FAIR4Rare: Einladung zur Beteiligung
Claudia Finis, DOIG-Vorstandsbeauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, ist für die DOIG auch Projektleiterin des wissenschaftlichen Evaluationsprojektes FAIR4Rare des Berlin Institut of Health der Charité (BIH@Charité). Es geht darin um Register – und jetzt gibt es Termine für 2025 für die Patientenbeteiligung.
Die DOIG ist bestürzt und trauert. Zum Tod von Martin Schmidt.
Hamburg, den 22. Oktober 2024 — Geschockt und zutiefst traurig macht uns die Nachricht vom unerwarteten und viel zu frühen Tod von Martin Schmidt. Viele von uns waren noch kurz vor seinem Ableben mit ihm in Kontakt und sind fassungslos, dass er nun nicht mehr unter uns sein soll. Martin Schmidt ist am 20.10.2024 im Alter von 46 Jahren verstorben.
Rede von René Bulz, Vorsitzender, anlässlich des 40-jährigen Bestehens der DOIG
René Bulz, Vorsitzender, hielt am Festabend unserer Jahrestagung, auf der wir unser Jubiläum gefeiert haben, einen Rückblick auf 40 Jahre DOIG, stellte Veränderungen und Konstanten fest – und blickt neugierig und optimistisch in die Zukunft.
Jahrestag: Vor 40 Jahren wurde die DOIG gegründet
Heute vor 40 Jahren, am 26. Juni 1984, wurde die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. gegründet. Aus diesem Anlass werfen wir einen Blick zurück in die Geschichte der DOIG und schalten eine Zeitleiste frei.
Durchbruch 02/24
In dieser Ausgabe erklärt Claudia Finis, warum die DOIG jetzt Wissenschaft macht (NARSE und Fair4Rare), und Ute Goebbels (77) erzählt, wie man gut altert und im Alter gut lebt mit OI. Außerdem: die Ergebnisse der IMPACT-Studie, Teil 3: Ergebnisse aus Deutschland (Einfluss der OI auf Betroffene und ihre Pflegepersonen)
DOIG Jahrestagung 2024
Pressemeldung zur DOIG-Jahrestagung, die von Mittwoch, 29. Mai bis Sonntag, 2. Juni im Jugendgästehaus in Duderstadt stattfindet. Dieses Jahr steht die Veranstaltung ganz im Zeichen des 40-jährigen Jubiläums der DOIG.
DOIG-Jahrestagung 2023
Fünf Tage lang werden sich über 200 Teilnehmende des deutschlandweit tätigen Selbsthilfevereins über die verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung sowie über ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Die Tagung wird von der Aktion Mensch gefördert.
Persönliche Assistenz und Persönliches Budget
„Assistenz und Persönliches Budget“ für die spezifischen Bedürfnisse OI-Betroffener Mit dieser neuen Kooperation wollen wir OI-Betroffenen eine Anlaufstelle für kniffelige, OI-spezifische Einzelfälle bieten, die Institutionen wie EUTB etwa oder die […]
Durchbruch 02/23
Inhaltsverzeichnis DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen. Neugierig geworden?Sie wollen mehr lesen und sind noch kein Mitglied? Das lässt sich […]
Tag der Seltenen Erkrankungen
Hier geht es zur Pressmeldung: PM-DOIG_Exaris_28_02_2023 (Download PDF) WENN AUS „SELTEN“ „VIELE“ WERDENEine umfangreiche Ärzteliste für eine seltene Erkrankung Die DOIG freut sich über eine großzügige Daten-Spende von Exaris Solutions […]
