BMAS-Studie zu Herausforderungen von Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen bzw. Behinderungen

Corona-Auszeit für Familien

Rauskommen. Durchatmen. Auftanken. Eure Auszeit – staatlich gefördert

Damit Familien mit kleinen und mittleren Einkommen und Familien mit Angehörigen mit einer Behinderung wieder Kraft tanken können, hat das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend im Rahmen des Aktionsprogramms „Aufholen nach Corona für Kinder und Jugendliche“ eine Maßnahme entwickelt: die „Corona-Auszeit für Familien – Familienferienzeiten erleichtern“.

Webseite: www.bmfsfj.de/corona-auszeit

Flyer:

Wenn Sie zu den berechtigten Familien zählen, bezahlen Sie für einen Familienurlaub von bis zu einer Woche in einer der teilnehmenden Familienerholungseinrichtungen nur zehn Prozent der Übernachtungs- und Verpflegungskosten. Für die Jahre 2021 und 2022 stellt das Bundesfamilienministerium insgesamt 50 Millionen Euro für die „Corona-Auszeit für Familien“ zur Verfügung.

Bewerbungsworkshop für junge Erwachsene

Wir freuen uns, den für unsere Online-Jahrestagung angekündigten Bewerbungsworkshop für junge Erwachsene (bis 35 Jahre) nachholen zu können!

Wann im Bewerbungsprozess ist der richtige Zeitpunkt, die eigene Behinderung zu thematisieren? Wie, wann und mit wem spricht man über Unterstützungsbedarf im Beruf? Eine klare Grundhaltung zur eigenen Beeinträchtigung ist Voraussetzung für eine offene Kommunikation. Wir betreiben deshalb Selbstreflexion und bekommen Antworten auf Fragen wie: Woher bekomme ich die Unterstützung, die ich benötige? Welche Anlaufstellen gibt es, und was bieten sie auf finanzieller und fachlicher Ebene?

wann:                Samstag, 13. November 2021, 16:00Uhr
wo:                    Online-Veranstaltung (Zoom)
wer:                  Junge Erwachsene im Alter von 14 bis 35 Jahren, DOIG-Mitglieder 
Anmeldung:   per E-Mail an info@oi-gesellschaft.de
Wenn du dich angemeldet hast, bekommst du den Link zur Veranstaltung  einige Tage vor der Veranstaltung zugeschickt. 

Du hast spezielle Fragen, Anregungen oder Wünsche? Schicke sie gerne vorab per E-Mail an info@oi-gesellschaft.de, wir leiten das an die Referentin weiter. Da die Veranstaltung sehr auf die individuellen Situationen und Bedürfnisse der Teilnehmenden ausgerichtet sein soll ist eine solche Kontaktaufnahme sogar ausdrücklich erwünscht. Schreib uns also gerne, was dein Berufswunsch, Traumjob, deine Erfahrungen oder deine Fragen sind!

Referentin und Workshop-Leiterin: Elmas Yilmaz
„Eine negativ ausgelegte Kommunikation in Bezug auf Inklusion auf dem Arbeitsmarkt verstärkt Vorurteile und stützt die sogenannten Barrieren in den Köpfen von Arbeitnehmer*innen und Arbeitgeber*innen. Dadurch wird die berufliche Teilhabe erschwert bzw. sogar verhindert. Oft beschäftige ich mich mit Fragen wie: Warum ist es nicht selbstverständlich, mit einer Behinderung am Arbeitsleben teilzuhaben? Was hindert den/die Arbeitgeber*in daran, jemanden mit Behinderung einzustellen? Warum leben wir in einer Gesellschaft, die kategorisiert in funktionsfähig und nicht funktionsfähig?“

Die Dipl. Sozialwissenschaftlerin Elmas Yilmaz hat einen Abschluss als Interkulturelle Trainerin/ Schwerpunkt Inklusion, als Fachkraft für Inklusion – und zudem als Bautechnische-Assistentin. Elmas Yilmaz engagiert sich seit 2003 ehrenamtlich bei der beruflichen und sozialen Integration von Migranten/-innen. Sie war Ordentliches Mitglied im Integrationsrat der Stadt Oberhausen (2005-2010, Vertretung im Sozialrat und im Beirat für Menschen mit Behinderung). Außerdem ist sie seit Mai 2019 bei Pro Mobil e. V. – Verein für Menschen mit Behinderung ehrenamtlich tätig.

Im Frühjahr 2021 war sie beim Bewerbungstag für Studentinnen mit Behinderung und Arbeitgeber*innen beim Hildegardis-Verein in Berlin für das Bewerbungs-Training der Studentinnen zuständig. Für die Arbeitgeberseite hat sie bei derselben Veranstaltung Input zur Arbeitsplatzgestaltung und Hilfsmittel gegeben, sie kennt sich also auch mit Fördermitteln aus.

Wir freuen uns sehr, dass wir mit Elmas Yilmaz eine kompetente Referentin für den Bewerbungsworkshop für Jugendliche gewinnen konnten!

Junge Erwachsenen-Wochenende

Einladung zum jungen Erwachsenen-Wochenende

Wann?Von Donnerstag, den 21. Oktober bis Sonntag, den 24. Oktober 2021
Wo?Heilbronn
Wer?Junge Erwachsene im Alter von 18 bis 35 Jahren
Kosten?Für Mitglieder: 20 €
Für Nichtmitglieder: 250 €
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmeldung?Download —> Anmeldeformular_JuWo-2021_S02.pdf
letzter Anmeldetermin: 15.09.2021
  • Was gibt es in Heilbronn zu sehen?
    Das wirst du auf einer Stadtführung erfahren.
  • Worüber werde ich so informiert?
    Eine Fachperson wird uns etwas über das Thema Autoumbau erzählen, u.a. über die Umbau- und Finanzierungsmöglichkeiten.
  • Was besprechen wir so?
    Wir werden in einem Workshop über Sexualität sprechen.
    Über die Herausforderungen, Möglichkeiten, Ängste uvm. der schönsten Nebensache der Welt. ;)
  • Was kann ich lernen?
    In einem Schlagfertigkeitsseminar geht es um den Umgang mit der eigenen Beeinträchtigung. Dazu dürfen wir einen Gast begrüßen.
    Bei einem Besuch der experimenta kann jeder bestimmt noch etwas über Wissenschaft lernen!
    Auch ein paar coole Moves kann man beim Zumba mit Conny Runge mitnehmen.

Du hast nicht nur Lust auf diese Programmpunkte, sondern auch darauf andere junge OI-ler zu treffen?
Dann bist du genau richtig! An erster Stelle stehen der Austausch und das Miteinander auf dem Programm.

Bei Fragen, Wünschen oder Anregungen melde dich am besten direkt bei Laura, der Jugendbeauftragten.

Das detaillierte Programm erhälst du nach der Anmeldung einige Tage vor der Veranstaltung.

Wir freuen uns auf Dich.

Rechtsseminar “Mein gutes Recht!”

Erbrecht, Behindertentestament

Wann?Von Freitag, den 22. Oktober bis Sonntag, den 24. Oktober 2021
Wo?Kassel
FischerS Hotel / Kurparkhotel
Wilhelmshöher Allee 336
Wer?OI-Betroffene, Berufstätige, Angehörige und Interessierte
Kosten?Für Mitglieder: 40 €
Für Nichtmitglieder: 365 €
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmeldung?Das Seminar findet wegen fehlender Anmeldungen nicht statt.

Vorsorgevollmacht und eine Patientenverfügung erstellen, damit man sich richtig absichert, wenn man nicht mehr selbst entscheiden kann. Worauf kommt es dabei an?

Ein Behindertentestament aufsetzen oder aufsetzen lassen. Worauf man dabei achten muss, damit man die Hinterbliebenen richtig absichert?

Wann setze ich einen Vorerben? Was macht man mit Erbteilen, die höher sind als Pflichtanteile, Dauertestamentsvollstreckung auf Lebzeiten, Nutzung und Einsatz von Schonvermögen.

Die juristischen Feinheiten eines Testaments, das Bedürfnisse und Interessen eines Familienmitglieds mit OI berücksichtigen soll, sind für Eltern undurchsichtig, aber immens wichtig für eine sichere und umfassende Versorgung etwa eines behinderten Kindes. Die Abfassung birgt viele Fallstricke. Wir möchten im dritten thematischen Schwerpunkt unseres Rechtsseminars Licht in dieses Dunkel bringen.

Hinweise

Der Tagungsbeitrag umfasst:

  • zwei Übernachtungen
  • zweimal Frühstück
  • Mittag- und Abendessen am Samstag
    (drei Gerichte zur Auswahl und ein alkoholfreies Getränk)
  • Kaffee und Getränke zum Seminar
  • Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen)
  • WLAN

Seminar für (ältere) Erwachsene OI-ler

Und da holt mich die OI meiner Kindheit wieder ein!
Wie soll es nun weiter gehen?

Wann?Von Freitag, den 15. Oktober bis Sonntag, den 17. Oktober 2021
Wo?Kassel
FischerS Hotel / Kurparkhotel
Wilhelmshöher Allee 336
Wer?OI-Betroffene von 18 bis 99 Jahren
Kosten?Für Mitglieder: 40 €
Für Nichtmitglieder: 365 €
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmeldung?Download ===> Anmeldeformular
Thema
Barmer
Dieses Projekt wird gefördert von der BARMER. Herzlichen Dank!

Wie erreichen wir OI-Erwachsene, die viele Jahre Ärzte, Kliniken, Kontakt zu anderen OI-lern meiden – und dann oft erst sehr spät und in großer Not Hilfe suchen, rechtzeitig?
Es ist ein sehr weit verbreitetes und bekanntes Phänomen, dass viele junge Erwachsene sich oft von ihrer eigenen Erkrankung und den oft schwierigen und schmerzreichen Kinderjahren zu distanzieren versuchen. Sie scheuen den Kontakt zu einem „Behindertenverein“ oder ziehen sich aus dem Verein ihrer Kinderjahre zurück oder meiden bewusst den Kontakt, leben ihr eigenes Leben und blenden (sicher oft unbewusst) viele körperliche Einschränkungen und die Erinnerungen an oft negative, eventuell traumatische Erlebnisse (mit Frakturen, dem Anders-Sein, den Schmerzen) weit möglichst aus.
Dies ist berechtigt und verständlich, führt aber in vielen Fällen zu einer völligen Meidung von Ärzten, Kliniken, allen OI-relevanten Themen. Und oft wird dadurch Wichtiges an präventiven Möglichkeiten versäumt, viele neue Informationen fehlen solchen Erwachsenen völlig. Aber auch sie werden älter und die OI (Osteogenesis imperfecta – Glasknochen) kommt jenseits der Wechseljahre bei Frauen wie Männern wieder stärker zum Tragen. Oft muss es zu fast dramatischen, einschneidenden Unfällen, Frakturen, Krankheits-Erfahrungen kommen, ehe sich viele ältere Erwachsene dann wieder (gezwungenermaßen) mehr mit ihrer OI befassen müssen, Informationen und Behandlung suchen. OI-betroffene Erwachsene jeden Alters, die trotz des Bewusstseins, dass es die Deutsche OI-Gesellschaft gibt, Abstand halten oder die nur passiv Mitglied sind, ohne persönlich Kontakt zu wagen, sollen angesprochen und ermutigt werden, sich zumindest einmal persönlich zu informieren.
Wir möchten ihnen signalisieren, dass wir ihre Haltung verstehen und nachvollziehen können – dass wir aber dennoch dazu einladen, sich zumindest an einem Erwachsenen-Wochenende in kleinerem Kreis wieder einmal mit der eigenen Erkrankung, mit Vermeidungsstrategien (die oft sinnvoll und wohltuend sein können) und mit anderen „Spiegelbildern“ auseinanderzusetzen und wichtige neue Informationen zu modernen Therapiemöglichkeiten für Erwachsene zu bekommen. Leider ist vielen OI-Erwachsenen mangels des Kontakts zum Verein und aufgrund der so fehlenden Informationen unbekannt, dass es sinnvoll wäre, präventive Untersuchungen und Maßnahmen rechtzeitig vorzunehmen, ehe man durch vermeidbare Spätfolgen einer unbehandelten OI z.B. an „Grünem Star“ erblindet, sich wegen Schwerhörigkeit zu stark isoliert, ein Aneurysma, Herzinsuffizienz oder neurologische Störungen entwickelt oder aufgrund unbehandelter Osteoporose zu spät gegen Wirbeleinbrüche vorgeht.

Programm
  • Referat des (auch auf Erwachsene mit Seltenen Knochenerkrankungen spezialisierten) Mediziners Dr. Lothar Seefried zu „Behandlung der Osteogenesis imperfecta im Erwachsenenalter“
  • Frank Bangert, Impulsreferat zum Einstieg ins Thema: „Besser gut verdrängt als schlecht verarbeitet – muss ich mich dauernd mit meiner OI auseinandersetzen, wenn es mir doch endlich gut damit geht?“
  • Bearbeitung verschiedener Themen in 2 kleineren Gruppen: Welche Informationen sind wirklich wichtig für uns – gegenseitiger Austausch, Tipps und Erfahrungen,
  • „Warum gehen wir so gerne Ärzten aus dem Weg, welche Relevanz haben (schlechte) Kindheitserfahrungen – was hat sich verändert?“,
  • Noch ein gemeinsamer Schritt weiter: wir knüpfen weiter am OI-Erwachsenen-Netz
Referenten
  • Frank Bangert, OI-Erwachsener und selbständiger Psychotherapeut (Verhaltenstherapie)
  • Dr. Lothar Seefried, Osteologe, Orthopäde, Uniklinik Würzburg
Hinweise

Der Tagungsbeitrag umfasst:

  • zwei Übernachtungen
  • zweimal Frühstück
  • Mittag- und Abendessen am Samstag
    (drei Gerichte zur Auswahl und ein alkoholfreies Getränk)
  • Kaffee und Getränke zum Seminar
  • Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen)
  • WLAN

Die Teilnehmerzahlen sind begrenzt.

Die Zusagen werden nach Reihenfolge der Anmeldungen erteilt.

Anmeldeschluß ist der 12. September 2021.

Verlängert! OI-Impact-Studie

Wie beeinflusst OI das Leben? Die internationale Studie wurde verlängert und läuft noch bis 30. September 2021. Die Teilnahme (auf Deutsch) dauert nur wenige Minuten, ist aber extrem wichtig: Je mehr Betroffene und Angehörige mitmachen, umso kann die Studie die wirkliche Situation und die Vielfältigkeit von OI abbilden. Also gleich teilnehmen

Die Studie will eine bessere Diagnose, Behandlung und Pflege ermöglichen und die Verfügbarkeit potenzieller zukünftiger Behandlungen für OI unterstützen. Sie richtet sich an Menschen mit OI und an Eltern/Betreuer*innen von Kindern mit OI. 

Die IMPACT-Studie ist ein gemeinsames Forschungsprojekt der
– Osteogenesis Imperfecta Foundation (OIF),
– der Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE)
– und des Pharmaunternehmens Mereo BioPharma mit einem internationalen Team von klinischen OI-Expert*innen aus Europa und Nordamerika.
Finanziert wird die Studie von Mereo BioPharma.

IMPACT survey_Flyer DE

Trauer um Alfred Biolek

Hamburg, den 26. Juli 2021 — Der deutsche Entertainer Alfred Biolek ist am Freitag morgen gestorben. 19 Jahre lang war er der Schirmherr der DOIG.

Die Schirmherrschaft hatte er auf der Jahrestagung 1990 in Mauloff offiziell aufgenommen. Auch in den Jahren danach hat er unsere Jahrestagungen immer wieder besucht und dort Talk-Runden mit unseren Mitgliedern abgehalten. Dass er bei der Gründung des Landesverbandes Ost mit dabei war, ist einigen Mitgliedern noch in guter Erinnerung.

In der Öffentlichkeit machte er OI auf der Reha-Messe bekannter, wo er 1991 und 1993 jeweils ein Reha-Forum mit Betroffenen leitete, einmal zum Thema “Ich habe Osteogenesis imperfecta” und einmal eine Diskussionsrunde zum Thema Kleinwuchs. Aus seinem Amt verabschiedet hat er sich auf der Jubiläumsveranstaltung anlässlich des 25-jährigen Bestehens der DOIG im Juni 2009 in Duderstadt.

Die DOIG sieht dankbar auf diese Jahre zurück und wird das Andenken an Alfred Biolek in Ehren halten.
(Nachruf(e) lesen DOIG-Mitglieder in der nächsten Ausgabe der Mitglieder-Zeitschrift DURCHBRUCH.)

Alfred Biolek (Mitte) moderiert 1993 eine Talk-Runde auf unserer Jahrestagung in Mauloff (ganz links mit dabei: unser verstorbener Gründer Peter Radtke)

 

Pressemitteilung: Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik schafft ambulantes Behandlungsangebot für Glasknochen-Patienten/innen

Nümbrecht, 19.07.2021 – Die Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik erweitert ihr Behandlungsangebot: Auch Patienten/innen mit Osteogenesis imperfecta – Glasknochen – können sich jetzt ambulant im dortigen Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) behandeln lassen.

Umfangreiches Therapieprogramm

Während eines bis zu viertägigen Besuchs im MZEB erhalten die Glasknochen-Patienten/innen ein individuell auf ihre Bedürfnisse abgestimmtes Therapieprogramm aus ärztlichen und therapeutischen Behandlungen, diagnostischen Leistungen und Beratungen durch das klinikeigene Glasknochen-Kompetenzteam sowie durch kooperierende Fachärzte/innen und Fachberater/innen. Dazu gehören u. a. Behandlungen aus den Bereichen Physiotherapie, Physikalische Therapie und Ergotherapie sowie beispielsweise Bisphosphonat-Infusionen zur Verminderung des Knochenbruchrisikos.

„Ich freue mich sehr, dass wir für erwachsene Glasknochenpatienten nun auch ein ambulantes Behandlungsangebot schaffen konnten“, sagt Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Chefarzt der Orthopädie und Osteologie der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik. „Viele Betroffene sind aufgrund der Schwere und Komplexität ihrer Erkrankung auf eine stete Expertenbehandlung angewiesen. Im MZEB können wir ihnen dabei helfen, einen noch besseren Umgang mit der Erkrankung zu erlernen, ihre krankheitsbedingten Beschwerden gezielt behandeln und ein wohnortnahes Weiterbehandlungskonzept erarbeiten.“

Neben Glasknochen-Patienten/innen können sich seit 2017 auch Contergan-Geschädigte Menschen im MZEB der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik behandeln lassen. Interessierte können sich unter der Telefonnummer 02293 / 920 603 (Sekretariat) über das Angebot informieren.

Osteogenesis imperfecta ist durch verschiedene Gendefekte bedingt. Dadurch wird der Aufbau von Bindegewebe und Knochen stark behindert, sodass vor allem die Knochen sehr leicht brechen oder sich verformen. Gezielte Therapien können Betroffenen dabei helfen, ihre Mobilität aufrechtzuerhalten und dem Abbau von Knochenmasse entgegenzuwirken. In Deutschland leben schätzungsweise rund 6.000 Menschen mit Osteogenesis imperfecta.

Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik
Die Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik ist seit über 20 Jahren auf Rehabilitationsmaßnahmen in den Bereichen Neurologie, Orthopädie und Osteologie spezialisiert. Sie verfügt außerdem über eine interdisziplinäre neuro-orthopädische Station sowie eine Station mit 20 neurologisch-neurochirurgischen Frührehabetten. Insgesamt behandelt die Klinik pro Jahr durchschnittlich 3.900 Rehabilitanden/innen und beschäftigt rund 320 Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen am Standort Nümbrecht im Bergischen Land. Die Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik gehört mit acht weiteren Rehabilitationskliniken zur Dr. Becker Klinikgruppe. Das inhabergeführte Familienunternehmen mit Hauptsitz in Köln hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Rehabilitation des 21. Jahrhunderts zu gestalten.
www.dbkg.de/rhein-sieg-klinik

Pressemitteilung der DOIG: Glasknochen ab 1. Juli 2021 auf der Diagnoseliste für langfristigen Heilmittelbedarf

Hamburg, im Juni 2021 – Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) setzt sich für die Belange von Menschen mit Glasknochen ein. Dazu gehört, dass Betroffene regelmäßig physikalische bzw. ergotherapeutische Therapien in Anspruch nehmen müssen.

Vielfach mussten Menschen mit Glasknochen bislang um ihre regelmäßig notwendigen Behandlungen kämpfen, da die Ärzte und Ärztinnen diese nicht in der erforderlichen Häufigkeit verordnen konnten bzw. diese Verordnungen dann auf ihr sogenanntes Budget gingen. Anträge für eine Langzeitverordnung bei Krankenkassen waren bis jetzt zumeist zeit- und nervenaufreibend und nicht immer von Erfolg gekrönt.

Deshalb kämpfte die DOIG bereits seit Sommer 2019 darum, dass die Diagnose „Glasknochen“ in den Katalog für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen wird, damit Betroffene ohne eine Genehmigung längerfristig Heilmittel verordnet bekommen.

Dies wurde nun endlich erreicht: Ab 1. Juli 2021 steht die Diagnose „Glasknochen“ mit im Katalog für langfristige Heilmittelverordnung; die Indikationsschlüssel EX (Erkrankung der Extremitäten und des Beckens) und WS (Wirbelsäulenerkrankung) bei Physiotherapie sowie SB1 (Wirbelsäulenerkrankung Motorisch-funktionelle Behandlung) bei Ergotherapie.

Diese können Ärzte und Ärztinnen somit ab dem genannten Datum als Langfristverordnung verordnen. Eine Langfristverordnung kommt erst dann zustande, wenn die Höchstverordnungsmenge erreicht wurde. Diese ist für jede Diagnosegruppe etwas unterschiedlich.

Die Zeiteinheiten für eine EX oder WS Verordnung beträgt 20 Minuten, es besteht allerdings die Möglichkeit, sich Doppelbehandlungen verschreiben zu lassen. Des Weiteren ist es in diesen Diagnosegruppen möglich, sich Krankengymnastik (KG) am Gerät oder im Bewegungsbad verordnen zu lassen. Die Frequenz für die Therapie pro Woche ist zwischen ein und drei Mal möglich und wird vom Arzt / der Ärztin vorgegeben.

Dies ist für alle Betroffenen ein wichtiger Schritt für ihre Versorgung. Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. dankt der BAG Selbsthilfe herzlich für die Hilfe und die Kontakterstellung zu den zuständigen Personen. Des Weiteren bedankt sich die OI-Gesellschaft bei allen beteiligten Personen innerhalb des Vereins, insbesondere bei unseren medizinischen Beauftragten, Herrn Prof. Dr. med. Jörg O. Semler und Frau PD Dr. Heike Hoyer-Kuhn sowie bei unserer Physiotherapie-Beauftragten Tanja Petersen.

Quelle:
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-2506/aea573d3890297929646ae551a803b77/HeilM-RL_2021-03-18_iK-2021-07-01.pdf
Relevant sind die Seiten 57 bis 59.

Ansprechpartner für Rückfragen:
Max Prigge, 1. Stellvertreter der DOIG
Tel.: 040 / 69087-205
max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

Über die DOIG
Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet. Sie ist mit ihren sechs Landesverbänden bundesweit organisiert und zählt über 1.000 Mitglieder, darunter Betroffene, Angehörige, medizinische Fachkräfte sowie beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen. Hauptaufgabe ist die Unterstützung der Betroffenen und ihren Angehörigen durch Beratung und überregionaler Vernetzung für Therapie und zum Informationsaustausch.

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