Heute vor 40 Jahren, am 26. Juni 1984, wurde die die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. im Kardinal-Döpfner-Haus in Freising gegründet. Aus diesem Anlass werfen wir einen Blick zurück in die Geschichte der DOIG und schalten eine Zeitleiste frei. Von den Anfängen bis zur Gegenwart werden
In dieser Ausgabe erklärt Claudia Finis, warum die DOIG jetzt Wissenschaft macht (NARSE und Fair4Rare), und Ute Goebbels (77) erzählt, wie man gut altert und im Alter gut lebt mit OI. Außerdem: die Ergebnisse der IMPACT-Studie, Teil 3: Ergebnisse aus Deutschland (Einfluss der OI auf Betroffene und ihre Pflegepersonen)
Pressemeldung zur DOIG-Jahrestagung, die von Mittwoch, 29. Mai bis Sonntag, 2. Juni im Jugendgästehaus in Duderstadt stattfindet. Dieses Jahr steht die Veranstaltung ganz im Zeichen des 40-jährigen Jubiläums der DOIG.
Der Anmeldezeitraum wurde verlängert und noch sind Plätze frei bei der Fortbildung “Physiotherapie bei OI”, die dieses Jahr der LV HRS organisiert.
Ein Interview mit dem Trauerbegleiter Andreas Bergmann (Dresden), ein erster Überblick über unsere Beratungsangebote 2024 und die ersten Daten der Impact-Studie aus Deutschland (häufige Symptome der OI und deren Gewichtung sowie deren Einfluss auf die Mobilität). Außerdem liegt dieser Ausgabe das Programm der DOIG-Jahrestagung bei.
Siri Gottschling berichtet von der RehaCare. Im ersten Teil unserer Serie, die die Ergebnisse des Impact-Surveys vorstellt, geht es um die weltweiten Ergebnisse und einen umfassenden Überblick über Erfahrungen und Lebensrealitäten von menschen mit OI und ihren Angehörigen.
Vorgestellt wird ein neues sozialrechtliches Beratungsangebot durch eine Kooperation mit RA Anja Bollmann. Katharina Böhm fasst ihre Bachelor-Arbeit ” OI und Stimme ” zusammen, und es gibt Nachberichte über die Jahrestagung.
Die Behandlungsabläufe zur operativen Versorgungssituation von Erwachsenen mit Glasknochen in der Hansestadt verbessern sich deutlich, dank einer neu geschaffenen Struktur im Zentrum für Muskuloskelettale Medizin des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE).
Pilotprojekt: Die DOIG hat einen Beratungsvertrag mit der RA Anja Bollmann geschlossen. Damit soll eine adäquate Beratung gewährleistet werden, die im Rahmen der Selbsthilfe rechtliche Sicherheit verschafft.
Fünf Tage lang werden sich über 200 Teilnehmende des deutschlandweit tätigen Selbsthilfevereins über die verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung sowie über ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Die Tagung wird von der Aktion Mensch gefördert.
