OI-Yoga 2022 – neues Konzept

KKH Kaufmännische KrankenkasseAuch 2022 kann die DOIG dank einer Förderung durch die KKH – Kaufmännische Krankenkasse inklusive OI-Yoga-Stunden online mit der Frankfurter Yoga-Lehrerin Friederike Mast anbieten. Wir haben am Konzept gefeilt, um noch mehr dem Gedanken der Selbsthilfe zu entsprechen und die Betroffenenkompetenz zu berücksichtigen.

Neu: Patenschaft-Modell

Dieses Jahr steht jede Stunde unter einer Patenschaft einer Teilnehmer/in. Eine Patin oder ein Pate wünscht sich einen bestimmten Schwerpunkt; das können Asanas für bestimmte Körperstellen sein, die gekräftigt werden sollen, oder Übungen, die sie besonders gerne macht. Das alles bespricht sie oder er vor der Stunde mit Frida. Wir hatten bislang z. B. Sessions für die Verbesserung der Skoliose, für das Training der Oberschenkel (für Rollstuhlfahrer/innen besonders wichtig) und sogar für (im Idealfall faltenreduzierendes) Face-Yoga.
Als Patin bekommt man also eine ganz auf die individuelle Situation zugeschnittene Yoga-Stunde, von der alle Teilnehmenden profitieren. Zu Beginn der Stunde stellt die Patin in zwei, drei Sätzen ihren Wunsch vor, und auch, warum sie sich gerade diesen Schwerpunkt gewünscht hat. Und wenn sie will, führt sie am Ende der Stunde noch durch die Meditation.

Neu: Video der Sessions

Logo meineDOIGNeu ist auch, dass die Sessions aufgezeichnet werden, und zwar so, dass man nur Frida sieht, nicht die teilnehmenden. Diese Videos sind für DOIG-Mitglieder auf meineDOIG zugänglich. Dort stehen schon fünf weitere Videos mit zwei Models (eine Atemübung, eine zum Aufwärmen, und zwei Asanas und ein Einführungsvideo). Dieses Projekt wurde 2021 ebenfalls von der KKH – Kaufmännische Krankenkasse gefördert. Vorbild hierfür waren uns die Pilates-Videos der Brittle Bones Society.

Inklusive Yoga-Sessions

Die DOIG freut sich, mit der Yoga-Lehrerin Friederike Mast Online-Yogastunden für Glasknochen-Betroffene in ganz Deutschland anbieten zu können. „Da es für OI-Betroffene häufig schwierig ist, vor Ort ein geeignetes Angebot zu finden, stehen sie ganz klar im Fokus der Praxis“, betont Friederike Mast. Das  Bewegungs- und Entspannungsangebot ist auf OI-Betroffene zugeschnitten. Die Einheiten sind aber als als inklusive Stunden geplant, sodass Angehörige – ebenfalls mit ihren gegebenenfalls vorliegenden körperlichen Einschränkungen – mitpraktizieren können.

„Mit meiner Art, Yoga zu unterrichten, möchte ich in die Welt tragen, dass jeder Mensch Yoga üben kann, unabhängig von Alter, Geschlecht oder körperlichen Einschränkungen. Deshalb biete ich für Anfänger, Fortgeschrittene und die unterschiedlichen körperlichen Voraussetzungen – Praxis im Rollstuhl, auf dem Stuhl, auf der Matte (im Sitzen und/oder Stehen) – verschiedene Bewegungsalternativen an.“ So beschreibt Friederike Mast (www.yeahyeahyoga.de) Verständnis einer inklusiven Yoga-Stunde.
Ausgebildet ist sie in Vinyasa-Yoga, einer dynamischen Form des Hatha-Yoga. Um den Teilnehmenden Zeit zu geben möchte, sich in den jeweiligen Übungen bequem und körpergerecht auszurichten, um den vollen Nutzen zu erfahren, unterrichtet sie „Art Hatha Flow, bei dem wir langsam von einer Übung zur nächsten fließen und die einzelnen Übungen entweder einige Momente halten oder mehrere Male im Fluss wiederholen.“

Teilnehmen:

Die Online-OI-Yoga-Sessions dauern etwa 60 Minuten, richten sich an Frauen und Männer, OI-Betroffene und Angehörige, Yoga-Anfänger/innen und Fortgeschrittene.  
Termine: am ersten Montag im Monat, 18:45 Uhr (siehe Kalender)
Anmeldung: bei Andrea König-Plasberg per E-Mail an andrea.koenig(at)oigesellschaft.de
DOIG-Mitglieder werden jeden Monat per E-Mail eingeladen; regelmäßig Teilnehmende können sich auf eine Liste setzen lassen. 
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos, (Noch-)Nicht-Mitglieder zahlen pro Session € 5,- (gesammelt zum Jahresende). Eine Mitgliedschaft in der DOIG kostet übrigens nur € 60,- und bietet viele weitere Vorteile!

Jetzt anmelden: Physiotherapie-Fortbildung

Hamburg, im Februar 2022. –– Der Landesverband Nord der DOIG lädt ein zur Physiotherapie-Fortbildung. Im Grundkurs „Physiotherapie bei Osteogenesis imperfecta“ wird den Teilnehmenden die Besonderheiten der Behandlung von OI-Betroffenen näher gebracht. Die Teilnahme ist auf 16 Personen begrenzt, eine zeitnahe Anmeldung wird daher empfohlen.

Die Fortbildung wird von der DOIG-Beauftragten für Physiotherapie, Frau Tanja Petersen, geleitet. Tanja Petersen ist Physiotherapeutin im Zentrum für Kinderrehabilitation im „Queen Rania Rehabilitation Center“ der UniReha GmbH der Uniklinik Köln und arbeitet dort insbesondere im Therapiekonzept „Auf die Beine“ mit. 

Zusätzlich wird Herr Prof. Dr. Oliver Semler (Uniklinik Köln) Vorträge halten. Prof. Semler ist Medizinischer Beauftragter der DOIG.

Wann: Samstag, 9. und Sonntag, 10. Juli 2022, Samstag 9:00-17:30 Uhr, Sonntag 9:00-13:00 Uhr
Wo: AMERON Köln Hotel Regent, Melatengürtel 15, 50933 Köln 
Kosten: € 150,- p. P. (inkl. Mittagessen, Tagungsgetränke und Fortbildungsgebühr)
Anmeldefrist: 30. April 2022
Die Zahl der Teilnehmenden ist auf 16 Personen begrenzt, es gilt das Datum des Eingangs des Teilnahmebetrags auf dem Konto des LV Nord. 
Kontakt: 
Kerstin Prigge, 1. Vorsitzende LV Nord, kerstin.prigge(at)oi-nord.de 

Hier gibt es weitere Informationen zur Fortbildung und das Formular zur Anmeldung.

 Inhaltliche Schwerpunkte der Fortbildung: 

  • Klassifikation der Osteogenesis imperfecta 
  • Bisphosphonate 
  • Behandlungsgrundsätze für Säuglinge, Kleinkinder und Heranwachsende 
  • Stehtraining, Lauftraining, Bewegungsbad, Hebe- und Tragetechniken 
  • evtl. Patientenvorstellung 
  • Hilfsmittelversorgung 
  • OP-Techniken 
  • Genetik 

Auf Ihre Rückmeldungen und Anmeldungen freuen wir uns! 

Fernsehtipp: Glasknochen im KiKa

Am 13. Februar 2022 um 20:15 Uhr geht es im KiKa um Theo, der Glasknochen hat. Das Filmteam war auch in der Kinderklinik Köln zu Besuch bei unserem medizinischen Beirat Prof. D. Oliver Semler. In der Ankündigung heißt es:


Theo muss permanent aufpassen, dass seine Knochen nicht brechen, denn sie sind empfindlich wie Glas. Er plant mit seinen Freunden einen Zehn-Kilometer-Lauf. Theo wird mit dem Rollstuhl dabei sein, aber sein Wunsch ist es, die letzten Meter mit seiner Gehhilfe, dem Walker, ins Ziel gehen zu können. Die Jungs schätzen Theos gute Ideen und unternehmen viel mit ihm. Basketball, Fußball, Tennis – immer ist Theo mittendrin.

Schaltet ein am nächsten Dienstag, hier ist der Link!

Conference on Quality of Life for OI

International Conference on Quality of Life for Osteogenesis Imperfecta (OI)
online am 12. Februar 2022, das bedeutet
  • 55 Vortragende aus 18 Ländern,
  • 50 verschiedene Präsentationen,
  • Die Themen Gesundheit und Lebensqualität stehen im Fokus, besonders die Aspekte Hören, Zähne/Kiefer und Lungenfunktion mit OI. 
Näheres über das Programm (auf Deutsch) erfahrt ihr im Video direkt von der Direktorin von Care for Brittle Bones, Dagmar Mekking.
 
Übrigens: Die Teilnahme an der Konferenz ist kostenlos für alle Menschen mit OI und deren Familienangehörige!
 
Programmdetails und Anmeldung auf www.qualityoflife4oi.org 
 
 

Umfrage zum Patientenregister des Eurr-Bone

Claudia Finis, DOIG-Beauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, bittet um rege Teilnahme an der Umfrage „Die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Knochen- oder endokrinen Erkrankungen beim Austausch von Informationen über ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden verstehen“.

Hallo liebe Mitglieder, hallo liebe Betroffene und Angehörige,

wie Ihr ja wisst, bin ich nicht nur als Gesundheitspolitische Beauftragte der DOIG, sondern auch als Patientenvertretung (ePAG) im europäischen Netzwerk für Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen (ERN BOND) und als Patientenvertretung im europäischen Patientenregister für Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen (EuRR-Bone), hier auch in der Untergruppe für Menschen mit OI, tätig.

Das Eurr-Bone erarbeitet gerade ein Patientenregister, das bald auch für OI starten wird. Es werden hier nicht nur diagnostische Daten eingegeben, die von Klinikern, durch zum Beispiel bildgebende Verfahren oder Laborwerte, erhoben werden.

Um die Gesundheit und das Wohlbefinden einer Person mit einem komplexen Gesundheitszustand zu verbessern, müssen regelmäßig auch Informationen über das eigene Befinden gesammelt werden. Diese sogenannten PROMs (vom Patienten berichtete Ergebnismessungen) beinhalten also die Informationen, die nur der/die Patient/in selbst liefern kann, im Gegensatz zu z. B. Laborwerten. Es ist aber allen Akteuren im Gesundheitswesen klar, wie wichtig diese Angaben sind.

Die Frage ist nun: Was sind für Euch wichtige Informationen und in welcher Form können diese Informationen abgefragt werden?

Hierzu gibt es nun eine Umfrage mit dem Titel „Die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Knochen- oder endokrinen Erkrankungen beim Austausch von Informationen über ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden verstehen“. Diese Umfrage bezieht sich nicht speziell auf die Probleme von Menschen mit OI, sondern auf die generischen Daten der Patienten. Ihr könnt in den offenen Antworten aber ruhig die für Euch persönlich wichtigen Aspekte, die dann OI bezogen sein können, anführen. Die Umfrage ist jetzt aktiv und wird bis Ende Januar offen bleiben.

Die Bearbeitung der Umfrage dauert ca. 5 bis 10 Minuten.

Understanding the needs of people with rare bone or endocrine conditions in sharing information about their health and well-being

Rechts findet Ihr unter dem Wort „Languages“ die Möglichkeit, Deutsch und weitere Sprachen einzugeben.

Wir laden alle zur Teilnahme ein, es geht um uns!

Ein frohes und gesundes neues Jahr Euch allen

Claudia

Covid-Impfungen bei OI

Liebe Mitglieder der DOIG,

auf dieser Seite wird sich der Vorstand zusammen mit den medizinischen Beauftragten bemühen, aktuelle Informationen zur Corona-Impfung zur Verfügung zu stellen. Da diese Informationen sich sehr schnell ändern, können wir keine Verantwortung für Vollständigkeit geben. Wir werden uns bemühen diese Seite häufig zu aktualisieren, um damit die meisten Fragen unserer Mitglieder zu beantworten. Die neuesten Änderungen sind blau markiert.

Vorstand und Medizinische Beauftragte der DOIG
Stand: 22.12.2020,
aktualisiert 08.01.2021 (Moderna),
aktualisiert 11.01.2021 (aktualisierte STIKO-Empfehlung bezgl. der Priorisierung),
aktualisiert 02.02.2021 (AstraZeneca und Abschnitt „Wann kann ein OI-ler geimpft werden?“),
aktualisiert 07.03.2021
aktualisiert 21.04.2021 (Altersbeschränkung AstaZeneca, Janssen/Johnson & Johnson, Impfung von Betreuungspersonen)
aktualisiert 03.06.2021 (Jugendliche ab 12 Jahre, Aufhebung der Impfpriorisierung)
aktualisiert 28.08.2021
aktualisiert am 02.11.2021 (Booster-Impfung)
aktualisiert am 15.11.2021 (Alterabshängige Empfehlung bei Booster- und Initialimpfung)
aktualisiert am 10.12.2021 (Covid-19-Impfempfehlung für Kinder im Alter von 5 bis 11 Jahren)

COVID-19-Impfempfehlung für Kinder im Alter von 5 bis 11 Jahren

Die STIKO hat die Empfehlung zur Impfung von Kindern aktualisiert und empfiehlt die Impfung von Kindern ab dem Alter von 5 Jahren, bei denen Vorerkrankungen vorliegen. Es sollen 2 Dosen des Impfstoffs von Biontech in der Kinder-Dosierung von 10µg im Abstand von 3-6 Wochen erfolgen. Nach meiner Einschätzung gehören alle Kinder mit einer OI in diese Gruppe.

Zusätzlich ermöglicht die STIKO auch die Impfung von Kindern ohne Vorerkrankungen, wenn dies von den Kindern und Sorgeberechtigten gewünscht wird. Dies sollte besonders bei Kindern überlegt werden, die häufig Kontakt zu Personen (egal welchen Alters) haben, die zu einer Risikogruppe gehören.

RKI – Empfehlungen der STIKO – Pressemitteilung der STIKO zur COVID-19-Impfempfehlung für Kinder im Alter von 5 bis 11 Jahren (9.12.2021)


Impfung (Booster-Impfung) gegen Corona

Eine Auffrischung der Corona-Impfung wird 6 Monate nach der letzten Impfung empfohlen, egal mit welchem Wirkstoff die erste(n) Impfungen durchgeführt wurde.  Dies gilt derzeit für Personen mit Risikofaktoren oder einem erhöhten Lebensalter (RKI – Empfehlungen der STIKO – Pressemitteilung der STIKO zur COVID-19-Auffrischimpfung und zur Optimierung der Janssen-Grundimmunisierung (7.10.2021)).

Es sind keine Daten zur Wirksamkeit oder Sicherheit von allen 4 Impfstoffen bei OI bekannt, aber es gibt auch keinen Hinweis, dass die OI einen Einfluss auf die Sicherheit oder Wirksamkeit des Impfstoffs hat. Es sind keine Berichte über vermehrte Nebenwirkungen bei OI bekannt geworden.

Da es keine Besonderheiten des Immunsystems bei OI gibt, ist diese allgemeinen Empfehlungen auch für OI-Betroffene gültig.

Es gibt keine Empfehlung für eine vorherige Bestimmung von Antikörpern. Hierbei ist zu beachten, dass auch keine Grenzwerte für Antikörper bekannt sind, ab welcher Menge von Antikörpern ein Schutz vor einer schweren Erkrankung besteht.

Für Personen jünger als 30 Jahre wird für die Booster-Impfung, sowie für die Initialimpfungen als mRNA Impfstoff nur noch der Impfstoff Comirnaty der Firma Biontech/Pfizer empfohlen.

https://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/STIKO/Empfehlungen/PM_2021-11-10.html

 

Welche Impfstoffe gibt es?

Der mRNA-Impfstoff BNT162b2 von BioNTech/Pfizer wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 unter dem Namen COMIRNATY in der EU am 21.12.2020 zugelassen. In Deutschland erfolgte direkt anschließend die Freigabe der Impfstoff-Chargen durch das Paul-Ehrlich-Institut. Die Zulassung gilt für die aktive Immunisierung bei Personen ab dem 16. Lebensjahr zum Schutz vor COVID-19.

Eine Erweiterung der Zulassung des mRNA-Impfstoff BNT162b2 für Jugendliche ab dem 12 Lebensjahr erfolgte Ende Mai 2021 von der EMA und im Anschluss von den deutschen Behörden (RKI – Archiv 2021 – Beschluss der STIKO zur 9. Aktualisierung der COVID-19-Impfempfehlung und die dazugehörige wissenschaftliche Begründung).

Eine Erweiterung der Zulassung des mRNA-Impfstoff BNT162b2 für Kinder ab dem 12. Lebensjahr erfolgte im November 2021 durch die EMA und im Anschluß von den deutschen Behörden. Am 9.12.21 gab es eine entsprechende Empfehlung der „Ständigen Impfkommission“ (s.o.).

Der mRNA-Impfstoff mRNA-1273 von Moderna wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 06.01.2021 zugelassen und steht nun auch in Deutschland zur Verfügung. Der Impfstoff wird bei Personen unter 30 Jahren nicht empfohlen, sondern es soll bei diesen jüngeren Menschen der Impfstoff der Firma Biontech/Pfizer verwendet werden.

Der Vektorimpfstoff von Astrazeneca (AZD1222) wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 29.01.2021 zugelassen. Die Genehmigung zur Verwendung in Deutschland wurde ebenfalls erteilt. Allerdings empfiehlt das Robert-Koch-Institut aufgrund der Datenlage nur eine Verwendung bei Personen älter 60 Jahre.

Der Vektorimpfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ (Ad26.COV2.S) des US-Pharmakonzerns Johnson & Johnson wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU zugelassen. Aktuell empfiehlt das Robert-Koch-Institut aufgrund der Datenlage nur eine Verwendung bei Personen älter 18 Jahre.

Vergleich der Impfstoffe:

Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna sind in ihrer Wirkweise sehr ähnlich. Es handelt sich in beiden Fällen um sog. mRNA Impfstoffe, die auf Abschnitte des „Spike-Proteins von SARS-CoV-2 zielen“. Beide Impfstoffe basieren auf einer neuen Technologie und nutzen sogenannte Boten-RNA (mRNA), die den menschlichen Zellen die Information zur Produktion von Proteinen und damit zur Bekämpfung der Krankheitserreger vermitteln soll.

Für Personen jünger als 30 Jahre wird für die Booster-Impfung, sowie für die Initialimpfungen als mRNA Impfstoff nur noch der Impfstoff Impfstoff Comirnaty der Firma Biontech/Pfizer empfohlen.

https://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/STIKO/Empfehlungen/PM_2021-11-10.html

Der Impfstoff AstraZeneca (vorher: AZD1222) ist ein sogenannter Vektor-Impfstoff. Der Impfstoff besteht aus den „Hüllen“ harmloser Viren, die den „Bauplan“ für ein Eiweiß auf der Oberfläche des Coronavirus SARS-CoV-2 enthalten. Diese Vektoren werden von Körperzellen aufgenommen, die dann für eine kurze Zeit dieses Corona-Eiweiß (S-Protein) herstellen. Dadurch wird das Immunsystem angeregt, Abwehrstoffe gegen das S-Protein zu bilden. Wenn die geimpfte Person später in Kontakt mit diesem Coronavirus kommt, wird dieser schnell durch das Immunsystem erkannt und gezielt bekämpft. Die Technik von Vektorimpfstoffe ist bereits bekannt und wird z. B. auch bei Impfstoffen gegen Ebola oder Dengue-Fieber eingesetzt.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ ist ebenfalls ein Vektorimpfstoff und hat eine Wirkweise, die dem Impfstoff von Astrazeneca ähnelt und auf einem Adenovirus beruht.

Die Schutzwirkung scheint bei bei allen vier Impfstoffen gut zu sein. Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna scheinen eine etwas größere Wirksamkeit zu haben als der Impfstoff AZD1222.

Für Personen jünger als 30 Jahre wird für die Booster-Impfung, sowie für die Initialimpfungen als mRNA Impfstoff nur noch der Impfstoff Impfstoff Comirnaty der Firma Biontech/Pfizer empfohlen.

https://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/STIKO/Empfehlungen/PM_2021-11-10.html

Unterschiede bestehen in der Impfstoffmenge sowie in der Zeit zwischen den beiden Impfungen. Während bei BioNTech/Pfizer 30 µg im Abstand von 21 Tagen eingesetzt werden, sind es bei Moderna 100 µg im Intervall von einem Monat.

AZD1222 erfordert ebenfalls zwei Impfungen, allerdings in einem Abstand von vier bis zwölf Wochen.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ erfordert hingegen nur eine einmalige Gabe.

Auch bei der Lagerung gibt es große Unterschiede. Die mRNA Impfstoffe von Biontech und Moderna müssen stärker gekühlt werden (minus 20 Grad C), als die Vektorimpfstoffe von Johnson und Astrazeneca.

Hinsichtlich der Nebenwirkungen kam es im Großen und Ganzen zu einem ähnlichen Bild aller vier Impfstoffe. Bei allen Impfstoffen wurde das Auftreten von Schmerzen an der Injektionsstelle, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen und Schüttelfrost in ungefähr gleicher Häufigkeit (minimal mehr bei dem Impfstoff von Moderna) beschrieben. Schwerwiegende Nebenwirkungen waren bei beiden Vakzinen selten und traten nicht häufiger als unter Placebo auf.

Wie wird geimpft?

BNT162b2 wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 0,3 ml im Abstand von 21 Tagen verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs BNT162b2 erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des mit BNT162b2 erhalten, um die Impfserie abzuschließen. Sieben Tage nach der zweiten Impfstoffdosis kann mit einem Impfschutz gerechnet werden.

Der Impfstoff von Moderna wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 100 µg im Intervall von einem Monat verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs von Moderna erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des Moderna-Impfstoffs erhalten. Eine Mischung beider Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Der Impfstoff von Astrazeneca wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen im Intervall von vier bis zwölf Wochen verabreicht.

Die zweite Dosis sollte immer vom gleichen Impfstoff sein wie die erste. Eine Mischung mehrerer Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ wird ebenfalls intramuskulär verabreicht und erfordert nur eine einmalige Gabe.

Besondere Personen-Gruppen

Die Sicherheit und Wirksamkeit des COVID-19-mRNA-Impfstoffs BNT162b2 wurde bei Kindern unter 12 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs mRNA-1273 von Moderna wurde bei Kindern unter 12 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs von Astrazeneca wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs „Janssen COVID-19 Vaccine“ wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.

Es sind keine Daten zur Wirksamkeit oder Sicherheit von allen vier Impfstoffen bei OI bekannt, aber es gibt auch keinen Hinweis, dass die OI einen Einfluss auf die Sicherheit oder Wirksamkeit des Impfstoffs hat. Es sind keine Berichte über vermehrte Nebenwirkungen bei OI bekannt geworden.

Reihenfolge der Personen, die geimpft werden.

Die Priorisierung von bestimmten Personengruppen für die Impfung wird zum 7.6.2021 in Deutschland aufgehoben, so dass sich alle bisher nicht geimpfte Personen um einen Impftermin bemühen können. Der Impfstoff darf nur im Rahmen der Zulassung durch die EMA verabreicht werden. Zusätzlich sollten die Empfehlungen der „Ständigen Impfkommission in Deutschland (STIKO)“ beachtet werden. Derzeit (29.08.2021) gibt es von der STIKO keine Empfehlung zur Impfung von Personen unter 12 Jahren (RKI – Archiv 2021 – Beschluss der STIKO zur 9. Aktualisierung der COVID-19-Impfempfehlung und die dazugehörige wissenschaftliche Begründung).

Die in den vergangenen Monaten gültigen Empfehlungen sind zu Ihrer Information hier nochmal aufgeführt:

Die verbindlichen Regeln, welche Personengruppe wann geimpft wird, werden vom Robert-Koch-Institut aufgestellt:
RKI – Impfungen A – Z – STIKO veröffentlicht Empfehlungen zur COVID-19-Impfung

Hier werden die Bürger, denen eine Impfung angeboten wird, in verschiedene Stufen eingegliedert. In der ersten Stufe wird folgenden Personen eine Impfung angeboten:

  • BewohnerInnen von Senioren- und Altenpflegeheimen
  • Personen im Alter von ≥80 Jahren
  • Personal mit besonders hohem Expositionsrisiko in medizinischen Einrichtungen (z.B. in Notaufnahmen, in der medizinischen Betreuung von COVID-19-PatientInnen)
  • Personal in medizinischen Einrichtungen mit engem Kontakt zu vulnerablen Gruppen (z. B. in der Onkologie oder Transplantationsmedizin)
  • Pflegepersonal in der ambulanten und stationären Altenpflege
  • Andere Tätige in Senioren- und Altenpflegeheimen mit Kontakt zu den BewohnerInnen

Eine Anpassung dieser Gruppen erfolgt ständig und wird nach der Zulassung von AZD1222 aufgrund der Alterslimitierung überarbeitet werden.

Weitere Gruppen werden, wenn ausreichend Impfstoff verfügbar ist, noch genauer definiert werden. Die derzeitige Planung findet sich unter:
Epidemiologisches Bulletin 5/2021 (rki.de)

 

Bedeutung für Personen mit OI
(Persönliche Einschätzung Prof. Dr. Oliver Semler)

Impfung allgemein:
Personen mit OI haben ein höheres Risiko, im Falle einer Infektion einen schwereren Verlauf der Erkrankung zu entwickeln. Deshalb sollten OI-Betroffene alles tun, um eine Infektion zu vermeiden (Hygieneregeln). Eine Impfung kann dann den Verlauf der Erkrankung nach Infektion abmildern oder das Erkranken ganz verhindern.

Derzeit gibt es keine Informationen über den Einsatz der Impfstoffe bei Personen mit OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Wirkung und die Häufigkeit von Nebenwirkungen bei Personen mit einer OI anders ist als bei Personen ohne OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Dosis oder die Intervalle der zwei Impfungen an die OI oder an das Gewicht angepasst werden müssen. Es müssen die im Rahmen der Zulassung für die entsprechenden Altersgruppen empfohlenen Dosierungen beachtet werden.

Es gelten die gleichen Regeln (keine Impfungen bei Allergien, heftigen Nebenwirkungen bei früheren Impfungen, Schwangerschaft etc.) für Personen mit OI wie für Personen ohne OI.

Für die Impfung von Kinder mit OI gilt nach meiner Einschätzung, dass diese Kinder alle zu einer entsprechenden Risikogruppe gehören und im Rahmen der Empfehlung ab dem 5. Lebensjahr mit der für Kinder zugelassenen Dosis geimpft werden sollten.

Schwieriger ist es bei den Geschwisterkindern, da diese keine Vorerkrankungen haben und selber nur ein geringes Risiko für eine schwere Verlaufsform haben. Da sie aber als Kontaktperson des OI-ler gelten ist eine Impfung ebenfalls möglich und sollte von den Eltern erwogen werden.

Womit soll geimpft werden?
Aktuell gibt es in Deutschland eine Zulassung für BNT162b2, für mRNA
-1273 von Moderna, AZD1222 und Janssen COVID-19 Vaccine.

Die Impfung soll in der angegebenen Dosierung für die jeweilige Altersgruppe erfolgen. Es gibt keine Hinweise, dass eine Anpassung der Dosis an das Körpergewicht sinnvoll ist. Zusätzlich müssen auch die in der Zulassung vorgegebene Zeitintervalle zwischen erster und zweiter Dosis nach derzeitigem Wissen eingehalten werden. Es gibt keinen Grund, warum aufgrund der OI eine Abweichung hiervon erfolgen sollte.

Wann kann ein OI-ler geimpft werden?

Jeder OI-Betroffene, der älter als 12 Jahre ist, kann sich ab dem 07.06.2021 unabhängig von der Schwere der OI oder anderer Risikofaktoren impfen lassen. 

Die in den vergangenen Monaten gültigen Empfehlungen sind zu Ihrer Information hier nochmal aufgeführt:
Personen mit einer OI haben in Abhängigkeit von der Schwere der Grunderkrankung ein erhöhtes Risiko, einen schweren Verlauf der Erkrankung im Falle einer Infektion zu entwickeln. Deshalb gehören Personen mit einer OI zu einer Risikogruppe.

Derzeit ist nicht abzusehen, wann genug Impfstoff verfügbar ist, damit allen Personen ein Impfangebot gemacht werden kann.

In der aktualisierten STIKO-Empfehlung findet sich der Absatz:
„Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19- Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.“

Basierend auf diesem Abschnitt erscheint es sinnvoll mit seinem Hausarzt über die individuelle Priorisierung zu sprechen. Ggf. kann er ein entsprechendes Attest ausstellen mit dem eine Person mit OI priorisiert wird.
Gleiches gilt für Betreuungspersonen oder Eltern von Kindern mit einer schweren Verlaufsform einer OI. Um einen Schutz des OI-Betroffenen zu gewährleisten sollte eine Impfung der Betreuungspersonen/Eltern priorisiert werden. Auch dies muss von dem den Betroffenen betreuenden Arzt attestiert werden.

Da es bisher überhaupt keine Erfahrungen bei der Impfung von Kindern gibt, würde ich aktuell nicht empfehlen eine Priorisierung von OI-Kindern zu versuchen.
Empfehlungen und fachliche Stellungnahme zu „Covid und Kindern“ finden sich zB. bei der „Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin“:

⇒Corona und Kinder – Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (dgkj.de)

Auch nach einer Impfung besteht weiterhin das Risiko sich mit Corona zu infizieren. Die Impfung schützt lediglich vor einer schweren Erkrankung. Es ist nach aktuellem Stand weiterhin möglich, das Virus in sich zu tragen und auch weiterzugeben. Deshalb ist es aktuell unbedingt erforderlich, die geltenden Corona-Regeln einzuhalten um nicht andere anzustecken. Nur wenn die Infektionszahlen insgesamt niedrig genug bleiben, haben Krankenhäuser auch weiterhin genug Reserven, um z. B. einen OI-Patienten mit einer Fraktur adäquat betreuen zu können.

Impfung von betreuenden Personen

Nach einer aktuellen Empfehlung können bis zu zwei Angehörige von chronisch kranken Patienten ebenfalls in der Impfreihenfolge priorisiert werden:

CoronaImpfV_BAnz_AT_08.02.2021_V1.pdf (bundesgesundheitsministerium.de)

BMAS-Studie zu Herausforderungen von Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen bzw. Behinderungen

Corona-Auszeit für Familien

Rauskommen. Durchatmen. Auftanken. Eure Auszeit – staatlich gefördert

Damit Familien mit kleinen und mittleren Einkommen und Familien mit Angehörigen mit einer Behinderung wieder Kraft tanken können, hat das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend im Rahmen des Aktionsprogramms „Aufholen nach Corona für Kinder und Jugendliche“ eine Maßnahme entwickelt: die „Corona-Auszeit für Familien – Familienferienzeiten erleichtern“.

Webseite: www.bmfsfj.de/corona-auszeit

Flyer:

Wenn Sie zu den berechtigten Familien zählen, bezahlen Sie für einen Familienurlaub von bis zu einer Woche in einer der teilnehmenden Familienerholungseinrichtungen nur zehn Prozent der Übernachtungs- und Verpflegungskosten. Für die Jahre 2021 und 2022 stellt das Bundesfamilienministerium insgesamt 50 Millionen Euro für die „Corona-Auszeit für Familien“ zur Verfügung.

Bewerbungsworkshop für junge Erwachsene

Wir freuen uns, den für unsere Online-Jahrestagung angekündigten Bewerbungsworkshop für junge Erwachsene (bis 35 Jahre) nachholen zu können!

Wann im Bewerbungsprozess ist der richtige Zeitpunkt, die eigene Behinderung zu thematisieren? Wie, wann und mit wem spricht man über Unterstützungsbedarf im Beruf? Eine klare Grundhaltung zur eigenen Beeinträchtigung ist Voraussetzung für eine offene Kommunikation. Wir betreiben deshalb Selbstreflexion und bekommen Antworten auf Fragen wie: Woher bekomme ich die Unterstützung, die ich benötige? Welche Anlaufstellen gibt es, und was bieten sie auf finanzieller und fachlicher Ebene?

wann:                Samstag, 13. November 2021, 16:00Uhr
wo:                    Online-Veranstaltung (Zoom)
wer:                  Junge Erwachsene im Alter von 14 bis 35 Jahren, DOIG-Mitglieder 
Anmeldung:   per E-Mail an info@oi-gesellschaft.de
Wenn du dich angemeldet hast, bekommst du den Link zur Veranstaltung  einige Tage vor der Veranstaltung zugeschickt. 

Du hast spezielle Fragen, Anregungen oder Wünsche? Schicke sie gerne vorab per E-Mail an info@oi-gesellschaft.de, wir leiten das an die Referentin weiter. Da die Veranstaltung sehr auf die individuellen Situationen und Bedürfnisse der Teilnehmenden ausgerichtet sein soll ist eine solche Kontaktaufnahme sogar ausdrücklich erwünscht. Schreib uns also gerne, was dein Berufswunsch, Traumjob, deine Erfahrungen oder deine Fragen sind!

Referentin und Workshop-Leiterin: Elmas Yilmaz
„Eine negativ ausgelegte Kommunikation in Bezug auf Inklusion auf dem Arbeitsmarkt verstärkt Vorurteile und stützt die sogenannten Barrieren in den Köpfen von Arbeitnehmer*innen und Arbeitgeber*innen. Dadurch wird die berufliche Teilhabe erschwert bzw. sogar verhindert. Oft beschäftige ich mich mit Fragen wie: Warum ist es nicht selbstverständlich, mit einer Behinderung am Arbeitsleben teilzuhaben? Was hindert den/die Arbeitgeber*in daran, jemanden mit Behinderung einzustellen? Warum leben wir in einer Gesellschaft, die kategorisiert in funktionsfähig und nicht funktionsfähig?“

Die Dipl. Sozialwissenschaftlerin Elmas Yilmaz hat einen Abschluss als Interkulturelle Trainerin/ Schwerpunkt Inklusion, als Fachkraft für Inklusion – und zudem als Bautechnische-Assistentin. Elmas Yilmaz engagiert sich seit 2003 ehrenamtlich bei der beruflichen und sozialen Integration von Migranten/-innen. Sie war Ordentliches Mitglied im Integrationsrat der Stadt Oberhausen (2005-2010, Vertretung im Sozialrat und im Beirat für Menschen mit Behinderung). Außerdem ist sie seit Mai 2019 bei Pro Mobil e. V. – Verein für Menschen mit Behinderung ehrenamtlich tätig.

Im Frühjahr 2021 war sie beim Bewerbungstag für Studentinnen mit Behinderung und Arbeitgeber*innen beim Hildegardis-Verein in Berlin für das Bewerbungs-Training der Studentinnen zuständig. Für die Arbeitgeberseite hat sie bei derselben Veranstaltung Input zur Arbeitsplatzgestaltung und Hilfsmittel gegeben, sie kennt sich also auch mit Fördermitteln aus.

Wir freuen uns sehr, dass wir mit Elmas Yilmaz eine kompetente Referentin für den Bewerbungsworkshop für Jugendliche gewinnen konnten!

Junge Erwachsenen-Wochenende

Einladung zum jungen Erwachsenen-Wochenende

Wann?Von Donnerstag, den 21. Oktober bis Sonntag, den 24. Oktober 2021
Wo?Heilbronn
Wer?Junge Erwachsene im Alter von 18 bis 35 Jahren
Kosten?Für Mitglieder: 20 €
Für Nichtmitglieder: 250 €
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmeldung?Download —> Anmeldeformular_JuWo-2021_S02.pdf
letzter Anmeldetermin: 15.09.2021
  • Was gibt es in Heilbronn zu sehen?
    Das wirst du auf einer Stadtführung erfahren.
  • Worüber werde ich so informiert?
    Eine Fachperson wird uns etwas über das Thema Autoumbau erzählen, u.a. über die Umbau- und Finanzierungsmöglichkeiten.
  • Was besprechen wir so?
    Wir werden in einem Workshop über Sexualität sprechen.
    Über die Herausforderungen, Möglichkeiten, Ängste uvm. der schönsten Nebensache der Welt. ;)
  • Was kann ich lernen?
    In einem Schlagfertigkeitsseminar geht es um den Umgang mit der eigenen Beeinträchtigung. Dazu dürfen wir einen Gast begrüßen.
    Bei einem Besuch der experimenta kann jeder bestimmt noch etwas über Wissenschaft lernen!
    Auch ein paar coole Moves kann man beim Zumba mit Conny Runge mitnehmen.

Du hast nicht nur Lust auf diese Programmpunkte, sondern auch darauf andere junge OI-ler zu treffen?
Dann bist du genau richtig! An erster Stelle stehen der Austausch und das Miteinander auf dem Programm.

Bei Fragen, Wünschen oder Anregungen melde dich am besten direkt bei Laura, der Jugendbeauftragten.

Das detaillierte Programm erhälst du nach der Anmeldung einige Tage vor der Veranstaltung.

Wir freuen uns auf Dich.

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