Pressemeldung

Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. im Jugendgästehaus Duderstadt

Fachinformationen und Sprechstunden, Kreativwerkstatt und Erfahrungsaustausch, Hörstudie und Lesung eines prominenten Autors: Es wird viel los sein beim Jahrestreffen des Selbsthilfe-Vereins

Hamburg, 5. Juni 2023. —- Vom Mittwoch, 7. bis Sonntag, 11. Juni findet die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) im Jugendgästehaus Duderstadt statt. Fünf Tage lang werden sich über 200 Teilnehmende des deutschlandweit tätigen Selbsthilfevereins über die verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung sowie über ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Die Tagung wird von der Aktion Mensch gefördert.

Logo Aktion Mensch

Angeboten werden Sprechstunden und medizinische Vorträge von Experten und Expertinnen aus ganz Deutschland, etwa zur Behandlung der OI im Erwachsenenalter (Dr. Lothar Seefried, Würzburg) oder zur Verbesserung der Lebensqualität (Prof. Dr. Ralf Oheim, Hamburg). Prof. Dr. Eric Messe (München) stellt das neue Institut für Muskuloskelettale Medizin des Klinikums der LMU vor sowie die neue Sprechstunde für Seltene Erkrankungen vor, die dort angeboten wird.

Mentale Herausforderungen der OI werden ebenso beleuchtet wie sozialrechtliche Fragen, etwa zur Patientenverfügung und zu Einsichtsrechten in die Patientenakten. Eine Besonderheit stellt dieses Jahr die (bereits für 2022 angekündigte) Hörstudie dar: Die Teilnehmenden können von Prof. Dr. Joachim Müller (München) und seinem Team eine HNO-ärztliche Anamnese erhalten und Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse sollen in einer Querschnittsuntersuchung ausgewertet werden.

In Arbeitsgruppen werden u. a. wichtige Tipps und praktische Übungen für Erste Hilfe bei OI vermittelt sowie Iden für einen aktiven Rücken. Auf dem Bewegungsprogramm stehen Yoga und Körperreise, und wem es zu trubelig wird, hat in der neuen „Oase der Ruhe“ mehrmals am Tag Gelegenheit, sich unter Anleitung zu entspannen.

Es gibt viele Bastel- und Spielangebote für verschiedene Altersgruppen. In der Innovationswerkstatt vom Team „birne7“ lassen sich am 3-D-Drucker z. B. individuelle Lösungen für mehr Barrierefreiheit herstellen. Die Kinderbetreuung und ein mobiler Babysitter-Dienst geben ermöglichen es auch Eltern von kleineren Kindern, in Ruhe Vorträge zu hören.

Besonders freut sich das Orga-Team über die Zusage von Raúl Krauthausen. Deutschlands bekanntester Inklusions-Aktivist wird am Freitagabend im Festzelt aus seinem gerade erst erschienenen Buch „Wer Inklusion will, findet einen Weg. Wer sie nicht will, findet Ausreden“ lesen und im Anschluss mit den Teilnehmer/innen ins Gespräch kommen.

Neben der Informationsvermittlung und den Kontaktmöglichkeiten zum medizinischen und therapeutischen Fachpersonal steht bei der Tagung auch der Kontakt miteinander und der Erfahrungsaustausch im Fokus. Heimlicher Höhepunkt sind deshalb die abendlichen Lagerfeuer, wo bekannte Kontakte gepflegt und neue Netzwerke geknüpft werden.

Die DOIG-Jahrestagung findet bereits zum 17. Mal in Duderstadt statt. Ein Helferteam aus etwa 16 Ehrenamtlichen, die u. a. für den Shuttle-Service vom Bahnhof Göttingen, das Lagerfeuer, die Kreativwerkstatt und die Kinderbetreuung sorgen, macht die Tagung ebenso möglich wie die vielen engagierten Referentinnen und Referenten und Referentinnen. Nächstes Jahr feiert die DOIG ihr 40-jähriges Bestehen – ein paar besondere Überraschungen sind dafür bereits in Planung!

Über die DOIG:
Die knapp 1.100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden (Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland) bundesweit organisiert. Ihre Mitglieder sind Menschen mit OI, deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.

Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen. Sie hat ein bundes–weites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann.

Neben der Jahrestagung organisiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Seminare für Erwachsene, für junge Erwachsene) sowie themenspezifische Angebote. Davon finden einige online statt, z. B. das Bewegungsangebot und verschiedene Austauschrunden. Die regionalen Treffen und Seminare unserer Landesverbände ergänzen das Angebot.

Über OI:
Osteogenesis imperfecta ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern (daher die Bezeichnung „Glasknochen haben“ im Volksmund). Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix, führt. Auch das Organsystem und das gesamte Bindegewebe sind betroffen

Die OI zählt zu den Seltenen chronischen Erkrankungen. Es wird davon ausgegangen, dass es in Deutschland etwa 5.000 Menschen mit OI gibt.

Pressekontakt:

René Bulz
Vorsitzender
Tel.: +49 (0) 40 69087-202
rene.bulz(at)oi-gesellschaft.de

Andrea König-Plasberg
Geschäftsführerin
Tel.: +49 (0) 40 69087-204
andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de

Neues Beratungsangebot 2023:

 „Assistenz und Persönliches Budget“ für die spezifischen Bedürfnisse OI-Betroffener

Mit dieser neuen Kooperation wollen wir OI-Betroffenen eine Anlaufstelle für kniffelige, OI-spezifische Einzelfälle bieten, die Institutionen wie EUTB etwa oder die Unabhängige Patientenberatung aufgrund ihrer fehlenden OI-Betroffenen-Kompetenz nicht lösen können. Es geht um alle Fragen der persönlichen Assistenz und um das Persönliche Budget und um die spezifischen, auch individuellen Bedürfnisse von OI-Betroffenen.

Kooperationspartner: Wir führen das Projekt zusammen mit „Dein Weg + Wir“ (deinwegundwir.de) durch. „Dein Weg + Wir“ (Chemnitz) unterstützt Menschen mit Beeinträchtigung bei einem selbstbestimmten Leben. Das Unternehmen hat sich auf die Leistungsform das „Persönliche Budget“ des Neunten Sozialgesetzbuches spezialisiert und bietet umfassende Expertise und Hilfe an, von der Erstberatung bis hin zur Antragstellung sowie der anschließenden Unterstützung im Zusammenhang mit dem „Persönlichen Budget“. „Dein Weg und Wir“ arbeitet Hand in Hand mit Ämtern, Vereinen und Initiativen, um ein kompetentes Netzwerk für die Zusammenarbeit und den Wissensaustausch aufzubauen und zu erweitern.

Zielgruppe: DOIG-Mitglieder, OI-Betroffene, ggfs. auch Angehörige

Kontakt und Anmeldung: 
für DOIG-Mitglieder; OI-Betroffene, die nicht Mitglied bei der DOIG sind, melden sich bitte unter info(at)oi-gesellschaft.de
Das Beratungsangebot im Rahmen dieses Projektes umfasst ausschließlich die Erstberatung.

Herzlichen Dank! KKH Kaufmännische Krankenkasse
Diese neue Beratung zu „Assistenz und Persönliches Budget“ können wir dank einer Förderung der KKH – Kaufmännische Krankenkasse anbieten. 

Durchbruch 02/23

Inhaltsverzeichnis   

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen.

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Die Ausgabe 03/23 erscheint am 29. August,
Redaktionsschluss ist am 21. Juli 2023.

Tag der Seltenen Erkrankungen: Pressemeldung

Hier geht es zur Pressmeldung:
PM-DOIG_Exaris_28_02_2023 (Download PDF)


WENN AUS „SELTEN“ „VIELE“ WERDEN
Eine umfangreiche Ärzteliste für eine seltene Erkrankung

Die DOIG freut sich über eine großzügige Daten-Spende
von Exaris Solutions

Hamburg, am 28. Februar 2023 –––Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar dankt die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) der Exaris Solutions für eine großartige Kooperation, durch die die medizinische Versorgung von Menschen mit OI verbessert werden kann.

Ausgangslage
Wenn eine Erkrankung selten ist, dann sind auch die medizinischen Experten und Expertinnen, die sich damit auskennen, entsprechend rar. Wer OI (Osteogenesis imperfecta, auch als „Glasknochen“ bekannt) hat, fährt für planbare Operationen oft quer durch die Republik zu einem Expertenzentrum. Doch was ist mit der „normalen“ medizinischen Versorgung? Wo findet man eine OI-erfahrene Zahnarztpraxis? Wo ausgewiesene Ansprechpartner/innen, für die Behandlung von chronischen Schmerzen zum Beispiel, oder bei Kinderwunsch? Wohin geht man zur Therapie, sei es zur orthopädischen oder zur psychologischen? Auch Menschen mit OI benötigen ein lokales Netzwerk von Ärztinnen und Ärzten.

Die „Ärzteliste“ war deshalb immer schon eine der wichtigsten Information, die die DOIG (nicht nur) ihren Mitgliedern zur Verfügung gestellt hat. Alle dort aufgeführten Adressen wurden von mindestens zwei OI-Betroffenen bzw. deren Angehörigen als empfehlenswert eingestuft. So sollte sichergestellt werden, dass die Einrichtungen auch tatsächlich über eine besondere Kompetenz und Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit Osteogenesis imperfecta verfügen – sicher das richtige, aber auch ein mühsames und langwieriges Verfahren, mit entsprechend übersichtlichen Ergebnissen.

2022 wurde diese Liste in einem vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekt überprüft, aktualisiert und erweitert. Als erstes Teilergebnis konnten Ende 2022 35 qualifizierte Adressen mit ihren Leistungsangeboten und Schwerpunkten auf der DOIG-Website veröffentlicht werden (https://oi-gesellschaft.de/aerzteliste/).

Parallel kamen die DOIG und Exaris Solutions im Herbst 2022 in Kontakt. Exaris Solutions, gegründet 2021, hat eine KI-gestützte, individuell gestaltbare Suchmaschine für den Gesundheitsmarkt entwickelt. Und damit waren auf einmal ganz andere Dimensionen möglich!

Ein gemeinsames Projekt
Mit einem Partner wie Exaris Solutions an der Seite hatte die DOIG die Chance, auf (fast) einen Schlag an eine große Zahl von Ärztinnen und Ärzten zu identifizieren, die für Menschen mit OI relevant sind. Zunächst mussten Schlagwörter für die Suchmaschine festgelegt werden, die, am besten in Kombination miteinander, auf der Website von medizinischen Praxen erscheinen. Wenn z. B. auf einer Website einer Praxis Schlüsselbegriffe wie „Osteogenesis imperfecta“, „Bisphosphonate“ und „Knochendichtemessung“ in Kombination auftauchen, ist es wahrscheinlich, dass hier auch jemand Erfahrung mit OI hat.

Als Ergebnis erhielt die DOIG eine Liste mit etwa 6.500 Adressen aus dem niedergelassenen Bereich. „Wir hätten Jahre gebraucht, um nur an einen Bruchteil dieser Adressen zu kommen“, freut sich der DOIG-Vorsitzende René Bulz, für den die damalige Ärzteliste der DOIG ein starkes Argument für den Eintritt in den Selbsthilfeverein war. „Wir freuen uns, dass wir in Zukunft unseren Mitgliedern und anderen Menschen mit OI in Deutschland mehr medizinische und therapeutische Ansprechpartner nennen können.“

So geht es weiter
Natürlich steht nicht hinter jeder der 6.500 Adressen ein Arzt oder eine Ärztin mit OI-Erfahrung (damit würde ja auf jeden Menschen mit OI mehr als ein Arzt/eine Ärztin kommen, was immer noch ein utopischer Zustand ist). Und natürlich gibt es niedergelassene Zentren mit bis zu 12 verschiedenen Ansprechpartner/innen an jeweils einer Adresse. Es muss jetzt also gut gefiltert und zusammengefasst und auch recherchiert werden.

Etwa 50 besonders interessante Adressen konnten schon identifiziert werden. Diese werden angeschrieben und wenn sich bestätigt, dass dort eine Expertise bzw. Erfahrung im Umgang mit OI-Betroffenen vorliegt, steht ein entsprechender Fragebogen bereit. „Unser langfristiges Ziel ist, die so qualifizierten Adressen mit allen weiteren für unsere Mitglieder wichtigen Informationen in die DOIG-Ärzteliste aufzunehmen“, sagt DOIG-Geschäftsführerin Andrea König-Plasberg, „wir freuen uns auf die neuen Kontakte und auf die Vernetzungsmöglichkeiten, die sich daraus in Zukunft ergeben!“

Parallel haben DOIG-Mitglieder die Möglichkeit, bei Bedarf nach Adressen in einer bestimmten Region und zu speziellen Fachgebieten zu fragen.

„Dass uns Nicholas Rosen, einer der Gründer von Exaris Solutions, darüber hinaus angeboten hat, im Extremfall auch eine regional begrenzte Suche im stationären Bereich durchzuführen und bei Bedarf die Suche sogar mit anderen Suchbegriffen zu wiederholen, freut uns sehr“, betont Andrea König-Plasberg.

Über OI
Osteogenesis imperfecta (OI) ist eine ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern, weshalb man auch von „Glasknochen“ spricht. Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern führt, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix. Auch Organe und andere Bereiche des Körpers, in denen Kollagen eine Rolle spielt, sind dann von OI betroffen.
OI zählt zu den seltenen chronischen Erkrankungen. Schätzungen gehen von etwa 5.000 Menschen mit Glasknochen in Deutschland aus.

Über die DOIG
Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden bundesweit organisiert. Zu ihren derzeit etwas mehr als 1.100 Mitliedern zählen Betroffene, Angehörige und Ärzte/Ärztinnen aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Hauptaufgabe der DOIG ist die Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen durch Beratung und überregionale Vernetzung für Therapie und zum Informationsaustausch.

Über Exaris Solutions
Die Identifizierung der richtigen Verschreiber oder Arztpraxen für Patienten, Pharmaunternehmen oder Versicherungen ist seit jeher ein wichtiges und komplexes Thema. Es gibt verschiedene Ansätze, die jedoch nicht mehr als Telefonbücher sind.

Die Exaris Solutions hat dieses Problem gelöst und eine vertikale Suchtechnologie für den deutschen Gesundheitsmarkt entwickelt. Die Technologie ermöglicht es den Nutzern, auf die Inhalte z. B. von Websites oder Dissertationen aller Leistungserbringer im Gesundheitswesen (z. B. niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser, Apotheken etc.) strukturiert und zielgerichtet zuzugreifen und so z. B. Arzt den richtigen zu finden.

Kontakte:
Exaris Solutions:
Nicholas Rosen, CBDO, nicholas.rosen(at)exaris-solutions.de
www.exaris-solutions.de

DOIG:
Andrea König-Plasberg, Geschäftsführerin, andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de
René Bulz, Vorsitzender, rene.bulz(at)oi-gesellschaft.de

www.oi-gesellschaft.de/aerzteliste/
(Stand 12/2022, Ärztinnen und Therapeuten mit Erfahrung im Umgang mit OI-Betroffenen, die hier noch nicht gelistet sind, können gerne dieses Formular ausfüllen: https://oi-gesellschaft.de/aerzteliste-formular/)





Durchbruch 04/22

Inhaltsverzeichnis

Leseproben:
Max Prigge, im DOIG-Vorstand 1. Stellvertreter, ist Schützenkönig! Im Interview erzählt er, wie so etwas abläuft, vom Vereinsleben und welche Vorteile Uniformen haben können.

MEDIZIN 
Kindesmisshandlung und OI – aus Sicht einer zu Unrecht verdächtigten Mutter, einer pädiatrischen Radiologin und eines Genetikers (deutsche Version, im Original erstmals im OIFE-Magazine 04/22)

REISE
Auf Kreuzfahrt im Mittelmeer: Hier ging ein Urlaubstraum in Erfüllung

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DOIG-Seminar für Erwachsene (ab 18 Jahren) mit OI

Wann?
Freitag, 18. bis Sonntag, 20. November 2022 (am Sonntag findet noch bis Mittag Programm statt, bitte beachtet das bei Euren Rückreiseplänen)
Wo?Kassel, FischerS Hotel / Kurparkhotel, Wilhelmshöher Allee 336
Wer?OI-Betroffene ab 18 Jahren
Kosten:
Für DOIG-Mitglieder € 40,-, für Nichtmitglieder: € 365,-
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmelden:
https://oi-gesellschaft.de/anmeldung/
Anmeldeschluss ist am Montag, 12. September 2022.
Thema:Wieder besser aufgestellt: Rehabilitation und Resilienz

Referenten:
Dr. Martin Gehlen, Chefarzt Rheumatologie und Osteologie an der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont
Frank Bangert, OI-Betroffener und selbständiger Psychotherapeut (Verhaltenstherapie)

Über Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI wird Dr. Martin Gehlen sprechen. Wir weisen in diesem Zusammenhang nochmals auf den Übersichtsartikel „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“ hin (Zeitschrift für Rheumatologie Nr. 80, Jahrgang 2021, S. 29-42, mit freundlicher Genehmigung des Springer Medizin Verlags).

Mit Resilienz wird das „seelische Immunsystem“, die psychische Widerstandskraft beschrieben. Wie resilient jemand ist, hängt nicht nur vom individuellen Charakter ab oder von seinen oder ihren Kindheitserlebnissen. Resilienz lässt sich lernen und trainieren (und ebenso kann man sie auch wieder verlernen). Wie wir mit Stress und Druck umgehen, wie wir Krankheit und Krisen bewältigen, das alles gehört Thema Resilienz.
Ein bisschen mehr seelische Widerstandskraft könnte uns allen in diesen Zeiten guttun, OI-Betroffenen ganz besonders. Wie baue ich also seelische Ressourcen auf für künftige Krisen? Wie kann ich in besseren Phasen schon so leben, dass ich auch für schlechte innerlich gut gerüstet bin? Welche Änderungen meines Lebensstils und meiner Gedankenwelt (Glaubenssätze, Über-Ich-Sätze, Generationsverträge) sind dafür notwendig und wie schaffe ich diese Änderung? Und was hat das alles auch mit Selbsthilfe zu tun? Frank Bangert wird die Antworten auf diese und viele weitere Fragen zusammen in einem Workshop mit uns erarbeiten.

PROGRAMM

Austauschrunde
Für welche Situationen möchte ich gerne besser aufgestellt sein? Welche Bereiche machen mir Schwierigkeiten? Wo möchte ich körperlich, wo seelisch mehr Widerstandskraft haben und wie erreiche ich das?

Vortrag und Diskussion       
Dr. Martin Gehlen: „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“, mit Vorstellung des Behandlungsangebots der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont, anschließend Fragerunde und Diskussion

Workshop    
Frank Bangert: „Wie kann man Resilienz lernen?“
Interaktiver Workshop mit praktischen Übungen

Männer-/Frauenrunde
Wenn es die Räumlichkeiten zulassen und Ihr Lust habt, könnten unsere Online-Runden hier einmal in Präsenz stattfinden und unser Seminar-Thema vor- bzw. nachbereiten.

Stimmfeldmessung  
DOIG-Mitglied und Logopädin Katharina Böhm führt im Rahmen ihrer Bachelor-Arbeit über das Thema „Stimme und OI“ eine Datenerhebung durch. Sie wird an einem Tag dabei sein und sucht Freiwillige für eine Stimmfeldmessung. Das wird etwa 20 Minuten pro Person dauern. Bitte macht mit und unterstützt Katharina bei ihrer Arbeit! 

HINWEISE

Der Tagungsbeitrag umfasst:

  • zwei Übernachtungen,
  • zweimal Frühstück,
  • Mittag- und Abendessen am Samstag (drei Gerichte zur Auswahl und ein alkoholfreies Getränk),
  • Kaffee und Getränke zum Seminar,
  • WLAN.

Bringt Eure Badesachen mit! Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen).

Hilfe und Unterstützung
Für den Fall, dass Ihr während des Wochenendes Hilfe braucht, werden wir dieses Mal jemanden mitbringen, der Euch in einem bestimmten Rahmen zur Hand gehen kann. Diese Person ersetzt keine persönliche Assistenz! Wer in der Vergangenheit eine persönliche Assistenz dabei hatte, soll das deshalb bitte unbedingt weiterhin tun. Dieses Angebot soll all denen eine Teilnahme ermöglichen, die im Alltag keine Assistenz haben und auf Reisen Unterstützung brauchen. Bitte tragt im Anmeldeformular ein, wobei genau Ihr unterstützt werden müsst, damit wir im Vorfeld alle Details mit Euch klären können.

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Zusagen werden nach Reihenfolge der Anmeldungen erteilt.

Jetzt anmelden! Anmeldeschluss ist am Dienstag, 12. September 2022.
Wir freuen uns auf Euch!

Herzlichen Dank:
Das Seminar wird gefördert von

BKK Dachverband e.V.

Durchbruch 03/22

Inhaltsverzeichnis

Leseproben:
OIFE

Hundert Prozent Spaß, null Knochenbrüche – und das trotz Kopfsteinpflaster (und Gin-Verkostung): Das sind nur ein paar Fakten über das OIFE-Youth-Event in Brügge, das im Mai dieses Jahres stattfand. Simey Truong berichtet.

LITERATUR
„Diagnose: Diebstahl. Ein Glasknochen-Krimi“ ist ein spannendes neues Buch aus dem CalmeMara-Verlag für junge Leseratten. Protagonistin ist ein freches, mutiges Mädchen mit Glasknochen. Wir stellen das Buch vor und sprachen mit dem Autor Jost Hinrich. Und verlosen zehn Exemplare bei einem Gewinnspiel, also gleich mitmachen (bis 18. September 2022)!

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie (und ältere Hefte) im Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen. Und außerdem in dieser Ausgabe auch Eintrittskarten für die RehaCare-Messe in Düsseldorf gewinnen.

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Mit Schmerzen leben – Seminarwoche des LV Nord

Der Landesverband Nord lädt ein zu einer Seminar- und Erholungswoche unter dem Thema „Mit Schmerzen leben – Alternative Therapien“. Das Angebot richtet sich an Eltern und betroffene Erwachsene. Um die Lebensqualität zu verbessern und die Seminarinhalte zu vertiefen wurde die Dauer von einer Woche gewählt.

Chronische Schmerzen führen bei OI-Betroffenen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag und können Beeinträchtigungen im Familien- und Arbeitsleben sowie bei Freizeitaktivitäten zur Folge haben. Stress und Belastungen im Beruf sowie die immer noch bestehende Pandemie begünstigen die Entwicklung chronischer Schmerzstörungen, sowie Einschränkungen in der Beweglichkeit.

Aus diesen Gründen bedürfen chronische Schmerzen einer besonderen Betreuung. Je früher geeignete Maßnahmen der Schmerztherapie eingeleitet werden, umso höher ist die Chance erfolgreich dagegen vorzugehen.

Das Schmerz-Seminar soll die Möglichkeit bieten, individuelle Schmerzproblematik in den Mittelpunkt zu stellen und gemeinsam werden alternative Therapieansätze erarbeitet. Auf dem Programm stehen u. a. Übungen für den Atem und die Tiefenentspannung, Yoga, Mediation und Kurzvorträge.

Zeitraum: 26. Juni bis 2. Juli2022
Ort: Cuxhaven, Ferienhotel Dünenhof
Referentin: Maike Kamin, Heilpraktikerin, Zertifizierte Schmerztherapeutin
Anmeldung: bis zum 4. April mit diesem Formular 
Mehr Info: hier im Flyer und bei Kerstin Prigge, kerstinprigge(at)oi-gesellschaft.de

Neu 2022: Hilfsmittel-Sprechstunde

Die DOIG freut sich, 2022 Ergotherapie-/Hilfsmittel-Sprechstunden mit Inga Oppermann KKH Kaufmännische Krankenkasseanbieten zu
können. Möglich wurde dieses Projekt dank einer Förderung der KKH – Kaufmännische Krankenkasse.

Wer die richtigen Hilfsmittel hat, kommt besser, selbstbestimmter und unabhängiger durch den Alltag und das Leben. Wer OI hat, braucht häufig spezielle Hilfsmittel, die kleiner, leichter oder leichtgängiger sein müssen. Eine Griffzange z. B. muss eine geringere Widerstandskraft oder einen kleineren Griff haben. Aber auch bei der richtigen Wahl eines (Elektro-)Rollstuhls z. B. gibt es vieles individuell abzuwägen.
Mit Inga Oppermann haben wir eine erfahrene Ergotherapeutin in unseren Reihen. Sie hat OI und ist im Rollstuhl unterwegs, war beruflich in der Pädiatrie, der Neurologie und der Geriatrie beschäftigt und ist dadurch mit den Bedarfen verschiedener Ziel- und Altersgruppen bestens vertraut.

Beratung für OI-Betroffene und Angehörige

Auch bei der körperlichen Pflege und bei Assistenzleistungen spielt Ergotherapie eine wichtige Rolle. Deshalb werden auch die Angehörigen beraten, Eltern z. B. darüber, wie sie ihre Kinder durch entsprechendes Handling und mit Hilfsmitteln bei der Entwicklung von körperlichen und psychischen Fähigkeiten unterstützen können. Bei einer Beratung von pflegenden Angehörigen kann deren Alltag zudem hinsichtlich ergonomisch ungünstiger Haltungen beim Heben, Drehen oder Unterstützen oder ungenügend vorhandener Hilfsmittel ihres pflegebedürftigen Angehörigen durchleuchtet werden.

Ein weiteres, gerade für Menschen mit OI wichtiges, aber oft vernachlässigtes Einsatzgebiet von Ergotherapie ist die Verbesserung der Erstversorgung von Knochenbrüchen (Frakturen). Hier liegt der Fokus auf Hilfsmitteln zur Ruhigstellung, die auch von Laien problemlos angewandt werden können, damit der Transport in die Klinik so schmerzarm wie möglich ist. 

Teilnehmen:

Format: Die Sprechstunde wird in zwei Formaten angeboten: als offene Gruppen-Sprechstunde und als Einzelberatung. Bei der offenen Sprechstunde soll es auch um den Erfahrungsaustausch untereinander gehen. Wer Beratung zu einem speziellen Problem möchte, kann eine Einzel-Sprechstunde buchen. Wunsch-Themen können auch vor der offenen Sprechstunde mitgeteilt werden. DOIG-Mitglieder können sich darüber hinaus im Hilfsmittel-Forum auf meineDOIG austauschen und Fragen stellen.
Termine: Die offene Sprechstunde findet am letzten Samstag im Monats statt, Termine stehen auch im Kalender. DOIG-Mitglieder erhalten zu jeder Runde eine Einladung per E-Mail. Termine für die Einzelsprechstunde nach Vereinbarung.
Anmeldung: Für die offene Sprechstunde per E-Mail an info(at)oi-gesellschaft.de, für die Einzelsprechstunde an inga.oppermann(at)oi-gesellschaft.de
Ablauf: Offene Sprechstunde per Zoom, Einzelberatungen entweder telefonisch und über Zoom. Bei der Variante über Videotelefonie können Hilfsmittel gezeigt und erklärt, die Situation im Umfeld der beratenen Personen erfasst und besser verstanden werden.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos

Jetzt anmelden: Physiotherapie-Fortbildung

Hamburg, im Februar 2022. –– Der Landesverband Nord der DOIG lädt ein zur Physiotherapie-Fortbildung. Im Grundkurs „Physiotherapie bei Osteogenesis imperfecta“ wird den Teilnehmenden die Besonderheiten der Behandlung von OI-Betroffenen näher gebracht. Die Teilnahme ist auf 16 Personen begrenzt, eine zeitnahe Anmeldung wird daher empfohlen.

Die Fortbildung wird von der DOIG-Beauftragten für Physiotherapie, Frau Tanja Petersen, geleitet. Tanja Petersen ist Physiotherapeutin im Zentrum für Kinderrehabilitation im „Queen Rania Rehabilitation Center“ der UniReha GmbH der Uniklinik Köln und arbeitet dort insbesondere im Therapiekonzept „Auf die Beine“ mit. 

Zusätzlich wird Herr Prof. Dr. Oliver Semler (Uniklinik Köln) Vorträge halten. Prof. Semler ist Medizinischer Beauftragter der DOIG.

Wann: Samstag, 9. und Sonntag, 10. Juli 2022, Samstag 9:00-17:30 Uhr, Sonntag 9:00-13:00 Uhr
Wo: AMERON Köln Hotel Regent, Melatengürtel 15, 50933 Köln 
Kosten: € 150,- p. P. (inkl. Mittagessen, Tagungsgetränke und Fortbildungsgebühr)
Anmeldefrist: 30. April 2022
Die Zahl der Teilnehmenden ist auf 16 Personen begrenzt, es gilt das Datum des Eingangs des Teilnahmebetrags auf dem Konto des LV Nord. 
Kontakt: 
Kerstin Prigge, 1. Vorsitzende LV Nord, kerstin.prigge(at)oi-nord.de 

Hier gibt es weitere Informationen zur Fortbildung und das Formular zur Anmeldung.

 Inhaltliche Schwerpunkte der Fortbildung: 

  • Klassifikation der Osteogenesis imperfecta 
  • Bisphosphonate 
  • Behandlungsgrundsätze für Säuglinge, Kleinkinder und Heranwachsende 
  • Stehtraining, Lauftraining, Bewegungsbad, Hebe- und Tragetechniken 
  • evtl. Patientenvorstellung 
  • Hilfsmittelversorgung 
  • OP-Techniken 
  • Genetik 

Auf Ihre Rückmeldungen und Anmeldungen freuen wir uns! 

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