DOIG-Seminar für Erwachsene (ab 18 Jahren) mit OI

Wann?
Freitag, 18. bis Sonntag, 20. November 2022 (am Sonntag findet noch bis Mittag Programm statt, bitte beachtet das bei Euren Rückreiseplänen)
Wo?Kassel, FischerS Hotel / Kurparkhotel, Wilhelmshöher Allee 336
Wer?OI-Betroffene ab 18 Jahren
Kosten:
Für DOIG-Mitglieder € 40,-, für Nichtmitglieder: € 365,-
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmelden:
https://oi-gesellschaft.de/anmeldung/
Anmeldeschluss ist am Montag, 12. September 2022.
Thema:Wieder besser aufgestellt: Rehabilitation und Resilienz

Referenten:
Dr. Martin Gehlen, Chefarzt Rheumatologie und Osteologie an der Klinik “Der Fürstenhof” in Staatsbad Pyrmont
Frank Bangert, OI-Betroffener und selbständiger Psychotherapeut (Verhaltenstherapie)

Über Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI wird Dr. Martin Gehlen sprechen. Wir weisen in diesem Zusammenhang nochmals auf den Übersichtsartikel „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“ hin (Zeitschrift für Rheumatologie Nr. 80, Jahrgang 2021, S. 29-42, mit freundlicher Genehmigung des Springer Medizin Verlags).

Mit Resilienz wird das „seelische Immunsystem“, die psychische Widerstandskraft beschrieben. Wie resilient jemand ist, hängt nicht nur vom individuellen Charakter ab oder von seinen oder ihren Kindheitserlebnissen. Resilienz lässt sich lernen und trainieren (und ebenso kann man sie auch wieder verlernen). Wie wir mit Stress und Druck umgehen, wie wir Krankheit und Krisen bewältigen, das alles gehört Thema Resilienz.
Ein bisschen mehr seelische Widerstandskraft könnte uns allen in diesen Zeiten guttun, OI-Betroffenen ganz besonders. Wie baue ich also seelische Ressourcen auf für künftige Krisen? Wie kann ich in besseren Phasen schon so leben, dass ich auch für schlechte innerlich gut gerüstet bin? Welche Änderungen meines Lebensstils und meiner Gedankenwelt (Glaubenssätze, Über-Ich-Sätze, Generationsverträge) sind dafür notwendig und wie schaffe ich diese Änderung? Und was hat das alles auch mit Selbsthilfe zu tun? Frank Bangert wird die Antworten auf diese und viele weitere Fragen zusammen in einem Workshop mit uns erarbeiten.

PROGRAMM

Austauschrunde
Für welche Situationen möchte ich gerne besser aufgestellt sein? Welche Bereiche machen mir Schwierigkeiten? Wo möchte ich körperlich, wo seelisch mehr Widerstandskraft haben und wie erreiche ich das?

Vortrag und Diskussion       
Dr. Martin Gehlen: „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“, mit Vorstellung des Behandlungsangebots der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont, anschließend Fragerunde und Diskussion

Workshop    
Frank Bangert: „Wie kann man Resilienz lernen?“
Interaktiver Workshop mit praktischen Übungen

Männer-/Frauenrunde
Wenn es die Räumlichkeiten zulassen und Ihr Lust habt, könnten unsere Online-Runden hier einmal in Präsenz stattfinden und unser Seminar-Thema vor- bzw. nachbereiten.

Stimmfeldmessung  
DOIG-Mitglied und Logopädin Katharina Böhm führt im Rahmen ihrer Bachelor-Arbeit über das Thema „Stimme und OI“ eine Datenerhebung durch. Sie wird an einem Tag dabei sein und sucht Freiwillige für eine Stimmfeldmessung. Das wird etwa 20 Minuten pro Person dauern. Bitte macht mit und unterstützt Katharina bei ihrer Arbeit! 

HINWEISE

Der Tagungsbeitrag umfasst:

  • zwei Übernachtungen,
  • zweimal Frühstück,
  • Mittag- und Abendessen am Samstag (drei Gerichte zur Auswahl und ein alkoholfreies Getränk),
  • Kaffee und Getränke zum Seminar,
  • WLAN.

Bringt Eure Badesachen mit! Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen).

Hilfe und Unterstützung
Für den Fall, dass Ihr während des Wochenendes Hilfe braucht, werden wir dieses Mal jemanden mitbringen, der Euch in einem bestimmten Rahmen zur Hand gehen kann. Diese Person ersetzt keine persönliche Assistenz! Wer in der Vergangenheit eine persönliche Assistenz dabei hatte, soll das deshalb bitte unbedingt weiterhin tun. Dieses Angebot soll all denen eine Teilnahme ermöglichen, die im Alltag keine Assistenz haben und auf Reisen Unterstützung brauchen. Bitte tragt im Anmeldeformular ein, wobei genau Ihr unterstützt werden müsst, damit wir im Vorfeld alle Details mit Euch klären können.

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Zusagen werden nach Reihenfolge der Anmeldungen erteilt.

Jetzt anmelden! Anmeldeschluss ist am Dienstag, 12. September 2022.
Wir freuen uns auf Euch!

Herzlichen Dank:
Das Seminar wird gefördert von

BKK Dachverband e.V.

Durchbruch 03/22

Inhaltsverzeichnis

Leseproben:
OIFE

Hundert Prozent Spaß, null Knochenbrüche – und das trotz Kopfsteinpflaster (und Gin-Verkostung): Das sind nur ein paar Fakten über das OIFE-Youth-Event in Brügge, das im Mai dieses Jahres stattfand. Simey Truong berichtet.

LITERATUR
“Diagnose: Diebstahl. Ein Glasknochen-Krimi” ist ein spannendes neues Buch aus dem CalmeMara-Verlag für junge Leseratten. Protagonistin ist ein freches, mutiges Mädchen mit Glasknochen. Wir stellen das Buch vor und sprachen mit dem Autor Jost Hinrich. Und verlosen zehn Exemplare bei einem Gewinnspiel, also gleich mitmachen (bis 18. September 2022)!

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie (und ältere Hefte) im Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen. Und außerdem in dieser Ausgabe auch Eintrittskarten für die RehaCare-Messe in Düsseldorf gewinnen.

Neugierig geworden?
Sie wollen mehr lesen und sind noch kein Mitglied? Das lässt sich ändern.
Sie sind Mitglied, bekommen aber die Zeitschrift nicht? Auch das lässt sich ändern.

Mit Schmerzen leben – Seminarwoche des LV Nord

Der Landesverband Nord lädt ein zu einer Seminar- und Erholungswoche unter dem Thema “Mit Schmerzen leben – Alternative Therapien”. Das Angebot richtet sich an Eltern und betroffene Erwachsene. Um die Lebensqualität zu verbessern und die Seminarinhalte zu vertiefen wurde die Dauer von einer Woche gewählt.

Chronische Schmerzen führen bei OI-Betroffenen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag und können Beeinträchtigungen im Familien- und Arbeitsleben sowie bei Freizeitaktivitäten zur Folge haben. Stress und Belastungen im Beruf sowie die immer noch bestehende Pandemie begünstigen die Entwicklung chronischer Schmerzstörungen, sowie Einschränkungen in der Beweglichkeit.

Aus diesen Gründen bedürfen chronische Schmerzen einer besonderen Betreuung. Je früher geeignete Maßnahmen der Schmerztherapie eingeleitet werden, umso höher ist die Chance erfolgreich dagegen vorzugehen.

Das Schmerz-Seminar soll die Möglichkeit bieten, individuelle Schmerzproblematik in den Mittelpunkt zu stellen und gemeinsam werden alternative Therapieansätze erarbeitet. Auf dem Programm stehen u. a. Übungen für den Atem und die Tiefenentspannung, Yoga, Mediation und Kurzvorträge.

Zeitraum: 26. Juni bis 2. Juli2022
Ort: Cuxhaven, Ferienhotel Dünenhof
Referentin: Maike Kamin, Heilpraktikerin, Zertifizierte Schmerztherapeutin
Anmeldung: bis zum 4. April mit diesem Formular 
Mehr Info: hier im Flyer und bei Kerstin Prigge, kerstinprigge(at)oi-gesellschaft.de

Neu 2022: Hilfsmittel-Sprechstunde

Die DOIG freut sich, 2022 Ergotherapie-/Hilfsmittel-Sprechstunden mit Inga Oppermann KKH Kaufmännische Krankenkasseanbieten zu
können. Möglich wurde dieses Projekt dank einer Förderung der KKH – Kaufmännische Krankenkasse.

Wer die richtigen Hilfsmittel hat, kommt besser, selbstbestimmter und unabhängiger durch den Alltag und das Leben. Wer OI hat, braucht häufig spezielle Hilfsmittel, die kleiner, leichter oder leichtgängiger sein müssen. Eine Griffzange z. B. muss eine geringere Widerstandskraft oder einen kleineren Griff haben. Aber auch bei der richtigen Wahl eines (Elektro-)Rollstuhls z. B. gibt es vieles individuell abzuwägen.
Mit Inga Oppermann haben wir eine erfahrene Ergotherapeutin in unseren Reihen. Sie hat OI und ist im Rollstuhl unterwegs, war beruflich in der Pädiatrie, der Neurologie und der Geriatrie beschäftigt und ist dadurch mit den Bedarfen verschiedener Ziel- und Altersgruppen bestens vertraut.

Beratung für OI-Betroffene und Angehörige

Auch bei der körperlichen Pflege und bei Assistenzleistungen spielt Ergotherapie eine wichtige Rolle. Deshalb werden auch die Angehörigen beraten, Eltern z. B. darüber, wie sie ihre Kinder durch entsprechendes Handling und mit Hilfsmitteln bei der Entwicklung von körperlichen und psychischen Fähigkeiten unterstützen können. Bei einer Beratung von pflegenden Angehörigen kann deren Alltag zudem hinsichtlich ergonomisch ungünstiger Haltungen beim Heben, Drehen oder Unterstützen oder ungenügend vorhandener Hilfsmittel ihres pflegebedürftigen Angehörigen durchleuchtet werden.

Ein weiteres, gerade für Menschen mit OI wichtiges, aber oft vernachlässigtes Einsatzgebiet von Ergotherapie ist die Verbesserung der Erstversorgung von Knochenbrüchen (Frakturen). Hier liegt der Fokus auf Hilfsmitteln zur Ruhigstellung, die auch von Laien problemlos angewandt werden können, damit der Transport in die Klinik so schmerzarm wie möglich ist. 

Teilnehmen:

Format: Die Sprechstunde wird in zwei Formaten angeboten: als offene Gruppen-Sprechstunde und als Einzelberatung. Bei der offenen Sprechstunde soll es auch um den Erfahrungsaustausch untereinander gehen. Wer Beratung zu einem speziellen Problem möchte, kann eine Einzel-Sprechstunde buchen. Wunsch-Themen können auch vor der offenen Sprechstunde mitgeteilt werden. DOIG-Mitglieder können sich darüber hinaus im Hilfsmittel-Forum auf meineDOIG austauschen und Fragen stellen.
Termine: Die offene Sprechstunde findet am letzten Samstag im Monats statt, Termine stehen auch im Kalender. DOIG-Mitglieder erhalten zu jeder Runde eine Einladung per E-Mail. Termine für die Einzelsprechstunde nach Vereinbarung.
Anmeldung: Für die offene Sprechstunde per E-Mail an info(at)oi-gesellschaft.de, für die Einzelsprechstunde an inga.oppermann(at)oi-gesellschaft.de
Ablauf: Offene Sprechstunde per Zoom, Einzelberatungen entweder telefonisch und über Zoom. Bei der Variante über Videotelefonie können Hilfsmittel gezeigt und erklärt, die Situation im Umfeld der beratenen Personen erfasst und besser verstanden werden.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos

Jetzt anmelden: Physiotherapie-Fortbildung

Hamburg, im Februar 2022. –– Der Landesverband Nord der DOIG lädt ein zur Physiotherapie-Fortbildung. Im Grundkurs “Physiotherapie bei Osteogenesis imperfecta” wird den Teilnehmenden die Besonderheiten der Behandlung von OI-Betroffenen näher gebracht. Die Teilnahme ist auf 16 Personen begrenzt, eine zeitnahe Anmeldung wird daher empfohlen.

Die Fortbildung wird von der DOIG-Beauftragten für Physiotherapie, Frau Tanja Petersen, geleitet. Tanja Petersen ist Physiotherapeutin im Zentrum für Kinderrehabilitation im „Queen Rania Rehabilitation Center“ der UniReha GmbH der Uniklinik Köln und arbeitet dort insbesondere im Therapiekonzept „Auf die Beine“ mit. 

Zusätzlich wird Herr Prof. Dr. Oliver Semler (Uniklinik Köln) Vorträge halten. Prof. Semler ist Medizinischer Beauftragter der DOIG.

Wann: Samstag, 9. und Sonntag, 10. Juli 2022, Samstag 9:00-17:30 Uhr, Sonntag 9:00-13:00 Uhr
Wo: AMERON Köln Hotel Regent, Melatengürtel 15, 50933 Köln 
Kosten: € 150,- p. P. (inkl. Mittagessen, Tagungsgetränke und Fortbildungsgebühr)
Anmeldefrist: 30. April 2022
Die Zahl der Teilnehmenden ist auf 16 Personen begrenzt, es gilt das Datum des Eingangs des Teilnahmebetrags auf dem Konto des LV Nord. 
Kontakt: 
Kerstin Prigge, 1. Vorsitzende LV Nord, kerstin.prigge(at)oi-nord.de 

Hier gibt es weitere Informationen zur Fortbildung und das Formular zur Anmeldung.

 Inhaltliche Schwerpunkte der Fortbildung: 

  • Klassifikation der Osteogenesis imperfecta 
  • Bisphosphonate 
  • Behandlungsgrundsätze für Säuglinge, Kleinkinder und Heranwachsende 
  • Stehtraining, Lauftraining, Bewegungsbad, Hebe- und Tragetechniken 
  • evtl. Patientenvorstellung 
  • Hilfsmittelversorgung 
  • OP-Techniken 
  • Genetik 

Auf Ihre Rückmeldungen und Anmeldungen freuen wir uns! 

Fernsehtipp: Glasknochen im KiKa

Am 13. Februar 2022 um 20:15 Uhr geht es im KiKa um Theo, der Glasknochen hat. Das Filmteam war auch in der Kinderklinik Köln zu Besuch bei unserem medizinischen Beirat Prof. D. Oliver Semler. In der Ankündigung heißt es:


Theo muss permanent aufpassen, dass seine Knochen nicht brechen, denn sie sind empfindlich wie Glas. Er plant mit seinen Freunden einen Zehn-Kilometer-Lauf. Theo wird mit dem Rollstuhl dabei sein, aber sein Wunsch ist es, die letzten Meter mit seiner Gehhilfe, dem Walker, ins Ziel gehen zu können. Die Jungs schätzen Theos gute Ideen und unternehmen viel mit ihm. Basketball, Fußball, Tennis – immer ist Theo mittendrin.

Schaltet ein am nächsten Dienstag, hier ist der Link!

Verlängert! OI-Impact-Studie

Wie beeinflusst OI das Leben? Die internationale Studie wurde verlängert und läuft noch bis 30. September 2021. Die Teilnahme (auf Deutsch) dauert nur wenige Minuten, ist aber extrem wichtig: Je mehr Betroffene und Angehörige mitmachen, umso kann die Studie die wirkliche Situation und die Vielfältigkeit von OI abbilden. Also gleich teilnehmen

Die Studie will eine bessere Diagnose, Behandlung und Pflege ermöglichen und die Verfügbarkeit potenzieller zukünftiger Behandlungen für OI unterstützen. Sie richtet sich an Menschen mit OI und an Eltern/Betreuer*innen von Kindern mit OI. 

Die IMPACT-Studie ist ein gemeinsames Forschungsprojekt der
– Osteogenesis Imperfecta Foundation (OIF),
– der Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE)
– und des Pharmaunternehmens Mereo BioPharma mit einem internationalen Team von klinischen OI-Expert*innen aus Europa und Nordamerika.
Finanziert wird die Studie von Mereo BioPharma.

IMPACT survey_Flyer DE

ZOOM-Konferenz vom 19. März 20 zur aktuellen Corona-Krise und Hinweise für die „OI-Community“

Einige Stichpunkte zu den Informationen und den Fragen & Antworten
(Gedächtnisprotokoll von Ute Wallentin, ergänzt durch Claudia Finis)

Die OIF (OI-Organisation der USA, die dieses Jahr seit 50 Jahren existiert) hatte Dr. Robert Sandhaus (Pulmologe des Nationalen Jewish Health Klinikums in Denver) und Dr. Francis Glorieux (Vorsitzender des Med. Beirats der OIF aus Montreal) eingeladen.

Die beiden Experten wiederholten zunächst einige grundlegende Dinge bezogen auf OI und diese Viruserkrankung sowie Regeln, die jetzt von allen zu beachten seien, um Infektionen zu vermeiden und beantworteten dann Fragen, die die 187 Teilnehmer aus vielen Ländern per Online-Chat während der 90 Minuten stellten.

Empfehlungen:

  • Grundsätzlich sei bei Kollagen-Stoffwechselerkrankungen wie OI das Lungengewebe empfindlicher und je mehr das Lungenvolumen/die Lungenfunktion eingeschränkt seien, desto wahrscheinlicher die Gefahr eines womöglich schwereren Verlauf eines grippalen Infekts (Lungenentzündung, eventuell Organversagen). Aber man wisse es nicht im aktuellen Fall und rechne auch mit vielen milden Verläufen trotz OI oder ähnlicher Grunderkrankungen.
  • Der neue Covid-19 Virus ähnelt sehr dem SARS-Virus, beide gehören zur Corona-Familie.

Dr. Sandhaus und Dr. Glorieux riefen dringend dazu auf, jeder müsse nun alle Hygieneregeln und den individuellen Mindest-Abstand, die jeweils vor Ort, auf lokalem oder nationalem Niveau veröffentlicht werden, sorgfältig einhalten!

Diese sind u.a.:

  • Mindestabstand außerhalb der eigenen Wohnung von 1,5 bis 2 Meter von jedem anderen Menschen
  • Hygieneregeln zum Husten/Niesen
  • Nach Möglichkeit kein Hautkontakt zu Fremden, Tragen von Gesichtsmasken (soweit vorhanden) außerhalb der eigenen Wohnung, regelmäßiges, langes und gründliches Händewaschen mit Seife, Reinigung gemeinsamer Toiletten u.ä.
  • Es empfiehlt sich, morgens, immer zum selben Zeitpunkt, Temperatur zu messen, um den Ausbruch einer Infektion zu erkennen. Solange sie nicht über den normalen Wert (37,5 Grad, individuell abweichend möglich) erhöht ist, ist noch alles in Ordnung. Für OI Betroffene deren Temperatur ohnehin erhöht ist, empfiehlt Dr. Sandhaus darauf zu achten ob die eigene „Standard“ Temperatur mehr als 1,5 Grad ansteigt.

Empfohlenes Verhalten für den Fall, dass man Symptome feststellt:

  • Wie bei jeder Erkältung oder Grippe, Hausarzt oder Klinik anrufen, wenn es schlimmer wird – möglichst nicht akut erkrankt direkt hin fahren, möglichst zunächst telefonischen Rat erbitten

Fragen & Antworten, kurze Übersicht

  • F: sind Besonderheiten dazu bekannt, wie sich COVID-19 speziell bei OI auswirkt?
    • Bisher nicht! (Anmerkung: wir, z.B. Care4BB oder die OIFE und DOIG bitten darum, uns mitzuteilen, sobald jemand mit OI nachweislich positiv getestet wurde uns uns über den Verlauf und die Behandlung zu informieren. Auch mit OI kann und wird es leichte Verläufe geben, je nach Einzelfall!)
  • F: welche OI-bedingten zusätzlichen Komplikationen können auftreten? Was ist zu beachten?
    • AW: für diese akute Situation bislang unbekannt; allgemein bitte das medizinische Personal im Notfall darauf hinweisen, dass besonders vorsichtig intubiert und (mit eventuell weniger Druck) beatmet werden sollte, um nach Möglichkeit Verletzungen des Gewebes oder der Rippen/Knochen zu vermeiden.
  • F: Soll ich jetzt noch versuchen, mich gegen Grippe oder Pneumokokken impfen zu lassen, wenn ich es bisher nicht tat
    • AW: Frage für den jeweiligen Hausarzt; falls es den Impfstoff jetzt noch gibt und eine Impfung unter besonders sicheren Bedingungen (keine Wartezeit in Arztpraxis mit eventuell infizierten anderen Patienten) gibt, kann die Impfung noch sinnvoll sein.
  • F: meine Tochter ist schwanger, was bedeutet eine mögliche Infektion für das Baby?
    • AW: nach derzeitigem Wissenstand gehen wir davon aus, dass der der Virus im Mutterleib nicht auf den Fötus übertragen wird.
  • F: was gilt für OI-Kinder? Es heißt, Kinder wären weniger gefährdet als Erwachsene, gehören auch OI-Kinder zur Risikogruppe? Sollen wir sie in freiwilliger Quarantäne bzw. isoliert lassen?
    • AW: wahrscheinlich haben allgemein Kinder eher mildere Verläufe. Aber die Ansteckungsgefahr besteht auch bei gesund wirkenden Kindern – Isolation ist daher zu empfehlen.
  • F: wenn ich an COVID-19 erkranke, mich aber erhole, werden meine Lungen danach dauerhaft stärker geschädigt sein?
    • AW: das wird auf den Einzelfall und viele Faktoren abhängen, bei viralen Infekten sind bisher auch Patienten mit OI wieder ganz genesen.
    • Beim durchschnittlichen Verlauf der Infektion sind auch bei OI Betroffenen keine bleibenden Schäden am Lungengewebe zu erwarten.
    • Sollte es im Verlauf der Infektion zu einer Lungenentzündung mit anschliessender Fibrose kommen, so ist auch in diesem Fall davon auszugehen das die PatientInnen nach einigen Monaten wieder genesen.
    • Bleibende Schäden sind nur bei sehr schweren Verläufen, die einer künstlichen Beatmung bedürfen, zu befürchten.
  • was tue ich, wenn mein Mann (Gesundheitssektor) weiter arbeiten gehen muss, ich hatte aber auch Asthma, sollen wir den Sicherheitsabstand, etc. einhalten?
    • AW: schwierig zu sagen. Besser wäre es sicher, aber das wird in einem Haushalt oft kaum machbar sein. Wichtig ist hier besonders die Einhaltung aller Hygieneregeln, besonders, wenn der Mann von der Arbeit kommt.
  • F: ich habe gelesen, dass dieser Virus über die Luft übertragen warden kann, wie können wir uns davor schützen, wenn das stimmt?

Wie lange leben diese Viren auf verschiedenen Oberflächen (Metall, Plastik, …)?

  • AW: nein, diese Viren werden durch Tröpfcheninfektion übertragen, können nicht weiter „fliegen“, daher:
    • Mindestabstand 1,5 bis 2 Meter von Mitmenschen, Selbstisolierung nach Möglichkeit, Händewaschen und Reinigung (Desinfektion) der Hände vor jedem Kontakt mit dem Gesicht, dem Essen, nach dem Toilettengang etc.
    • Die Überlebensdauer der Viren ist unbekannt, kann, je nach Material zwischen Stunden und Tagen liegen.
  • F: was ist zu entzündungshemmenden Medikamenten, Schmerzmitteln wir Ibuprofen oder Paracetamol bei COVID-19 tatsächlich bekannt, was wird empfohlen?
    • AW: es gab eine, inzwischen widerrufene Alarmmeldung bezüglich Ibuprofen (Inzwischen eher eine „Anekdote“, wie es scheint). Alle entsprechenden Medikamente sollten nur in der ärztlich verordneten Dosis bei Bedarf genommen werden, keinesfalls in höherer Dosis, so wenig wie möglich.
  • F: woran kann man erkennen, dass man von COVID-19 geheilt ist, wann jemand nicht mehr ansteckend ist? Wenn es keine Symptome mehr gibt oder erst bei negativ ausfallendem Test oder beides?
    • AW: Das Institut, an dem Dr. Sandhaus arbeitet, bezeichnet Patienten als genesen, wenn sie zwei Wochen lang symptomfrei sind und zwei Tests mit mindestens 24 Stunden Abstand negativ ausfielen. In New York verlangt man 3 Tests im Abstand von jeweils 24 Stunden, welche negativ sein müssen. Für den Test wird ein Abstrich von Nase und Rachen gemacht. Getestet wird auf Virus DNS.
  • F: ich gehe regelmäßig schwimmen, sollte ich das einstellen wegen der Infektionsgefahr im Schwimmbad?
    • AW: keine Empfehlung möglich.
  • F: Sollten wir – für den Fall einer Erkrankung und Einlieferung ins Krankenhaus spezifische Informationen über OI für das medizinische Personal halten bereit?
    • AW: Schwierig zu sagen, ob Zeit sein wird, das zu lesen… Ich gehe aber davon aus, dass unsere Mitglieder (OIF) solche Information ohnehin bei sich tragen.

(Anmerkung Ute Wallentin): OIFE OI-Pass (www.oife.org – dann zu „News & ressources“ – OIFE passport und „GERMAN“=deutsche Version ausdrucken oder die (englischen) “factsheets” von der OIF Website. https://oif.org/informationcenter/factsheets/ Auf der OIF Website gibt es auch einen “Emergency Room “pocket guide” zum Ausdrucken:  https://oif.org/wp-content/uploads/2020/02/Emergency-Room-Care-Pocket-Guide.pdf

  • F: es wird zum Blutspenden aufgerufen, normalerweise gehe ich regelmäßig. Sollte ich das jetzt wagen?
    • AW: ich würde vorab telefonisch fragen, ob (wegen Riskogruppe) besondere Schutzmaßnahmen beim Blutspenden zur eigenen Sicherheit möglich sind.
  • F: Gibt es Empfehlungen für besondere Atemübungen, die wir jetzt regelmäßig machen sollten?
  • F: sollen wir zum Schutz Masken tragen?
    • AW: sofern es Masken gibt und man mehr Sicherheit außerhalb des eigenen Haushalts möchte, ja. Nachfrage, welche Maske wird empfohlen? AW:  N95
  • F: sollte man Masken nur einmal oder notfalls mehrfach verwenden?
    • AW: das kommt auf die Art der Maske und die Möglichkeit, sie zu desinfizieren, an. Bei der aktuellen Knappheit….
  • F: was sollte man tun, wenn man den Verdacht hat, mit COVID-19 infiziert zu sein, ins Krankenhaus gehen?
    • AW: man sollte versuchen, rechtzeitig erste Symptome einer jeden Infektion zu erkennen (durch z.B. regelmäßiges Fiebermessen morgens) und dann zunächst einen Hausarzt um Rat fragen und je nach Verlauf die Behandlung zunächst zu Hause beginnen, wenn das möglich ist.
  • F: kann man sich zweimal nacheinander mit diesem Virus infizieren?
    • AW: mit exakt demselben Virus nicht, aber mit anderen oder Mutationen des aktuellen COVID-19, ja.

Abschließende Bemerkungen:

  • Versuchen Sie, Panik zu vermeiden, aber alle möglichen üblichen, bekannten Hygiene- und Vorsichtsmaßnahmen zu ergreifen.
  • Genießen Sie die extra Zeit mit Ihren Lieben zu Hause, gehen Sie möglichst viel in den Garten oder die Natur und versuchen sie, zu entspannen, soweit möglich.

Alles Gute und danke an alle!

Dr. Sandhaus                                                        Dr. Glorieux

 

Im Original gibt es das Video (90 Minuten) und die Präsentation auf der OIF-Website und bei Facebook!

Mit herzlichem Dank an die OIF, die OIFE und C4BB für alle Informationen und Hinweise, die uns helfen werden, durch diese außergewöhnliche Zeit zu kommen!

Corona Virus (SARS-CoV-2)

Informationen der medizinischen Beauftragten der Deutschen OI-Gesellschaft e. V. vom 15.03.2020.

Die aktuelle Situation mit dem sich verbreitenden neuartigen Corona Virus (SARS-CoV-2) wirft viele Fragen für das Verhalten von Personen mit einer Osteogenesis imperfecta (OI) auf.
Es gibt derzeit keine Erkenntnisse über einen besonderen Verlauf der Infektion bei Personen mit einer Osteogenesis imperfecta. Die Informationen bezüglich des aktuell sich verbreitenden Coronavirus und den durch dieses Virus hervorgerufen Symptomen nehmen stetig zu, sodass dieses Informationsschreiben nur auf dem aktuell (Stand 15.3.2020) frei verfügbaren Wissen der deutschen Gesundheitsbehörden beruht.

Im Rahmen einer Infektion mit dem neuartigen Coronavirus gibt es sehr variable klinische Verläufe, welche von „symptomlos bis hin zu einem schweren/tödlichen“ Verlauf reichen können. Insbesondere die Mitbeteiligung der unteren Atemwege (der Lunge) und nicht nur der oberen Atemwege (Nasenrachenraum, Luftröhre) scheint einen wichtigen Einfluss auf die Schwere des Krankheitsverlaufs zu haben.

Das Infektionsrisiko per se scheint für Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gegenüber der Normalbevölkerung nicht erhöht.

Zum Infektionsschutz gibt es für Personen mit Glasknochen keine besonderen Maßnahmen, sondern es sollten die vom Robert-Koch-Institut empfohlenen Hygienemaßnahmen und Verhaltensempfehlungen befolgt werden. Diese werden kontinuierlich der aktuellen Situation angepasst und können unter https://www.rki.de/DE/Home/homepage_node.html eingesehen werden.

Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gehören dennoch zum Kollektiv der „Risiko-Patienten“, da zwar das Infektionsrisiko nicht erhöht ist, man aber davon ausgehen muß, dass der Verlauf der Erkrankung insbesondere bei einer Lungenbeteiligung schwerwiegender ist.

Obwohl derzeit keine speziellen Informationen zum Verlauf einer Coronavirusinfektion bei OI vorliegen, ist davon auszugehen, dass eine Coronavirusinfektion auf Grund der im Rahmen einer OI gehäuft vorliegenden Risikofaktoren durchschnittlich schwerer verläuft.

Nach aktuellem Stand gehören zu diesen Risikofaktoren unter anderem folgende Symptome:

  • Vorerkrankungen der Lunge jeglicher Art
  • Reduziertes Lungenvolumen bei einem kleineren Oberkörper (z.B. durch eine ausgeprägte Verformung der Wirbelsäule)
  • Minderbelüftung einzelner Lungenabschnitte durch Verformungen des Oberkörpers
  • Minderbelüftung einzelner Lungenabschnitte durch Schwäche der Atemmuskulatur
  • andere chronische Erkrankungen wie zum Beispiel Bluthochdruck

Deshalb sollten Personen mit einer Osteogenesis imperfecta besonders versuchen, eine Infektion zu vermeiden und sich streng an die Empfehlungen des Robert-Koch-Instituts (link siehe oben) halten.
Für den Fall, dass ein Kontakt zu einer infizierten Person wahrscheinlich ist, oder ein Betroffener Symptome einer möglichen Coronavirusinfektion bemerkt, sollte der betreuende Hausarzt oder Kinderarzt telefonisch kontaktiert werden. Diese Ärzte müssen dann gemäß der tagesaktuellen
Empfehlungen entscheiden, ob eine Untersuchung auf den Corona-Virus erfolgen soll oder nicht.
Zusätzlich kann jeder OI-Betroffene selber versuchen, seine Lungenfunktion zu verbessern und entsprechende Atemübungen, wie sie die meisten im Rahmen von physiotherapeutischen Maßnahmen erlernt haben, regelmäßig zu Hause zu praktizieren. Weitere Informationen hierzu
finden sich auch auf der Homepage der amerikanischen OI-Gesellschaft: https://oif.org/wp-content/uploads/2019/08/Take_Charge_of_your_Breathing.pdf


Sobald es spezifische Erkenntnisse über die Infektion oder die dadurch verursachten Komplikationen für Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gibt, werden wir an dieser Stelle darüber informieren.


Priv. – Doz. Dr. med. Heike Hoyer-Kuhn und Priv. – Doz. Dr. med. Oliver Semler,
Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin,
Medizinische Beauftragte des Bundesvorstandes der DOIG

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