Deutsche OI-Gesellschaft (DOIG)
Es kann losgehen! Dem aktuellen „Durchbruch“ lag die Einladung zur DOIG-Jahrestagung bei, die von Mittwoch, 7. bis Sonntag, 11. Juni 2023 im Jugendgästehaus in Duderstadt stattfindet.
Ab sofort könnt Ihr Euch anmelden. Bitte macht das nach Möglichkeit online, mit Hilfe unseres neuen Formulars: https://oi-gesellschaft.de/anmeldung-jt/
Anmeldeschluss ist der 16. April 2023.
Wir freuen uns auf das Wiedersehen mit bzw. Kennenlernen von Euch in Duderstadt!
Hier geht es zur Pressmeldung: 
PM-DOIG_Exaris_28_02_2023 (Download PDF)
WENN AUS „SELTEN“ „VIELE“ WERDEN
Eine umfangreiche Ärzteliste für eine seltene Erkrankung
Die DOIG freut sich über eine großzügige Daten-Spende
von Exaris Solutions
Hamburg, am 28. Februar 2023 –––Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar dankt die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) der Exaris Solutions für eine großartige Kooperation, durch die die medizinische Versorgung von Menschen mit OI verbessert werden kann.
Ausgangslage
Wenn eine Erkrankung selten ist, dann sind auch die medizinischen Experten und Expertinnen, die sich damit auskennen, entsprechend rar. Wer OI (Osteogenesis imperfecta, auch als „Glasknochen“ bekannt) hat, fährt für planbare Operationen oft quer durch die Republik zu einem Expertenzentrum. Doch was ist mit der „normalen“ medizinischen Versorgung? Wo findet man eine OI-erfahrene Zahnarztpraxis? Wo ausgewiesene Ansprechpartner/innen, für die Behandlung von chronischen Schmerzen zum Beispiel, oder bei Kinderwunsch? Wohin geht man zur Therapie, sei es zur orthopädischen oder zur psychologischen? Auch Menschen mit OI benötigen ein lokales Netzwerk von Ärztinnen und Ärzten.
Die „Ärzteliste“ war deshalb immer schon eine der wichtigsten Information, die die DOIG (nicht nur) ihren Mitgliedern zur Verfügung gestellt hat. Alle dort aufgeführten Adressen wurden von mindestens zwei OI-Betroffenen bzw. deren Angehörigen als empfehlenswert eingestuft. So sollte sichergestellt werden, dass die Einrichtungen auch tatsächlich über eine besondere Kompetenz und Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit Osteogenesis imperfecta verfügen – sicher das richtige, aber auch ein mühsames und langwieriges Verfahren, mit entsprechend übersichtlichen Ergebnissen.
2022 wurde diese Liste in einem vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekt überprüft, aktualisiert und erweitert. Als erstes Teilergebnis konnten Ende 2022 35 qualifizierte Adressen mit ihren Leistungsangeboten und Schwerpunkten auf der DOIG-Website veröffentlicht werden (https://oi-gesellschaft.de/aerzteliste/).
Parallel kamen die DOIG und Exaris Solutions im Herbst 2022 in Kontakt. Exaris Solutions, gegründet 2021, hat eine KI-gestützte, individuell gestaltbare Suchmaschine für den Gesundheitsmarkt entwickelt. Und damit waren auf einmal ganz andere Dimensionen möglich!
Ein gemeinsames Projekt
Mit einem Partner wie Exaris Solutions an der Seite hatte die DOIG die Chance, auf (fast) einen Schlag an eine große Zahl von Ärztinnen und Ärzten zu identifizieren, die für Menschen mit OI relevant sind. Zunächst mussten Schlagwörter für die Suchmaschine festgelegt werden, die, am besten in Kombination miteinander, auf der Website von medizinischen Praxen erscheinen. Wenn z. B. auf einer Website einer Praxis Schlüsselbegriffe wie „Osteogenesis imperfecta“, „Bisphosphonate“ und „Knochendichtemessung“ in Kombination auftauchen, ist es wahrscheinlich, dass hier auch jemand Erfahrung mit OI hat.
Als Ergebnis erhielt die DOIG eine Liste mit etwa 6.500 Adressen aus dem niedergelassenen Bereich. „Wir hätten Jahre gebraucht, um nur an einen Bruchteil dieser Adressen zu kommen“, freut sich der DOIG-Vorsitzende René Bulz, für den die damalige Ärzteliste der DOIG ein starkes Argument für den Eintritt in den Selbsthilfeverein war. „Wir freuen uns, dass wir in Zukunft unseren Mitgliedern und anderen Menschen mit OI in Deutschland mehr medizinische und therapeutische Ansprechpartner nennen können.“
So geht es weiter
Natürlich steht nicht hinter jeder der 6.500 Adressen ein Arzt oder eine Ärztin mit OI-Erfahrung (damit würde ja auf jeden Menschen mit OI mehr als ein Arzt/eine Ärztin kommen, was immer noch ein utopischer Zustand ist). Und natürlich gibt es niedergelassene Zentren mit bis zu 12 verschiedenen Ansprechpartner/innen an jeweils einer Adresse. Es muss jetzt also gut gefiltert und zusammengefasst und auch recherchiert werden.
Etwa 50 besonders interessante Adressen konnten schon identifiziert werden. Diese werden angeschrieben und wenn sich bestätigt, dass dort eine Expertise bzw. Erfahrung im Umgang mit OI-Betroffenen vorliegt, steht ein entsprechender Fragebogen bereit. „Unser langfristiges Ziel ist, die so qualifizierten Adressen mit allen weiteren für unsere Mitglieder wichtigen Informationen in die DOIG-Ärzteliste aufzunehmen“, sagt DOIG-Geschäftsführerin Andrea König-Plasberg, „wir freuen uns auf die neuen Kontakte und auf die Vernetzungsmöglichkeiten, die sich daraus in Zukunft ergeben!“
Parallel haben DOIG-Mitglieder die Möglichkeit, bei Bedarf nach Adressen in einer bestimmten Region und zu speziellen Fachgebieten zu fragen.
„Dass uns Nicholas Rosen, einer der Gründer von Exaris Solutions, darüber hinaus angeboten hat, im Extremfall auch eine regional begrenzte Suche im stationären Bereich durchzuführen und bei Bedarf die Suche sogar mit anderen Suchbegriffen zu wiederholen, freut uns sehr“, betont Andrea König-Plasberg.
Über OI
Osteogenesis imperfecta (OI) ist eine ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern, weshalb man auch von „Glasknochen“ spricht. Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern führt, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix. Auch Organe und andere Bereiche des Körpers, in denen Kollagen eine Rolle spielt, sind dann von OI betroffen.
OI zählt zu den seltenen chronischen Erkrankungen. Schätzungen gehen von etwa 5.000 Menschen mit Glasknochen in Deutschland aus.
Über die DOIG
Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden bundesweit organisiert. Zu ihren derzeit etwas mehr als 1.100 Mitliedern zählen Betroffene, Angehörige und Ärzte/Ärztinnen aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Hauptaufgabe der DOIG ist die Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen durch Beratung und überregionale Vernetzung für Therapie und zum Informationsaustausch.
Über Exaris Solutions
Die Identifizierung der richtigen Verschreiber oder Arztpraxen für Patienten, Pharmaunternehmen oder Versicherungen ist seit jeher ein wichtiges und komplexes Thema. Es gibt verschiedene Ansätze, die jedoch nicht mehr als Telefonbücher sind.
Die Exaris Solutions hat dieses Problem gelöst und eine vertikale Suchtechnologie für den deutschen Gesundheitsmarkt entwickelt. Die Technologie ermöglicht es den Nutzern, auf die Inhalte z. B. von Websites oder Dissertationen aller Leistungserbringer im Gesundheitswesen (z. B. niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser, Apotheken etc.) strukturiert und zielgerichtet zuzugreifen und so z. B. Arzt den richtigen zu finden.
Kontakte:
Exaris Solutions:
Nicholas Rosen, CBDO, nicholas.rosen(at)exaris-solutions.de
www.exaris-solutions.de
DOIG:
Andrea König-Plasberg, Geschäftsführerin, andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de
René Bulz, Vorsitzender, rene.bulz(at)oi-gesellschaft.de
www.oi-gesellschaft.de/aerzteliste/
(Stand 12/2022, Ärztinnen und Therapeuten mit Erfahrung im Umgang mit OI-Betroffenen, die hier noch nicht gelistet sind, können gerne dieses Formular ausfüllen: https://oi-gesellschaft.de/aerzteliste-formular/)
Das gemeinsame Jugendwochenende der Landesverbände Ost und Hessen / Rheinland Pfalz / Saarland findet von
Freitag, 21. bis Sonntag, 23. April 2023 in Leipzig
statt. Auf dem Programm stehen Kultur-Highlights und der Genuss „ursächsischer Gemütlichkeit“!
Mehr dazu und zur Anmeldung gibt es hier.
Anmeldeschluss ist der 1. März 2023, bis dahin muss auch der Teilnahmebeitrag überweisen sein.
Kosten: DOIG-Mitglieder € 25, Nicht-Mitglieder € 45,-
Mindestalter: 16 Jahre
BAG Selbsthilfe – Verbandsdienst Nr.183/2022 vom 27.12.2022:
„Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet stetig voran. Die elektronische Patientenakte (ePA), digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und das e-Rezept werden bereits von vielen Patient*innen genutzt und erhalten immer noch neue Funktionen.
Für Patient*innen stehen über die digitalen Möglichkeiten im Gesundheitswesen bis jetzt jedoch noch wenige für sie verständliche Informationen bereit. Wann sind welche für sie sinnvoll? Welche kosten Geld? Welche schaden unter Umständen? Wo werden die Daten gespeichert und wer nutzt sie?
Damit Patient*innen von diesen Entwicklungen profitieren können, ist es wichtig, dass sie umfassend über die Entwicklungen informiert werden und so mündige Entscheidungen treffen können.
Die elektronische Patientenakte (ePA) ist das wesentliche Element der vernetzten Gesundheitsversorgung und der Telematikinfrastruktur. In ihr werden wesentliche Gesundheitsdaten gespeichert und mit den Behandelnden verwaltet. In dem neuen Erklärfilm der BAG SELBSTHILFE „Was ist die elektronische Patientenakte?“ wird die Funktionsweise der ePA und Handhabung der ePA laienverständlich erläutert.
Sie können sich den Film auf dem YouTube-Kanal der BAG SELBSTHILFE anschauen:“
„In den kommenden Wochen werden wir weitere Aspekte der Digitalisierung des Gesundheitswesens in ergänzenden Filmen erläutern, sodass eine umfassende Informationsbasis entsteht.
Wir freuen uns sehr, wenn Sie diesen Film in Ihren Netzwerken weiterverbreiten.
Mit herzlichen Grüßen
Jana Hassel, Sarah Louven und Eva Kauenhowen“
BAG SELBSTHILFE
Bundesarbeitsgemeinschaft
Selbsthilfe von Menschen mit
Behinderung, chronischer
Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
Kirchfeldstr. 149
40215 Düsseldorf
Tel.: 0211-31006-30
Fax.: 0211-31006-30
Mo.-Do. 09:00h – 15:30h
sarah.louven[at]bag-selbsthilfe.de
| Wann? | Freitag, 18. bis Sonntag, 20. November 2022 (am Sonntag findet noch bis Mittag Programm statt, bitte beachtet das bei Euren Rückreiseplänen) |
| Wo? | Kassel, FischerS Hotel / Kurparkhotel, Wilhelmshöher Allee 336 |
| Wer? | OI-Betroffene ab 18 Jahren |
| Kosten: | Für DOIG-Mitglieder € 40,-, für Nichtmitglieder: € 365,- Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen. |
| Anmelden: | https://oi-gesellschaft.de/anmeldung/ Anmeldeschluss ist am Montag, 12. September 2022. |
| Thema: | Wieder besser aufgestellt: Rehabilitation und Resilienz |
Referenten:
Dr. Martin Gehlen, Chefarzt Rheumatologie und Osteologie an der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont
Frank Bangert, OI-Betroffener und selbständiger Psychotherapeut (Verhaltenstherapie)
Über Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI wird Dr. Martin Gehlen sprechen. Wir weisen in diesem Zusammenhang nochmals auf den Übersichtsartikel „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“ hin (Zeitschrift für Rheumatologie Nr. 80, Jahrgang 2021, S. 29-42, mit freundlicher Genehmigung des Springer Medizin Verlags).
Mit Resilienz wird das „seelische Immunsystem“, die psychische Widerstandskraft beschrieben. Wie resilient jemand ist, hängt nicht nur vom individuellen Charakter ab oder von seinen oder ihren Kindheitserlebnissen. Resilienz lässt sich lernen und trainieren (und ebenso kann man sie auch wieder verlernen). Wie wir mit Stress und Druck umgehen, wie wir Krankheit und Krisen bewältigen, das alles gehört Thema Resilienz.
Ein bisschen mehr seelische Widerstandskraft könnte uns allen in diesen Zeiten guttun, OI-Betroffenen ganz besonders. Wie baue ich also seelische Ressourcen auf für künftige Krisen? Wie kann ich in besseren Phasen schon so leben, dass ich auch für schlechte innerlich gut gerüstet bin? Welche Änderungen meines Lebensstils und meiner Gedankenwelt (Glaubenssätze, Über-Ich-Sätze, Generationsverträge) sind dafür notwendig und wie schaffe ich diese Änderung? Und was hat das alles auch mit Selbsthilfe zu tun? Frank Bangert wird die Antworten auf diese und viele weitere Fragen zusammen in einem Workshop mit uns erarbeiten.
PROGRAMM
Austauschrunde
Für welche Situationen möchte ich gerne besser aufgestellt sein? Welche Bereiche machen mir Schwierigkeiten? Wo möchte ich körperlich, wo seelisch mehr Widerstandskraft haben und wie erreiche ich das?
Vortrag und Diskussion
Dr. Martin Gehlen: „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“, mit Vorstellung des Behandlungsangebots der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont, anschließend Fragerunde und Diskussion
Workshop
Frank Bangert: „Wie kann man Resilienz lernen?“
Interaktiver Workshop mit praktischen Übungen
Männer-/Frauenrunde
Wenn es die Räumlichkeiten zulassen und Ihr Lust habt, könnten unsere Online-Runden hier einmal in Präsenz stattfinden und unser Seminar-Thema vor- bzw. nachbereiten.
Stimmfeldmessung
DOIG-Mitglied und Logopädin Katharina Böhm führt im Rahmen ihrer Bachelor-Arbeit über das Thema „Stimme und OI“ eine Datenerhebung durch. Sie wird an einem Tag dabei sein und sucht Freiwillige für eine Stimmfeldmessung. Das wird etwa 20 Minuten pro Person dauern. Bitte macht mit und unterstützt Katharina bei ihrer Arbeit!
HINWEISE
Der Tagungsbeitrag umfasst:
Bringt Eure Badesachen mit! Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen).
Hilfe und Unterstützung
Für den Fall, dass Ihr während des Wochenendes Hilfe braucht, werden wir dieses Mal jemanden mitbringen, der Euch in einem bestimmten Rahmen zur Hand gehen kann. Diese Person ersetzt keine persönliche Assistenz! Wer in der Vergangenheit eine persönliche Assistenz dabei hatte, soll das deshalb bitte unbedingt weiterhin tun. Dieses Angebot soll all denen eine Teilnahme ermöglichen, die im Alltag keine Assistenz haben und auf Reisen Unterstützung brauchen. Bitte tragt im Anmeldeformular ein, wobei genau Ihr unterstützt werden müsst, damit wir im Vorfeld alle Details mit Euch klären können.
Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Zusagen werden nach Reihenfolge der Anmeldungen erteilt.
Jetzt anmelden! Anmeldeschluss ist am Dienstag, 12. September 2022.
Wir freuen uns auf Euch!
Herzlichen Dank:
Das Seminar wird gefördert von
DOIG wieder im Jugendgästehaus Duderstadt
Nach pandemiebedingter Zwangspause wieder Fachinformationen
und Erfahrungsaustausch vor Ort beim Jahrestreffen des Selbsthilfe-Vereins
Hamburg, 31. Mai 2022. —- Vom Mittwoch, 15. bis Sonntag, 19. Juni findet die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) in Duderstadt statt. Fünf Tage lang werden sich knapp 200 Teilnehmende des deutschlandweit tätigen Selbsthilfevereins über die verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung sowie über ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Die Tagung wird von der Aktion Mensch gefördert.
Sicher wird es ein besonders emotionales Treffen und Wiedersehen werden, denn pandemiebedingt konnte die Jahrestagung 2020 und 2021 nicht als Präsenzveranstaltung stattfinden. Zwar hat der Verein 2021 eine Online-Tagung über drei Tage angeboten, die auch viel Zuspruch fand, aber „die Selbsthilfe lebt doch davon, dass man sich gegenübersitzt und einander sieht, damit man sich gut austauschen kann“, so der Vorsitzende René Bulz.
Angeboten werden Sprechstunden und medizinische Vorträge, etwa zur Behandlung der OI im Erwachsenenalter von Dr. Lothar Seefried (Würzburg) und zur Skoliose bei OI von Dr. Kiril Mladenov (Altonaer Kinderkrankenhaus). Prof. Dr. Ralf Oheim wird das National Bone Board der Uniklinik Eppendorf (Hamburg) vorstellen. Eine Besonderheit stellt dieses Jahr die Hörstudie dar: Die Teilnehmenden können von Prof. Dr. Joachim Müller (München) und seinem Team eine HNO-ärztliche Anamnese erhalten und Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse sollen in einer Querschnittsuntersuchung ausgewertet werden.
Auch Rente, Persönliches Budget und Assistenz/Reiseassistenz sind Vortragsthemen. In Arbeitsgruppen werden u. a. Möglichkeiten für inklusive Freiwilligendienste auch im Ausland, für den Umbau von Autos und die entsprechenden Finanzierungswege vorgestellt. Auf dem Bewegungsprogramm stehen Qi Gong und Yoga (auch für Kinder).
„Auch die Kinder und Jugendlichen sollen gestärkt aus dem Treffen herausgehen“, betont Max Prigge, 1. Stellvertreter. Dafür stehen viele Bastel- und Spielangebote für verschiedene Altersgruppen bereit sowie offene Angebote für alle, wie Graffiti oder ein Fotoprojekt, für das die Teilnehmenden erst ihren Wünschen entsprechend verkleidet und geschminkt und anschließend fotografiert werden. In der Innovationswerkstatt vom Team „birne7“ lassen sich am 3-D-Drucker z. B. individuelle Lösungen für mehr Barrierefreiheit herstellen.
Neben der Informationsvermittlung und den Kontaktmöglichkeiten zum medizinischen und therapeutischen Fachpersonal steht bei der Tagung auch der Kontakt miteinander und der Erfahrungsaustausch im Fokus. Heimlicher Höhepunkt sind deshalb die abendlichen Lagerfeuer, wo bekannte Kontakte gepflegt und neue Netzwerke geknüpft werden.
Die DOIG-Jahrestagung findet bereits zum 16. Mal in Duderstadt statt. Man wird sich vor Ort überzeugen können, wie der Apfelbaum gedeiht, der 2019 als Dank für die jahrelange gute Zusammenarbeit von den DOIG-Vorständen, André Kleinert vom JGH und seinem Team und dem damaligen Bürgermeister Wolfgang Nolte gepflanzt wurde. So gut soll es in der Zukunft weitergehen: Zum Festprogramm am Samstagabend wird auch Thorsten Feike, Bürgermeister von Duderstadt, erwartet.
Über die DOIG:
Die über 1.100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden (Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland) bundesweit organisiert. Ihre Mitglieder sind Menschen mit OI, deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen. Sie hat ein bundesweites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann.
Neben der Jahrestagung organsiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Seminare für Erwachsene, für junge Erwachsene) sowie themenspezifische Angebote. Davon finden einige online statt, z. B. das Bewegungsangebot und verschiedene Austauschrunden. Die regionalen Treffen und Seminare unserer Landesverbände ergänzen das Angebot.
Über OI:
Osteogenesis imperfecta ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern (daher die Bezeichnung „Glasknochen haben“ im Volksmund). Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix, führt. Auch das Organsystem und das gesamte Bindegewebe sind betroffen.
Die OI zählt zu den Seltenen chronischen Erkrankungen. Es wird davon ausgegangen, dass es in Deutschland etwa 5.000 Menschen mit OI gibt.
Pressekontakt:
René Bulz Andrea König-Plasberg
Vorsitzender Geschäftsführerin
Tel.: +49 (0) 40 69087-202 Tel.: +49 (0) 40 69087-204
rene.bulz(at)oi-gesellschaft.de andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de
Der Landesverband Nord lädt ein zu einer Seminar- und Erholungswoche unter dem Thema „Mit Schmerzen leben – Alternative Therapien“. Das Angebot richtet sich an Eltern und betroffene Erwachsene. Um die Lebensqualität zu verbessern und die Seminarinhalte zu vertiefen wurde die Dauer von einer Woche gewählt.
Chronische Schmerzen führen bei OI-Betroffenen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag und können Beeinträchtigungen im Familien- und Arbeitsleben sowie bei Freizeitaktivitäten zur Folge haben. Stress und Belastungen im Beruf sowie die immer noch bestehende Pandemie begünstigen die Entwicklung chronischer Schmerzstörungen, sowie Einschränkungen in der Beweglichkeit.
Aus diesen Gründen bedürfen chronische Schmerzen einer besonderen Betreuung. Je früher geeignete Maßnahmen der Schmerztherapie eingeleitet werden, umso höher ist die Chance erfolgreich dagegen vorzugehen.
Das Schmerz-Seminar soll die Möglichkeit bieten, individuelle Schmerzproblematik in den Mittelpunkt zu stellen und gemeinsam werden alternative Therapieansätze erarbeitet. Auf dem Programm stehen u. a. Übungen für den Atem und die Tiefenentspannung, Yoga, Mediation und Kurzvorträge.
Zeitraum: 26. Juni bis 2. Juli2022
Ort: Cuxhaven, Ferienhotel Dünenhof
Referentin: Maike Kamin, Heilpraktikerin, Zertifizierte Schmerztherapeutin
Anmeldung: bis zum 4. April mit diesem Formular
Mehr Info: hier im Flyer und bei Kerstin Prigge, kerstinprigge(at)oi-gesellschaft.de
Einen Austausch auf „Augen- und Herzenshöhe“ anzubieten und sich gegenseitig darin zu unterstützen, Weiblichkeit trotz/mit OI als Stärke zu erleben, das ist das Ziel des neuen Frauen-Gesprächskreises. Alle Aspekte der Weiblichkeit von weiblichen OI-Betroffenen (gerne auch mit ihren weiblichen Angehörigen) sollen in einem geschützten und vertrauensvollen Raum zur Sprache gebracht werden können, mit dem nötigen Ernst, aber auch mit Humor und Gelassenheit. Angedacht sind auch Impulsvorträge von Fachkräften.
Die neue Frauenrunde wird geleitet von Ayşe Şen-Mathussek und Elke Lippold-Jäger. Mehr über die beiden und wie es zu diesem Angebot kam lesen DOIG-Mitglieder im neuen Durchbruch (01/22). Herzlichen Dank, liebe Ayşe und liebe Elke, für Euer Engagement!
Wer beim ersten Termin am
Dienstag, den 29. März, um 19:30 Uhr
dabei sein will, meldet sich bei Andrea König-Plasberg an, per E-Mail an andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de. Der Link für die Zoom-Sitzung wird am Montag vor dem Termin verschickt. Weitere Termine werden im Kalender stehen, DOIG-Mitglieder werden per E-Mail eingeladen.
Das neue Angebot richtet sich an Frauen ab 18 Jahren, die Mitglied in der DOIG sind.
Wir freuen uns auf den Austausch mit Euch!
Die DOIG freut sich, 2022 Ergotherapie-/Hilfsmittel-Sprechstunden mit Inga Oppermann 
anbieten zu
können. Möglich wurde dieses Projekt dank einer Förderung der KKH – Kaufmännische Krankenkasse.
Wer die richtigen Hilfsmittel hat, kommt besser, selbstbestimmter und unabhängiger durch den Alltag und das Leben. Wer OI hat, braucht häufig spezielle Hilfsmittel, die kleiner, leichter oder leichtgängiger sein müssen. Eine Griffzange z. B. muss eine geringere Widerstandskraft oder einen kleineren Griff haben. Aber auch bei der richtigen Wahl eines (Elektro-)Rollstuhls z. B. gibt es vieles individuell abzuwägen.
Mit Inga Oppermann haben wir eine erfahrene Ergotherapeutin in unseren Reihen. Sie hat OI und ist im Rollstuhl unterwegs, war beruflich in der Pädiatrie, der Neurologie und der Geriatrie beschäftigt und ist dadurch mit den Bedarfen verschiedener Ziel- und Altersgruppen bestens vertraut.
Auch bei der körperlichen Pflege und bei Assistenzleistungen spielt Ergotherapie eine wichtige Rolle. Deshalb werden auch die Angehörigen beraten, Eltern z. B. darüber, wie sie ihre Kinder durch entsprechendes Handling und mit Hilfsmitteln bei der Entwicklung von körperlichen und psychischen Fähigkeiten unterstützen können. Bei einer Beratung von pflegenden Angehörigen kann deren Alltag zudem hinsichtlich ergonomisch ungünstiger Haltungen beim Heben, Drehen oder Unterstützen oder ungenügend vorhandener Hilfsmittel ihres pflegebedürftigen Angehörigen durchleuchtet werden.
Ein weiteres, gerade für Menschen mit OI wichtiges, aber oft vernachlässigtes Einsatzgebiet von Ergotherapie ist die Verbesserung der Erstversorgung von Knochenbrüchen (Frakturen). Hier liegt der Fokus auf Hilfsmitteln zur Ruhigstellung, die auch von Laien problemlos angewandt werden können, damit der Transport in die Klinik so schmerzarm wie möglich ist.
Format: Die Sprechstunde wird in zwei Formaten angeboten: als offene Gruppen-Sprechstunde und als Einzelberatung. Bei der offenen Sprechstunde soll es auch um den Erfahrungsaustausch untereinander gehen. Wer Beratung zu einem speziellen Problem möchte, kann eine Einzel-Sprechstunde buchen. Wunsch-Themen können auch vor der offenen Sprechstunde mitgeteilt werden. DOIG-Mitglieder können sich darüber hinaus im Hilfsmittel-Forum auf meineDOIG austauschen und Fragen stellen.
Termine: Die offene Sprechstunde findet am letzten Samstag im Monats statt, Termine stehen auch im Kalender. DOIG-Mitglieder erhalten zu jeder Runde eine Einladung per E-Mail. Termine für die Einzelsprechstunde nach Vereinbarung.
Anmeldung: Für die offene Sprechstunde per E-Mail an info(at)oi-gesellschaft.de, für die Einzelsprechstunde an inga.oppermann(at)oi-gesellschaft.de
Ablauf: Offene Sprechstunde per Zoom, Einzelberatungen entweder telefonisch und über Zoom. Bei der Variante über Videotelefonie können Hilfsmittel gezeigt und erklärt, die Situation im Umfeld der beratenen Personen erfasst und besser verstanden werden.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos
Häufige und schwere Frakturen gehören zum Krankheitsbild der OI und können bei Betroffenen Traumata hinterlassen. Auch Unfälle oder Konflikte in der Familie, z. B. mit überforderten Eltern oder in der Partnerschaft können außergewöhnlich belastend sein. Und die Pandemie und ihre Begleiterscheinungen hinterlassen ebenfalls ihre Spuren.
Wem alles zu viel wird, kann sich beim Verhaltenstherapeuten Frank Bangert melden. Seine persönliche OI-Erfahrung machen ihn in Kombination mit seiner fachlichen Expertise zu einem geeigneten Ansprechpartner.
Interessierte OI-Betroffene oder Angehörige ab 14 Jahren wenden sich zur Terminvereinbarung an Frank Bangert, per E-Mail an info(at)praxis-bangert.de oder mobil unter 0172 /7918971.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos
Ablauf: Die Beratung findet als geschützte Videotelefonie über die Software TheraPsy statt. Man folgt dazu einfach einem Link. Die Anrufe sind Ende-zu-Ende verschlüsselt, die komplette Infrastruktur steht im deutschsprachigen Raum.
Die DOIG dankt der
für die Förderung dieses wichtigen Projektes!
