Bewerbungsworkshop für Jugendliche

Wir freuen uns, den für unsere Online-Jahrestagung angekündigten Bewerbungsworkshop für Jugendliche nachholen zu können!

Wann im Bewerbungsprozess ist der richtige Zeitpunkt, die eigene Behinderung zu thematisieren? Wie, wann und mit wem spricht man über Unterstützungsbedarf im Beruf? Eine klare Grundhaltung zur eigenen Beeinträchtigung ist Voraussetzung für eine offene Kommunikation. Wir betreiben deshalb Selbstreflexion und bekommen Antworten auf Fragen wie: Woher bekomme ich die Unterstützung, die ich benötige? Welche Anlaufstellen gibt es, und was bieten sie auf finanzieller und fachlicher Ebene?

wann:                Samstag, 13. November 2021, 16:00Uhr
wo:                    Online-Veranstaltung (Zoom)
wer:                  Jugendliche DOIG-Mitglieder 
Anmeldung:   per E-Mail an info@oi-gesellschaft.de
Wenn du dich angemeldet hast, bekommst du den Link zur Veranstaltung  einige Tage vor der Veranstaltung zugeschickt. 

Du hast spezielle Fragen, Anregungen oder Wünsche? Schicke sie gerne vorab per E-Mail an info@oi-gesellschaft.de, wir leiten das an die Referentin weiter. Da die Veranstaltung sehr auf die individuellen Situationen und Bedürfnisse der Teilnehmenden ausgerichtet sein soll ist eine solche Kontaktaufnahme sogar ausdrücklich erwünscht. Schreib uns also gerne, was dein Berufswunsch, Traumjob, deine Erfahrungen oder deine Fragen sind!

Referentin und Workshop-Leiterin: Elmas Yilmaz
„Eine negativ ausgelegte Kommunikation in Bezug auf Inklusion auf dem Arbeitsmarkt verstärkt Vorurteile und stützt die sogenannten Barrieren in den Köpfen von Arbeitnehmer*innen und Arbeitgeber*innen. Dadurch wird die berufliche Teilhabe erschwert bzw. sogar verhindert. Oft beschäftige ich mich mit Fragen wie: Warum ist es nicht selbstverständlich, mit einer Behinderung am Arbeitsleben teilzuhaben? Was hindert den/die Arbeitgeber*in daran, jemanden mit Behinderung einzustellen? Warum leben wir in einer Gesellschaft, die kategorisiert in funktionsfähig und nicht funktionsfähig?“

Die Dipl. Sozialwissenschaftlerin Elmas Yilmaz hat einen Abschluss als Interkulturelle Trainerin/ Schwerpunkt Inklusion, als Fachkraft für Inklusion – und zudem als Bautechnische-Assistentin. Elmas Yilmaz engagiert sich seit 2003 ehrenamtlich bei der beruflichen und sozialen Integration von Migranten/-innen. Sie war Ordentliches Mitglied im Integrationsrat der Stadt Oberhausen (2005-2010, Vertretung im Sozialrat und im Beirat für Menschen mit Behinderung). Außerdem ist sie seit Mai 2019 bei Pro Mobil e. V. – Verein für Menschen mit Behinderung ehrenamtlich tätig.

Im Frühjahr 2021 war sie beim Bewerbungstag für Studentinnen mit Behinderung und Arbeitgeber*innen beim Hildegardis-Verein in Berlin für das Bewerbungs-Training der Studentinnen zuständig. Für die Arbeitgeberseite hat sie bei derselben Veranstaltung Input zur Arbeitsplatzgestaltung und Hilfsmittel gegeben, sie kennt sich also auch mit Fördermitteln aus.

Wir freuen uns sehr, dass wir mit Elmas Yilmaz eine kompetente Referentin für den Bewerbungsworkshop für Jugendliche gewinnen konnten!

Junge Erwachsenen-Wochenende

Einladung zum jungen Erwachsenen-Wochenende

Wann?Von Donnerstag, den 21. Oktober bis Sonntag, den 24. Oktober 2021
Wo?Heilbronn
Wer?Junge Erwachsene im Alter von 18 bis 35 Jahren
Kosten?Für Mitglieder: 20 €
Für Nichtmitglieder: 250 €
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmeldung?Download —> Anmeldeformular_JuWo-2021_S02.pdf
letzter Anmeldetermin: 15.09.2021
  • Was gibt es in Heilbronn zu sehen?
    Das wirst du auf einer Stadtführung erfahren.
  • Worüber werde ich so informiert?
    Eine Fachperson wird uns etwas über das Thema Autoumbau erzählen, u.a. über die Umbau- und Finanzierungsmöglichkeiten.
  • Was besprechen wir so?
    Wir werden in einem Workshop über Sexualität sprechen.
    Über die Herausforderungen, Möglichkeiten, Ängste uvm. der schönsten Nebensache der Welt. ;)
  • Was kann ich lernen?
    In einem Schlagfertigkeitsseminar geht es um den Umgang mit der eigenen Beeinträchtigung. Dazu dürfen wir einen Gast begrüßen.
    Bei einem Besuch der experimenta kann jeder bestimmt noch etwas über Wissenschaft lernen!
    Auch ein paar coole Moves kann man beim Zumba mit Conny Runge mitnehmen.

Du hast nicht nur Lust auf diese Programmpunkte, sondern auch darauf andere junge OI-ler zu treffen?
Dann bist du genau richtig! An erster Stelle stehen der Austausch und das Miteinander auf dem Programm.

Bei Fragen, Wünschen oder Anregungen melde dich am besten direkt bei Laura, der Jugendbeauftragten.

Das detaillierte Programm erhälst du nach der Anmeldung einige Tage vor der Veranstaltung.

Wir freuen uns auf Dich.

Rechtsseminar „Mein gutes Recht!“

Erbrecht, Behindertentestament

Wann?Von Freitag, den 22. Oktober bis Sonntag, den 24. Oktober 2021
Wo?Kassel
FischerS Hotel / Kurparkhotel
Wilhelmshöher Allee 336
Wer?OI-Betroffene, Berufstätige, Angehörige und Interessierte
Kosten?Für Mitglieder: 40 €
Für Nichtmitglieder: 365 €
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmeldung?Das Seminar findet wegen fehlender Anmeldungen nicht statt.

Vorsorgevollmacht und eine Patientenverfügung erstellen, damit man sich richtig absichert, wenn man nicht mehr selbst entscheiden kann. Worauf kommt es dabei an?

Ein Behindertentestament aufsetzen oder aufsetzen lassen. Worauf man dabei achten muss, damit man die Hinterbliebenen richtig absichert?

Wann setze ich einen Vorerben? Was macht man mit Erbteilen, die höher sind als Pflichtanteile, Dauertestamentsvollstreckung auf Lebzeiten, Nutzung und Einsatz von Schonvermögen.

Die juristischen Feinheiten eines Testaments, das Bedürfnisse und Interessen eines Familienmitglieds mit OI berücksichtigen soll, sind für Eltern undurchsichtig, aber immens wichtig für eine sichere und umfassende Versorgung etwa eines behinderten Kindes. Die Abfassung birgt viele Fallstricke. Wir möchten im dritten thematischen Schwerpunkt unseres Rechtsseminars Licht in dieses Dunkel bringen.

Hinweise

Der Tagungsbeitrag umfasst:

  • zwei Übernachtungen
  • zweimal Frühstück
  • Mittag- und Abendessen am Samstag
    (drei Gerichte zur Auswahl und ein alkoholfreies Getränk)
  • Kaffee und Getränke zum Seminar
  • Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen)
  • WLAN

Seminar für (ältere) Erwachsene OI-ler

Und da holt mich die OI meiner Kindheit wieder ein!
Wie soll es nun weiter gehen?

Wann?Von Freitag, den 15. Oktober bis Sonntag, den 17. Oktober 2021
Wo?Kassel
FischerS Hotel / Kurparkhotel
Wilhelmshöher Allee 336
Wer?OI-Betroffene von 18 bis 99 Jahren
Kosten?Für Mitglieder: 40 €
Für Nichtmitglieder: 365 €
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmeldung?Download ===> Anmeldeformular
Thema

Wie erreichen wir OI-Erwachsene, die viele Jahre Ärzte, Kliniken, Kontakt zu anderen OI-lern meiden – und dann oft erst sehr spät und in großer Not Hilfe suchen, rechtzeitig?
Es ist ein sehr weit verbreitetes und bekanntes Phänomen, dass viele junge Erwachsene sich oft von ihrer eigenen Erkrankung und den oft schwierigen und schmerzreichen Kinderjahren zu distanzieren versuchen. Sie scheuen den Kontakt zu einem „Behindertenverein“ oder ziehen sich aus dem Verein ihrer Kinderjahre zurück oder meiden bewusst den Kontakt, leben ihr eigenes Leben und blenden (sicher oft unbewusst) viele körperliche Einschränkungen und die Erinnerungen an oft negative, eventuell traumatische Erlebnisse (mit Frakturen, dem Anders-Sein, den Schmerzen) weit möglichst aus.
Dies ist berechtigt und verständlich, führt aber in vielen Fällen zu einer völligen Meidung von Ärzten, Kliniken, allen OI-relevanten Themen. Und oft wird dadurch Wichtiges an präventiven Möglichkeiten versäumt, viele neue Informationen fehlen solchen Erwachsenen völlig. Aber auch sie werden älter und die OI (Osteogenesis imperfecta – Glasknochen) kommt jenseits der Wechseljahre bei Frauen wie Männern wieder stärker zum Tragen. Oft muss es zu fast dramatischen, einschneidenden Unfällen, Frakturen, Krankheits-Erfahrungen kommen, ehe sich viele ältere Erwachsene dann wieder (gezwungenermaßen) mehr mit ihrer OI befassen müssen, Informationen und Behandlung suchen. OI-betroffene Erwachsene jeden Alters, die trotz des Bewusstseins, dass es die Deutsche OI-Gesellschaft gibt, Abstand halten oder die nur passiv Mitglied sind, ohne persönlich Kontakt zu wagen, sollen angesprochen und ermutigt werden, sich zumindest einmal persönlich zu informieren.
Wir möchten ihnen signalisieren, dass wir ihre Haltung verstehen und nachvollziehen können – dass wir aber dennoch dazu einladen, sich zumindest an einem Erwachsenen-Wochenende in kleinerem Kreis wieder einmal mit der eigenen Erkrankung, mit Vermeidungsstrategien (die oft sinnvoll und wohltuend sein können) und mit anderen „Spiegelbildern“ auseinanderzusetzen und wichtige neue Informationen zu modernen Therapiemöglichkeiten für Erwachsene zu bekommen. Leider ist vielen OI-Erwachsenen mangels des Kontakts zum Verein und aufgrund der so fehlenden Informationen unbekannt, dass es sinnvoll wäre, präventive Untersuchungen und Maßnahmen rechtzeitig vorzunehmen, ehe man durch vermeidbare Spätfolgen einer unbehandelten OI z.B. an „Grünem Star“ erblindet, sich wegen Schwerhörigkeit zu stark isoliert, ein Aneurysma, Herzinsuffizienz oder neurologische Störungen entwickelt oder aufgrund unbehandelter Osteoporose zu spät gegen Wirbeleinbrüche vorgeht.

Programm
  • Referat des (auch auf Erwachsene mit Seltenen Knochenerkrankungen spezialisierten) Mediziners Dr. Lothar Seefried zu „Behandlung der Osteogenesis imperfecta im Erwachsenenalter“
  • Frank Bangert, Impulsreferat zum Einstieg ins Thema: „Besser gut verdrängt als schlecht verarbeitet – muss ich mich dauernd mit meiner OI auseinandersetzen, wenn es mir doch endlich gut damit geht?“
  • Bearbeitung verschiedener Themen in 2 kleineren Gruppen: Welche Informationen sind wirklich wichtig für uns – gegenseitiger Austausch, Tipps und Erfahrungen,
  • „Warum gehen wir so gerne Ärzten aus dem Weg, welche Relevanz haben (schlechte) Kindheitserfahrungen – was hat sich verändert?“,
  • Noch ein gemeinsamer Schritt weiter: wir knüpfen weiter am OI-Erwachsenen-Netz
Referenten
  • Frank Bangert, OI-Erwachsener und selbständiger Psychotherapeut (Verhaltenstherapie)
  • Dr. Lothar Seefried, Osteologe, Orthopäde, Uniklinik Würzburg
Hinweise

Der Tagungsbeitrag umfasst:

  • zwei Übernachtungen
  • zweimal Frühstück
  • Mittag- und Abendessen am Samstag
    (drei Gerichte zur Auswahl und ein alkoholfreies Getränk)
  • Kaffee und Getränke zum Seminar
  • Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen)
  • WLAN

Die Teilnehmerzahlen sind begrenzt.

Die Zusagen werden nach Reihenfolge der Anmeldungen erteilt.

Anmeldeschluß ist der 12. September 2021.

OI-Impact-Studie

Wie beeinflusst OI das Leben? Die internationale Studie läuft noch bis 11. September 2021. Die Teilnahme (auf Deutsch) dauert nur wenige Minuten, ist aber extrem wichtig: Je mehr Betroffene und Angehörige mitmachen, umso kann die Studie die wirkliche Situation und die Vielfältigkeit von OI abbilden. Also gleich teilnehmen

Die Studie will eine bessere Diagnose, Behandlung und Pflege ermöglichen und die Verfügbarkeit potenzieller zukünftiger Behandlungen für OI unterstützen. Sie richtet sich an Menschen mit OI und an Eltern/Betreuer*innen von Kindern mit OI. 

Die IMPACT-Studie ist ein gemeinsames Forschungsprojekt der
– Osteogenesis Imperfecta Foundation (OIF),
– der Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE)
– und des Pharmaunternehmens Mereo BioPharma mit einem internationalen Team von klinischen OI-Expert*innen aus Europa und Nordamerika.
Finanziert wird die Studie von Mereo BioPharma.

IMPACT survey_Flyer DE

Trauer um Alfred Biolek

Hamburg, den 26. Juli 2021 — Der deutsche Entertainer Alfred Biolek ist am Freitag morgen gestorben. 19 Jahre lang war er der Schirmherr der DOIG.

Die Schirmherrschaft hatte er auf der Jahrestagung 1990 in Mauloff offiziell aufgenommen. Auch in den Jahren danach hat er unsere Jahrestagungen immer wieder besucht und dort Talk-Runden mit unseren Mitgliedern abgehalten. Dass er bei der Gründung des Landesverbandes Ost mit dabei war, ist einigen Mitgliedern noch in guter Erinnerung.

In der Öffentlichkeit machte er OI auf der Reha-Messe bekannter, wo er 1991 und 1993 jeweils ein Reha-Forum mit Betroffenen leitete, einmal zum Thema “Ich habe Osteogenesis imperfecta” und einmal eine Diskussionsrunde zum Thema Kleinwuchs. Aus seinem Amt verabschiedet hat er sich auf der Jubiläumsveranstaltung anlässlich des 25-jährigen Bestehens der DOIG im Juni 2009 in Duderstadt.

Die DOIG sieht dankbar auf diese Jahre zurück und wird das Andenken an Alfred Biolek in Ehren halten.
(Nachruf(e) lesen DOIG-Mitglieder in der nächsten Ausgabe der Mitglieder-Zeitschrift DURCHBRUCH.)

Alfred Biolek (Mitte) moderiert 1993 eine Talk-Runde auf unserer Jahrestagung in Mauloff (ganz links mit dabei: unser verstorbener Gründer Peter Radtke)

 

Pressemitteilung: Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik schafft ambulantes Behandlungsangebot für Glasknochen-Patienten/innen

Nümbrecht, 19.07.2021 – Die Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik erweitert ihr Behandlungsangebot: Auch Patienten/innen mit Osteogenesis imperfecta – Glasknochen – können sich jetzt ambulant im dortigen Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) behandeln lassen.

Umfangreiches Therapieprogramm

Während eines bis zu viertägigen Besuchs im MZEB erhalten die Glasknochen-Patienten/innen ein individuell auf ihre Bedürfnisse abgestimmtes Therapieprogramm aus ärztlichen und therapeutischen Behandlungen, diagnostischen Leistungen und Beratungen durch das klinikeigene Glasknochen-Kompetenzteam sowie durch kooperierende Fachärzte/innen und Fachberater/innen. Dazu gehören u. a. Behandlungen aus den Bereichen Physiotherapie, Physikalische Therapie und Ergotherapie sowie beispielsweise Bisphosphonat-Infusionen zur Verminderung des Knochenbruchrisikos.

„Ich freue mich sehr, dass wir für erwachsene Glasknochenpatienten nun auch ein ambulantes Behandlungsangebot schaffen konnten“, sagt Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Chefarzt der Orthopädie und Osteologie der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik. „Viele Betroffene sind aufgrund der Schwere und Komplexität ihrer Erkrankung auf eine stete Expertenbehandlung angewiesen. Im MZEB können wir ihnen dabei helfen, einen noch besseren Umgang mit der Erkrankung zu erlernen, ihre krankheitsbedingten Beschwerden gezielt behandeln und ein wohnortnahes Weiterbehandlungskonzept erarbeiten.“

Neben Glasknochen-Patienten/innen können sich seit 2017 auch Contergan-Geschädigte Menschen im MZEB der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik behandeln lassen. Interessierte können sich unter der Telefonnummer 02293 / 920 603 (Sekretariat) über das Angebot informieren.

Osteogenesis imperfecta ist durch verschiedene Gendefekte bedingt. Dadurch wird der Aufbau von Bindegewebe und Knochen stark behindert, sodass vor allem die Knochen sehr leicht brechen oder sich verformen. Gezielte Therapien können Betroffenen dabei helfen, ihre Mobilität aufrechtzuerhalten und dem Abbau von Knochenmasse entgegenzuwirken. In Deutschland leben schätzungsweise rund 6.000 Menschen mit Osteogenesis imperfecta.

Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik
Die Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik ist seit über 20 Jahren auf Rehabilitationsmaßnahmen in den Bereichen Neurologie, Orthopädie und Osteologie spezialisiert. Sie verfügt außerdem über eine interdisziplinäre neuro-orthopädische Station sowie eine Station mit 20 neurologisch-neurochirurgischen Frührehabetten. Insgesamt behandelt die Klinik pro Jahr durchschnittlich 3.900 Rehabilitanden/innen und beschäftigt rund 320 Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen am Standort Nümbrecht im Bergischen Land. Die Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik gehört mit acht weiteren Rehabilitationskliniken zur Dr. Becker Klinikgruppe. Das inhabergeführte Familienunternehmen mit Hauptsitz in Köln hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Rehabilitation des 21. Jahrhunderts zu gestalten.
www.dbkg.de/rhein-sieg-klinik

Covid-Impfungen bei OI

Liebe Mitglieder der DOIG,

auf dieser Seite wird sich der Vorstand zusammen mit den medizinischen Beauftragten bemühen, aktuelle Informationen zur Corona-Impfung zur Verfügung zu stellen. Da diese Informationen sich sehr schnell ändern, können wir keine Verantwortung für Vollständigkeit geben. Wir werden uns bemühen diese Seite häufig zu aktualisieren, um damit die meisten Fragen unserer Mitglieder zu beantworten. Die neuesten Änderungen sind blau markiert.

Vorstand und Medizinische Beauftragte der DOIG
Stand: 22.12.2020,
aktualisiert 08.01.2021 (Moderna),
aktualisiert 11.01.2021 (aktualisierte STIKO-Empfehlung bezgl. der Priorisierung),
aktualisiert 02.02.2021 (AstraZeneca und Abschnitt „Wann kann ein OI-ler geimpft werden?“),
aktualisiert 07.03.2021
aktualisiert 21.04.2021 (Altersbeschränkung AstaZeneca, Janssen/Johnson & Johnson, Impfung von Betreuungspersonen)
aktualisiert 03.06.2021 (Jugendliche ab 12 Jahre, Aufhebung der Impfpriorisierung)
aktualisiert 28.08.2021

Welche Impfstoffe gibt es?

Der mRNA-Impfstoff BNT162b2 von BioNTech/Pfizer wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 unter dem Namen COMIRNATY in der EU am 21.12.2020 zugelassen. In Deutschland erfolgte direkt anschließend die Freigabe der Impfstoff-Chargen durch das Paul-Ehrlich-Institut. Die Zulassung gilt für die aktive Immunisierung bei Personen ab dem 16. Lebensjahr zum Schutz vor COVID-19.

Eine Erweiterung der Zulassung des mRNA-Impfstoff BNT162b2 für Jugendliche ab dem 12 Lebensjahr erfolgte Ende Mai 2021 von der EMA und im Anschluss von den deutschen Behörden (RKI – Archiv 2021 – Beschluss der STIKO zur 9. Aktualisierung der COVID-19-Impfempfehlung und die dazugehörige wissenschaftliche Begründung).

Der mRNA-Impfstoff mRNA-1273 von Moderna wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 06.01.2021 zugelassen und steht nun auch in Deutschland zur Verfügung.

Der Vektorimpfstoff von Astrazeneca (AZD1222) wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 29.1.2021 zugelassen. Die Genehmigung zur Verwendung in Deutschland wurde ebenfalls erteilt. Allerdings empfiehlt das Robert-Koch-Institut aufgrund der Datenlage nur eine Verwendung bei Personen älter 60 Jahre.

Der Vektorimpfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ (Ad26.COV2.S) des US-Pharmakonzerns Johnson & Johnson wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU zugelassen. Aktuell empfiehlt das Robert-Koch-Institut aufgrund der Datenlage nur eine Verwendung bei Personen älter 18 Jahre.

Vergleich der Impfstoffe:

Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna sind in ihrer Wirkweise sehr ähnlich. Es handelt sich in beiden Fällen um sog. mRNA Impfstoffe, die auf Abschnitte des „Spike-Proteins von SARS-CoV-2zielen“. Beide Impfstoffe basieren auf einer neuen Technologie und nutzen sogenannte Boten-RNA (mRNA), die den menschlichen Zellen die Information zur Produktion von Proteinen und damit zur Bekämpfung der Krankheitserreger vermitteln soll.

Der Impfstoff AstraZeneca (vorher: AZD1222) ist ein sogenannter Vektor-Impfstoff. Der Impfstoff besteht aus den „Hüllen“ harmloser Viren, die den „Bauplan“ für ein Eiweiß auf der Oberfläche des Coronavirus SARS-CoV-2 enthalten. Diese Vektoren werden von Körperzellen aufgenommen, die dann für eine kurze Zeit dieses Corona-Eiweiß (S-Protein) herstellen. Dadurch wird das Immunsystem angeregt, Abwehrstoffe gegen das S-Protein zu bilden. Wenn die geimpfte Person später in Kontakt mit diesem Coronavirus kommt, wird dieser schnell durch das Immunsystem erkannt und gezielt bekämpft. Die Technik von Vektorimpfstoffe ist bereits bekannt und wird z. B. auch bei Impfstoffen gegen Ebola oder Dengue-Fieber eingesetzt.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ ist ebenfalls ein Vektorimpfstoff und hat eine Wirkweise, die dem Impfstoff von Astrazeneca ähnelt und auf einem Adenovirus beruht.

Die Schutzwirkung scheint bei bei allen vier Impfstoffen gut zu sein. Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna scheinen eine etwas größere Wirksamkeit zu haben als der Impfstoff AZD1222 und vor allem scheinen die mRNA-Impfstoffe auch im hohen Alter eine gute Schutzwirkung zu erreichen.

Unterschiede bestehen in der Impfstoffmenge sowie in der Zeit zwischen den beiden Impfungen. Während bei BioNTech/Pfizer 30 µg im Abstand von 21 Tagen eingesetzt werden, sind es bei Moderna 100 µg im Intervall von einem Monat.

AZD1222 erfordert ebenfalls zwei Impfungen, allerdings in einem Abstand von vier bis zwölf Wochen.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ erfordert hingegen nur eine einmalige Gabe.

Auch bei der Lagerung gibt es große Unterschiede. Die mRNA Impfstoffe von Biontech und Moderna müssen stärker gekühlt werden (minus 20 Grad C), als die Vektorimpfstoffe von Johnson und Astrazeneca.

Hinsichtlich der Nebenwirkungen kam es im Großen und Ganzen zu einem ähnlichen Bild aller vier Impfstoffe. Bei allen Impfstoffen wurde das Auftreten von Schmerzen an der Injektionsstelle, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen und Schüttelfrost in ungefähr gleicher Häufigkeit (minimal mehr bei dem Impfstoff von Moderna) beschrieben. Schwerwiegende Nebenwirkungen waren bei beiden Vakzinen selten und traten nicht häufiger als unter Placebo auf.

Wie wird geimpft?

BNT162b2 wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 0,3 ml im Abstand von 21 Tagen verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs BNT162b2 erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des mit BNT162b2 erhalten, um die Impfserie abzuschließen. Sieben Tage nach der zweiten Impfstoffdosis kann mit einem Impfschutz gerechnet werden.

Der Impfstoff von Moderna wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 100 µg im Intervall von einem Monat verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs von Moderna erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des Moderna-Impfstoffs erhalten. Eine Mischung beider Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Der Impfstoff von Astrazeneca wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen im Intervall von vier bis zwölf Wochen verabreicht.

Die zweite Dosis sollte immer vom gleichen Impfstoff sein wie die erste. Eine Mischung mehrerer Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ wird ebenfalls intramuskulär verabreicht und erfordert nur eine einmalige Gabe.

Besondere Personen-Gruppen

Die Sicherheit und Wirksamkeit des COVID-19-mRNA-Impfstoffs BNT162b2 wurde bei Kindern unter 12 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs mRNA-1273 von Moderna wurde bei Kindern unter 12 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs von Astrazeneca wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs „Janssen COVID-19 Vaccine“ wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.

Es sind keine Daten zur Wirksamkeit oder Sicherheit von allen vier Impfstoffen bei OI bekannt, aber es gibt auch keinen Hinweis, dass die OI einen Einfluss auf die Sicherheit oder Wirksamkeit des Impfstoffs hat. Es sind keine Berichte über vermehrte Nebenwirkungen bei OI bekannt geworden.

Reihenfolge der Personen, die geimpft werden.

Die Priorisierung von bestimmten Personengruppen für die Impfung wird zum 7.6.2021 in Deutschland aufgehoben, so dass sich alle bisher nicht geimpfte Personen um einen Impftermin bemühen können. Der Impfstoff darf nur im Rahmen der Zulassung durch die EMA verabreicht werden. Zusätzlich sollten die Empfehlungen der „Ständigen Impfkommission in Deutschland (STIKO)“ beachtet werden. Derzeit (29.8.21) gibt es von der STIKO keine Empfehlung zur Impfung von Personen unter 12 Jahren (RKI – Archiv 2021 – Beschluss der STIKO zur 9. Aktualisierung der COVID-19-Impfempfehlung und die dazugehörige wissenschaftliche Begründung).

Die in den vergangenen Monaten gültigen Empfehlungen sind zu Ihrer Information hier nochmal aufgeführt:

Die verbindlichen Regeln, welche Personengruppe wann geimpft wird, werden vom Robert-Koch-Institut aufgestellt:
RKI – Impfungen A – Z – STIKO veröffentlicht Empfehlungen zur COVID-19-Impfung

Hier werden die Bürger, denen eine Impfung angeboten wird, in verschiedene Stufen eingegliedert. In der ersten Stufe wird folgenden Personen eine Impfung angeboten:

  • BewohnerInnen von Senioren- und Altenpflegeheimen
  • Personen im Alter von ≥80 Jahren
  • Personal mit besonders hohem Expositionsrisiko in medizinischen Einrichtungen (z.B. in Notaufnahmen, in der medizinischen Betreuung von COVID-19-PatientInnen)
  • Personal in medizinischen Einrichtungen mit engem Kontakt zu vulnerablen Gruppen (z. B. in der Onkologie oder Transplantationsmedizin)
  • Pflegepersonal in der ambulanten und stationären Altenpflege
  • Andere Tätige in Senioren- und Altenpflegeheimen mit Kontakt zu den BewohnerInnen

Eine Anpassung dieser Gruppen erfolgt ständig und wird nach der Zulassung von AZD1222 aufgrund der Alterslimitierung überarbeitet werden.

Weitere Gruppen werden, wenn ausreichend Impfstoff verfügbar ist, noch genauer definiert werden. Die derzeitige Planung findet sich unter:
Epidemiologisches Bulletin 5/2021 (rki.de)

 

Bedeutung für Personen mit OI
(Persönliche Einschätzung Prof. Oliver Semler)

Impfung allgemein:
Personen mit OI haben ein höheres Risiko, im Falle einer Infektion einen schwereren Verlauf der Erkrankung zu entwickeln. Deshalb sollten OI-Betroffene alles tun, um eine Infektion zu vermeiden (Hygieneregeln). Eine Impfung kann dann den Verlauf der Erkrankung nach Infektion abmildern oder das Erkranken ganz verhindern.

Derzeit gibt es keine Informationen über den Einsatz der Impfstoffe bei Personen mit OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Wirkung und die Häufigkeit von Nebenwirkungen bei Personen mit einer OI anders ist als bei Personen ohne OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Dosis oder die Intervalle der zwei Impfungen an die OI oder an das Gewicht angepasst werden müssen. Es müssen die im Rahmen der Zulassung für die entsprechenden Altersgruppen empfohlenen Dosierungen beachtet werden.

Es gelten die gleichen Regeln (keine Impfungen bei Allergien, heftigen Nebenwirkungen bei früheren Impfungen, Schwangerschaft etc.) für Personen mit OI wie für Personen ohne OI.

Womit soll geimpft werden?
Aktuell gibt es in Deutschland eine Zulassung für BNT162b2, für mRNA
-1273 von Moderna, AZD1222 und Janssen COVID-19 Vaccine.

Die Impfung soll in der angegebenen Dosierung für die jeweilige Altersgruppe erfolgen. Es gibt keine Hinweise, dass eine Anpassung der Dosis an das Körpergewicht sinnvoll ist. Zusätzlich müssen auch die in der Zulassung vorgegebene Zeitintervalle zwischen erster und zweiter Dosis nach derzeitigem Wissen eingehalten werden. Es gibt keinen Grund, warum aufgrund der OI eine Abweichung hiervon erfolgen sollte.

Wann kann ein OI-ler geimpft werden?

Jeder OI-Betroffene, der älter als 12 Jahre ist, kann sich ab dem 7.6.2021 unabhängig von der Schwere der OI oder anderer Risikofaktoren impfen lassen. 

Die in den vergangenen Monaten gültigen Empfehlungen sind zu Ihrer Information hier nochmal aufgeführt:
Personen mit einer OI haben in Abhängigkeit von der Schwere der Grunderkrankung ein erhöhtes Risiko, einen schweren Verlauf der Erkrankung im Falle einer Infektion zu entwickeln. Deshalb gehören Personen mit einer OI zu einer Risikogruppe.

Derzeit ist nicht abzusehen, wann genug Impfstoff verfügbar ist, damit allen Personen ein Impfangebot gemacht werden kann.

In der aktualisierten STIKO-Empfehlung findet sich der Absatz:
„Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19- Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.“

Basierend auf diesem Abschnitt erscheint es sinnvoll mit seinem Hausarzt über die individuelle Priorisierung zu sprechen. Ggf. kann er ein entsprechendes Attest ausstellen mit dem eine Person mit OI priorisiert wird.
Gleiches gilt für Betreuungspersonen oder Eltern von Kindern mit einer schweren Verlaufsform einer OI. Um einen Schutz des OI-Betroffenen zu gewährleisten sollte eine Impfung der Betreuungspersonen/Eltern priorisiert werden. Auch dies muss von dem den Betroffenen betreuenden Arzt attestiert werden.

Da es bisher überhaupt keine Erfahrungen bei der Impfung von Kindern gibt, würde ich aktuell nicht empfehlen eine Priorisierung von OI-Kindern zu versuchen.
Empfehlungen und fachliche Stellungnahme zu „Covid und Kindern“ finden sich zB. bei der „Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin“:

⇒Corona und Kinder – Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (dgkj.de)

Auch nach einer Impfung besteht weiterhin das Risiko sich mit Corona zu infizieren. Die Impfung schützt lediglich vor einer schweren Erkrankung. Es ist nach aktuellem Stand weiterhin möglich das Virus in sich zu tragen und auch weiter zu geben. Deshalb ist es aktuell unbedingt erforderlich die geltenden Corona-Regeln einzuhalten um nicht andere anzustecken. Nur wenn die Infektionszahlen insgesamt niedrig genug bleiben, haben Krankenhäuser auch weiterhin genug Reserven, um z. B. einen OI-Patienten mit einer Fraktur adäquat betreuen zu können.

Impfung von betreuenden Personen

Nach einer aktuellen Empfehlung können bis zu zwei Angehörige von chronisch kranken Patienten ebenfalls in der Impfreihenfolge priorisiert werden:

CoronaImpfV_BAnz_AT_08.02.2021_V1.pdf (bundesgesundheitsministerium.de)

Pressemitteilung der DOIG: Glasknochen ab 1. Juli 2021 auf der Diagnoseliste für langfristigen Heilmittelbedarf

Hamburg, im Juni 2021 – Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) setzt sich für die Belange von Menschen mit Glasknochen ein. Dazu gehört, dass Betroffene regelmäßig physikalische bzw. ergotherapeutische Therapien in Anspruch nehmen müssen.

Vielfach mussten Menschen mit Glasknochen bislang um ihre regelmäßig notwendigen Behandlungen kämpfen, da die Ärzte und Ärztinnen diese nicht in der erforderlichen Häufigkeit verordnen konnten bzw. diese Verordnungen dann auf ihr sogenanntes Budget gingen. Anträge für eine Langzeitverordnung bei Krankenkassen waren bis jetzt zumeist zeit- und nervenaufreibend und nicht immer von Erfolg gekrönt.

Deshalb kämpfte die DOIG bereits seit Sommer 2019 darum, dass die Diagnose „Glasknochen“ in den Katalog für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen wird, damit Betroffene ohne eine Genehmigung längerfristig Heilmittel verordnet bekommen.

Dies wurde nun endlich erreicht: Ab 1. Juli 2021 steht die Diagnose „Glasknochen“ mit im Katalog für langfristige Heilmittelverordnung; die Indikationsschlüssel EX (Erkrankung der Extremitäten und des Beckens) und WS (Wirbelsäulenerkrankung) bei Physiotherapie sowie SB1 (Wirbelsäulenerkrankung Motorisch-funktionelle Behandlung) bei Ergotherapie.

Diese können Ärzte und Ärztinnen somit ab dem genannten Datum als Langfristverordnung verordnen. Eine Langfristverordnung kommt erst dann zustande, wenn die Höchstverordnungsmenge erreicht wurde. Diese ist für jede Diagnosegruppe etwas unterschiedlich.

Die Zeiteinheiten für eine EX oder WS Verordnung beträgt 20 Minuten, es besteht allerdings die Möglichkeit, sich Doppelbehandlungen verschreiben zu lassen. Des Weiteren ist es in diesen Diagnosegruppen möglich, sich Krankengymnastik (KG) am Gerät oder im Bewegungsbad verordnen zu lassen. Die Frequenz für die Therapie pro Woche ist zwischen ein und drei Mal möglich und wird vom Arzt / der Ärztin vorgegeben.

Dies ist für alle Betroffenen ein wichtiger Schritt für ihre Versorgung. Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. dankt der BAG Selbsthilfe herzlich für die Hilfe und die Kontakterstellung zu den zuständigen Personen. Des Weiteren bedankt sich die OI-Gesellschaft bei allen beteiligten Personen innerhalb des Vereins, insbesondere bei unseren medizinischen Beauftragten, Herrn Prof. Dr. med. Jörg O. Semler und Frau PD Dr. Heike Hoyer-Kuhn sowie bei unserer Physiotherapie-Beauftragten Tanja Petersen.

 

Ansprechpartner für Rückfragen:
Max Prigge, 1. Stellvertreter der DOIG
Tel.: 040 / 69087-205
max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

Über die DOIG
Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet. Sie ist mit ihren sechs Landesverbänden bundesweit organisiert und zählt über 1.000 Mitglieder, darunter Betroffene, Angehörige, medizinische Fachkräfte sowie beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen. Hauptaufgabe ist die Unterstützung der Betroffenen und ihren Angehörigen durch Beratung und überregionaler Vernetzung für Therapie und zum Informationsaustausch.

DOIG Online-Jahrestagung

Von Donnerstag, 3. Juni, bis Sonntag, 6. Juni 2021 findet die Online-Jahrestagung der DOIG statt. Für DOIG-Mitglieder ist die Veranstaltung kostenlos, (Noch-)Nicht-Mitglieder zahlen € 15,-. Über das Programm wurden die DOIG-Mitglieder bereits in einem Newsletter und in der aktuellen Ausgabe unserer  Vereinszeitschrift „Durchbruch“ informiert. Die Informationen gibt es auch hier

Anmeldeschluss ist der 1. Juni 2021

Es sind noch Plätze frei und wir haben ein umfangreiches Programm zusammengestellt, schaut mal hier: