Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. im Jugendgästehaus Duderstadt

Fachinformationen und Sprechstunden, Kreativwerkstatt und Erfahrungsaustausch, Hörstudie und Lesung eines prominenten Autors: Es wird viel los sein beim Jahrestreffen des Selbsthilfe-Vereins

Hamburg, 5. Juni 2023. —- Vom Mittwoch, 7. bis Sonntag, 11. Juni findet die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) im Jugendgästehaus Duderstadt statt. Fünf Tage lang werden sich über 200 Teilnehmende des deutschlandweit tätigen Selbsthilfevereins über die verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung sowie über ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Die Tagung wird von der Aktion Mensch gefördert.

Angeboten werden Sprechstunden und medizinische Vorträge von Experten und Expertinnen aus ganz Deutschland, etwa zur Behandlung der OI im Erwachsenenalter (Dr. Lothar Seefried, Würzburg) oder zur Verbesserung der Lebensqualität (Prof. Dr. Ralf Oheim, Hamburg). Prof. Dr. Eric Messe (München) stellt das neue Institut für Muskuloskelettale Medizin des Klinikums der LMU vor sowie die neue Sprechstunde für Seltene Erkrankungen vor, die dort angeboten wird.

Mentale Herausforderungen der OI werden ebenso beleuchtet wie sozialrechtliche Fragen, etwa zur Patientenverfügung und zu Einsichtsrechten in die Patientenakten. Eine Besonderheit stellt dieses Jahr die (bereits für 2022 angekündigte) Hörstudie dar: Die Teilnehmenden können von Prof. Dr. Joachim Müller (München) und seinem Team eine HNO-ärztliche Anamnese erhalten und Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse sollen in einer Querschnittsuntersuchung ausgewertet werden.

In Arbeitsgruppen werden u. a. wichtige Tipps und praktische Übungen für Erste Hilfe bei OI vermittelt sowie Iden für einen aktiven Rücken. Auf dem Bewegungsprogramm stehen Yoga und Körperreise, und wem es zu trubelig wird, hat in der neuen „Oase der Ruhe“ mehrmals am Tag Gelegenheit, sich unter Anleitung zu entspannen.

Es gibt viele Bastel- und Spielangebote für verschiedene Altersgruppen. In der Innovationswerkstatt vom Team „birne7“ lassen sich am 3-D-Drucker z. B. individuelle Lösungen für mehr Barrierefreiheit herstellen. Die Kinderbetreuung und ein mobiler Babysitter-Dienst geben ermöglichen es auch Eltern von kleineren Kindern, in Ruhe Vorträge zu hören.

Besonders freut sich das Orga-Team über die Zusage von Raúl Krauthausen. Deutschlands bekanntester Inklusions-Aktivist wird am Freitagabend im Festzelt aus seinem gerade erst erschienenen Buch „Wer Inklusion will, findet einen Weg. Wer sie nicht will, findet Ausreden“ lesen und im Anschluss mit den Teilnehmer/innen ins Gespräch kommen.

Neben der Informationsvermittlung und den Kontaktmöglichkeiten zum medizinischen und therapeutischen Fachpersonal steht bei der Tagung auch der Kontakt miteinander und der Erfahrungsaustausch im Fokus. Heimlicher Höhepunkt sind deshalb die abendlichen Lagerfeuer, wo bekannte Kontakte gepflegt und neue Netzwerke geknüpft werden.

Die DOIG-Jahrestagung findet bereits zum 17. Mal in Duderstadt statt. Ein Helferteam aus etwa 16 Ehrenamtlichen, die u. a. für den Shuttle-Service vom Bahnhof Göttingen, das Lagerfeuer, die Kreativwerkstatt und die Kinderbetreuung sorgen, macht die Tagung ebenso möglich wie die vielen engagierten Referentinnen und Referenten und Referentinnen. Nächstes Jahr feiert die DOIG ihr 40-jähriges Bestehen – ein paar besondere Überraschungen sind dafür bereits in Planung!

Über die DOIG:
Die knapp 1.100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden (Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland) bundesweit organisiert. Ihre Mitglieder sind Menschen mit OI, deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.

Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen. Sie hat ein bundes–weites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann.

Neben der Jahrestagung organisiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Seminare für Erwachsene, für junge Erwachsene) sowie themenspezifische Angebote. Davon finden einige online statt, z. B. das Bewegungsangebot und verschiedene Austauschrunden. Die regionalen Treffen und Seminare unserer Landesverbände ergänzen das Angebot.

Über OI:
Osteogenesis imperfecta ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern (daher die Bezeichnung „Glasknochen haben“ im Volksmund). Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix, führt. Auch das Organsystem und das gesamte Bindegewebe sind betroffen

Die OI zählt zu den Seltenen chronischen Erkrankungen. Es wird davon ausgegangen, dass es in Deutschland etwa 5.000 Menschen mit OI gibt.

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