Pressemeldung zur DOIG-Jahrestagung 2022

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DOIG wieder im Jugendgästehaus Duderstadt

Nach pandemiebedingter Zwangspause wieder Fachinformationen
und Erfahrungsaustausch vor Ort beim Jahrestreffen des Selbsthilfe-Vereins

Hamburg, 31. Mai 2022. —- Vom Mittwoch, 15. bis Sonntag, 19. Juni findet die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) in Duderstadt statt. Fünf Tage lang werden sich knapp 200 Teilnehmende des deutschlandweit tätigen Selbsthilfevereins über die verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung sowie über ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Die Tagung wird von der Aktion Mensch gefördert.

Sicher wird es ein besonders emotionales Treffen und Wiedersehen werden, denn pandemiebedingt konnte die Jahrestagung 2020 und 2021 nicht als Präsenzveranstaltung stattfinden. Zwar hat der Verein 2021 eine Online-Tagung über drei Tage angeboten, die auch viel Zuspruch fand, aber „die Selbsthilfe lebt doch davon, dass man sich gegenübersitzt und einander sieht, damit man sich gut austauschen kann“, so der Vorsitzende René Bulz.

Angeboten werden Sprechstunden und medizinische Vorträge, etwa zur Behandlung der OI im Erwachsenenalter von Dr. Lothar Seefried (Würzburg) und zur Skoliose bei OI von Dr. Kiril Mladenov (Altonaer Kinderkrankenhaus). Prof. Dr. Ralf Oheim wird das National Bone Board der Uniklinik Eppendorf (Hamburg) vorstellen. Eine Besonderheit stellt dieses Jahr die Hörstudie dar: Die Teilnehmenden können von Prof. Dr. Joachim Müller (München) und seinem Team eine HNO-ärztliche Anamnese erhalten und Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse sollen in einer Querschnittsuntersuchung ausgewertet werden.

Auch Rente, Persönliches Budget und Assistenz/Reiseassistenz sind Vortragsthemen. In Arbeitsgruppen werden u. a. Möglichkeiten für inklusive Freiwilligendienste auch im Ausland, für den Umbau von Autos und die entsprechenden Finanzierungswege vorgestellt. Auf dem Bewegungsprogramm stehen Qi Gong und Yoga (auch für Kinder).

„Auch die Kinder und Jugendlichen sollen gestärkt aus dem Treffen herausgehen“, betont Max Prigge, 1. Stellvertreter. Dafür stehen viele Bastel- und Spielangebote für verschiedene Altersgruppen bereit sowie offene Angebote für alle, wie Graffiti oder ein Fotoprojekt, für das die Teilnehmenden erst ihren Wünschen entsprechend verkleidet und geschminkt und anschließend fotografiert werden. In der Innovationswerkstatt vom Team „birne7“ lassen sich am 3-D-Drucker z. B. individuelle Lösungen für mehr Barrierefreiheit herstellen.

Neben der Informationsvermittlung und den Kontaktmöglichkeiten zum medizinischen und therapeutischen Fachpersonal steht bei der Tagung auch der Kontakt miteinander und der Erfahrungsaustausch im Fokus. Heimlicher Höhepunkt sind deshalb die abendlichen Lagerfeuer, wo bekannte Kontakte gepflegt und neue Netzwerke geknüpft werden.

Die DOIG-Jahrestagung findet bereits zum 16. Mal in Duderstadt statt. Man wird sich vor Ort überzeugen können, wie der Apfelbaum gedeiht, der 2019 als Dank für die jahrelange gute Zusammenarbeit von den DOIG-Vorständen, André Kleinert vom JGH und seinem Team und dem damaligen Bürgermeister Wolfgang Nolte gepflanzt wurde. So gut soll es in der Zukunft weitergehen: Zum Festprogramm am Samstagabend wird auch Thorsten Feike, Bürgermeister von Duderstadt, erwartet.

Über die DOIG:
Die über 1.100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden (Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland) bundesweit organisiert. Ihre Mitglieder sind Menschen mit OI, deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.

Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen. Sie hat ein bundesweites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann.

Neben der Jahrestagung organsiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Seminare für Erwachsene, für junge Erwachsene) sowie themenspezifische Angebote. Davon finden einige online statt, z. B. das Bewegungsangebot und verschiedene Austauschrunden. Die regionalen Treffen und Seminare unserer Landesverbände ergänzen das Angebot.

Über OI:
Osteogenesis imperfecta ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern (daher die Bezeichnung „Glasknochen haben“ im Volksmund). Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix, führt. Auch das Organsystem und das gesamte Bindegewebe sind betroffen.

Die OI zählt zu den Seltenen chronischen Erkrankungen. Es wird davon ausgegangen, dass es in Deutschland etwa 5.000 Menschen mit OI gibt.

Pressekontakt:
René Bulz                                                Andrea König-Plasberg
Vorsitzender                                           Geschäftsführerin
Tel.: +49 (0) 40 69087-202                Tel.: +49 (0) 40 69087-204
rene.bulz(at)oi-gesellschaft.de           andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de

Mit Schmerzen leben – Seminarwoche des LV Nord

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Der Landesverband Nord lädt ein zu einer Seminar- und Erholungswoche unter dem Thema „Mit Schmerzen leben – Alternative Therapien“. Das Angebot richtet sich an Eltern und betroffene Erwachsene. Um die Lebensqualität zu verbessern und die Seminarinhalte zu vertiefen wurde die Dauer von einer Woche gewählt.

Chronische Schmerzen führen bei OI-Betroffenen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag und können Beeinträchtigungen im Familien- und Arbeitsleben sowie bei Freizeitaktivitäten zur Folge haben. Stress und Belastungen im Beruf sowie die immer noch bestehende Pandemie begünstigen die Entwicklung chronischer Schmerzstörungen, sowie Einschränkungen in der Beweglichkeit.

Aus diesen Gründen bedürfen chronische Schmerzen einer besonderen Betreuung. Je früher geeignete Maßnahmen der Schmerztherapie eingeleitet werden, umso höher ist die Chance erfolgreich dagegen vorzugehen.

Das Schmerz-Seminar soll die Möglichkeit bieten, individuelle Schmerzproblematik in den Mittelpunkt zu stellen und gemeinsam werden alternative Therapieansätze erarbeitet. Auf dem Programm stehen u. a. Übungen für den Atem und die Tiefenentspannung, Yoga, Mediation und Kurzvorträge.

Zeitraum: 26. Juni bis 2. Juli2022
Ort: Cuxhaven, Ferienhotel Dünenhof
Referentin: Maike Kamin, Heilpraktikerin, Zertifizierte Schmerztherapeutin
Anmeldung: bis zum 4. April mit diesem Formular 
Mehr Info: hier im Flyer und bei Kerstin Prigge, kerstinprigge(at)oi-gesellschaft.de

Neu: Frauen-Gesprächsrunde (online)

Gezeichnet. Mehrere Frauen unterhalten sich

Einen Austausch auf „Augen- und Herzenshöhe“ anzubieten und sich gegenseitig darin zu unterstützen, Weiblichkeit trotz/mit OI als Stärke zu erleben, das ist das Ziel des neuen Frauen-Gesprächskreises. Alle Aspekte der Weiblichkeit von weiblichen OI-Betroffenen (gerne auch mit ihren weiblichen Angehörigen) sollen in einem geschützten und vertrauensvollen Raum zur Sprache gebracht werden können, mit dem nötigen Ernst, aber auch mit Humor und Gelassenheit. Angedacht sind auch Impulsvorträge von Fachkräften.

(c) iStock (MaryliaDesign)

Die neue Frauenrunde wird geleitet von Ayşe Şen-Mathussek und Elke Lippold-Jäger. Mehr über die beiden und wie es zu diesem Angebot kam lesen DOIG-Mitglieder im neuen Durchbruch (01/22). Herzlichen Dank, liebe Ayşe und liebe Elke, für Euer Engagement!

Wer beim ersten Termin am
Dienstag, den 29. März, um 19:30 Uhr
dabei sein will, meldet sich bei Andrea König-Plasberg an, per E-Mail an andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de. Der Link für die Zoom-Sitzung wird am Montag vor dem Termin verschickt. Weitere Termine werden im Kalender stehen, DOIG-Mitglieder werden per E-Mail eingeladen.
Das neue Angebot richtet sich an Frauen ab 18 Jahren, die Mitglied in der DOIG sind.

Wir freuen uns auf den Austausch mit Euch!

Neu 2022: Hilfsmittel-Sprechstunde

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Die DOIG freut sich, 2022 Ergotherapie-/Hilfsmittel-Sprechstunden mit Inga Oppermann KKH Kaufmännische Krankenkasseanbieten zu
können. Möglich wurde dieses Projekt dank einer Förderung der KKH – Kaufmännische Krankenkasse.

Wer die richtigen Hilfsmittel hat, kommt besser, selbstbestimmter und unabhängiger durch den Alltag und das Leben. Wer OI hat, braucht häufig spezielle Hilfsmittel, die kleiner, leichter oder leichtgängiger sein müssen. Eine Griffzange z. B. muss eine geringere Widerstandskraft oder einen kleineren Griff haben. Aber auch bei der richtigen Wahl eines (Elektro-)Rollstuhls z. B. gibt es vieles individuell abzuwägen.
Mit Inga Oppermann haben wir eine erfahrene Ergotherapeutin in unseren Reihen. Sie hat OI und ist im Rollstuhl unterwegs, war beruflich in der Pädiatrie, der Neurologie und der Geriatrie beschäftigt und ist dadurch mit den Bedarfen verschiedener Ziel- und Altersgruppen bestens vertraut.

Beratung für OI-Betroffene und Angehörige

Auch bei der körperlichen Pflege und bei Assistenzleistungen spielt Ergotherapie eine wichtige Rolle. Deshalb werden auch die Angehörigen beraten, Eltern z. B. darüber, wie sie ihre Kinder durch entsprechendes Handling und mit Hilfsmitteln bei der Entwicklung von körperlichen und psychischen Fähigkeiten unterstützen können. Bei einer Beratung von pflegenden Angehörigen kann deren Alltag zudem hinsichtlich ergonomisch ungünstiger Haltungen beim Heben, Drehen oder Unterstützen oder ungenügend vorhandener Hilfsmittel ihres pflegebedürftigen Angehörigen durchleuchtet werden.

Ein weiteres, gerade für Menschen mit OI wichtiges, aber oft vernachlässigtes Einsatzgebiet von Ergotherapie ist die Verbesserung der Erstversorgung von Knochenbrüchen (Frakturen). Hier liegt der Fokus auf Hilfsmitteln zur Ruhigstellung, die auch von Laien problemlos angewandt werden können, damit der Transport in die Klinik so schmerzarm wie möglich ist. 

Teilnehmen:

Format: Die Sprechstunde wird in zwei Formaten angeboten: als offene Gruppen-Sprechstunde und als Einzelberatung. Bei der offenen Sprechstunde soll es auch um den Erfahrungsaustausch untereinander gehen. Wer Beratung zu einem speziellen Problem möchte, kann eine Einzel-Sprechstunde buchen. Wunsch-Themen können auch vor der offenen Sprechstunde mitgeteilt werden. DOIG-Mitglieder können sich darüber hinaus im Hilfsmittel-Forum auf meineDOIG austauschen und Fragen stellen.
Termine: Die offene Sprechstunde findet am letzten Samstag im Monats statt, Termine stehen auch im Kalender. DOIG-Mitglieder erhalten zu jeder Runde eine Einladung per E-Mail. Termine für die Einzelsprechstunde nach Vereinbarung.
Anmeldung: Für die offene Sprechstunde per E-Mail an info(at)oi-gesellschaft.de, für die Einzelsprechstunde an inga.oppermann(at)oi-gesellschaft.de
Ablauf: Offene Sprechstunde per Zoom, Einzelberatungen entweder telefonisch und über Zoom. Bei der Variante über Videotelefonie können Hilfsmittel gezeigt und erklärt, die Situation im Umfeld der beratenen Personen erfasst und besser verstanden werden.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos

Einzelberatung „Trauma und Angst“ 2022

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Häufige und schwere Frakturen gehören zum Krankheitsbild der OI und können bei Betroffenen Traumata hinterlassen. Auch Unfälle oder Konflikte in der Familie, z. B. mit überforderten Eltern oder in der Partnerschaft können außergewöhnlich belastend sein. Und die Pandemie und ihre Begleiterscheinungen hinterlassen ebenfalls ihre Spuren.
Wem alles zu viel wird, kann sich beim Verhaltenstherapeuten Frank Bangert melden. Seine persönliche OI-Erfahrung machen ihn in Kombination mit seiner fachlichen Expertise zu einem geeigneten Ansprechpartner.

Termine und Anmeldung:

Interessierte OI-Betroffene oder Angehörige ab 14 Jahren wenden sich zur Terminvereinbarung an Frank Bangert, per E-Mail an info(at)praxis-bangert.de oder mobil unter 0172 /7918971.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos
Ablauf: Die Beratung findet als geschützte Videotelefonie über die Software TheraPsy statt. Man folgt dazu einfach einem Link. Die Anrufe sind Ende-zu-Ende verschlüsselt, die komplette Infrastruktur steht im deutschsprachigen Raum.

Die DOIG dankt der 

KKH Kaufmännische Krankenkasse

für die Förderung dieses wichtigen Projektes!

OI-Yoga 2022 – neues Konzept

KKH Kaufmännische KrankenkasseAuch 2022 kann die DOIG dank einer Förderung durch die KKH – Kaufmännische Krankenkasse inklusive OI-Yoga-Stunden online mit der Frankfurter Yoga-Lehrerin Friederike Mast anbieten. Wir haben am Konzept gefeilt, um noch mehr dem Gedanken der Selbsthilfe zu entsprechen und die Betroffenenkompetenz zu berücksichtigen.

Neu: Patenschaft-Modell

Dieses Jahr steht jede Stunde unter einer Patenschaft einer Teilnehmer/in. Eine Patin oder ein Pate wünscht sich einen bestimmten Schwerpunkt; das können Asanas für bestimmte Körperstellen sein, die gekräftigt werden sollen, oder Übungen, die sie besonders gerne macht. Das alles bespricht sie oder er vor der Stunde mit Frida. Wir hatten bislang z. B. Sessions für die Verbesserung der Skoliose, für das Training der Oberschenkel (für Rollstuhlfahrer/innen besonders wichtig) und sogar für (im Idealfall faltenreduzierendes) Face-Yoga.
Als Patin bekommt man also eine ganz auf die individuelle Situation zugeschnittene Yoga-Stunde, von der alle Teilnehmenden profitieren. Zu Beginn der Stunde stellt die Patin in zwei, drei Sätzen ihren Wunsch vor, und auch, warum sie sich gerade diesen Schwerpunkt gewünscht hat. Und wenn sie will, führt sie am Ende der Stunde noch durch die Meditation.

Neu: Video der Sessions

Logo meineDOIGNeu ist auch, dass die Sessions aufgezeichnet werden, und zwar so, dass man nur Frida sieht, nicht die teilnehmenden. Diese Videos sind für DOIG-Mitglieder auf meineDOIG zugänglich. Dort stehen schon fünf weitere Videos mit zwei Models (eine Atemübung, eine zum Aufwärmen, und zwei Asanas und ein Einführungsvideo). Dieses Projekt wurde 2021 ebenfalls von der KKH – Kaufmännische Krankenkasse gefördert. Vorbild hierfür waren uns die Pilates-Videos der Brittle Bones Society.

Inklusive Yoga-Sessions

Die DOIG freut sich, mit der Yoga-Lehrerin Friederike Mast Online-Yogastunden für Glasknochen-Betroffene in ganz Deutschland anbieten zu können. „Da es für OI-Betroffene häufig schwierig ist, vor Ort ein geeignetes Angebot zu finden, stehen sie ganz klar im Fokus der Praxis“, betont Friederike Mast. Das  Bewegungs- und Entspannungsangebot ist auf OI-Betroffene zugeschnitten. Die Einheiten sind aber als als inklusive Stunden geplant, sodass Angehörige – ebenfalls mit ihren gegebenenfalls vorliegenden körperlichen Einschränkungen – mitpraktizieren können.

„Mit meiner Art, Yoga zu unterrichten, möchte ich in die Welt tragen, dass jeder Mensch Yoga üben kann, unabhängig von Alter, Geschlecht oder körperlichen Einschränkungen. Deshalb biete ich für Anfänger, Fortgeschrittene und die unterschiedlichen körperlichen Voraussetzungen – Praxis im Rollstuhl, auf dem Stuhl, auf der Matte (im Sitzen und/oder Stehen) – verschiedene Bewegungsalternativen an.“ So beschreibt Friederike Mast (www.yeahyeahyoga.de) Verständnis einer inklusiven Yoga-Stunde.
Ausgebildet ist sie in Vinyasa-Yoga, einer dynamischen Form des Hatha-Yoga. Um den Teilnehmenden Zeit zu geben möchte, sich in den jeweiligen Übungen bequem und körpergerecht auszurichten, um den vollen Nutzen zu erfahren, unterrichtet sie „Art Hatha Flow, bei dem wir langsam von einer Übung zur nächsten fließen und die einzelnen Übungen entweder einige Momente halten oder mehrere Male im Fluss wiederholen.“

Teilnehmen:

Die Online-OI-Yoga-Sessions dauern etwa 60 Minuten, richten sich an Frauen und Männer, OI-Betroffene und Angehörige, Yoga-Anfänger/innen und Fortgeschrittene.  
Termine: am ersten Montag im Monat, 18:45 Uhr (siehe Kalender)
Anmeldung: bei Andrea König-Plasberg per E-Mail an andrea.koenig(at)oigesellschaft.de
DOIG-Mitglieder werden jeden Monat per E-Mail eingeladen; regelmäßig Teilnehmende können sich auf eine Liste setzen lassen. 
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos, (Noch-)Nicht-Mitglieder zahlen pro Session € 5,- (gesammelt zum Jahresende). Eine Mitgliedschaft in der DOIG kostet übrigens nur € 60,- und bietet viele weitere Vorteile!

Jetzt anmelden: Physiotherapie-Fortbildung

Hamburg, im Februar 2022. –– Der Landesverband Nord der DOIG lädt ein zur Physiotherapie-Fortbildung. Im Grundkurs „Physiotherapie bei Osteogenesis imperfecta“ wird den Teilnehmenden die Besonderheiten der Behandlung von OI-Betroffenen näher gebracht. Die Teilnahme ist auf 16 Personen begrenzt, eine zeitnahe Anmeldung wird daher empfohlen.

Die Fortbildung wird von der DOIG-Beauftragten für Physiotherapie, Frau Tanja Petersen, geleitet. Tanja Petersen ist Physiotherapeutin im Zentrum für Kinderrehabilitation im „Queen Rania Rehabilitation Center“ der UniReha GmbH der Uniklinik Köln und arbeitet dort insbesondere im Therapiekonzept „Auf die Beine“ mit. 

Zusätzlich wird Herr Prof. Dr. Oliver Semler (Uniklinik Köln) Vorträge halten. Prof. Semler ist Medizinischer Beauftragter der DOIG.

Wann: Samstag, 9. und Sonntag, 10. Juli 2022, Samstag 9:00-17:30 Uhr, Sonntag 9:00-13:00 Uhr
Wo: AMERON Köln Hotel Regent, Melatengürtel 15, 50933 Köln 
Kosten: € 150,- p. P. (inkl. Mittagessen, Tagungsgetränke und Fortbildungsgebühr)
Anmeldefrist: 30. April 2022
Die Zahl der Teilnehmenden ist auf 16 Personen begrenzt, es gilt das Datum des Eingangs des Teilnahmebetrags auf dem Konto des LV Nord. 
Kontakt: 
Kerstin Prigge, 1. Vorsitzende LV Nord, kerstin.prigge(at)oi-nord.de 

Hier gibt es weitere Informationen zur Fortbildung und das Formular zur Anmeldung.

 Inhaltliche Schwerpunkte der Fortbildung: 

  • Klassifikation der Osteogenesis imperfecta 
  • Bisphosphonate 
  • Behandlungsgrundsätze für Säuglinge, Kleinkinder und Heranwachsende 
  • Stehtraining, Lauftraining, Bewegungsbad, Hebe- und Tragetechniken 
  • evtl. Patientenvorstellung 
  • Hilfsmittelversorgung 
  • OP-Techniken 
  • Genetik 

Auf Ihre Rückmeldungen und Anmeldungen freuen wir uns! 

Fernsehtipp: Glasknochen im KiKa

Am 13. Februar 2022 um 20:15 Uhr geht es im KiKa um Theo, der Glasknochen hat. Das Filmteam war auch in der Kinderklinik Köln zu Besuch bei unserem medizinischen Beirat Prof. D. Oliver Semler. In der Ankündigung heißt es:


Theo muss permanent aufpassen, dass seine Knochen nicht brechen, denn sie sind empfindlich wie Glas. Er plant mit seinen Freunden einen Zehn-Kilometer-Lauf. Theo wird mit dem Rollstuhl dabei sein, aber sein Wunsch ist es, die letzten Meter mit seiner Gehhilfe, dem Walker, ins Ziel gehen zu können. Die Jungs schätzen Theos gute Ideen und unternehmen viel mit ihm. Basketball, Fußball, Tennis – immer ist Theo mittendrin.

Schaltet ein am nächsten Dienstag, hier ist der Link!

Conference on Quality of Life for OI

International Conference on Quality of Life for Osteogenesis Imperfecta (OI)
online am 12. Februar 2022, das bedeutet
  • 55 Vortragende aus 18 Ländern,
  • 50 verschiedene Präsentationen,
  • Die Themen Gesundheit und Lebensqualität stehen im Fokus, besonders die Aspekte Hören, Zähne/Kiefer und Lungenfunktion mit OI. 
Näheres über das Programm (auf Deutsch) erfahrt ihr im Video direkt von der Direktorin von Care for Brittle Bones, Dagmar Mekking.
 
Übrigens: Die Teilnahme an der Konferenz ist kostenlos für alle Menschen mit OI und deren Familienangehörige!
 
Programmdetails und Anmeldung auf www.qualityoflife4oi.org 
 
 

Umfrage zum Patientenregister des Eurr-Bone

Claudia Finis, DOIG-Beauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, bittet um rege Teilnahme an der Umfrage „Die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Knochen- oder endokrinen Erkrankungen beim Austausch von Informationen über ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden verstehen“.

Hallo liebe Mitglieder, hallo liebe Betroffene und Angehörige,

wie Ihr ja wisst, bin ich nicht nur als Gesundheitspolitische Beauftragte der DOIG, sondern auch als Patientenvertretung (ePAG) im europäischen Netzwerk für Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen (ERN BOND) und als Patientenvertretung im europäischen Patientenregister für Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen (EuRR-Bone), hier auch in der Untergruppe für Menschen mit OI, tätig.

Das Eurr-Bone erarbeitet gerade ein Patientenregister, das bald auch für OI starten wird. Es werden hier nicht nur diagnostische Daten eingegeben, die von Klinikern, durch zum Beispiel bildgebende Verfahren oder Laborwerte, erhoben werden.

Um die Gesundheit und das Wohlbefinden einer Person mit einem komplexen Gesundheitszustand zu verbessern, müssen regelmäßig auch Informationen über das eigene Befinden gesammelt werden. Diese sogenannten PROMs (vom Patienten berichtete Ergebnismessungen) beinhalten also die Informationen, die nur der/die Patient/in selbst liefern kann, im Gegensatz zu z. B. Laborwerten. Es ist aber allen Akteuren im Gesundheitswesen klar, wie wichtig diese Angaben sind.

Die Frage ist nun: Was sind für Euch wichtige Informationen und in welcher Form können diese Informationen abgefragt werden?

Hierzu gibt es nun eine Umfrage mit dem Titel „Die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Knochen- oder endokrinen Erkrankungen beim Austausch von Informationen über ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden verstehen“. Diese Umfrage bezieht sich nicht speziell auf die Probleme von Menschen mit OI, sondern auf die generischen Daten der Patienten. Ihr könnt in den offenen Antworten aber ruhig die für Euch persönlich wichtigen Aspekte, die dann OI bezogen sein können, anführen. Die Umfrage ist jetzt aktiv und wird bis Ende Januar offen bleiben.

Die Bearbeitung der Umfrage dauert ca. 5 bis 10 Minuten.

Understanding the needs of people with rare bone or endocrine conditions in sharing information about their health and well-being

Rechts findet Ihr unter dem Wort „Languages“ die Möglichkeit, Deutsch und weitere Sprachen einzugeben.

Wir laden alle zur Teilnahme ein, es geht um uns!

Ein frohes und gesundes neues Jahr Euch allen

Claudia

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