Unsere Mission
Betroffenenkompetenz, Eigeninitiative und Eigenverantwortung
Für das Leben behinderter Menschen werden oft weitreichende Entscheidungen getroffen, ohne dass sie gehört oder beteiligt werden. Doch wir wollen selbst über unser Leben entscheiden. Als Expertinnen und Experten in eigener Sache wissen wir selbst am besten, wie es uns geht mit unseren Einschränkungen, was wir wollen und wie wir unsere Teilhabe an der Gesellschaft einfordern können. Dazu müssen wir uns stärken, uns professionalisieren. Denn der Erfolg der Selbsthilfe beruht auf unserer Betroffenenkompetenz, auf unserer Eigeninitiative und Eigenverantwortung sowie darauf, gegenseitige Hilfe und Unterstützung zu organisieren.
Herkunft und Organisation
Die inzwischen über 1.100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden bundesweit organisiert. Zu unseren Mitgliedern zählen von Osteogenesis imperfecta (kurz OI, „Glasknochen“) Betroffene, deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Jedes Mitglied ist gleichzeitig Mitglied eines Landesverbandes. Es gibt sechs Landesverbände: Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland. Die Mitgliederversammlung wählt den Bundesvorstand. Dieser ernennt die Vorstandsbeauftragten, die für bestimmte Bereiche, wie z. B. Physiotherapie oder Jugendarbeit, verantwortlich sind.
Aufgaben und Ziele
Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffenen und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen – überregional und bei Interesse auch international. Sie hat ein bundesweites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann. Die Publikation von OI-spezifischen Ratgebern und Informationsschriften gehören ebenfalls zu unseren Aufgaben wie Öffentlichkeitsarbeit inkl. Präsenz auf Fachmessen.
Die DOIG hat sich zum Ziel gesetzt, das bereits vorhandene Beratungsangebot in ein umfassendes Kompetenzzentrum umzuwandeln, das die Mitglieder in allen ihren Belangen beraten kann. Sie will außerdem zukünftig auch noch stärker eine politische Interessensvertreterin sein, die sich in aktuelle politische Entwicklungen einmischt.
Jahrestagung und Veranstaltungen
Die vom Bundesvorstand organisierte Jahrestagung ist zentraler Treffpunkt zum Erfahrungsaustausch sowie Forum für Fachvorträge. Darüber hinaus organisiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Vater-Kind-Wochenende, Seminare für Erwachsene, für junge Erwachsene) sowie themenspezifische Angebote (z. B. zum Thema Recht u. v. m.). Die regionalen Treffen und Seminare unserer Landesverbände ergänzen dieses Angebot.
Eine neue und wichtige Rolle spielen unsere digitalen Angebote. Auch sie dienen der überregionalen Vernetzung und dem Austausch. Referierende unterschiedlichster Expertise informieren über verschiedene, auch medizinische Themen, es gibt Bewegungsangebote und Online-Austauschrunden.
"Der Durchbruch"
Die 40-seitige Mitgliedszeitschrift Durchbruch erscheint (ab 2025) zwei Mal im Jahr 
und stellt die Arbeit der Selbsthilfe von Menschen dar, die mit der seltenen chronischen Erkrankung Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) leben. Neben Berichten über die Arbeit des Bundesvorstands und des Vereins enthält die Zeitschrift Informationen aus den Bereichen Medizin, Physiotherapie und Hilfsmittel. Aktuelle Themen sowie Berichte unserer Mitglieder über ihre Erfahrungen bei Kultur, Sport und auf Reisen runden das Themenangebot ab.
Gegenseitige Unterstützung
Unsere herausragende und besonders für neue Mitglieder, aber auch für langjährig Aktive beeindruckenden Eigenschaften sind die große Solidarität und unkomplizierte Hilfsbereitschaft, die alle erleben und anderen gegenüber zeigen. Ob unter dem Motto „Selbsthilfe“ oder „OI kann verbinden“: Auf fast jede Frage, jede unerwartet auftretende Situation gibt es Antworten und Tipps von erfahrenen Mitgliedern, und das häufig überraschend schnell. Man muss sich nur überwinden und etwas offen sein, dann findet man auch über die OI-relevanten Themen hinaus Kontakte und Unterstützung – und oft sogar Freunde.
Die DOIG ist Mitglied folgender Dachverbände:
Die DOIG hat Kooperationen mit folgenden Verbänden:
Im Oktober 2020 ist die DOIG korporatives Mitglied im Bundesverband Kinderhospiz e. V. geworden, u. a. um ihren Mitgliedern weitere Beratungs- und sonstige Serviceangebote anbieten zu können (Oscar Sorgentelefon, sozialrechtliche Sprechstunden zu allgemeinen Fragen).
Dank eines Kooperationsvertrags der DOIG mit dem VdK (Sozialverband Deutschland) können Mitglieder ihre sozialrechtlichen Ansprüche und mögliche Vertretungsmöglichkeiten kostenlos klären.
Durch die Kooperation mit rehaKIND, dem Netzwerk der Kinderreha, können sich DOIG-Mitgliedern z. B. eine kostenlose Erstantwort bei Fragen zum Thema Hilfsmittel einholen und haben vergünstige Konditionen bei Schulungsangeboten und Veranstaltungen.
