Claudia Finis, DOIG-Vorstandsbeauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, ist für die DOIG auch Projektleiterin des wissenschaftlichen Evaluationsprojektes FAIR4Rare des Berlin Institut of Health der Charité (BIH@Charité). Es geht darin um Register – und jetzt gibt es Termine für 2025 für die Patientenbeteiligung.
Schmerzen sind ein häufiges Begleitsymptom bei Bindegewebserkrankungen. Die Charité in Berlin führt dazu aktuell eine Studie durch, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen verschiedenen Erkrankungen besser zu verstehen. Nachfolgend finden Sie alle wichtigen Informationen zur Teilnahme.
Hamburg, den 22. Oktober 2024 — Geschockt und zutiefst traurig macht uns die Nachricht vom unerwarteten und viel zu frühen Tod von Martin Schmidt. Viele von uns waren noch kurz vor seinem Ableben mit ihm in Kontakt und sind fassungslos, dass er nun nicht mehr unter uns sein soll. Martin Schmidt ist am 20.10.2024 im Alter von 46 Jahren verstorben.
Die Ausgabe 03/24 ist zugleich unsere Jubiläumsausgabe. Wir berichten über unsere Jahrestagung und Jubiläumsfeier und werfen einen Blick in unsere Vereins- und Mitgliederstruktur. Es gibt außerdm persönliche Berichte über mehrere Generationen mit OI in einer Familie und über einen Rehaaufenthalt in Bad Pyrmont – und vieles mehr.
René Bulz, Vorsitzender, hielt am Festabend unserer Jahrestagung, auf der wir unser Jubiläum gefeiert haben, einen Rückblick auf 40 Jahre DOIG, stellte Veränderungen und Konstanten fest – und blickt neugierig und optimistisch in die Zukunft.
Das DOIG-Erwachsenen-Wochenende steht unter dem Motto „Gesundheitskompetenz stärken“. Aud dem Programm stehen Ayurveda-Massagen, Austauschrunden zum Thema Nahrungsergänzungsmittel, OI-angepasste Bewegung für Muskelerhalt und -aufbau, Traumabewältigung und Aufschieberitis.
Heute vor 40 Jahren, am 26. Juni 1984, wurde die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. gegründet. Aus diesem Anlass werfen wir einen Blick zurück in die Geschichte der DOIG und schalten eine Zeitleiste frei.
In dieser Ausgabe erklärt Claudia Finis, warum die DOIG jetzt Wissenschaft macht (NARSE und Fair4Rare), und Ute Goebbels (77) erzählt, wie man gut altert und im Alter gut lebt mit OI. Außerdem: die Ergebnisse der IMPACT-Studie, Teil 3: Ergebnisse aus Deutschland (Einfluss der OI auf Betroffene und ihre Pflegepersonen)
Pressemeldung zur DOIG-Jahrestagung, die von Mittwoch, 29. Mai bis Sonntag, 2. Juni im Jugendgästehaus in Duderstadt stattfindet. Dieses Jahr steht die Veranstaltung ganz im Zeichen des 40-jährigen Jubiläums der DOIG.
Der Anmeldezeitraum wurde verlängert und noch sind Plätze frei bei der Fortbildung “Physiotherapie bei OI”, die dieses Jahr der LV HRS organisiert.
