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Programm
DONNERSTAG, 3. JUNI
14:00 Uhr
Vortrag: Ernährung und OI
Andrea Kemmerich, Diätassistentin, Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, Nümbrecht
16:00 Uhr
Workshop: Homöopathie in den Wechseljahren
Johanna Wolf, Prakt. Ärztin – Naturheilverfahren, Freiburg i. Brsg.
Workshop zum Austausch, Fragen und Diskutieren. Schwerpunkt sind die vielfältigen Symptome und Möglichkeiten, diese pflanzlich oder homöopathisch unterstützend zu behandeln. Gerne können Anregungen und Fragen vorab per E-Mail eingereicht werden an info(at)oi-gesellschaft.de
18:00 Uhr
Mitgliederversammlung (Einladung, Tagesordnung, Dokumente im ⇒Mitgliederbereich)
FREITAG, 4. JUNI
11:00 Uhr ENTFÄLLT
ENTFÄLLT Vortrag: Stand der Orthopädie bei OI und Vorstellung der Orthop. Klinik König-Ludwig-Haus Würzburg, Dr. Lothar Seefried Der Vortrag muss leider kurzfristig ausfallen. Über einen Alternativtermin werden wir informieren.
Der Vortrag wird sich insbesondere mit den nicht ganz gängigen Formen und Manifestationen der Osteogenesis imperfecta beschäftigen sowie mit den Gemeinsamkeiten mit und Unterschieden zu anderen Erkrankungen, vom Ehlers-Danlos Syndrom über verschiedene Skelettdysplasien bis hin zur Osteoporose.
14:00 Uhr
Vortrag: Vorstellung MZEB Nümbrecht, Prof. Dr. Klaus M. Peters
Vorstellung des MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit mehrfachen Behinderungen) in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht. Das MZEB wird die Zulassung zur Behandlung von Erwachsenen mit OI erhalten. Zum Therapiekonzept wird Herr Prof. Dr. Klaus M. Peters, Chefarzt der Orthopädie und Osteologie der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik und Leiter des MZEB, referieren.
16:00 Uhr
Vortrag: Vitamin D
Prof. Dr. Ralf Oheim, Hamburg
Wie sinnvoll ist eine zusätzliche Gabe von Vitamin D für Glasknochen-Betroffenen? Welche Auswirkung kann ein Vitamin-D-Mangel haben und wie wird der Vitamin-D-Wert überhaupt bestimmt? Der Referent ist Leiter des National Bone Board des UKE in Hamburg.
16:00 Uhr ENTFÄLLT
ENTFÄLLT Bewerbungsworkshop für Jugendliche (bis 35 Jahre) Der Workshop muss leider kurzfristig ausfallen. Über einen Alternativtermin werden wir informieren.
Elmas Yilmaz, Dipl. Sozialwissenschaftlerin und Fachkraft für Inklusion
Wann im Bewerbungsprozess ist der richtige Zeitpunkt, die eigene Behinderung zu thematisieren? Wie, wann und mit wem spricht man über Unterstützungsbedarf im Beruf? Eine klare Grundhaltung zur eigenen Beeinträchtigung ist Voraussetzung für eine offene Kommunikation. Wir betreiben deshalb Selbstreflexion und bekommen Antworten auf Fragen wie: Woher bekomme ich die Unterstützung, die ich benötige? Welche Anlaufstellen gibt es, und was bieten sie auf finanzieller und fachlicher Ebene? Gerne können Anregungen und Fragen vorab per E-Mail eingereicht werden an info@oi-gesellschaft.de
18:00 Uhr
Arbeitsgruppe für Jugendliche: „Erwachsen werden mit OI“
André Lischick, Dipl. Psychologe, und Max Prigge
Die Eltern werden irgendwann doof und nervig? Ihr wollt mehr alleine machen, dürft oder könnt es nicht so, wie Ihr wollt? Ihr möchtet feiern gehen oder habt Euch verliebt, wisst aber nicht, wie die andere Person reagiert, weil Ihr OI habt? All das ist typisch fürs Erwachsenwerden. Nur: Wie geht man mit den Ängsten, Erfahrungen und Befürchtungen am besten um? In dieser Gesprächsrunde könnt Ihr Euch mit anderen austauschen und wertvolle Tipps mitnehmen. André Lischick gibt Einblicke, wo Psychotherapie helfen kann und wie eine Therapie funktioniert.
SAMSTAG, 5. JUNI
10:45 Uhr
Vortrag: „Zahnheilkunde“
Dr. Viola Müller-Lessmann, Dr. R. Siahi-Benlarbi
Erstmals als Vortrag: Zahn- und Mundbefunde bei Osteogenesis imperfecta – Zahnärztliche Therapiemöglichkeiten bei Osteogenesis imperfecta
10:45 Uhr
OI rund um den Globus
Andrea Kiel, Ute Wallentin, Ingunn Westerheim (Präsidentin der OIFE)
Dieses Mal mit dabei: Ingunn Westerheim von der OIFE. Sie wird insbesondere über das größte derzeitige Projekt berichten, die IMPACT Umfrage, eine gemeinsame Initiative der OIFE, der OIF und Mereo BioPharma, die im Sommer 2021 starten soll.
14:00 Uhr
Arbeitsgruppe: Schmerztherapie
Dr. Mirko Rehberg, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Uniklinik KölnAustausch zur ambulanten Schmerztherapie, moderiert von Dr. Mirko Rehberg. Zusammen mit Eltern und Betroffenen können hier verschiedene Situationen und Szenarien besprochen werden. Wer hat welche Erfahrung, was wirkt und hilft wirklich?
16:00 Uhr
Gesprächskreis für Eltern der Denosumab-Studien-Teilnehmer mit Christian Oschem
In dieser Arbeitsgruppe wollen wir uns zwanglos darüber austauschen, wie die Kinder die Behandlung mit Denusomab vertragen und was wir als Eltern darüber denken. Werden unsere Erwartungen erfüllt? Gibt es Probleme? Oder ist alles super?
18:00 Uhr
Vortrag: „Neues aus der Medizin“
Prof. Oliver Semler, PD Dr. Heike Hoyer-Kuhn, Dr. Mirko Rehberg, Dr. Johanna Heistermann, Helge Sill, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Uniklinik Köln
20:00 Uhr
OI-Yoga mit Friederike Mast
Das Bewegungs- und Entspannungsangebot ist auf OI-Betroffene zugeschnitten, die Einheiten sind jedoch als inklusive Stunden geplant, sodass Angehörige – ebenfalls mit ihren gegebenenfalls vorliegenden körperlichen Einschränkungen – mitpraktizieren können. Der Schwerpunkt liegt auf Übungen für die Wirbelsäule, der Weitung des Brustraums und der Erweiterung der Bewegungsfähigkeit.
20:00 Uhr
Spieleabend für die Jugend
Laura Jäger, Jugendbeauftragte des Vorstands + die Jugendbeauftragten der Landesverbände
Hey du, hast du Lust, mit Gleichaltrigen ganz locker in den Austausch zu gehen? Wir wollen einen virtuellen Spieleabend mit euch machen! Vielleicht kennt der eine oder die andere so etwas schon durch die Corona-Zeit. Klick dich doch kurz rein, wenn du Lust und Zeit hast. Wir freuen uns darauf, Dich wiederzusehen oder Dich kennenzulernen! Deine Jugendbeauftragten
P.S.: Bei Interesse können wir auch ein regelmäßig stattfindendes Online-Treffen mit Spielen organisieren.
SONNTAG, 6. JUNI
14:00 Uhr
Arbeitsgemeinschaft: Verflixt, nun meldet sich die OI wieder mit René Bulz, Ute Wallentin
16:00 Uhr
Vorstellung des neuen Mitglieder-Portals „meineDOIG“
Abschlussplenum: Vorstellung der Ergebnisse aus den Arbeitsgruppen, Ausblick auf unsere nächsten DOIG-Veranstaltungen, Sammeln von Themenvorschlägen und Projektwünschen
Anmeldung
Schickt eine E-Mail bis zum 01. Juni 2021 an info(at)oi-gesellschaft.de. Ihr erhaltet dann am 2. Juni eine E-Mail mit den Zoom-Links und weiteren Informationen. Für die Mitgliederversammlung wird eine separate E-Mail verschickt.
Muster-E-Mail für die Anmeldung:
Liebes Orga-Team,
ich nehme an der Mitgliederversammlung teil.
Ich nehme an der Online-Jahrestagung teil. Ich interessiere mich für folgende Programmpunkte:
–
–
– usw.
Ich möchte von den Schriftdolmetscherinnen bei den Vorträgen begleitet werden.
Ich benötige technische Hilfe bei der ZOOM-Software.
Vorname Name, Landesverband, E-Mail-Adresse.
Mit freundlichen Grüßen
Hinweise
In der kommenden Ausgabe des Durchbruchs (02/2021) werdet Ihr weitere Informationen zu den einzelnen Programmpunkten der Jahrestagung und zur Mitgliederversammlung finden.
Die Vorträge werden von Schriftdolmetscherinnen begleitet.
Die Veranstaltung ist für DOIG-Mitglieder kostenlos, Nicht-Mitglieder zahlen einen Beitrag von € 15,-.
Wir bedanken uns bei der DAK, die diesen Newsletter finanziell unterstützt hat.
Einladung
Liebe Mitglieder,
liebe Freunde,
mit diesem Newsletter erhaltet Ihr die Einladung zu unserer Online-Jahrestagung, die von Donnerstag, dem 3. Juni bis Sonntag, dem 6. Juni 2021 über Zoom stattfindet.
Wie im vergangenen Jahr können wir leider keine Präsenzveranstaltung durchführen, wie wir es für dieses Jahr so gehofft hatten. Die persönlichen Begegnungen fehlen uns alle, aber für uns alle ist es wichtig, auf die Gesundheit sowohl von uns selbst als auch von unseren Personen aus der Umgebung zu achten. Ein Treffen mit gut 250 Personen ist derzeit einfach nicht durchführbar, die Sicherheit geht hier vor!
Als der Gesamtvorstand Ende Januar beschlossen hat, die Jahrestagung online durchzuführen, setzten wir uns an die Planung und überlegten, wie wir vor allem ein qualitatives Programm aufstellen können, was viel erreichen kann.
Wir haben mit Ines Koburger jemand gewinnen können, die uns sowohl in technischen als auch in organisatorischen Dingen unterstützen wird. Also seid nicht verwundert, wenn Euch ein unbekanntes Gesicht begrüßen oder Euch technische Fragen beantworten wird.
Thematisch haben wir eine Bandbreite an renommierten Referenten gewinnen können. Ganz besonders freuen wir uns darüber, dass wir mit Andrea Kemmerich die Diätassistentin der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik eine Referentin haben, die uns Tipps und Infos zur Ernährung mit OI gibt. Des Weiteren stellen wir Euch das MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit mehrfachen Behinderungen) in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht vor. Das MZEB wird die Zulassung zur Behandlung von Erwachsenen mit OI erhalten. Zum Therapiekonzept wird Herr Prof. Dr. Klaus M. Peters, Chefarzt der Orthopädie und Osteologie der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik und Leiter des MZEB, referieren.
Weiterhin schmücken weitere bekannte und neue Personen unser Angebot, schaut dazu einfach in das Programm.
Herzlich bedanken möchten wir uns auch bei den Jugendbeauftragten, die sich ebenso Gedanken um Angebote für Jugendliche und junge Erwachsene gemacht haben und ein Bewerbungsworkshop sowie einen Spieleabend initiieren.
Eine kleine Überraschung schicken wir noch für alle Mitglieder zwischen drei und zwölf Jahren auf die Reise. Seid gespannt, was Ihr zur Online-Jahrestagung in Eurem Briefkasten finden werdet.
Wir freuen uns auf Eure Teilnahme. Bei Fragen meldet Euch bitte bei uns unter info(at)oi-gesellschaft.de.
Herzliche Grüße
Orga-Team JT 2021
