschungsstudien über Lebensqualität nach Depressionen, Angstzuständen und Bewältigungsfähigkeiten gefragt wird, schneiden wir genauso gut oder sogar besser ab als der Durchschnitt der Bevölkerung. Warum? Sind die Fragen einfach falsch gestellt? Verbergen wir etwas? Übertreiben wir? Vielleicht verfügen wir auch einfach nur über psychologische Bewältigungsfähigkeiten, die wir von klein auf erlernt haben.

Sind wir wirklich unzerbrechliche Geister oder sind wir genauso zerbrechlich wie alle anderen?

Aber eines ist sicher: Wir sind nicht unbesiegbar, und wir sind bestimmt nicht unzerbrechlich – auch wenn wir uns manchmal gerne so darstellen wollen! Vor ein paar Wochen twitterte Penny Clapcott aus dem Vereinigten Königreich, die ich als waghalsig kenne: „Ich wünschte, die OI-Gemeinschaft könnte freier darüber sprechen, aber mit dem Slogan ,unzerbrechlicher Geist‘ ist es schwer zu zeigen, dass wir manchmal definitiv genauso zerbrechlich sind. Es gibt noch viel zu tun, um das Stigma der PTBS zu brechen.“

Denn obwohl sie stark sind, kämpferisch, und hervorragende Bewältigungsstrategien haben, sind Menschen mit OI dennoch auch mit psychologischen Probleme wie Depressionen, Angstzustände und sogar Posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS) konfrontiert. Aber das „System“ hat Mühe, sich darum zu kümmern, weil es sich mehr auf unsere körperlichen Herausforderungen konzentriert. Viele werden zustimmen, dass in einem multidisziplinären Rahmen eines OI-Managements Physiotherapie, Ergotherapie und ärztliche Behandlung ihren natürlichen Platz haben. Aber was ist mit der Psychologie?

Breakable Bones – unbreakable spirit (zerbrechliche Knochen – unzerbrechlicher Geist): Ein schönes und tröstliches Motto, oder eines, das überfordert?
(Foto: Ute Wallentin)

Einige (aber nicht alle) Menschen mit OI haben psychologische Probleme, die nicht thematisiert werden und für deren Behandlung sie professionelle Unterstützung benötigen. Um dieses Thema anzugehen war die Konferenz „QualityofLife4OI“ mit ihren vertiefenden Sitzungen ein erster wichtiger Schritt. Aber wir müssen den in Amsterdam begonnenen Prozess fortsetzen. Dazu gehören Informationen über psychologische Unterstützung in unseren Flyern und aus unseren Websites. Außerdem müssen multidisziplinäre Kliniken und Richtlinien entwickelt werden.

Und vielleicht ist der erste Schritt das Eingeständnis, dass wir keine unzerbrechlichen Geister sind. Menschen mit OI können stark, ausdauernd, sachkundig und vieles mehr sein. Aber wir können auch brechen, beides, Körper und Geist. Oder in ein tiefes dunkles Loch fallen. Und es sollte keine Frage des Glücks sein, ob man dann jemanden hat, der einen auffängt, wenn man fällt …

UN-BRK: Neue Auflage der Schattenübersetzung

„Deutschland, Liechtenstein, Österreich und die Schweiz haben fast ohne Beteiligung behinderter Menschen und ihrer Verbände eine deutsche Version der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen abgestimmt. Alle Bemühungen von Seiten der Behindertenorganisationen in den vier beteiligten Staaten, wenigstens die gröbsten Fehler zu korrigieren, sind gescheitert“, berichtet Netzwerk Artikel 3 e. V., der Verein für Menschenrechte und Gleichstellung Behinderter.

Das Netzwerk hatte sich 2009 deshalb zur Veröffentlichung einer 
sogenannten „Schattenübersetzung“ entschlossen hat, die den authentischen Fassungen mehr entsprechen soll als die offizielle deutsche Übersetzung. Die Änderungsvorschläge sind kenntlich gemacht und als falsch erachtete Übersetzungen durchgestrichen.

Die ersten beiden Auflagen waren schnell vergriffen. Inzwischen hat Österreich auf Druck des UN-Fachausschusses in Genf seine Übersetzung korrigiert. Diese Fassung sowie viele Einzelhinweise sind in die nun vorliegende überarbeitete 3. Auflage des Jahres 2018 eingeflossen.

Die Schattenübersetzung verdeutlicht, dass behinderte Menschen und ihre Organisationen in allen Phasen der Umsetzung und Überwachung der Behindertenrechtskonvention eng und aktiv einzubeziehen sind, wie es in der Konvention heißt.

Download: BRK-Schattenuebersetzung-3-Auflage-2018
Alternativ kann bei Netzwerk Artikel 3 e. V. auch eine Printausgabe bestellt werden.