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DOIG Jahrestagung 2024

40 Jahre Deutsche Gesellschaft
für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.

Gleich zwei Jahrestage feiert die Deutsche OI-Gesellschaft (DOIG) im Jugendgästehaus Duderstadt

Die Organisation läuft auf Hochtouren, das Jugendgästehaus droht aus den
Nähten zu platzen aufgrund der hohen Anmeldezahlen.

Hamburg, 23. Mai 2024. —- Die Duderstädter wissen schon, dass man am Wochenende um Fronleichnam herum vermehrt Menschen im Rollstuhl in der Fußgängerzone und den Eiscafés trifft. Dann führt die Deutsche OI-Gesellschaft e. V. (DOIG) ihre Jahrestagung durch. Dieses Jahr wird besonders viel los sein – etwa 70 Rollstuhlfahrer/innen sind unter den insgesamt knapp 270 Anreisenden –, denn die Vereins-Mitglieder wollen das 40-jährige Jubiläum ihres Vereins feiern und haben sich zahlreicher als sonst angemeldet.

Und müssen nun zusammenrücken: „Die Zimmerbelegung stellte uns dieses Jahr vor besondere Herausforderungen“, sagt Max Prigge, 1. Stellvertreter im DOIG-Vorstand und Leiter des Organisations-Teams. „Ihr seid wie immer und seit 20 Jahren herzlich willkommen bei uns“, betont André Kleinert, Verwaltungsleiter im Jugendgästehaus, „und wir werden versuchen, auch dieses Jahr alles für Euch umzusetzen.“

Denn es sind zwei Jahrestage, die es zu feiern gilt: Bereits seit 20 Jahren findet die Jahrestagung der DOIG im Jugendgästehaus Duderstadt statt. Vom Mittwoch, 29. Mai bis Sonntag, 2. Juni können sich Menschen mit Glasknochen oder Eltern von Kindern mit Glasknochen u. a. in medizinischen Fachvorträgen informieren, in Workshops austauschen, Sprechstunden besuchen und sozialrechtlichen Rat einholen.

Zu den Programmpunkten, die als erstes ausgebucht waren, gehört eine Führung durch das Werk von ottobock, die aufgrund der hohen Nachfrage und dank der Flexibilität des Unternehmens in gleich drei Gruppen parallel stattfinden kann. Das Angebot, von einem professionellen Fotografen Bewerbungsfotos erstellen zu lassen, wird v. a. von jungen Erwachsenen gut angenommen. Auch die Termine für Ayurveda-Massagen waren schnell vergeben. Fototermin und Massage sind nur zwei Beispiele für Bereiche aus dem Alltag, die für Menschen mit Glasknochen leider immer noch eine Herausforderung darstellen.

Die Themen der medizinischen Vorträge und Sprechstunden von Experten und Expertinnen aus ganz Deutschland tragen den verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung Rechnung. Die Vorstellung einer multimodalen Schmerztherapie und eines Reha-Konzeptes steht deshalb ebenso im Fokus wie Zahnmedizin, Osteopathie, Gynäkologie, Budgetberatung und Hilfsmittelversorgung, um nur einen Ausschnitt zu nennen.

In Arbeitsgruppen werden u. a. wichtige Informationen zur Schulbegleitung und praktische Übungen für Erste Hilfe bei OI vermittelt. Auf dem Bewegungsprogramm stehen Yoga und Körperreisen, und wem es zu trubelig wird, kann sich in der „Oase der Ruhe“ entspannen. Für Kinder gibt es zahlreiche Bastel- und Spielangebote für verschiedene Altersgruppen, eine Kinderbetreuung ermöglicht es auch Eltern von kleineren Kindern, in Ruhe Vorträge zu hören. Heimlicher Höhepunkt der Veranstaltung sind die abendlichen Lagerfeuer, wo bekannte Kontakte gepflegt und neue geknüpft werden.

Die DOIG freut sich besonders über den Besuch von Referentin Dr. Rebecca Maskos, die am Freitagabend im Festzelt Ergebnisse ihre Doktorarbeit vorstellen und diskutieren wird. Die wissenschaftliche und journalistische Fachautorin ist als Weiterbildnerin zur Sensibilisierung für Ableismus und Inklusion aktiv. Einem breiteren Publikum wurde sie durch ihren Artikel „Komplimente aus der Hölle“ im Spiegel (Nr. 11 vom 9.3.2024) bekannt. Auf der Jahres-tagung spricht und diskutiert sie über Rollstuhlvermeidung und Rollstuhlaneignung im Kontext von Ableismus.

Gefeiert wird das 40-jährige Jubiläum über alle Tage hinweg, und besonders am Samstag, beim traditionellen Bunten Abend. Auch Ehrengäste wurden hierzu geladen, darunter Gründungsmitglieder, langjährige Vorstände und Menschen, die sich in besonderer Weise um die DOIG verdient gemacht haben, und natürlich auch der Bürgermeister von Duderstadt, Thorsten Feike. Im Festzelt führen die Arbeitsgruppen wie der Chor oder die Theatergruppe ihre einstudierten Stücke auf und es wird die ein oder andere (kurze) Ansprache gehalten, bevor es beim gemeinsamen Schauen des Champions-League-Finales aus ganz anderen Gründen nochmals emotional wird.

Ein Helferteam aus 20 Ehrenamtlichen, die u. a. für den Shuttle-Service vom Bahnhof Göttingen und zu den Hotels, das Lagerfeuer, die Kreativwerkstatt und die Kinderbetreuung sorgen und auch die Sanitäter/in stellen, machen diese Tagung ebenso möglich wie die vielen engagierten Referentinnen und Referenten, die aus ganz Deutschland anreisen. In André Kleinert vom Jugendgästehaus und seinem Team findet die DOIG Ansprechpartner, die alles möglich machen, oft sogar das Unmögliche. Gefördert wird die Tagung wird von der Aktion Mensch

Über die DOIG:
Die knapp 1.100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden (Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland) bundesweit organisiert. Ihre Mitglieder sind Menschen mit OI, deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.

Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen. Sie hat ein bundes–weites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann.

Neben der Jahrestagung organisiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Seminare für Erwachsene, für Junge Erwachsene) sowie themenspezifische Angebote. Davon finden einige online statt, z. B. das Bewegungsangebot und verschiedene Austauschrunden. Die regionalen Treffen und Seminare der Landesverbände ergänzen das Angebot.

Über OI:
Osteogenesis imperfecta ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern (daher die Bezeichnung „Glasknochen haben“ im Volksmund). Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix, führt. Auch das Organsystem und das gesamte Bindegewebe sind betroffen. Die OI zählt zu den Seltenen chronischen Erkrankungen. Es wird davon ausgegangen, dass es in Deutschland etwa 5.000 Menschen mit OI gibt.

Weitere Informationen: www.oi-gesellschaft.de

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Pressekontakt:
Wir freuen uns, wenn Sie über die Jahrestagung berichten und uns besuchen kommen.
Bitte geben Sie uns vorab Bescheid und melden Sie sich gerne bei

Max Prigge
1. Stellvertreter, Leiter des Orga-Teams
Tel.: +49 (0) 40 69087-205
max.prigge@oi-gesellschaft.de

Andrea König-Plasberg
Geschäftsführerin
Tel.: +49 (0) 40 69087-204
andrea.koenig@oi-gesellschaft.de

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