Die Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) bestimmt durch eine alle zwei Jahre stattfindende Mitgliederwahl ihren Bundesvorstand. Dieser wiederum ernennt die Vorstandsbeauftragten, die dann wieder für bestimmte Bereiche wie z.B. Physiotherapie oder Jugendarbeit verantwortlich sind.

Jedes Mitglied ist außerdem Mitglied im Landesverband seines jeweiligen Bundeslandes. Insgesamt gibt es sechs Landesverbände. Auch auf Länderebene gibt es Mitgliederwahlen, die den jeweiligen Vorstand des Landesverbandes bestimmen. All dies kann man auch in unserer Satzung nachlesen.

 

Wir sind Mitglied in den Verbänden

ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)

B.A.G Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V.)

OIFE (Osteogenesis imperfecta Federation Europe)

 

Gemäß den Leitsätzen der BAG Selbsthilfe zur Transparenz über die 'Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen', haben wir im Jahre 2016 den Betrag von 2.160,00 Euro für die Anzeigen in unserer Mitgliederzeitschrift 'Durchbruch" eingenommen.

 

Der Verein erhält Fördermittel der "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene".

  • Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), Berlin
  • AOK-Bundesverband GbR, Berlin
  • BKK Dachverband e.V., Berlin
  • IKK e.V., Berlin
  • Knappschaft, Bochum
  • Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau - SVLFG, Kassel

   

 

Der Bundesvorstand der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen)-Betroffene e.V. (DOIG) wurde am 15.06.2017 auf der Mitgliederversammltung gewählt. Er setzt sich wie folgt zusammen:

 

Vorsitzender

René Bulz
Bentwischer Weg 111
19322 Wittenberge
Tel.: 03877 - 79320
Fax: 03877 - 79653
Mobil: 0152 - 27121100
E-Mail: rene.bulz[at]oi-gesellschaft.de

Kassiererin

Barbara Kaiser
Willi-Graf-Ring 29
53229 Bonn
E-Mail: barbara.kaiser[at]oi-gesellschaft.de

 

1. Stellvertreter

Max Prigge
Marderstieg 18
21717 Fredenbeck
Tel.: 04149 - 7614
E-Mail: max.prigge[at]oi-gesellschaft.de

 

2. Stellvertreterin seit 15.10.2017 kooptiert

Irmgard Wandt
Schönebecker Str. 126
39104 Magdeburg
Tel.: 0391 - 50678860
Mobil: 0157 - 72972017
E-Mail: irmgard.wandt[at]oi-gesellschaft.de
 

Schriftführerin
 
Ute Wallentin
Sturzstraße 17
96049 Bamberg
Tel.: 0951 - 603316
E-Mail: ute.wallentin[at]oi-gesellschaft.de
 

 

 

VORSTANDSBEAUFTRAGTE

Medizinische Beauftragte
Fachbeiräte

Dr. med. Jörg Oliver Semler, 
Dr. med. Heike Hoyer-Kuhn
Klinik f. Kinder- und Jugendmedizin
Kerpener Straße 62
50931 Köln
Tel.: 0221 - 478-87627
E-Mail: oliver.semler[at]oi-gesellschaft.de
E-Mail: heike.hoyer-kuhn[at]oi-gesellschaft.de

 

Angehörigenbeauftragte

Jule Irsch
Kantstraße 6
60316 Frankfurt am Main
Mobil: 0176 - 24433248
E-Mail: jule.irsch[at]oi-gesellschaft.de

 

Betroffenenbeauftragter (kommissarisch)

derzeit nicht besetzt


Beauftragter für die ACHSE

René Bulz
siehe Vorsitzender

 

Beauftragte für Öffentlichkeitsarbeit
und die Redaktion "Durchbruch"

Margit Glasow
Am Vögenteich 17
18057 Rostock
Tel.: 0381 - 713189
E-Mail: margit.glasow[at]oi-gesellschaft.de

 

Beauftragte für den Kontakt zu
ausländischen OI-Gesellschaften und zur OIFE

Ute Wallentin
siehe Schriftführerin
 
 
Beauftragte für Physiotherapie
 
Tanja Petersen
Unireha für Kinder ind Jugendliche GmbH
Lindenburger Allee 44
50931 Köln
Tel.: 0221 - 478-87627
E-Mail: tanja.petersen[at]oi-gesellschaft.de
 
 
Beauftragte für soziale Fragen
(keine Rechtsberatung)
 
Kerstin Prigge
Marderstieg 18
21717 Fredenbeck
Tel.: 04149 - 7614
E-Mail: kerstin.prigge[at]oi-gesellschaft.de
 
 
Beauftragte für die Schulberatung
 
Marit Hamer
Vogelhofer Str. 4a
91207 Lauf
Tel.: 09123 - 964777
Fax: 09123 - 964778
E-Mail: marit.hamer[at]oi-gesellschaft.de
 

Beauftragter für die Website

René Bulz
siehe Vorsitzender

 

 

 

 

 

 

 

Datum Veranstaltung Ort Details
Januar 2017
     
18.01. MANUELLE THERAPIE BEI KINDERN
Mobilisation oder Manipulation?
Dr. med. Markus Stücker
Klinikum Bad Bramstedt Infos und Anmeldung
       
Februar 2017
     
10.02. - 12.02. erweiterte Gesamtvorstandssitzung JGH Duderstadt  
       
März 2017
     
18.03.
Regionaltreffen (LV Bayern)
München Anmeldung
23.03. - 26.03.
Auftanktage für pflegende Mütter (LV Baden-Württemberg)
mit Susanne Wöhrl
Chiemsee  
       
Mai 2017
     
05.05. - 07.05. Vater Kind Freizeit (LV Baden-Württemberg)
Waldbrunn  
06.05. Mitgliederversammlung (LV Nord) Celle  
06.05. - 07.05. Physiotherapie Fortbildungen    
13.05. Regionaltreffen (LV Bayern) Nürnberg  
       
Juni 2017
     
15.06. - 18.06 Jahrestagung (Bundesverband) JGH Duderstadt



       
Juli 2017
     
08.07. Regionaltreffen (LV Bayern) Amberg Achtung! Terminänderung
29.07. - 12.08. Mobilitäts-Ferienfreizeit im Ferienhotel Dünenhof
(LV Nord)
Cuxhaven  
       
September 2017      
15.09. - 17.09. Herbsttreffen mit Mitgliederversammlung (LV Ost) Bildungszentrum Erkner
(bei Berlin)
 
15.09. - 17.09. Jahrestagung LV Bayern
mit Mitgliederversammlung und Vorstandssitzung (LV Bayern)
Steingaden  
23.09. - 24.09. Physiotherapie Fortbildungen    
29.09. - 02.10. Herbsttagung (LV Baden-Württemberg)    
       
Oktober 2017      
06.10. - 08.10. Herbst-Familienwochenende (LV Nord)
Schwerpunkt: Physio
Cuxhaven Anmeldung
Einladungsschreiben
Einladungsflyer Cuxhaven
 
Rechtsseminar mit RAin Anja Bollmann
"Was bedeutet die Reform der Pflegeversicherung für OI‑Betroffene."
Frankfurt a.M.  Terminverschiebung auf November
20.10. - 22.10. Yoga- und Enspannungswochenende im Taunus
(LV HRS)
Schmitten  
       
November 2017      
01.11. - 05.11. OIFE YOUTH EVENT 2017 Holland Interessenten (16 - 35 Jahre) schreiben eine E-Mail an: oi.jongeren[at]gmail.com
Anmeldeschluß: 1.8.2017
10.11. - 12.11. Informationsveranstaltung mit RAin Anja Bollman
"Was bedeutet die Reform der Pflegeversicherung für OI‑Betroffene."
Frankfurt a.M. Informationen
Anmeldung
18.11. Regionaltreffen (LV Bayern) Coburg  
24.11. - 26.11. Jugendherbstwochenende (LV Ost) Rheinsberg Informationen
Anmeldung

 

Für persönlichen Kontakt:

Deutsche Gesellschaft für
Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
- Beratungsstelle -
Bei den Mühren 82
20457 Hamburg

Tel: 040 / 6 90 87 - 200
Fax: 040 / 6 90 87 - 199 

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Internet: www.oi-gesellschaft.de

 

Die Bürozeiten sind:

Mo. 9.00 - 13.00 Uhr
Di. 9.00 - 13.00 Uhr
Do. 13.00 - 16.30 Uhr

Für Briefpost:

Deutsche Gesellschaft für
Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V
- Beratungsstelle -
Postfach 111908
20419 Hamburg

 

Bankverbindung:

SPENDENKONTO

Sparkasse Ansbach
IBAN: DE83765500000007085525 (zum Kopieren)
IBAN: DE83 7655 0000 0007 0855 25 (lesefreundlich)
BIC: BYLADEM1ANS (zum Kopieren)
BIC: BYLA DEM1 ANS (lesefreundlich)

 

GIROKONTO

Sparkasse Ansbach
IBAN: DE65765500000703106633 (zum Kopieren)
IBAN: DE65 7655 0000 0703 1066 33 (lesefreundlich)
BIC: BYLADEM1ANS (zum Kopieren)
BIC: BYLA DEM1 ANS (lesefreundlich)

 

 

Impressum

Deutsche Gesellschaft für
Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.

Rene Bulz
Bei den Mühren 82
20457 Hamburg

Kontakt:
Mobil: 0152-27121100
rene.bulz[at]oi-gesellschaft.de

Vorstand:
Rene Bulz, Vorsitzender
Max Prigge, 1. Stellvertreter
Barbara Kaiser, Kassiererin

Vereinsregister:
Amtsgericht München, Nr. 11176

Steuernummer:
17/412/02510
Gemeinnützigkeit anerkannt vom Finanzamt Hamburg

 

Webdesign: dtpWeb Internetagentur


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Dr. Heike Hoyer-Kuhn und Dr. Jörg Oliver Semler sind beide als Fachärzte für Kinderheilkunde an der Universitätsklinik Köln tätig. Beide behandeln seit vielen Jahren Kinder und Jugendliche mit Osteogenesis imperfecta (OI). In Ihrem Artikel Osteogenesis imperfecta: Neues zur Pathogenese und Therapie, der in der Zeitschrift Pädiatrie - Kinder- und Jugendmedizin hautnah erschienen ist, widmen sie sich ausführlich dem Krankheitsbild der OI und berichten dezidiert über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Der Artikel schließt mit einem Fragebogen, der nicht nur Fachleuten deutlich macht, wie komplex eine Osteogenesis imperfecta auf die unterschiedlichsten Bereiche des Körpers wirken kann.

Den ungekürzten Artikel im PDF-Format finden Sie hier.
(Quelle: pädiatrie hautnah; Jg. 25 (2013), Heft 1, S. 28–34.)

Anlässlich des 30-jährigen Jubiläums wurde vom Bundesverband der „Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V.“ (DOIG) im Juni 2014 ein Experten-Panel einberufen. Im Rahmen einer Zusammenstellung persönlicher Erfahrungen und der Ergebnisse einer Literaturrecherche formulierten die teilnehmenden Pädiater, Anästhesisten, Orthopäden, Allgemeinmediziner und Pulmologen Statements zur medizinischen Betreuung von Patienten mit Osteogenesis imperfecta (OI) im Alter von 0 bis 18 Jahren. Diese werden im vorliegenden Beitrag zusammengefasst.

Der Artikel ist frei zugänglich. Die Veröffentlichung erfolgt mit freundlicher Genehmigung des Springer Medizin Verlages.

Zum Artikel und zum Konsensuspapier geht es hier

 

Weitere Informationen? Unsere Literaturliste und der Literaturflyer werden regelmäßig aktualisiert.

 

Herzlich Willkommen auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen)-Betroffene e.V.

Osteogenesis imperfecta, besser bekannt als Glasknochen-Krankheit, ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen.

Warum auch immer Sie sich mit dem Thema befassen, ob als Angehöriger oder Betroffener, als Mediziner oder Pflegekraft: auf diesen Seiten möchten wir allen Interessierten Beratung und Informationen bieten. 

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