Pressemeldung

Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. im Jugendgästehaus Duderstadt

Fachinformationen und Sprechstunden, Kreativwerkstatt und Erfahrungsaustausch, Hörstudie und Lesung eines prominenten Autors: Es wird viel los sein beim Jahrestreffen des Selbsthilfe-Vereins

Hamburg, 5. Juni 2023. —- Vom Mittwoch, 7. bis Sonntag, 11. Juni findet die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) im Jugendgästehaus Duderstadt statt. Fünf Tage lang werden sich über 200 Teilnehmende des deutschlandweit tätigen Selbsthilfevereins über die verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung sowie über ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Die Tagung wird von der Aktion Mensch gefördert.

Logo Aktion Mensch

Angeboten werden Sprechstunden und medizinische Vorträge von Experten und Expertinnen aus ganz Deutschland, etwa zur Behandlung der OI im Erwachsenenalter (Dr. Lothar Seefried, Würzburg) oder zur Verbesserung der Lebensqualität (Prof. Dr. Ralf Oheim, Hamburg). Prof. Dr. Eric Messe (München) stellt das neue Institut für Muskuloskelettale Medizin des Klinikums der LMU vor sowie die neue Sprechstunde für Seltene Erkrankungen vor, die dort angeboten wird.

Mentale Herausforderungen der OI werden ebenso beleuchtet wie sozialrechtliche Fragen, etwa zur Patientenverfügung und zu Einsichtsrechten in die Patientenakten. Eine Besonderheit stellt dieses Jahr die (bereits für 2022 angekündigte) Hörstudie dar: Die Teilnehmenden können von Prof. Dr. Joachim Müller (München) und seinem Team eine HNO-ärztliche Anamnese erhalten und Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse sollen in einer Querschnittsuntersuchung ausgewertet werden.

In Arbeitsgruppen werden u. a. wichtige Tipps und praktische Übungen für Erste Hilfe bei OI vermittelt sowie Iden für einen aktiven Rücken. Auf dem Bewegungsprogramm stehen Yoga und Körperreise, und wem es zu trubelig wird, hat in der neuen „Oase der Ruhe“ mehrmals am Tag Gelegenheit, sich unter Anleitung zu entspannen.

Es gibt viele Bastel- und Spielangebote für verschiedene Altersgruppen. In der Innovationswerkstatt vom Team „birne7“ lassen sich am 3-D-Drucker z. B. individuelle Lösungen für mehr Barrierefreiheit herstellen. Die Kinderbetreuung und ein mobiler Babysitter-Dienst geben ermöglichen es auch Eltern von kleineren Kindern, in Ruhe Vorträge zu hören.

Besonders freut sich das Orga-Team über die Zusage von Raúl Krauthausen. Deutschlands bekanntester Inklusions-Aktivist wird am Freitagabend im Festzelt aus seinem gerade erst erschienenen Buch „Wer Inklusion will, findet einen Weg. Wer sie nicht will, findet Ausreden“ lesen und im Anschluss mit den Teilnehmer/innen ins Gespräch kommen.

Neben der Informationsvermittlung und den Kontaktmöglichkeiten zum medizinischen und therapeutischen Fachpersonal steht bei der Tagung auch der Kontakt miteinander und der Erfahrungsaustausch im Fokus. Heimlicher Höhepunkt sind deshalb die abendlichen Lagerfeuer, wo bekannte Kontakte gepflegt und neue Netzwerke geknüpft werden.

Die DOIG-Jahrestagung findet bereits zum 17. Mal in Duderstadt statt. Ein Helferteam aus etwa 16 Ehrenamtlichen, die u. a. für den Shuttle-Service vom Bahnhof Göttingen, das Lagerfeuer, die Kreativwerkstatt und die Kinderbetreuung sorgen, macht die Tagung ebenso möglich wie die vielen engagierten Referentinnen und Referenten und Referentinnen. Nächstes Jahr feiert die DOIG ihr 40-jähriges Bestehen – ein paar besondere Überraschungen sind dafür bereits in Planung!

Über die DOIG:
Die knapp 1.100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden (Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland) bundesweit organisiert. Ihre Mitglieder sind Menschen mit OI, deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.

Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen. Sie hat ein bundes–weites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann.

Neben der Jahrestagung organisiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Seminare für Erwachsene, für junge Erwachsene) sowie themenspezifische Angebote. Davon finden einige online statt, z. B. das Bewegungsangebot und verschiedene Austauschrunden. Die regionalen Treffen und Seminare unserer Landesverbände ergänzen das Angebot.

Über OI:
Osteogenesis imperfecta ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern (daher die Bezeichnung „Glasknochen haben“ im Volksmund). Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix, führt. Auch das Organsystem und das gesamte Bindegewebe sind betroffen

Die OI zählt zu den Seltenen chronischen Erkrankungen. Es wird davon ausgegangen, dass es in Deutschland etwa 5.000 Menschen mit OI gibt.

Pressekontakt:

René Bulz
Vorsitzender
Tel.: +49 (0) 40 69087-202
rene.bulz(at)oi-gesellschaft.de

Andrea König-Plasberg
Geschäftsführerin
Tel.: +49 (0) 40 69087-204
andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de

Beratungsangebot 2023

Mentale Belastung, Angst, und Trauma
im Kontext von OI

Thema: Psychische Aspekte der OI. Kontakt aufnehmen können alle DOIG-Mitglieder, die das Gefühl haben, dass ihnen alles zu viel wird. Über einige Themen, die in den vergangenen beiden Jahren besprochen wurden, haben wir beispielhaft im Durchbruch 01/23 berichtet.

Ablauf: Die Beratung findet als geschützte Videotelefonie über die Software TheraPsy statt. Man folgt dazu einfach einem Link. Die Anrufe sind Ende-zu-Ende verschlüsselt, die komplette Infrastruktur steht im deutschsprachigen Raum.

Kooperationspartner: Frank Bangert, Verhaltenstherapeut und Heilpraktiker für Psychotherapie, ist DOIG-Mitglied und hat Glasknochen.

Zielgruppe: DOIG-Mitglieder, OI-Betroffene und Angehörige

Anmeldung: Interessierte OI-Betroffene oder Angehörige ab 14 Jahren wenden sich zur Terminvereinbarung an Frank Bangert, per E-Mail an info(at)praxis-bangert.de 

Kosten: für DOIG-Mitglieder keine

Neues Beratungsangebot 2023:

 „Assistenz und Persönliches Budget“ für die spezifischen Bedürfnisse OI-Betroffener

Mit dieser neuen Kooperation wollen wir OI-Betroffenen eine Anlaufstelle für kniffelige, OI-spezifische Einzelfälle bieten, die Institutionen wie EUTB etwa oder die Unabhängige Patientenberatung aufgrund ihrer fehlenden OI-Betroffenen-Kompetenz nicht lösen können. Es geht um alle Fragen der persönlichen Assistenz und um das Persönliche Budget und um die spezifischen, auch individuellen Bedürfnisse von OI-Betroffenen.

Kooperationspartner: Wir führen das Projekt zusammen mit „Dein Weg + Wir“ (deinwegundwir.de) durch. „Dein Weg + Wir“ (Chemnitz) unterstützt Menschen mit Beeinträchtigung bei einem selbstbestimmten Leben. Das Unternehmen hat sich auf die Leistungsform das „Persönliche Budget“ des Neunten Sozialgesetzbuches spezialisiert und bietet umfassende Expertise und Hilfe an, von der Erstberatung bis hin zur Antragstellung sowie der anschließenden Unterstützung im Zusammenhang mit dem „Persönlichen Budget“. „Dein Weg und Wir“ arbeitet Hand in Hand mit Ämtern, Vereinen und Initiativen, um ein kompetentes Netzwerk für die Zusammenarbeit und den Wissensaustausch aufzubauen und zu erweitern.

Zielgruppe: DOIG-Mitglieder, OI-Betroffene, ggfs. auch Angehörige

Kontakt und Anmeldung: 
für DOIG-Mitglieder; OI-Betroffene, die nicht Mitglied bei der DOIG sind, melden sich bitte unter info(at)oi-gesellschaft.de
Das Beratungsangebot im Rahmen dieses Projektes umfasst ausschließlich die Erstberatung.

Herzlichen Dank! KKH Kaufmännische Krankenkasse
Diese neue Beratung zu „Assistenz und Persönliches Budget“ können wir dank einer Förderung der KKH – Kaufmännische Krankenkasse anbieten. 

Durchbruch 02/23

Inhaltsverzeichnis   

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen.

Neugierig geworden?
Sie wollen mehr lesen und sind noch kein Mitglied? Das lässt sich ändern.
Sie sind Mitglied, bekommen aber die Zeitschrift nicht? Auch das lässt sich ändern.

Die Ausgabe 03/23 erscheint am 29. August,
Redaktionsschluss ist am 21. Juli 2023.

Durchbruch 01/23

Inhaltsverzeichnis

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen.

Neugierig geworden?
Sie wollen mehr lesen und sind noch kein Mitglied? Das lässt sich ändern.
Sie sind Mitglied, bekommen aber die Zeitschrift nicht? Auch das lässt sich ändern.

Die Ausgabe 02/23 erscheint am 5. Mai,
Redaktionsschluss ist am 30. März 2023.

Jugend-Wochenende der LV Ost + HRS

Das gemeinsame Jugendwochenende der Landesverbände Ost und Hessen / Rheinland Pfalz / Saarland findet von

Freitag, 21. bis Sonntag, 23. April 2023 in Leipzig 

statt. Auf dem Programm stehen Kultur-Highlights und der Genuss „ursächsischer Gemütlichkeit“!
Mehr dazu und zur Anmeldung gibt es hier.

Anmeldeschluss ist der 1. März 2023, bis dahin muss auch der Teilnahmebeitrag überweisen sein.
Kosten: DOIG-Mitglieder € 25, Nicht-Mitglieder € 45,-
Mindestalter: 16 Jahre

DOIG-Seminar für Erwachsene (ab 18 Jahren) mit OI

Wann?
Freitag, 18. bis Sonntag, 20. November 2022 (am Sonntag findet noch bis Mittag Programm statt, bitte beachtet das bei Euren Rückreiseplänen)
Wo?Kassel, FischerS Hotel / Kurparkhotel, Wilhelmshöher Allee 336
Wer?OI-Betroffene ab 18 Jahren
Kosten:
Für DOIG-Mitglieder € 40,-, für Nichtmitglieder: € 365,-
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmelden:
https://oi-gesellschaft.de/anmeldung/
Anmeldeschluss ist am Montag, 12. September 2022.
Thema:Wieder besser aufgestellt: Rehabilitation und Resilienz

Referenten:
Dr. Martin Gehlen, Chefarzt Rheumatologie und Osteologie an der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont
Frank Bangert, OI-Betroffener und selbständiger Psychotherapeut (Verhaltenstherapie)

Über Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI wird Dr. Martin Gehlen sprechen. Wir weisen in diesem Zusammenhang nochmals auf den Übersichtsartikel „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“ hin (Zeitschrift für Rheumatologie Nr. 80, Jahrgang 2021, S. 29-42, mit freundlicher Genehmigung des Springer Medizin Verlags).

Mit Resilienz wird das „seelische Immunsystem“, die psychische Widerstandskraft beschrieben. Wie resilient jemand ist, hängt nicht nur vom individuellen Charakter ab oder von seinen oder ihren Kindheitserlebnissen. Resilienz lässt sich lernen und trainieren (und ebenso kann man sie auch wieder verlernen). Wie wir mit Stress und Druck umgehen, wie wir Krankheit und Krisen bewältigen, das alles gehört Thema Resilienz.
Ein bisschen mehr seelische Widerstandskraft könnte uns allen in diesen Zeiten guttun, OI-Betroffenen ganz besonders. Wie baue ich also seelische Ressourcen auf für künftige Krisen? Wie kann ich in besseren Phasen schon so leben, dass ich auch für schlechte innerlich gut gerüstet bin? Welche Änderungen meines Lebensstils und meiner Gedankenwelt (Glaubenssätze, Über-Ich-Sätze, Generationsverträge) sind dafür notwendig und wie schaffe ich diese Änderung? Und was hat das alles auch mit Selbsthilfe zu tun? Frank Bangert wird die Antworten auf diese und viele weitere Fragen zusammen in einem Workshop mit uns erarbeiten.

PROGRAMM

Austauschrunde
Für welche Situationen möchte ich gerne besser aufgestellt sein? Welche Bereiche machen mir Schwierigkeiten? Wo möchte ich körperlich, wo seelisch mehr Widerstandskraft haben und wie erreiche ich das?

Vortrag und Diskussion       
Dr. Martin Gehlen: „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“, mit Vorstellung des Behandlungsangebots der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont, anschließend Fragerunde und Diskussion

Workshop    
Frank Bangert: „Wie kann man Resilienz lernen?“
Interaktiver Workshop mit praktischen Übungen

Männer-/Frauenrunde
Wenn es die Räumlichkeiten zulassen und Ihr Lust habt, könnten unsere Online-Runden hier einmal in Präsenz stattfinden und unser Seminar-Thema vor- bzw. nachbereiten.

Stimmfeldmessung  
DOIG-Mitglied und Logopädin Katharina Böhm führt im Rahmen ihrer Bachelor-Arbeit über das Thema „Stimme und OI“ eine Datenerhebung durch. Sie wird an einem Tag dabei sein und sucht Freiwillige für eine Stimmfeldmessung. Das wird etwa 20 Minuten pro Person dauern. Bitte macht mit und unterstützt Katharina bei ihrer Arbeit! 

HINWEISE

Der Tagungsbeitrag umfasst:

  • zwei Übernachtungen,
  • zweimal Frühstück,
  • Mittag- und Abendessen am Samstag (drei Gerichte zur Auswahl und ein alkoholfreies Getränk),
  • Kaffee und Getränke zum Seminar,
  • WLAN.

Bringt Eure Badesachen mit! Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen).

Hilfe und Unterstützung
Für den Fall, dass Ihr während des Wochenendes Hilfe braucht, werden wir dieses Mal jemanden mitbringen, der Euch in einem bestimmten Rahmen zur Hand gehen kann. Diese Person ersetzt keine persönliche Assistenz! Wer in der Vergangenheit eine persönliche Assistenz dabei hatte, soll das deshalb bitte unbedingt weiterhin tun. Dieses Angebot soll all denen eine Teilnahme ermöglichen, die im Alltag keine Assistenz haben und auf Reisen Unterstützung brauchen. Bitte tragt im Anmeldeformular ein, wobei genau Ihr unterstützt werden müsst, damit wir im Vorfeld alle Details mit Euch klären können.

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Zusagen werden nach Reihenfolge der Anmeldungen erteilt.

Jetzt anmelden! Anmeldeschluss ist am Dienstag, 12. September 2022.
Wir freuen uns auf Euch!

Herzlichen Dank:
Das Seminar wird gefördert von

BKK Dachverband e.V.

Durchbruch 03/22

Inhaltsverzeichnis

Leseproben:
OIFE

Hundert Prozent Spaß, null Knochenbrüche – und das trotz Kopfsteinpflaster (und Gin-Verkostung): Das sind nur ein paar Fakten über das OIFE-Youth-Event in Brügge, das im Mai dieses Jahres stattfand. Simey Truong berichtet.

LITERATUR
„Diagnose: Diebstahl. Ein Glasknochen-Krimi“ ist ein spannendes neues Buch aus dem CalmeMara-Verlag für junge Leseratten. Protagonistin ist ein freches, mutiges Mädchen mit Glasknochen. Wir stellen das Buch vor und sprachen mit dem Autor Jost Hinrich. Und verlosen zehn Exemplare bei einem Gewinnspiel, also gleich mitmachen (bis 18. September 2022)!

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie (und ältere Hefte) im Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen. Und außerdem in dieser Ausgabe auch Eintrittskarten für die RehaCare-Messe in Düsseldorf gewinnen.

Neugierig geworden?
Sie wollen mehr lesen und sind noch kein Mitglied? Das lässt sich ändern.
Sie sind Mitglied, bekommen aber die Zeitschrift nicht? Auch das lässt sich ändern.

Einzelberatung „Trauma und Angst“ 2022

 

Häufige und schwere Frakturen gehören zum Krankheitsbild der OI und können bei Betroffenen Traumata hinterlassen. Auch Unfälle oder Konflikte in der Familie, z. B. mit überforderten Eltern oder in der Partnerschaft können außergewöhnlich belastend sein. Und die Pandemie und ihre Begleiterscheinungen hinterlassen ebenfalls ihre Spuren.
Wem alles zu viel wird, kann sich beim Verhaltenstherapeuten Frank Bangert melden. Seine persönliche OI-Erfahrung machen ihn in Kombination mit seiner fachlichen Expertise zu einem geeigneten Ansprechpartner.

Termine und Anmeldung:

Interessierte OI-Betroffene oder Angehörige ab 14 Jahren wenden sich zur Terminvereinbarung an Frank Bangert, per E-Mail an info(at)praxis-bangert.de oder mobil unter 0172 /7918971.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos
Ablauf: Die Beratung findet als geschützte Videotelefonie über die Software TheraPsy statt. Man folgt dazu einfach einem Link. Die Anrufe sind Ende-zu-Ende verschlüsselt, die komplette Infrastruktur steht im deutschsprachigen Raum.

Die DOIG dankt der 

KKH Kaufmännische Krankenkasse

für die Förderung dieses wichtigen Projektes!

OI-Yoga 2022 – neues Konzept

KKH Kaufmännische KrankenkasseAuch 2022 kann die DOIG dank einer Förderung durch die KKH – Kaufmännische Krankenkasse inklusive OI-Yoga-Stunden online mit der Frankfurter Yoga-Lehrerin Friederike Mast anbieten. Wir haben am Konzept gefeilt, um noch mehr dem Gedanken der Selbsthilfe zu entsprechen und die Betroffenenkompetenz zu berücksichtigen.

Neu: Patenschaft-Modell

Dieses Jahr steht jede Stunde unter einer Patenschaft einer Teilnehmer/in. Eine Patin oder ein Pate wünscht sich einen bestimmten Schwerpunkt; das können Asanas für bestimmte Körperstellen sein, die gekräftigt werden sollen, oder Übungen, die sie besonders gerne macht. Das alles bespricht sie oder er vor der Stunde mit Frida. Wir hatten bislang z. B. Sessions für die Verbesserung der Skoliose, für das Training der Oberschenkel (für Rollstuhlfahrer/innen besonders wichtig) und sogar für (im Idealfall faltenreduzierendes) Face-Yoga.
Als Patin bekommt man also eine ganz auf die individuelle Situation zugeschnittene Yoga-Stunde, von der alle Teilnehmenden profitieren. Zu Beginn der Stunde stellt die Patin in zwei, drei Sätzen ihren Wunsch vor, und auch, warum sie sich gerade diesen Schwerpunkt gewünscht hat. Und wenn sie will, führt sie am Ende der Stunde noch durch die Meditation.

Neu: Video der Sessions

Logo meineDOIGNeu ist auch, dass die Sessions aufgezeichnet werden, und zwar so, dass man nur Frida sieht, nicht die teilnehmenden. Diese Videos sind für DOIG-Mitglieder auf meineDOIG zugänglich. Dort stehen schon fünf weitere Videos mit zwei Models (eine Atemübung, eine zum Aufwärmen, und zwei Asanas und ein Einführungsvideo). Dieses Projekt wurde 2021 ebenfalls von der KKH – Kaufmännische Krankenkasse gefördert. Vorbild hierfür waren uns die Pilates-Videos der Brittle Bones Society.

Inklusive Yoga-Sessions

Die DOIG freut sich, mit der Yoga-Lehrerin Friederike Mast Online-Yogastunden für Glasknochen-Betroffene in ganz Deutschland anbieten zu können. „Da es für OI-Betroffene häufig schwierig ist, vor Ort ein geeignetes Angebot zu finden, stehen sie ganz klar im Fokus der Praxis“, betont Friederike Mast. Das  Bewegungs- und Entspannungsangebot ist auf OI-Betroffene zugeschnitten. Die Einheiten sind aber als als inklusive Stunden geplant, sodass Angehörige – ebenfalls mit ihren gegebenenfalls vorliegenden körperlichen Einschränkungen – mitpraktizieren können.

„Mit meiner Art, Yoga zu unterrichten, möchte ich in die Welt tragen, dass jeder Mensch Yoga üben kann, unabhängig von Alter, Geschlecht oder körperlichen Einschränkungen. Deshalb biete ich für Anfänger, Fortgeschrittene und die unterschiedlichen körperlichen Voraussetzungen – Praxis im Rollstuhl, auf dem Stuhl, auf der Matte (im Sitzen und/oder Stehen) – verschiedene Bewegungsalternativen an.“ So beschreibt Friederike Mast (www.yeahyeahyoga.de) Verständnis einer inklusiven Yoga-Stunde.
Ausgebildet ist sie in Vinyasa-Yoga, einer dynamischen Form des Hatha-Yoga. Um den Teilnehmenden Zeit zu geben möchte, sich in den jeweiligen Übungen bequem und körpergerecht auszurichten, um den vollen Nutzen zu erfahren, unterrichtet sie „Art Hatha Flow, bei dem wir langsam von einer Übung zur nächsten fließen und die einzelnen Übungen entweder einige Momente halten oder mehrere Male im Fluss wiederholen.“

Teilnehmen:

Die Online-OI-Yoga-Sessions dauern etwa 60 Minuten, richten sich an Frauen und Männer, OI-Betroffene und Angehörige, Yoga-Anfänger/innen und Fortgeschrittene.  
Termine: am ersten Montag im Monat, 18:45 Uhr (siehe Kalender)
Anmeldung: bei Andrea König-Plasberg per E-Mail an andrea.koenig(at)oigesellschaft.de
DOIG-Mitglieder werden jeden Monat per E-Mail eingeladen; regelmäßig Teilnehmende können sich auf eine Liste setzen lassen. 
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos, (Noch-)Nicht-Mitglieder zahlen pro Session € 5,- (gesammelt zum Jahresende). Eine Mitgliedschaft in der DOIG kostet übrigens nur € 60,- und bietet viele weitere Vorteile!

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