ZOOM-Meeting für OI-Erwachsene

ZOOM-Meeting für OI-Erwachsene
am Samstag, 18. Juli, ab 11 Uhr

Nach den ersten positiven Erfahrungen mit der Online-Plattform Zoom möchten wir Euch weitere Austauschrunden anbieten.
Den Anfang macht unsere allseits geschätzte Ute Wallentin am Samstag, 18. Juli 2020, ab 11 Uhr.

Die Themen sind:

  • Was uns einfällt, wir möchten so alte Freundschaften pflegen und neue Menschen in unserer Runde begrüßen – jeder ist willkommen und wir möchten auch gemeinsam weitere Termine planen.
  • Wenn es sich ergibt, möchten wir gerne einen Teil der Zeit über ein spannendes und wichtiges Thema sprechen, das uns aus der Schweiz vorgeschlagen wurde:
    „besseres Management von Notfallszenarien bei OI-Erwachsenen“

Wir freuen uns auf viele Gesichter und auf das Wiedersehen oder Kennenlernen!

Anmeldungen bitte bis zum Freitag, 17. Juli, bei Max Prigge unter max.prigge[at]oi-gesellschaft.de

ZOOM-Konferenz vom 19. März 20 zur aktuellen Corona-Krise und Hinweise für die „OI-Community“

Einige Stichpunkte zu den Informationen und den Fragen & Antworten
(Gedächtnisprotokoll von Ute Wallentin, ergänzt durch Claudia Finis)

Die OIF (OI-Organisation der USA, die dieses Jahr seit 50 Jahren existiert) hatte Dr. Robert Sandhaus (Pulmologe des Nationalen Jewish Health Klinikums in Denver) und Dr. Francis Glorieux (Vorsitzender des Med. Beirats der OIF aus Montreal) eingeladen.

Die beiden Experten wiederholten zunächst einige grundlegende Dinge bezogen auf OI und diese Viruserkrankung sowie Regeln, die jetzt von allen zu beachten seien, um Infektionen zu vermeiden und beantworteten dann Fragen, die die 187 Teilnehmer aus vielen Ländern per Online-Chat während der 90 Minuten stellten.

Empfehlungen:

  • Grundsätzlich sei bei Kollagen-Stoffwechselerkrankungen wie OI das Lungengewebe empfindlicher und je mehr das Lungenvolumen/die Lungenfunktion eingeschränkt seien, desto wahrscheinlicher die Gefahr eines womöglich schwereren Verlauf eines grippalen Infekts (Lungenentzündung, eventuell Organversagen). Aber man wisse es nicht im aktuellen Fall und rechne auch mit vielen milden Verläufen trotz OI oder ähnlicher Grunderkrankungen.
  • Der neue Covid-19 Virus ähnelt sehr dem SARS-Virus, beide gehören zur Corona-Familie.

Dr. Sandhaus und Dr. Glorieux riefen dringend dazu auf, jeder müsse nun alle Hygieneregeln und den individuellen Mindest-Abstand, die jeweils vor Ort, auf lokalem oder nationalem Niveau veröffentlicht werden, sorgfältig einhalten!

Diese sind u.a.:

  • Mindestabstand außerhalb der eigenen Wohnung von 1,5 bis 2 Meter von jedem anderen Menschen
  • Hygieneregeln zum Husten/Niesen
  • Nach Möglichkeit kein Hautkontakt zu Fremden, Tragen von Gesichtsmasken (soweit vorhanden) außerhalb der eigenen Wohnung, regelmäßiges, langes und gründliches Händewaschen mit Seife, Reinigung gemeinsamer Toiletten u.ä.
  • Es empfiehlt sich, morgens, immer zum selben Zeitpunkt, Temperatur zu messen, um den Ausbruch einer Infektion zu erkennen. Solange sie nicht über den normalen Wert (37,5 Grad, individuell abweichend möglich) erhöht ist, ist noch alles in Ordnung. Für OI Betroffene deren Temperatur ohnehin erhöht ist, empfiehlt Dr. Sandhaus darauf zu achten ob die eigene „Standard“ Temperatur mehr als 1,5 Grad ansteigt.

Empfohlenes Verhalten für den Fall, dass man Symptome feststellt:

  • Wie bei jeder Erkältung oder Grippe, Hausarzt oder Klinik anrufen, wenn es schlimmer wird – möglichst nicht akut erkrankt direkt hin fahren, möglichst zunächst telefonischen Rat erbitten

Fragen & Antworten, kurze Übersicht

  • F: sind Besonderheiten dazu bekannt, wie sich COVID-19 speziell bei OI auswirkt?
    • Bisher nicht! (Anmerkung: wir, z.B. Care4BB oder die OIFE und DOIG bitten darum, uns mitzuteilen, sobald jemand mit OI nachweislich positiv getestet wurde uns uns über den Verlauf und die Behandlung zu informieren. Auch mit OI kann und wird es leichte Verläufe geben, je nach Einzelfall!)
  • F: welche OI-bedingten zusätzlichen Komplikationen können auftreten? Was ist zu beachten?
    • AW: für diese akute Situation bislang unbekannt; allgemein bitte das medizinische Personal im Notfall darauf hinweisen, dass besonders vorsichtig intubiert und (mit eventuell weniger Druck) beatmet werden sollte, um nach Möglichkeit Verletzungen des Gewebes oder der Rippen/Knochen zu vermeiden.
  • F: Soll ich jetzt noch versuchen, mich gegen Grippe oder Pneumokokken impfen zu lassen, wenn ich es bisher nicht tat
    • AW: Frage für den jeweiligen Hausarzt; falls es den Impfstoff jetzt noch gibt und eine Impfung unter besonders sicheren Bedingungen (keine Wartezeit in Arztpraxis mit eventuell infizierten anderen Patienten) gibt, kann die Impfung noch sinnvoll sein.
  • F: meine Tochter ist schwanger, was bedeutet eine mögliche Infektion für das Baby?
    • AW: nach derzeitigem Wissenstand gehen wir davon aus, dass der der Virus im Mutterleib nicht auf den Fötus übertragen wird.
  • F: was gilt für OI-Kinder? Es heißt, Kinder wären weniger gefährdet als Erwachsene, gehören auch OI-Kinder zur Risikogruppe? Sollen wir sie in freiwilliger Quarantäne bzw. isoliert lassen?
    • AW: wahrscheinlich haben allgemein Kinder eher mildere Verläufe. Aber die Ansteckungsgefahr besteht auch bei gesund wirkenden Kindern – Isolation ist daher zu empfehlen.
  • F: wenn ich an COVID-19 erkranke, mich aber erhole, werden meine Lungen danach dauerhaft stärker geschädigt sein?
    • AW: das wird auf den Einzelfall und viele Faktoren abhängen, bei viralen Infekten sind bisher auch Patienten mit OI wieder ganz genesen.
    • Beim durchschnittlichen Verlauf der Infektion sind auch bei OI Betroffenen keine bleibenden Schäden am Lungengewebe zu erwarten.
    • Sollte es im Verlauf der Infektion zu einer Lungenentzündung mit anschliessender Fibrose kommen, so ist auch in diesem Fall davon auszugehen das die PatientInnen nach einigen Monaten wieder genesen.
    • Bleibende Schäden sind nur bei sehr schweren Verläufen, die einer künstlichen Beatmung bedürfen, zu befürchten.
  • was tue ich, wenn mein Mann (Gesundheitssektor) weiter arbeiten gehen muss, ich hatte aber auch Asthma, sollen wir den Sicherheitsabstand, etc. einhalten?
    • AW: schwierig zu sagen. Besser wäre es sicher, aber das wird in einem Haushalt oft kaum machbar sein. Wichtig ist hier besonders die Einhaltung aller Hygieneregeln, besonders, wenn der Mann von der Arbeit kommt.
  • F: ich habe gelesen, dass dieser Virus über die Luft übertragen warden kann, wie können wir uns davor schützen, wenn das stimmt?

Wie lange leben diese Viren auf verschiedenen Oberflächen (Metall, Plastik, …)?

  • AW: nein, diese Viren werden durch Tröpfcheninfektion übertragen, können nicht weiter „fliegen“, daher:
    • Mindestabstand 1,5 bis 2 Meter von Mitmenschen, Selbstisolierung nach Möglichkeit, Händewaschen und Reinigung (Desinfektion) der Hände vor jedem Kontakt mit dem Gesicht, dem Essen, nach dem Toilettengang etc.
    • Die Überlebensdauer der Viren ist unbekannt, kann, je nach Material zwischen Stunden und Tagen liegen.
  • F: was ist zu entzündungshemmenden Medikamenten, Schmerzmitteln wir Ibuprofen oder Paracetamol bei COVID-19 tatsächlich bekannt, was wird empfohlen?
    • AW: es gab eine, inzwischen widerrufene Alarmmeldung bezüglich Ibuprofen (Inzwischen eher eine „Anekdote“, wie es scheint). Alle entsprechenden Medikamente sollten nur in der ärztlich verordneten Dosis bei Bedarf genommen werden, keinesfalls in höherer Dosis, so wenig wie möglich.
  • F: woran kann man erkennen, dass man von COVID-19 geheilt ist, wann jemand nicht mehr ansteckend ist? Wenn es keine Symptome mehr gibt oder erst bei negativ ausfallendem Test oder beides?
    • AW: Das Institut, an dem Dr. Sandhaus arbeitet, bezeichnet Patienten als genesen, wenn sie zwei Wochen lang symptomfrei sind und zwei Tests mit mindestens 24 Stunden Abstand negativ ausfielen. In New York verlangt man 3 Tests im Abstand von jeweils 24 Stunden, welche negativ sein müssen. Für den Test wird ein Abstrich von Nase und Rachen gemacht. Getestet wird auf Virus DNS.
  • F: ich gehe regelmäßig schwimmen, sollte ich das einstellen wegen der Infektionsgefahr im Schwimmbad?
    • AW: keine Empfehlung möglich.
  • F: Sollten wir – für den Fall einer Erkrankung und Einlieferung ins Krankenhaus spezifische Informationen über OI für das medizinische Personal halten bereit?
    • AW: Schwierig zu sagen, ob Zeit sein wird, das zu lesen… Ich gehe aber davon aus, dass unsere Mitglieder (OIF) solche Information ohnehin bei sich tragen.

(Anmerkung Ute Wallentin): OIFE OI-Pass (www.oife.org – dann zu „News & ressources“ – OIFE passport und „GERMAN“=deutsche Version ausdrucken oder die (englischen) “factsheets” von der OIF Website. https://oif.org/informationcenter/factsheets/ Auf der OIF Website gibt es auch einen “Emergency Room „pocket guide“ zum Ausdrucken:  https://oif.org/wp-content/uploads/2020/02/Emergency-Room-Care-Pocket-Guide.pdf

  • F: es wird zum Blutspenden aufgerufen, normalerweise gehe ich regelmäßig. Sollte ich das jetzt wagen?
    • AW: ich würde vorab telefonisch fragen, ob (wegen Riskogruppe) besondere Schutzmaßnahmen beim Blutspenden zur eigenen Sicherheit möglich sind.
  • F: Gibt es Empfehlungen für besondere Atemübungen, die wir jetzt regelmäßig machen sollten?
  • F: sollen wir zum Schutz Masken tragen?
    • AW: sofern es Masken gibt und man mehr Sicherheit außerhalb des eigenen Haushalts möchte, ja. Nachfrage, welche Maske wird empfohlen? AW:  N95
  • F: sollte man Masken nur einmal oder notfalls mehrfach verwenden?
    • AW: das kommt auf die Art der Maske und die Möglichkeit, sie zu desinfizieren, an. Bei der aktuellen Knappheit….
  • F: was sollte man tun, wenn man den Verdacht hat, mit COVID-19 infiziert zu sein, ins Krankenhaus gehen?
    • AW: man sollte versuchen, rechtzeitig erste Symptome einer jeden Infektion zu erkennen (durch z.B. regelmäßiges Fiebermessen morgens) und dann zunächst einen Hausarzt um Rat fragen und je nach Verlauf die Behandlung zunächst zu Hause beginnen, wenn das möglich ist.
  • F: kann man sich zweimal nacheinander mit diesem Virus infizieren?
    • AW: mit exakt demselben Virus nicht, aber mit anderen oder Mutationen des aktuellen COVID-19, ja.

Abschließende Bemerkungen:

  • Versuchen Sie, Panik zu vermeiden, aber alle möglichen üblichen, bekannten Hygiene- und Vorsichtsmaßnahmen zu ergreifen.
  • Genießen Sie die extra Zeit mit Ihren Lieben zu Hause, gehen Sie möglichst viel in den Garten oder die Natur und versuchen sie, zu entspannen, soweit möglich.

Alles Gute und danke an alle!

Dr. Sandhaus                                                        Dr. Glorieux

 

Im Original gibt es das Video (90 Minuten) und die Präsentation auf der OIF-Website und bei Facebook!

Mit herzlichem Dank an die OIF, die OIFE und C4BB für alle Informationen und Hinweise, die uns helfen werden, durch diese außergewöhnliche Zeit zu kommen!

Corona Virus (SARS-CoV-2)

Informationen der medizinischen Beauftragten der Deutschen OI-Gesellschaft e. V. vom 15.03.2020.

Die aktuelle Situation mit dem sich verbreitenden neuartigen Corona Virus (SARS-CoV-2) wirft viele Fragen für das Verhalten von Personen mit einer Osteogenesis imperfecta (OI) auf.
Es gibt derzeit keine Erkenntnisse über einen besonderen Verlauf der Infektion bei Personen mit einer Osteogenesis imperfecta. Die Informationen bezüglich des aktuell sich verbreitenden Coronavirus und den durch dieses Virus hervorgerufen Symptomen nehmen stetig zu, sodass dieses Informationsschreiben nur auf dem aktuell (Stand 15.3.2020) frei verfügbaren Wissen der deutschen Gesundheitsbehörden beruht.

Im Rahmen einer Infektion mit dem neuartigen Coronavirus gibt es sehr variable klinische Verläufe, welche von „symptomlos bis hin zu einem schweren/tödlichen“ Verlauf reichen können. Insbesondere die Mitbeteiligung der unteren Atemwege (der Lunge) und nicht nur der oberen Atemwege (Nasenrachenraum, Luftröhre) scheint einen wichtigen Einfluss auf die Schwere des Krankheitsverlaufs zu haben.

Das Infektionsrisiko per se scheint für Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gegenüber der Normalbevölkerung nicht erhöht.

Zum Infektionsschutz gibt es für Personen mit Glasknochen keine besonderen Maßnahmen, sondern es sollten die vom Robert-Koch-Institut empfohlenen Hygienemaßnahmen und Verhaltensempfehlungen befolgt werden. Diese werden kontinuierlich der aktuellen Situation angepasst und können unter https://www.rki.de/DE/Home/homepage_node.html eingesehen werden.

Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gehören dennoch zum Kollektiv der „Risiko-Patienten“, da zwar das Infektionsrisiko nicht erhöht ist, man aber davon ausgehen muß, dass der Verlauf der Erkrankung insbesondere bei einer Lungenbeteiligung schwerwiegender ist.

Obwohl derzeit keine speziellen Informationen zum Verlauf einer Coronavirusinfektion bei OI vorliegen, ist davon auszugehen, dass eine Coronavirusinfektion auf Grund der im Rahmen einer OI gehäuft vorliegenden Risikofaktoren durchschnittlich schwerer verläuft.

Nach aktuellem Stand gehören zu diesen Risikofaktoren unter anderem folgende Symptome:

  • Vorerkrankungen der Lunge jeglicher Art
  • Reduziertes Lungenvolumen bei einem kleineren Oberkörper (z.B. durch eine ausgeprägte Verformung der Wirbelsäule)
  • Minderbelüftung einzelner Lungenabschnitte durch Verformungen des Oberkörpers
  • Minderbelüftung einzelner Lungenabschnitte durch Schwäche der Atemmuskulatur
  • andere chronische Erkrankungen wie zum Beispiel Bluthochdruck

Deshalb sollten Personen mit einer Osteogenesis imperfecta besonders versuchen, eine Infektion zu vermeiden und sich streng an die Empfehlungen des Robert-Koch-Instituts (link siehe oben) halten.
Für den Fall, dass ein Kontakt zu einer infizierten Person wahrscheinlich ist, oder ein Betroffener Symptome einer möglichen Coronavirusinfektion bemerkt, sollte der betreuende Hausarzt oder Kinderarzt telefonisch kontaktiert werden. Diese Ärzte müssen dann gemäß der tagesaktuellen
Empfehlungen entscheiden, ob eine Untersuchung auf den Corona-Virus erfolgen soll oder nicht.
Zusätzlich kann jeder OI-Betroffene selber versuchen, seine Lungenfunktion zu verbessern und entsprechende Atemübungen, wie sie die meisten im Rahmen von physiotherapeutischen Maßnahmen erlernt haben, regelmäßig zu Hause zu praktizieren. Weitere Informationen hierzu
finden sich auch auf der Homepage der amerikanischen OI-Gesellschaft: https://oif.org/wp-content/uploads/2019/08/Take_Charge_of_your_Breathing.pdf


Sobald es spezifische Erkenntnisse über die Infektion oder die dadurch verursachten Komplikationen für Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gibt, werden wir an dieser Stelle darüber informieren.


Priv. – Doz. Dr. med. Heike Hoyer-Kuhn und Priv. – Doz. Dr. med. Oliver Semler,
Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin,
Medizinische Beauftragte des Bundesvorstandes der DOIG