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Herzlich willkommen beim Landesverband NRW!

Wir sind ein Selbsthilfeverein und möchten Ihnen fachlich kompetent zur Seite stehen, ob Sie nun Betroffener, Angehöriger, Arzt oder Therapeut sind.

Die am häufigsten vorkommenden Situationen oder Fragen haben wir hier für Sie hier aufgeführt.

...mein Kind hat Glasknochen

Erfahrungsbericht

von Yvonne Steinen

Ich war in der 22. Schwangerschaftswoche, als man beim Ultraschall feststellte, dass der Oberschenkel von Tobias zu kurz und verkrümmt ist. Man sagte uns, dass Tobias nicht lebensfähig sei, daraufhin wollten wir nach langen Überlegen einen Abbruch machen. Beim letzten Ultraschall, als man das Herz für die Kaliumspritze suchte, sagte der Arzt ganz beiläufig „Hmmm könnte auch gebrochen sein." Daraufhin stoppten wir das Ganze.

Es stellte sich bei einem anderen Ultraschall und bei einem anderen Arzt heraus, dass Tobias sehr wahrscheinlich Glasknochen haben wird. Uns war sofort klar:

Dieses Kind soll leben!!!

Am 18.02.2011 kam Tobias per Kaiserschnitt auf die Welt. Er hatte sich 8 Knochenbrüche im Mutterleib zugezogen. Im Krankenhaus setzte man sich sofort mit der Uniklinik in Köln in Verbindung und wir lernten recht schnell Dr. Semler - unseren OI-Spezialisten - kennen. Durch ihn fanden wir zur OI-Gesellschaft, wo wir uns sofort sehr gut aufgehoben gefühlt haben.

Mittlerweile ist Tobias 16 Monate alt und wir sind so froh, dass wir uns für dieses Kind entschieden haben. Er strahlt soviel Lebensfreude aus und ist fast immer gut gelaunt. Ein richtig freundliches Kerlchen, der genau weiß was er will.

...mein Kind kommt in die Kita

Mit OI in den Regelkindergarten

Eine kurze Vorstellung: Wir sind eine fünfköpfige Familie: Michael, Simone  und drei Jungs (Finn 8 Jahre, Paul 7 Jahre und Nils 4 Jahre) Dem Jüngsten wurde einen Tag nach seiner Geburt OI diagnostiziert mit Verdacht auf Typ 3 (nur mal so am Rande).

Wir sind im Sommer 2010 in einen eher dörflichen Stadtteil umgezogen und für uns war klar, Nils soll auch dort, also wohnortnah, in den Kindergarten gehen. Da sein älterer Bruder diesen schon besuchte, waren uns die Räumlichkeiten sowie das Personal bereits bekannt und auch die Erzieherinnen haben Nils durch Aktionen im Kindergarten kennengelernt. Also haben wir Nils dort angemeldet. Die Leiterin der Kita war bereit sich dieser Herausforderung zu stellen. Klar war aber auch, dass dies nur mit einer Integrationskraft möglich sein würde.

Trotz frühzeitiger Anmeldung hat es dann doch recht lange gedauert bis die Genehmigung der Integrationskraft fest stand. Man braucht also Geduld und manchmal Beharrlichkeit. Aber es hat sich auf jeden Fall gelohnt.

Nils geht sehr gerne in den Kindergarten und ist super in die Gruppe und den Alltag integriert. Wir bekommen auch von den Erzieherinnen die Rückmeldung wie wertvoll diese Erfahrung für die ganze Gruppe ist. Wir sind begeistert wie gut dass alles klappt und wie unbeschwert und „normal“ die Kinder miteinander umgehen - so soll es sein.

Gemeinsam mit den Erzieherinnen haben wir einen Notfallplan erstellt, damit im Falle eines Bruchs klar ist, was zu tun ist.

Als sehr hilfreich habe ich auch empfunden, dass uns die Gruppenleiterin und die Integrationskraft einmal vorher zu Hause Besucht haben. So konnten sie Nils einmal in seinem häuslichen Umfeld kennen lernen und einige Anregungen und Tipps im Handling bekommen.

Im Vorfeld waren wir uns dann noch mal kurz Unsicher ob unsere Entscheidung für den Regelkindergarten und gegen den Integrativkindergarten, der etwa 8 km entfernt ist, wirklich die Richtige war, was sich aber schnell wieder zerschlagen hat. Der klare Vorteil einer integrativen Einrichtung ist natürlich, dass Physiotherapie, Bewegungsbad oder eventuell auch Logopädie bereits in der Einrichtung erfolgt. Das muß jeder für sich selber entscheiden. Uns war wichtig, dass Nils ortsnah in den Kindergarten geht, zusammen mit den Kindern, mit denen er auch nachher zur Schule gehen wird. Und wir würden diese Entscheidung immer wieder so treffen.

...mein Kind kommt in die Grundschule

Mein Kind kommt in die Grundschule

Regelschule oder Förderschule? Diese Entscheidung können wir Ihnen nicht abnehmen! Wir können aber helfen, in dem wir Kontakt zu erfahrenen OI_Eltern herstellen, die die verschlungenen Wege ins Schulsystem schon genommen haben und eventuell Hürden überwinden mussten und Ängste bei den Entscheidungsträgern...

...mein Kind kommt in die weiterführende Schule

Mein Kind kommt in die weiterführende Schule

Die Leistungen des Kindes entscheiden natürlich, welche Schulform ihr Kind besuchen kann. Aber auch hier stellt sich wieder die Frage: Regelschule oder Förderschule?

...ich brauche einen Beruf

Berufswahl – der Behinderung zum Trotz?

von Valentina Eckstein

Wie soll es mit mir weitergehen?

Spätestens kurz vor dem Abschluss einer weiterführenden Schule stellt sich für jeden Jugendlichen diese Frage. Es gibt so vieles, was man werden könnte und auch möchte. Da ist aber diese nervige Behinderung, die diese große Auswahl scheinbar deutlich reduziert. Ist das wirklich so? Wenn ich mir die OI-ler auf der Mitgliederversammlung in Duderstadt anschaue, dann stelle ich fest, dass so vielfältig wie unsere Behinderung, so vielfältig auch unsere Berufe sind. Unter uns sind u. a. Journalisten, Rechtsanwälte, Sozialarbeiter, Lehrer, Ärzte, Schauspieler, IT-Spezialisten, Angestellte und Beamte. Und das alles mit OI!

Wenn ich auf meinen Berufsweg zurückblicke, und ich denke, das trifft auf viele berufstätige OI-ler zu, so ist die Behinderung im ersten Moment eine Hürde, die aber keineswegs allein entscheidend war, weder für die Berufswahl noch für den weiteren Berufsweg.

Entscheidend ist, dass man seine eigenen Stärken und Fähigkeiten, aber auch Einschränkungen realistisch einschätzen muss. Das kann nur jeder für sich selbst und kein Dritter. Erst wenn man sich das ein- bzw. zugestanden hat, kann man die Berufswahl treffen und den potenziellen Arbeitgeber überzeugen.

Und etwas bringen wir automatisch mit. Wir fallen auf! Und dies gilt es auszunutzen. Offen sein, Fragen beantworten bevor diese gestellt werden und klar machen: „Ich kann, ich möchte und ich bin gleichberechtigt!" Das Gleichberechtigsein setzt jedoch voraus, dass man nicht nur keine Nachteile, sondern auch keine Vorteile hat. Dass man genau so viel lernen und genau so hart arbeiten muss wie die anderen auch.

Was mir persönlich geholfen hat, meinen Berufsweg zu finden und zu gehen, war der Wille Leistung zu erbringen, eine gewisse Hartnäckigkeit und die Bereitschaft, auch Umwege zu gehen und zum Teil unvorhersehbare Schwierigkeiten zu überwinden. Mein berufliches Ziel war und ist, dass meine Fachkompetenz und nicht mein Äußeres/meine Behinderung eine Rolle spielt. Und das kann ich nur dadurch erreichen, dass ich mit meinem Wissen punkte, bereit bin Entscheidungen zu treffen und die Konsequenzen zu tragen. In meinem Arbeitsbereich im öffentlichen Dienst muss ich sicherstellen, dass die technischen Anlagen wie z. B. Heizungen, Aufzüge funktionieren. Ich muss nicht selbst daran schrauben, aber ich muss dafür sorgen, dass die Fachleute es ordnungsgemäß tun. Und wenn's mal nicht funktioniert, dann halte ich auch meinen Kopf dafür hin...

Mir ist es gelungen, mich über die Vorurteile wie „Du bist zu klein, zu schwach. Du kannst das nicht" hinwegzusetzen und sämtliche Hindernisse als Herausforderung anzunehmen. Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Und was ich mir einmal in den Kopf gesetzt habe, setzte ich auch um. Egal, wie schwer der Weg ist. Er fängt zum Glück immer mit dem ersten Schritt an. Und der Rest ergibt sich.

Medizin und OI = Arzt und Patient ?

von Dr. Oliver Semler

Mit Abschluss der Pubertät nehmen die medizinischen Probleme bei den meisten OI-Betroffenen ab und man sollte eigentlich erwarten, dass man dann froh ist, nichts mehr mit Krankenhäusern und Medizin zu tun zu haben. Bei mir war das etwas anders. Ich habe eigentlich immer gute Erfahrungen mit Ärzten gemacht, die mir bei einem Knochenbruch die Schmerzen genommen und mir geholfen haben. Deshalb hatte ich schon früh den Wunsch – nach der Phase Polizist und Feuerwehrmann zu werden – Medizin zu studieren und Arzt zu werden.

Das Studium funktionierte eigentlich ganz gut, wenngleich ich einige Male an die Grenzen des Machbaren gestoßen bin. Um das zu verstehen, muss man wissen, dass ich ca. 140cm klein bin, aber immerhin lange Arme habe, und nie in einem Rollstuhl gesessen habe. Das erste Semester habe ich zwar noch mit Geh-Stützen absolviert, aber seitdem bin ich „freier Fußgänger“ und auch nicht zu sehr eingeschränkt im Alltagsleben im Vergleich zu nicht Betroffenen. Das hat mir während des Studiums extrem geholfen, da weder die Uni-Gebäude, noch die Hörsäle, noch das Studium als solches rollstuhlgerecht ist. In den ersten, theoretischen Semestern kommt man einigermaßen klar, aber schon im Anatomiekurs muss man „auf Betthöhe“ arbeiten können. Das Problem an ein Patientenbett und eine Untersuchungsliege heran kommen zu müssen, begegnet einem natürlich nicht nur während des Studiums sondern danach Tag täglich im Berufsleben. Andere Einschränkungen, die sich durch eine geringere Kraft von OI-Betroffenen ergeben (Tragen des Reanimationskoffers, Heben eines Patienten von einer Liege auf die andere etc.) lassen sich meist irgendwie kompensieren. Dies funktioniert insbesondere in allen Bereichen, die nicht mit viel physischer Kraft verbunden sind. Hier gilt es allerdings seine Fähigkeiten realistisch einzuschätzen, denn z.B. in der Orthopädie oder Chirurgie wäre ich sicher nicht glücklich geworden; 10 Stunden mit Bleischürze am OP-Tisch zu stehen ist einfach nicht drin. Wenn man diese Einschränkungen aber beachtet, dann spricht nichts gegen ein Medizinstudium für OI-Betroffene. Wichtig ist die Auswahl des Fachbereichs, in dem man später arbeitet und der Umgang mit der eigenen Behinderung. Mein Versuch während eines Praktikums einem 120kg schweren rauchenden Säufer zu erklären, er müsse seinen Lebensstil ändern funktionierte einfach mit 45kg und 140cm nicht. Wenn man sich aber einen Bereich aussucht, in dem weder die körperliche Kraft noch das „drohende Aufblasen“ vor einem Patienten, dem man die Leviten lesen muss, zum Alltag gehört, dann kann man mit einer OI sicher ein guter Arzt werden und auch die Einschränkungen, die man durch die OI hat, zu seinem Vorteil nutzen und so vielleicht einfacher in Kontakt zu manchen Patienten kommen.

Insgesamt also nur Mut, ein OI-ler muss Medizin nicht immer nur aus Sicht des Patienten erleben.

Studienwahl und Praktikum

von Fiona Krups

Mein Name ist Fiona Krups und ich studiere internationalen Schiffbau und Meerestechnik im 3. Semester (von 7) an der Hochschule in Bremen. Das ist ein relativ ungewöhnlicher Studiengang gerade für einen Oi-ler, da das obligatorische Vorpraktikum nicht ohne ist, wozu ich später noch genauer kommen werde. Wie ich wirklich auf diesem Studiengang gekommen bin, weiß ich nicht genau, ich weiß nur, dass ich schon immer gern auf dem Wasser unterwegs war und gerne und viel Boot gefahren bin- und auf einmal wusste ich, dass ich genau das studieren wollte. Ich habe mich ausführlich mit dem Studiengang beschäftigt und erfahren, dass ich dieses Fach in Bremen, Hamburg, Kiel und Duisburg als Bachelor und in Berlin und Rostock noch zusätzlich als Master studieren kann. Außerdem hab ich erfahren, dass das Studium, wie andere Ingenieursstudiengänge auch, sich viel mit Mathe und Physik beschäftig, zum Teil sind es in beiden Fächern die Grundlagen, jedoch gibt es im Bereich Physik noch Fächer, die sich mit der Verdrängung von Schiffen im Wasser, der Strömungslehre, den Schiffsmaschinen und auch mit den Widerstand im Wasser beschäftigt. Zudem kommt noch ein Fach hinzu, welches sich mit den Werkstoffen, mit denen die Schiffe gebaut werden, auseinandersetzt. Für diesen Studiengang sollte das Interesse für das gesamte Schiff vorhanden sein. Gute Mathe- und Physikkenntnisse sind von Vorteil und erleichtern vieles, jedoch ist es auch mit Engagement und Fleiß möglich, dieses Studium zu machen. Ich selber hatte weder Mathe noch Physik im Abitur und es ist trotzdem gut machbar. Nach Abschluss des Bachelorstudiums kann man entweder noch in 2 Jahren den Master draufsetzten, wofür man einen Durchschnitt von 2,5 haben sollte, oder sich direkt bei Werften, Ingenieurbüros oder bei den Klassifikationsgesellschaften bewerben kann.(Klassifikationsgesellschaften überwachen den gesamten Bau eines Schiffes, angefangen von den Plänen über das Ausliefern an den Kunden bis noch mindestens 2 Jahre danach!).

Vorhin sprach ich über das Vorpraktikum von 13 Wochen, wobei 5 Wochen vor Studienbeginn schon gemacht worden sein sollen. Ich habe das gesamte Vorpraktikum in einer kleinen Werft in Troisdorf (zw. Köln und Bonn) gemacht. Als ich zum ersten Mal dort war, waren sie sehr skeptisch, wie das gehen sollte und wie das mit der Versicherung ist, wenn mir was passiert. Ich habe mich über alles erkundigt, ihnen die nötigen Informationen gegeben und nach zweimaligen nachhaken, wurde ich erst mal für 2 Wochen als Praktikantin eingestellt, welche sich nach und nach auf insgesamt 18 Wochen Praktikum verlängerten. Während dieses Praktikums habe ich Holz verlegt und weiter bearbeitet, Formen laminiert, Schäden am Rumpf repariert, Boote geputzt und Aquafouling aufgetragen. Körperlich war es manchmal eine Herausforderung, weil es echt anstrengend war, aber wenn ich mal körperlich kaputt war, durfte ich auch Pausen machen. Nach einer Weile war ich so mit im Team drin, dass ich mich schon richtig wohl fühlte und am Ende wollten sie mich gar nicht gehen lassen!

Ich empfehle jedem, der sich für dieses Studium interessiert, alles daran zu setzten, dass es auch klappt und im Zweifel, den Leuten, von denen man was will, so lange auf den Füßen rumzutreten, bis es klappt.

...wir wollen ein Kind bekommen

Ich wollte immer ein Kind

von Janina M. Rudt-Angersbach

Ich wollte immer ein Kind. Schon seit ich ganz klein war hatte ich nur diesen einen übergroßen Herzenswunsch, dieses eine schwer zu erreichende Lebensziel. Als ich mit meinem Mann Marc im Sommer 2002 zusammenkam, wusste er bereits davon, denn wir waren schon vor unserer Beziehung mehr als nur gute Freunde. Auch in den darauf folgenden Jahren haben wir immer mal wieder über dieses Thema gesprochen und waren uns von Anfang an einig darüber, dass wir in unserem Leben unbedingt ein Kind haben möchten. Dass es zu unserem Leben dazugehören sollte.
Vor allem in den vergangenen drei Jahren, in denen wir nun schon zusammen wohnten, konkretisierte sich dieser Wunsch allmählich, so dass wir im Februar 2010 zum ersten Mal mit der nötigen Ernsthaftigkeit und dem konkreten Durchspielen dieser möglichen Situation begannen. Wirklich "gewagt" haben wir diesen großen nicht überschaubaren Schritt letztendlich im Dezember vergangenes Jahr und wir hätten vorher nie damit gerechnet, dass es so schnell gehen würde. Ich bezeichne diesen Erfolg gerne als "geplant ungeplant schwanger geworden", denn noch im November wünschte mir mein Frauenarzt, zu dem ich routinemäßig zweimal im Jahr gehe und der von Anfang an felsenfest hinter uns und unserem großen Wunsch stand, viel Erfolg und dass es "schnell klappen" sollte.
Ja, das hat es, wie wir heute, nach 37 Schwangerschaftswochen plus einem Tag und seit mittlerweile schon 12 Lebenswochen und drei Tagen, nun wissen, und mein allergrößter Herzenswunsch liegt gerade mit seinen ca. 56 cm und knappen 5 kg hier auf meinem Schoß und schläft so friedlich und wunderschön, dass keine Worte der Welt ausreichen würden, dieses Glücksgefühl für mich zu beschreiben. Mein Kind ist mein Leben. Mein ganzes Leben.
Wenige Tage vor Weihnachten fuhr ich mit Marc nach Disneyland Paris, noch vollkommen unwissend, dass sich unsere Tochter bereits ihren Weg in unser Leben bahnte, und diese Unwissenheit sollte auch noch bis Heilig Abend andauern. Natürlich habe ich bereits in den Tagen vor unserem Urlaubsantritt geahnt, dass irgendetwas mit mir anders war als sonst, aber da ich ein sehr ängstlicher Mensch bin, der gewisse Dinge lieber vor sich her schiebt, habe ich mich erst an Heilig Abend, abends, als wir gerade aus den Parks zurück in unser Hotel kamen, getraut, einen Test zu machen, in der großen endlosen Hoffnung, dass mich mein Körper und alle Anzeichen der letzten Tage nicht getäuscht hatten. Die zweite rosafarbene Linie erschien so schnell, dass ich kaum meine Gedanken zusammenbringen konnte und als Marc schließlich mit den Geschenken, die wir von zu Hause mitgenommen hatten, ins Zimmer kam, habe ich sofort zu ihm gesagt: "Ich glaube, es gibt doch keinen neuen Fernseher."
Von da an überschlugen sich regelrecht unsere Gedanken und ersten Gespräche über unser Kind, unser Brioche, wie Marc es bereits einen Tag später nannte. Es war eine Mischung aus unbändiger (Vor)Freude, Aufgeregtheit, dem Durchspielen der nächsten Jahre mit Baby, Kleinkind, Schulkind, Teenager... aber auch Ängsten, wie viele Wochen ich wohl mit unserem Baby im Bauch schaffen und wie es mir körperlich damit ergehen würde, gemischt mit Zweifeln, ob ich, da Marc ja Vollzeit arbeiten geht, überhaupt alleine mit einem Kind zurechtkommen würde. Vor allem in den ersten Wochen, verbunden mit der Angst der ersten 12 kritischen Wochen, dem Risiko, dem jede Frau ausgesetzt ist, habe ich mir sehr viele Gedanken über die noch kommenden Wochen und Monate gemacht und wir beide haben stets gehofft, dass ich es wenigstens bis Ende Juni/Anfang Juli, der errechnete Entbindungstermin war der 31. August 2011, schaffe, dass ich mindestens über die Hälfte der 40. Schwangerschaftswochen komme, wobei das natürlich im Grunde genommen immer noch viel zu früh wäre.
Geschafft habe ich es letztendlich bis zum ersten Tag der 38. Schwangerschaftswoche, womit unsere Tochter nur ungefähr drei Wochen zu früh auf die Welt kam. Ich muss ehrlich zugeben, dass ich bzw. wir, meine Familie, unsere Freunde und mein Frauenarzt niemals damit gerechnet hätten, dass ich es, verbunden mit dreiwöchentlichen Schwangerschaftsvorsorgeuntersuchungen, wirklich so weit ins 3. Schwangerschaftstrimester hinein schaffe. Auch heute noch ist das mehr als unglaublich für mich, es ist ein enormes Wunder, und ohne mir selbst auf die Schulter klopfen zu wollen (wobei meine Hebamme meinte, dass ich das in jedem Fall und ohne schlechtes Gewissen tun könnte), muss ich zugeben, dass ich verdammt stolz auf mich und meinen (OI-)Körper bin! Ich habe ein Kind bekommen. Ich! Nach all den Jahren voller Träume und Sehnsüchte. Endlich!
Die Zeit der Schwangerschaft war eine wundervolle unbeschreiblich tolle Zeit, in der mir meine OI lediglich in den letzten Wochen Probleme bereitet hat. Ab der 35. Schwangerschaftswoche hatte ich oft sehr starke Rückenschmerzen, bekam Atemnot, sobald ich auf dem Rücken lag und Sodbrennen war mein täglicher beinahe 24-Stunden-Begleiter. Eine Woche, bevor ich zur Entbindung ins Krankenhaus ging, war für mich der Zeitpunkt erreicht, an dem ich auch zu Hause nichts mehr alleine machen konnte. Zum Glück hatte Marc zu diesem Zeitpunkt bereits Urlaub, so dass er mir beim Hinsetzen, Hinlegen und mich umsetzen helfen konnte. Heute, nach über 12 Wochen, die ich nun nicht mehr schwanger bin, ist es kaum noch vorstellbar, dass ich zum Schluss einen Bauchumfang von 118 cm hatte, bei einer Körpergröße von knappen 1,40 m. Ich war eine riesige Kugel. Ein Walfisch, wie ich mich selbst gerne bezeichnet habe.
So wurde also am 11. August 2011 um 11:19 Uhr hier in einem Bochumer Krankenhaus unsere über alles geliebte Tochter Josephine Emilia mit 44 cm, 2380 g und einem Kopfumfang von 33,5 cm per Kaiserschnitt in Vollnarkose, da eine PDA auf Grund meiner doch eher schweren Skoliose nicht klappte, geboren. Nach der Entbindung musste ich noch fünf Tage im Krankenhaus bleiben (wir konnten sogar ein Familienzimmer dort beziehen, so dass Marc die ganze Zeit über mit dabei war), doch unser Herzenswunsch konnte von Anfang an bei uns im Zimmer bleiben, hatte keine "Startschwierigkeiten" und musste lediglich einmal am Tag auf die höher gelegene Kinderstation zum wiegen und Fieber messen.
Rückblickend kann ich sagen, dass wir eine wunderschöne Kennenlernzeit und erste Zeit hier zu Hause hatten und dass wir den Urlaub und die zwei Monate Elternzeit von Marc sehr genossen haben. Es ist eine wahre Freude zu sehen, wie unsere Tochter von Tag zu Tag etwas Neues kann, neue Fähigkeiten entdeckt und mit jedem Tag etwas aufmerksamer wird. Ihr Lächeln bedeutet für mich mehr als dass ich es jemals in Worte fassen könnte, es ist das Gefühl, endlich nach so vielen Jahren am Ziel zu sein, an meinem ganz persönlichen Lebensziel.
Vor kurzem sagte meine Mutter zu mir, dass es erstaunlich sei, dass ich bisher, weder in der Schwangerschaft noch jetzt, im durchaus oftmals stressigen Alltag mit Baby, noch nie "geklagt" hätte, dass ich mich noch nie über irgendetwas beschwert hätte. Ich habe daraufhin nur gelächelt, denn wie hätte ich ihr so schnell, mit Worten, die es gar nicht gibt, erklären können, was mir mein Kind bedeutet? Mir wurde mein allergrößter Herzenswunsch in meinem Leben erfüllt. Wie könnte ich da jemals klagen.
Ich kann mir gut vorstellen, und bewusst schreibe ich es hier am Schluss, dass es manche von euch mit Sicherheit interessiert, ob unser Kind ebenso von OI betroffen ist. Wir haben sie noch nicht "richtig" humangenetisch untersuchen lassen und haben dies im Grunde genommen auch nicht vor, aber laut verschiedenen Ärzten ist unser Herzensmädchen zu 99 % gesund. Wir können nicht in Worte fassen, wie glücklich wir darüber sind, macht es doch unser Leben und vor allem ihres um so vieles einfacher, doch möchte ich an dieser Stelle, wie auch in meinem Blog im OI-Forum mehrfach geschrieben, betonen, dass wir unsere Tochter selbstverständlich und bedingungslos genauso von Herzen lieben würden, wenn sie OI hätte. Dies war von Anfang an ein Risiko, das wir bewusst eingegangen sind und das für uns niemals einen Unterschied gemacht hätte.
Wir freuen uns auf Duderstadt 2012 und darauf, zum ersten Mal gemeinsam mit unserer Tochter dorthin zu fahren, mit ihr dieses verlängerte Wochenende zu genießen und sie im Kontakt mit all den anderen Kindern zu sehen. Ja, endlich gehören wir nun selbst dazu - in die große Gemeinschaft der Eltern.

 

Adoption – Eine Alternative?

von Rüdiger Döhrmann

Beim großen sommerlichen Grillfest des LV NRW wurde ich gleich von zwei jungen Paaren zu diesem Thema angesprochen. Ein Thema, was auch mich und meine frühere Ehefrau im Alter von ungefähr 30 Jahren sehr beschäftigt hat. Es als Alternative zu betrachten geht die Überlegung und Entscheidung voraus: Will ich das Risiko, einen evtl. betroffenen neuen Erdenbürger zu bekommen eingehen oder nicht? Sind  beide Eltern betroffen, durch welches das Risiko steigt? Kann ich die körperliche Belastung aufgrund der eigenen Einschränkung bewältigen? Möchte ich über, je nach Schweregrad, auch über die Probleme nachdenken, die der Nachwuchs evtl. hat. Habe ich zu diesen nur wenigen Fragen eine völlig andere Sichtweise?

In unserer damaligen Entscheidungsphase gab es zum Teil sehr unterschiedliche Meinungen. Zumindest wir haben uns für eine Adoption entschieden. Und nur davon soll hier die Rede sein. Zu den sicher sehr persönlichen Aspekten kann man mich gerne anrufen.

Adoption ist immer auch eine emotionale, eine Herzensangelegenheit oder  - etwas kühler bei  OI -  vielleicht eine Vernunftentscheidung. Man wünscht sich Familienglück, steht aber so mancher bürokratischen Hürde gegenüber. Der Auftrag der Adoptionsvermittlungsstellen ist es aber nicht, kinderlosen Paaren zu Nachwuchs zu verhelfen, sondern Eltern für bedürftige Kinder zu finden. Im Fokus steht das Wohl des einzelnen Kindes, das nicht in seiner Ursprungsfamilie aufwachsen kann. Wenn man sich dies immer vor Augen hält, werden so mache der „Hürden“ verständlicher. Möglich ist hier natürlich nur ein grober Überblick über die Möglichkeiten, Verfahrensweisen und auch eigenen Erfahrungswerten, die damals galten aber auch heute noch gelten.

Im Jahr 2011 wurden 4060 Kinder adoptiert. 39 mehr als 2010. Damit stabilisierte sich die Zahl der Adoptionen, nachdem sie zwischen 1994 und 2009 stetig gesunken war. Dies sind Zahlen des Statistischen Bundesamtes. Zu den auch möglichen Auslandsadoptionen gibt es hingen laut Bundesamt für Justiz keine genauen Zahlen. Die Schwankungen resultierten in der Vergangenheit sicher aus einer Veränderung des Sexualverhaltens, des Themas  Aids und heute unter anderem auch  aus den Möglichkeiten der Reproduktionsmedizin.

In der Regel gibt es in Deutschland die Möglichkeit einer Adoption mit Hilfe des örtlichen  Jugendamtes, des Adoptionsdienstes der christlichen Organisationen und die Auslandsvermittlungsstellen.

Jugendämter (Stadt, Gemeindeverwaltung) arbeiten nach einheitlichen, bundesweiten Gesetzen.  Um einen Einblick in das Leben der Adoptionswilligen zu erlangen wird nach Antragstellung sicher ein Hausbesuch stehen, um die persönlichen und wohnlichen Lebensverhältnisse kennen zu lernen.  Vorher wurde ein Führungszeugnis verlangt. Wünschenswert ist eine „gefestigte  Beziehung“, was nicht unbedingt Ehepaar heißen muss. Grundsätzlich ist auch eine Vermittlung an Einzelpersonen möglich, aber sicher schwieriger. Die Person/das Paar sollte finanziell abgesichert sein. Es wird eine gesundheitliche Beurteilung durch das Gesundheitsamt veranlasst. Hier ist sicher der Schweregrad der OI entscheidend, ob beide betroffen sind, ob man Rollstuhlfahrer ist oder nicht. Sollten beide zukünftigen Eltern Rollstuhlfahrer sein, sind die Chancen ehr gering. Das Alter der Antragsteller spielt heute nicht mehr eine große Rolle. Das beide nicht allzu alt sein sollten dürfte klar sein. Wartelisten in dem Sinne gibt es nicht mehr – jeder „Fall“ wird individuell entschieden und beurteilt. Die Wartezeit dürfte örtlich unterschiedlich sein. In der Regel werden Säuglinge und Kleinkinder vermittelt. Zunächst erfolgt eine Übergabe zur Pflege. Nach 8 Wochen mit dem ausdrücklichen Ziel der Adoption. Nach ca. 1 Jahr kann dann die notariell beglaubigte Adoption erfolgen. Aus einer  Abstammungsurkunde wird eine Geburtsurkunde mit allen Rechten und Pflichten.

Mit dem vom Jugendamt erstellten „Sozialbericht“ ist theoretisch eine Bewerbung bei anderen  Ämtern oder Organisationen möglich. Da die anderen Jugendämter aber auch ihre eigenen Bewerber haben ist das sicher nicht sehr erfolgversprechend.

Kirchliche Adoptionsdienste orientieren sich nach dem bereits verfassten „Sozialberichts“, arbeiten also in gewisser Weise mit den Jugendämtern zusammen. Sie arbeiten nach eigenen Aussagen nicht religionsabhängig. Zumindest in Wuppertal wurden auch schon muslimische Frauen betreut.  Ansonsten führen sie die Adoptionen eigenständig durch, natürlich unter Berücksichtigung der maßgeblichen Gesetzte und Vorschriften.

Auslandsadoption: Dies ist eine Option für Eltern, die sicher sein wollen, dass ihre Bemühungen auch in einer Adoption münden. Im Vorfeld sollte die Frage stehen: Zu welchem Land haben wir einen positiven Bezug. Denn das jeweilige Land gehört zur Identität des Kindes. Es gibt bundesweit 13  anerkannte Auslandsvermittlungsstellen, die für bestimmte Länder zuständig sind. Für NRW ist das die „Zentrale Adoptionsvermittlungsstelle Köln/Münster“. Maßgebend für deren Arbeit ist das  „Haager  Abkommen“ (siehe Internet). Aber auch eine Vermittlung abseits der Länder des Haager-Abkommens ist möglich. Verstärkt werden hier ältere Kinder, kranke oder behinderte Kinder oder  auch HIV-Betroffene vermittelt. Für eine Auslandsadoption muss mit Kosten von 15000,- € bis  20000,-€ gerechnet werden, da ggf. eine mehrfache  Anreise nötig ist, der Flug des Kindes bezahlt werden und die nötigen Papiere beschafft werden müssen. Erster Ansprechpartner kann auch hier das örtliche Jugendamt sein.

Allgemein kann gesagt werden, dass aus den leiblichen Eltern vor dem Kind und den Adoptiveltern heute kein Geheimnis mehr gemacht wird. Die Ämter bemühen sich um offene Verhältnisse - von wenigen individuellen Ausnahmen einmal abgesehen. Die Kinder sollten nicht mit einer ewigen Lüge aufwachsen. Dies fängt schon mit der Frage „War ich in deinem Bauch?“ an.

Wir bekamen unserem Sohn im Alter von 3 Tagen. Heute ist er 26 Jahre und wir haben unsere Entscheidung zu einer Adoption bis zum heutigen Tage nicht bereut.

...ich werde älter

Werde ich Älter?

Von Rüdiger  Döhrmann.

Schon die provokante Fragestellung beinhaltet den Satz "man ist so alt wie man sich fühlt".  Zumindest bei mir stimmt er. Die letzten 20 Jahre vergingen wie im Flug. Ich stelle kaum Veränderungen in meiner Interessenslage fest (Urlaubsreisen mit dem Flugzeug, Besuch von Pop-Konzerten, Kino, Theater, u.Ä.). Ich kann mich nach wie vor auf gleicher Ebene mit meinem 26-jährigen Sohn unterhalten habe eine Scheidung hinter mir und eine neue Liebe gefunden.

 

Rundherum kann ich mich zurzeit als recht glücklich bezeichnen, auch wenn das tägliche Leben  sicher immer wieder kleinere negative Aspekte zu bieten hat.
Man merkt schon, ich spreche gar nicht von der OI. Gerade im Rahmen meiner Vorstandstätigkeit werde ich oft von betroffenen Jugendlichen, jungen Paaren oder besorgten Eltern angesprochen: "Wie ist es denn wenn man OI hat und älter wird?" Aber gerade diese Frage kann man individuell nur von Fall zu Fall beantworten.

 

Ich selbst bin leicht bis mittelschwer betroffen und durchlebte einen beinahe "normalen" Werdegang. Die Brüchigkeit meiner in erster Linie betroffenen Beinknochen hörte mit Ende der Pubertät auf, wobei sicher auch die Versorgung mit Orthesen half. Seit mehr als 40 Jahren hatte ich auf Grund dessen keine Frakturen mehr. Hierbei half und hilft sicher auch meine Übervorsichtigkeit bei Nässe und Schnee und manchmal leider - oder Gott sei Dank - auch meine Partnerin, die sehr liebevoll auf mich "aufpasst".

Ich habe, außer bei längeren Spaziergängen, kaum Schmerzen. Die seit einigen Jahren durchgeführte Versorgung mit Bisphosphonaten dient daher nicht diesem Grund, sondern einer reinen Vorsorge und möglichst gleichbleibender Knochendichte.

Zukunftsängste? Eher nicht. Möge alles so weiter gehen und ich und meine Umwelt das "Älter werden" nicht bemerken. Da ich bisher immer laufen konnte, kann ich mir im Moment nicht vorstellen, wie mein Leben sich gestalten würde, sollte ich einmal auf einen Rollstuhl angewiesen sein. Aber da schließt sich in unserer OI-Gesellschaft sicher wieder der Kreis und ich kann dann Andere fragen: "Wie ist es denn wenn...?“.

...ich brauche einen Führerschein

Mein langer Weg zum Führerschein

von Fiona Krups

Im Jahr 2007 fing ich mit meinen Eltern an im Rhein-Sieg-Kreis nach Fahrschulen für die Behindertenausbildung zu suchen, da ich aufgrund eines Schulwechsels schon mit 16 den Führerschein machen wollte, was letztendlich nicht geklappt hat. Dies erwies sich als relativ schwierig, denn selbst bei den Fahrschulen, die mit der Möglichkeit der Behindertenausbildung warben, ging es nicht. Schließlich fanden wir in Siegburg eine Fahrschule bei der ich anfangen konnte. Ab August 2007 war ich angemeldet, besuchte regelmäßig die Theoriestunden und absolvierte meinen ersten Fahrstunden mit Handgas. Jedoch sagten wir immer wieder, dass es doch möglich sein sollte, mit den Füßen zu fahren. Jedoch wurden wir immer wieder vertröstet und hingehalten, bis wir uns schließlich eine zweite Meinung von der Fahrschule Helesch aus Bochum eingeholt haben, die unsere Meinung bestätigte. Dann setzten wir alles daran, mich aus der Fahrschule und dem Kreis herauszubekommen. Das war nicht so einfach, denn sie wollten mich nicht freiwillig gehen lassen. Nachdem wir uns an den Leiter des Straßenverkehrsamtes gewendet hatten funktionierte es endlich. Bei der Fahrschule in Siegburg war es von Anfang an kompliziert und ich fühlte mich auch nicht gut aufgehoben, weil die Mitarbeiter mir teilweise sehr überheblich vorkamen! Dann meldete ich mich bei der Fahrschule Helesch in Bochum an und wurde richtig gut aufgenommen. Frau Helesch kümmerte sich sehr freundlich um die verwaltungstechnischen Sachen, denn meine Unterlagen mussten aus dem Rhein-Sieg-Kreis angefordert werden. Bei Herrn Helesch nahm ich dann die Fahrstunden (mit den Füßen!), denn die notwendigen Theoriestunden hatte ich schon gemacht. Die Fahrstunden nahm ich zum Teil während der Schulzeit, in der ich zwie mal die Woche mit einem gebrochenen Bein nach Bochum und zurück fuhr und bis zu vier mal in der Woche während der Ferien. Bis ich dann am 24.10.2008 endlich meine praktische Prüfung bestanden hatte! Über ein Jahr hat es gedauert, den Führerschein zu machen. Bei der Fahrschule Helesch fühlte ich mich in allen Bereichen gut informiert und auch sehr gut unterstützt, sodass ich jedem empfehlen kann zu dieser Fahrschule zu gehen. Sie passt sich ganz den Bedürfnissen an und wenn etwas nicht klappt wird gleich nach einer passenden Lösung für alle gesucht!