Tag der Seltenen Erkrankungen: Pressemeldung

Hier geht es zur Pressmeldung:
PM-DOIG_Exaris_28_02_2023 (Download PDF)


WENN AUS „SELTEN“ „VIELE“ WERDEN
Eine umfangreiche Ärzteliste für eine seltene Erkrankung

Die DOIG freut sich über eine großzügige Daten-Spende
von Exaris Solutions

Hamburg, am 28. Februar 2023 –––Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar dankt die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) der Exaris Solutions für eine großartige Kooperation, durch die die medizinische Versorgung von Menschen mit OI verbessert werden kann.

Ausgangslage
Wenn eine Erkrankung selten ist, dann sind auch die medizinischen Experten und Expertinnen, die sich damit auskennen, entsprechend rar. Wer OI (Osteogenesis imperfecta, auch als „Glasknochen“ bekannt) hat, fährt für planbare Operationen oft quer durch die Republik zu einem Expertenzentrum. Doch was ist mit der „normalen“ medizinischen Versorgung? Wo findet man eine OI-erfahrene Zahnarztpraxis? Wo ausgewiesene Ansprechpartner/innen, für die Behandlung von chronischen Schmerzen zum Beispiel, oder bei Kinderwunsch? Wohin geht man zur Therapie, sei es zur orthopädischen oder zur psychologischen? Auch Menschen mit OI benötigen ein lokales Netzwerk von Ärztinnen und Ärzten.

Die „Ärzteliste“ war deshalb immer schon eine der wichtigsten Information, die die DOIG (nicht nur) ihren Mitgliedern zur Verfügung gestellt hat. Alle dort aufgeführten Adressen wurden von mindestens zwei OI-Betroffenen bzw. deren Angehörigen als empfehlenswert eingestuft. So sollte sichergestellt werden, dass die Einrichtungen auch tatsächlich über eine besondere Kompetenz und Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit Osteogenesis imperfecta verfügen – sicher das richtige, aber auch ein mühsames und langwieriges Verfahren, mit entsprechend übersichtlichen Ergebnissen.

2022 wurde diese Liste in einem vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekt überprüft, aktualisiert und erweitert. Als erstes Teilergebnis konnten Ende 2022 35 qualifizierte Adressen mit ihren Leistungsangeboten und Schwerpunkten auf der DOIG-Website veröffentlicht werden (https://oi-gesellschaft.de/aerzteliste/).

Parallel kamen die DOIG und Exaris Solutions im Herbst 2022 in Kontakt. Exaris Solutions, gegründet 2021, hat eine KI-gestützte, individuell gestaltbare Suchmaschine für den Gesundheitsmarkt entwickelt. Und damit waren auf einmal ganz andere Dimensionen möglich!

Ein gemeinsames Projekt
Mit einem Partner wie Exaris Solutions an der Seite hatte die DOIG die Chance, auf (fast) einen Schlag an eine große Zahl von Ärztinnen und Ärzten zu identifizieren, die für Menschen mit OI relevant sind. Zunächst mussten Schlagwörter für die Suchmaschine festgelegt werden, die, am besten in Kombination miteinander, auf der Website von medizinischen Praxen erscheinen. Wenn z. B. auf einer Website einer Praxis Schlüsselbegriffe wie „Osteogenesis imperfecta“, „Bisphosphonate“ und „Knochendichtemessung“ in Kombination auftauchen, ist es wahrscheinlich, dass hier auch jemand Erfahrung mit OI hat.

Als Ergebnis erhielt die DOIG eine Liste mit etwa 6.500 Adressen aus dem niedergelassenen Bereich. „Wir hätten Jahre gebraucht, um nur an einen Bruchteil dieser Adressen zu kommen“, freut sich der DOIG-Vorsitzende René Bulz, für den die damalige Ärzteliste der DOIG ein starkes Argument für den Eintritt in den Selbsthilfeverein war. „Wir freuen uns, dass wir in Zukunft unseren Mitgliedern und anderen Menschen mit OI in Deutschland mehr medizinische und therapeutische Ansprechpartner nennen können.“

So geht es weiter
Natürlich steht nicht hinter jeder der 6.500 Adressen ein Arzt oder eine Ärztin mit OI-Erfahrung (damit würde ja auf jeden Menschen mit OI mehr als ein Arzt/eine Ärztin kommen, was immer noch ein utopischer Zustand ist). Und natürlich gibt es niedergelassene Zentren mit bis zu 12 verschiedenen Ansprechpartner/innen an jeweils einer Adresse. Es muss jetzt also gut gefiltert und zusammengefasst und auch recherchiert werden.

Etwa 50 besonders interessante Adressen konnten schon identifiziert werden. Diese werden angeschrieben und wenn sich bestätigt, dass dort eine Expertise bzw. Erfahrung im Umgang mit OI-Betroffenen vorliegt, steht ein entsprechender Fragebogen bereit. „Unser langfristiges Ziel ist, die so qualifizierten Adressen mit allen weiteren für unsere Mitglieder wichtigen Informationen in die DOIG-Ärzteliste aufzunehmen“, sagt DOIG-Geschäftsführerin Andrea König-Plasberg, „wir freuen uns auf die neuen Kontakte und auf die Vernetzungsmöglichkeiten, die sich daraus in Zukunft ergeben!“

Parallel haben DOIG-Mitglieder die Möglichkeit, bei Bedarf nach Adressen in einer bestimmten Region und zu speziellen Fachgebieten zu fragen.

„Dass uns Nicholas Rosen, einer der Gründer von Exaris Solutions, darüber hinaus angeboten hat, im Extremfall auch eine regional begrenzte Suche im stationären Bereich durchzuführen und bei Bedarf die Suche sogar mit anderen Suchbegriffen zu wiederholen, freut uns sehr“, betont Andrea König-Plasberg.

Über OI
Osteogenesis imperfecta (OI) ist eine ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern, weshalb man auch von „Glasknochen“ spricht. Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern führt, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix. Auch Organe und andere Bereiche des Körpers, in denen Kollagen eine Rolle spielt, sind dann von OI betroffen.
OI zählt zu den seltenen chronischen Erkrankungen. Schätzungen gehen von etwa 5.000 Menschen mit Glasknochen in Deutschland aus.

Über die DOIG
Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden bundesweit organisiert. Zu ihren derzeit etwas mehr als 1.100 Mitliedern zählen Betroffene, Angehörige und Ärzte/Ärztinnen aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Hauptaufgabe der DOIG ist die Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen durch Beratung und überregionale Vernetzung für Therapie und zum Informationsaustausch.

Über Exaris Solutions
Die Identifizierung der richtigen Verschreiber oder Arztpraxen für Patienten, Pharmaunternehmen oder Versicherungen ist seit jeher ein wichtiges und komplexes Thema. Es gibt verschiedene Ansätze, die jedoch nicht mehr als Telefonbücher sind.

Die Exaris Solutions hat dieses Problem gelöst und eine vertikale Suchtechnologie für den deutschen Gesundheitsmarkt entwickelt. Die Technologie ermöglicht es den Nutzern, auf die Inhalte z. B. von Websites oder Dissertationen aller Leistungserbringer im Gesundheitswesen (z. B. niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser, Apotheken etc.) strukturiert und zielgerichtet zuzugreifen und so z. B. Arzt den richtigen zu finden.

Kontakte:
Exaris Solutions:
Nicholas Rosen, CBDO, nicholas.rosen(at)exaris-solutions.de
www.exaris-solutions.de

DOIG:
Andrea König-Plasberg, Geschäftsführerin, andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de
René Bulz, Vorsitzender, rene.bulz(at)oi-gesellschaft.de

www.oi-gesellschaft.de/aerzteliste/
(Stand 12/2022, Ärztinnen und Therapeuten mit Erfahrung im Umgang mit OI-Betroffenen, die hier noch nicht gelistet sind, können gerne dieses Formular ausfüllen: https://oi-gesellschaft.de/aerzteliste-formular/)





Durchbruch 04/22

Inhaltsverzeichnis

Leseproben:
Max Prigge, im DOIG-Vorstand 1. Stellvertreter, ist Schützenkönig! Im Interview erzählt er, wie so etwas abläuft, vom Vereinsleben und welche Vorteile Uniformen haben können.

MEDIZIN 
Kindesmisshandlung und OI – aus Sicht einer zu Unrecht verdächtigten Mutter, einer pädiatrischen Radiologin und eines Genetikers (deutsche Version, im Original erstmals im OIFE-Magazine 04/22)

REISE
Auf Kreuzfahrt im Mittelmeer: Hier ging ein Urlaubstraum in Erfüllung

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen.

Neugierig geworden?
Sie wollen mehr lesen und sind noch kein Mitglied? Das lässt sich ändern.
Sie sind Mitglied, bekommen aber die Zeitschrift nicht? Auch das lässt sich ändern.

 

DOIG-Seminar für Erwachsene (ab 18 Jahren) mit OI

Wann?
Freitag, 18. bis Sonntag, 20. November 2022 (am Sonntag findet noch bis Mittag Programm statt, bitte beachtet das bei Euren Rückreiseplänen)
Wo?Kassel, FischerS Hotel / Kurparkhotel, Wilhelmshöher Allee 336
Wer?OI-Betroffene ab 18 Jahren
Kosten:
Für DOIG-Mitglieder € 40,-, für Nichtmitglieder: € 365,-
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmelden:
https://oi-gesellschaft.de/anmeldung/
Anmeldeschluss ist am Montag, 12. September 2022.
Thema:Wieder besser aufgestellt: Rehabilitation und Resilienz

Referenten:
Dr. Martin Gehlen, Chefarzt Rheumatologie und Osteologie an der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont
Frank Bangert, OI-Betroffener und selbständiger Psychotherapeut (Verhaltenstherapie)

Über Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI wird Dr. Martin Gehlen sprechen. Wir weisen in diesem Zusammenhang nochmals auf den Übersichtsartikel „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“ hin (Zeitschrift für Rheumatologie Nr. 80, Jahrgang 2021, S. 29-42, mit freundlicher Genehmigung des Springer Medizin Verlags).

Mit Resilienz wird das „seelische Immunsystem“, die psychische Widerstandskraft beschrieben. Wie resilient jemand ist, hängt nicht nur vom individuellen Charakter ab oder von seinen oder ihren Kindheitserlebnissen. Resilienz lässt sich lernen und trainieren (und ebenso kann man sie auch wieder verlernen). Wie wir mit Stress und Druck umgehen, wie wir Krankheit und Krisen bewältigen, das alles gehört Thema Resilienz.
Ein bisschen mehr seelische Widerstandskraft könnte uns allen in diesen Zeiten guttun, OI-Betroffenen ganz besonders. Wie baue ich also seelische Ressourcen auf für künftige Krisen? Wie kann ich in besseren Phasen schon so leben, dass ich auch für schlechte innerlich gut gerüstet bin? Welche Änderungen meines Lebensstils und meiner Gedankenwelt (Glaubenssätze, Über-Ich-Sätze, Generationsverträge) sind dafür notwendig und wie schaffe ich diese Änderung? Und was hat das alles auch mit Selbsthilfe zu tun? Frank Bangert wird die Antworten auf diese und viele weitere Fragen zusammen in einem Workshop mit uns erarbeiten.

PROGRAMM

Austauschrunde
Für welche Situationen möchte ich gerne besser aufgestellt sein? Welche Bereiche machen mir Schwierigkeiten? Wo möchte ich körperlich, wo seelisch mehr Widerstandskraft haben und wie erreiche ich das?

Vortrag und Diskussion       
Dr. Martin Gehlen: „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“, mit Vorstellung des Behandlungsangebots der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont, anschließend Fragerunde und Diskussion

Workshop    
Frank Bangert: „Wie kann man Resilienz lernen?“
Interaktiver Workshop mit praktischen Übungen

Männer-/Frauenrunde
Wenn es die Räumlichkeiten zulassen und Ihr Lust habt, könnten unsere Online-Runden hier einmal in Präsenz stattfinden und unser Seminar-Thema vor- bzw. nachbereiten.

Stimmfeldmessung  
DOIG-Mitglied und Logopädin Katharina Böhm führt im Rahmen ihrer Bachelor-Arbeit über das Thema „Stimme und OI“ eine Datenerhebung durch. Sie wird an einem Tag dabei sein und sucht Freiwillige für eine Stimmfeldmessung. Das wird etwa 20 Minuten pro Person dauern. Bitte macht mit und unterstützt Katharina bei ihrer Arbeit! 

HINWEISE

Der Tagungsbeitrag umfasst:

  • zwei Übernachtungen,
  • zweimal Frühstück,
  • Mittag- und Abendessen am Samstag (drei Gerichte zur Auswahl und ein alkoholfreies Getränk),
  • Kaffee und Getränke zum Seminar,
  • WLAN.

Bringt Eure Badesachen mit! Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen).

Hilfe und Unterstützung
Für den Fall, dass Ihr während des Wochenendes Hilfe braucht, werden wir dieses Mal jemanden mitbringen, der Euch in einem bestimmten Rahmen zur Hand gehen kann. Diese Person ersetzt keine persönliche Assistenz! Wer in der Vergangenheit eine persönliche Assistenz dabei hatte, soll das deshalb bitte unbedingt weiterhin tun. Dieses Angebot soll all denen eine Teilnahme ermöglichen, die im Alltag keine Assistenz haben und auf Reisen Unterstützung brauchen. Bitte tragt im Anmeldeformular ein, wobei genau Ihr unterstützt werden müsst, damit wir im Vorfeld alle Details mit Euch klären können.

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Zusagen werden nach Reihenfolge der Anmeldungen erteilt.

Jetzt anmelden! Anmeldeschluss ist am Dienstag, 12. September 2022.
Wir freuen uns auf Euch!

Herzlichen Dank:
Das Seminar wird gefördert von

BKK Dachverband e.V.

Durchbruch 03/22

Inhaltsverzeichnis

Leseproben:
OIFE

Hundert Prozent Spaß, null Knochenbrüche – und das trotz Kopfsteinpflaster (und Gin-Verkostung): Das sind nur ein paar Fakten über das OIFE-Youth-Event in Brügge, das im Mai dieses Jahres stattfand. Simey Truong berichtet.

LITERATUR
„Diagnose: Diebstahl. Ein Glasknochen-Krimi“ ist ein spannendes neues Buch aus dem CalmeMara-Verlag für junge Leseratten. Protagonistin ist ein freches, mutiges Mädchen mit Glasknochen. Wir stellen das Buch vor und sprachen mit dem Autor Jost Hinrich. Und verlosen zehn Exemplare bei einem Gewinnspiel, also gleich mitmachen (bis 18. September 2022)!

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie (und ältere Hefte) im Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen. Und außerdem in dieser Ausgabe auch Eintrittskarten für die RehaCare-Messe in Düsseldorf gewinnen.

Neugierig geworden?
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Mit Schmerzen leben – Seminarwoche des LV Nord

Der Landesverband Nord lädt ein zu einer Seminar- und Erholungswoche unter dem Thema „Mit Schmerzen leben – Alternative Therapien“. Das Angebot richtet sich an Eltern und betroffene Erwachsene. Um die Lebensqualität zu verbessern und die Seminarinhalte zu vertiefen wurde die Dauer von einer Woche gewählt.

Chronische Schmerzen führen bei OI-Betroffenen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag und können Beeinträchtigungen im Familien- und Arbeitsleben sowie bei Freizeitaktivitäten zur Folge haben. Stress und Belastungen im Beruf sowie die immer noch bestehende Pandemie begünstigen die Entwicklung chronischer Schmerzstörungen, sowie Einschränkungen in der Beweglichkeit.

Aus diesen Gründen bedürfen chronische Schmerzen einer besonderen Betreuung. Je früher geeignete Maßnahmen der Schmerztherapie eingeleitet werden, umso höher ist die Chance erfolgreich dagegen vorzugehen.

Das Schmerz-Seminar soll die Möglichkeit bieten, individuelle Schmerzproblematik in den Mittelpunkt zu stellen und gemeinsam werden alternative Therapieansätze erarbeitet. Auf dem Programm stehen u. a. Übungen für den Atem und die Tiefenentspannung, Yoga, Mediation und Kurzvorträge.

Zeitraum: 26. Juni bis 2. Juli2022
Ort: Cuxhaven, Ferienhotel Dünenhof
Referentin: Maike Kamin, Heilpraktikerin, Zertifizierte Schmerztherapeutin
Anmeldung: bis zum 4. April mit diesem Formular 
Mehr Info: hier im Flyer und bei Kerstin Prigge, kerstinprigge(at)oi-gesellschaft.de

Neu 2022: Hilfsmittel-Sprechstunde

Die DOIG freut sich, 2022 Ergotherapie-/Hilfsmittel-Sprechstunden mit Inga Oppermann KKH Kaufmännische Krankenkasseanbieten zu
können. Möglich wurde dieses Projekt dank einer Förderung der KKH – Kaufmännische Krankenkasse.

Wer die richtigen Hilfsmittel hat, kommt besser, selbstbestimmter und unabhängiger durch den Alltag und das Leben. Wer OI hat, braucht häufig spezielle Hilfsmittel, die kleiner, leichter oder leichtgängiger sein müssen. Eine Griffzange z. B. muss eine geringere Widerstandskraft oder einen kleineren Griff haben. Aber auch bei der richtigen Wahl eines (Elektro-)Rollstuhls z. B. gibt es vieles individuell abzuwägen.
Mit Inga Oppermann haben wir eine erfahrene Ergotherapeutin in unseren Reihen. Sie hat OI und ist im Rollstuhl unterwegs, war beruflich in der Pädiatrie, der Neurologie und der Geriatrie beschäftigt und ist dadurch mit den Bedarfen verschiedener Ziel- und Altersgruppen bestens vertraut.

Beratung für OI-Betroffene und Angehörige

Auch bei der körperlichen Pflege und bei Assistenzleistungen spielt Ergotherapie eine wichtige Rolle. Deshalb werden auch die Angehörigen beraten, Eltern z. B. darüber, wie sie ihre Kinder durch entsprechendes Handling und mit Hilfsmitteln bei der Entwicklung von körperlichen und psychischen Fähigkeiten unterstützen können. Bei einer Beratung von pflegenden Angehörigen kann deren Alltag zudem hinsichtlich ergonomisch ungünstiger Haltungen beim Heben, Drehen oder Unterstützen oder ungenügend vorhandener Hilfsmittel ihres pflegebedürftigen Angehörigen durchleuchtet werden.

Ein weiteres, gerade für Menschen mit OI wichtiges, aber oft vernachlässigtes Einsatzgebiet von Ergotherapie ist die Verbesserung der Erstversorgung von Knochenbrüchen (Frakturen). Hier liegt der Fokus auf Hilfsmitteln zur Ruhigstellung, die auch von Laien problemlos angewandt werden können, damit der Transport in die Klinik so schmerzarm wie möglich ist. 

Teilnehmen:

Format: Die Sprechstunde wird in zwei Formaten angeboten: als offene Gruppen-Sprechstunde und als Einzelberatung. Bei der offenen Sprechstunde soll es auch um den Erfahrungsaustausch untereinander gehen. Wer Beratung zu einem speziellen Problem möchte, kann eine Einzel-Sprechstunde buchen. Wunsch-Themen können auch vor der offenen Sprechstunde mitgeteilt werden. DOIG-Mitglieder können sich darüber hinaus im Hilfsmittel-Forum auf meineDOIG austauschen und Fragen stellen.
Termine: Die offene Sprechstunde findet am letzten Samstag im Monats statt, Termine stehen auch im Kalender. DOIG-Mitglieder erhalten zu jeder Runde eine Einladung per E-Mail. Termine für die Einzelsprechstunde nach Vereinbarung.
Anmeldung: Für die offene Sprechstunde per E-Mail an info(at)oi-gesellschaft.de, für die Einzelsprechstunde an inga.oppermann(at)oi-gesellschaft.de
Ablauf: Offene Sprechstunde per Zoom, Einzelberatungen entweder telefonisch und über Zoom. Bei der Variante über Videotelefonie können Hilfsmittel gezeigt und erklärt, die Situation im Umfeld der beratenen Personen erfasst und besser verstanden werden.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos

Einzelberatung „Trauma und Angst“ 2022

 

Häufige und schwere Frakturen gehören zum Krankheitsbild der OI und können bei Betroffenen Traumata hinterlassen. Auch Unfälle oder Konflikte in der Familie, z. B. mit überforderten Eltern oder in der Partnerschaft können außergewöhnlich belastend sein. Und die Pandemie und ihre Begleiterscheinungen hinterlassen ebenfalls ihre Spuren.
Wem alles zu viel wird, kann sich beim Verhaltenstherapeuten Frank Bangert melden. Seine persönliche OI-Erfahrung machen ihn in Kombination mit seiner fachlichen Expertise zu einem geeigneten Ansprechpartner.

Termine und Anmeldung:

Interessierte OI-Betroffene oder Angehörige ab 14 Jahren wenden sich zur Terminvereinbarung an Frank Bangert, per E-Mail an info(at)praxis-bangert.de oder mobil unter 0172 /7918971.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos
Ablauf: Die Beratung findet als geschützte Videotelefonie über die Software TheraPsy statt. Man folgt dazu einfach einem Link. Die Anrufe sind Ende-zu-Ende verschlüsselt, die komplette Infrastruktur steht im deutschsprachigen Raum.

Die DOIG dankt der 

KKH Kaufmännische Krankenkasse

für die Förderung dieses wichtigen Projektes!

OI-Yoga 2022 – neues Konzept

KKH Kaufmännische KrankenkasseAuch 2022 kann die DOIG dank einer Förderung durch die KKH – Kaufmännische Krankenkasse inklusive OI-Yoga-Stunden online mit der Frankfurter Yoga-Lehrerin Friederike Mast anbieten. Wir haben am Konzept gefeilt, um noch mehr dem Gedanken der Selbsthilfe zu entsprechen und die Betroffenenkompetenz zu berücksichtigen.

Neu: Patenschaft-Modell

Dieses Jahr steht jede Stunde unter einer Patenschaft einer Teilnehmer/in. Eine Patin oder ein Pate wünscht sich einen bestimmten Schwerpunkt; das können Asanas für bestimmte Körperstellen sein, die gekräftigt werden sollen, oder Übungen, die sie besonders gerne macht. Das alles bespricht sie oder er vor der Stunde mit Frida. Wir hatten bislang z. B. Sessions für die Verbesserung der Skoliose, für das Training der Oberschenkel (für Rollstuhlfahrer/innen besonders wichtig) und sogar für (im Idealfall faltenreduzierendes) Face-Yoga.
Als Patin bekommt man also eine ganz auf die individuelle Situation zugeschnittene Yoga-Stunde, von der alle Teilnehmenden profitieren. Zu Beginn der Stunde stellt die Patin in zwei, drei Sätzen ihren Wunsch vor, und auch, warum sie sich gerade diesen Schwerpunkt gewünscht hat. Und wenn sie will, führt sie am Ende der Stunde noch durch die Meditation.

Neu: Video der Sessions

Logo meineDOIGNeu ist auch, dass die Sessions aufgezeichnet werden, und zwar so, dass man nur Frida sieht, nicht die teilnehmenden. Diese Videos sind für DOIG-Mitglieder auf meineDOIG zugänglich. Dort stehen schon fünf weitere Videos mit zwei Models (eine Atemübung, eine zum Aufwärmen, und zwei Asanas und ein Einführungsvideo). Dieses Projekt wurde 2021 ebenfalls von der KKH – Kaufmännische Krankenkasse gefördert. Vorbild hierfür waren uns die Pilates-Videos der Brittle Bones Society.

Inklusive Yoga-Sessions

Die DOIG freut sich, mit der Yoga-Lehrerin Friederike Mast Online-Yogastunden für Glasknochen-Betroffene in ganz Deutschland anbieten zu können. „Da es für OI-Betroffene häufig schwierig ist, vor Ort ein geeignetes Angebot zu finden, stehen sie ganz klar im Fokus der Praxis“, betont Friederike Mast. Das  Bewegungs- und Entspannungsangebot ist auf OI-Betroffene zugeschnitten. Die Einheiten sind aber als als inklusive Stunden geplant, sodass Angehörige – ebenfalls mit ihren gegebenenfalls vorliegenden körperlichen Einschränkungen – mitpraktizieren können.

„Mit meiner Art, Yoga zu unterrichten, möchte ich in die Welt tragen, dass jeder Mensch Yoga üben kann, unabhängig von Alter, Geschlecht oder körperlichen Einschränkungen. Deshalb biete ich für Anfänger, Fortgeschrittene und die unterschiedlichen körperlichen Voraussetzungen – Praxis im Rollstuhl, auf dem Stuhl, auf der Matte (im Sitzen und/oder Stehen) – verschiedene Bewegungsalternativen an.“ So beschreibt Friederike Mast (www.yeahyeahyoga.de) Verständnis einer inklusiven Yoga-Stunde.
Ausgebildet ist sie in Vinyasa-Yoga, einer dynamischen Form des Hatha-Yoga. Um den Teilnehmenden Zeit zu geben möchte, sich in den jeweiligen Übungen bequem und körpergerecht auszurichten, um den vollen Nutzen zu erfahren, unterrichtet sie „Art Hatha Flow, bei dem wir langsam von einer Übung zur nächsten fließen und die einzelnen Übungen entweder einige Momente halten oder mehrere Male im Fluss wiederholen.“

Teilnehmen:

Die Online-OI-Yoga-Sessions dauern etwa 60 Minuten, richten sich an Frauen und Männer, OI-Betroffene und Angehörige, Yoga-Anfänger/innen und Fortgeschrittene.  
Termine: am ersten Montag im Monat, 18:45 Uhr (siehe Kalender)
Anmeldung: bei Andrea König-Plasberg per E-Mail an andrea.koenig(at)oigesellschaft.de
DOIG-Mitglieder werden jeden Monat per E-Mail eingeladen; regelmäßig Teilnehmende können sich auf eine Liste setzen lassen. 
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos, (Noch-)Nicht-Mitglieder zahlen pro Session € 5,- (gesammelt zum Jahresende). Eine Mitgliedschaft in der DOIG kostet übrigens nur € 60,- und bietet viele weitere Vorteile!

Jetzt anmelden: Physiotherapie-Fortbildung

Hamburg, im Februar 2022. –– Der Landesverband Nord der DOIG lädt ein zur Physiotherapie-Fortbildung. Im Grundkurs „Physiotherapie bei Osteogenesis imperfecta“ wird den Teilnehmenden die Besonderheiten der Behandlung von OI-Betroffenen näher gebracht. Die Teilnahme ist auf 16 Personen begrenzt, eine zeitnahe Anmeldung wird daher empfohlen.

Die Fortbildung wird von der DOIG-Beauftragten für Physiotherapie, Frau Tanja Petersen, geleitet. Tanja Petersen ist Physiotherapeutin im Zentrum für Kinderrehabilitation im „Queen Rania Rehabilitation Center“ der UniReha GmbH der Uniklinik Köln und arbeitet dort insbesondere im Therapiekonzept „Auf die Beine“ mit. 

Zusätzlich wird Herr Prof. Dr. Oliver Semler (Uniklinik Köln) Vorträge halten. Prof. Semler ist Medizinischer Beauftragter der DOIG.

Wann: Samstag, 9. und Sonntag, 10. Juli 2022, Samstag 9:00-17:30 Uhr, Sonntag 9:00-13:00 Uhr
Wo: AMERON Köln Hotel Regent, Melatengürtel 15, 50933 Köln 
Kosten: € 150,- p. P. (inkl. Mittagessen, Tagungsgetränke und Fortbildungsgebühr)
Anmeldefrist: 30. April 2022
Die Zahl der Teilnehmenden ist auf 16 Personen begrenzt, es gilt das Datum des Eingangs des Teilnahmebetrags auf dem Konto des LV Nord. 
Kontakt: 
Kerstin Prigge, 1. Vorsitzende LV Nord, kerstin.prigge(at)oi-nord.de 

Hier gibt es weitere Informationen zur Fortbildung und das Formular zur Anmeldung.

 Inhaltliche Schwerpunkte der Fortbildung: 

  • Klassifikation der Osteogenesis imperfecta 
  • Bisphosphonate 
  • Behandlungsgrundsätze für Säuglinge, Kleinkinder und Heranwachsende 
  • Stehtraining, Lauftraining, Bewegungsbad, Hebe- und Tragetechniken 
  • evtl. Patientenvorstellung 
  • Hilfsmittelversorgung 
  • OP-Techniken 
  • Genetik 

Auf Ihre Rückmeldungen und Anmeldungen freuen wir uns! 

Fernsehtipp: Glasknochen im KiKa

Am 13. Februar 2022 um 20:15 Uhr geht es im KiKa um Theo, der Glasknochen hat. Das Filmteam war auch in der Kinderklinik Köln zu Besuch bei unserem medizinischen Beirat Prof. D. Oliver Semler. In der Ankündigung heißt es:


Theo muss permanent aufpassen, dass seine Knochen nicht brechen, denn sie sind empfindlich wie Glas. Er plant mit seinen Freunden einen Zehn-Kilometer-Lauf. Theo wird mit dem Rollstuhl dabei sein, aber sein Wunsch ist es, die letzten Meter mit seiner Gehhilfe, dem Walker, ins Ziel gehen zu können. Die Jungs schätzen Theos gute Ideen und unternehmen viel mit ihm. Basketball, Fußball, Tennis – immer ist Theo mittendrin.

Schaltet ein am nächsten Dienstag, hier ist der Link!

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