Kinder- und Jugendliche:
Dr. Heike Hoyer-Kuhn und Prof. Jörg Oliver Semler sind beide als Fachärzte für Kinderheilkunde an der Universitätsklinik Köln tätig. Beide behandeln seit vielen Jahren Kinder und Jugendliche mit Osteogenesis imperfecta (OI). In Ihrem Artikel Osteogenesis imperfecta: Neues zur Pathogenese und Therapie, der in der Zeitschrift Pädiatrie – Kinder- und Jugendmedizin hautnah erschienen ist, widmen sie sich ausführlich dem Krankheitsbild der OI und berichten dezidiert über die Behandlungsmöglichkeiten. Der Artikel schließt mit einem Fragebogen, der nicht nur Fachleuten deutlich macht, wie komplex eine Osteogenesis imperfecta auf die unterschiedlichsten Bereiche des Körpers wirken kann.
Den ungekürzten Artikel im PDF-Format finden Sie hier.
(Quelle: pädiatrie hautnah; Jg. 25 (2013), Heft 1, S. 28–34.)
Artikel und Konsensuspaier des Experten-Panels:
Anlässlich des 30-jährigen Jubiläums wurde vom Bundesverband der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e. V. (DOIG) im Juni 2014 ein Experten-Panel einberufen. Im Rahmen einer Zusammenstellung persönlicher Erfahrungen und der Ergebnisse einer Literaturrecherche formulierten die Teilnehmenden aus den Bereichen Pädiatrie, Anästhesie, Orthopädie, Allgemeinmedizin und Pulmologie Statements zur medizinischen Betreuung von Menschen mit Osteogenesis imperfecta (OI) im Alter von 0 bis 18 Jahren. Diese werden im vorliegenden Beitrag zusammengefasst.
Der Artikel ist frei zugänglich. Die Veröffentlichung erfolgt mit freundlicher Genehmigung des Springer Medizin Verlages. Zum Artikel und zum Konsensus-Papier geht es hier.
Übersichtsartikel zur Rehabilitation von Erwachsenen mit OI:
Ein Autorenteam von der Klinik DER FÜRSTENHOF in Bad Pyrmont hat die Grundlagen seiner Rehabilitationskonzepte in Form eines Artikels zusammengefasst, der in der Zeitschrift für Rheumatologie erschien.
Die beiden Chefärzte Dr. Martin Gehlen (Rheumatologie und Osteologie) und Christian Hinz (Orthopädie und Osteologie) werden in bei der Behandlung von Menschen mit OI insbesondere von Dr. Ana Doina Lazarescu (Osteologin) und Dr. Michael Pfeifer (osteologisches Forschungsinstitut der Klinik) unterstützt.
Der Beitrag beschreibt die wichtigsten klinischen Manifestationen der OI und die Einteilung anhand des Phänotyps, die wichtigsten zugrunde liegenden genetischen Ursachen und ihre Vererbungsmodi sowie die wichtigsten Elemente einer multimodalen Therapie im Rahmen einer spezialisierten Rehabilitation. Der Artikel ist außerdem eine zertifizierte Fortbildungseinheit für Ärztinnen und Ärzte (CME).
Die DOIG freut sich, dass auch ihre Arbeit erwähnt wird: „Was in der Selbsthilfe geleistet wird, ist eine unverzichtbare Ergänzung zu unseren stationären Behandlungen und hilft, den Therapieerfolg sicherzustellen“, betont Martin Gehlen am Telefon. In einer subjektiven Einschätzung stellt das Autorenteam abschließend fest, dass regelmäßige Reha-Maßnahmen in Abstand von ein bis zwei Jahren oft den Verbleib im Erwerbsleben ermöglichen und regelmäßige Arbeit mit sozialer Anerkennung verbunden ist – beides gesundheitsfördernde Faktoren.
Der Artikel “Rehabilitation seltener Erkrankungen im Erwachsenenalter: Osteogenesis imperfecta” erschien erstmals in der Zeitschrift für Rheumatologie (Nr. 80, Jahrgang 2021, S. 29–42) und ist mit freundlicher Genehmigung des Springer Medizin Verlags hier abrufbar.
Ein weiterer Artikel, eine Einzelfalldarstellung, die die Autoren zusammen mit einer OI-Betroffenen erstellt haben, ist in Vorbereitung und wird in der Fachzeitschrift „Die Rehabilitation“ erscheinen.