Mit Schmerzen leben – Seminarwoche des LV Nord

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Der Landesverband Nord lädt ein zu einer Seminar- und Erholungswoche unter dem Thema „Mit Schmerzen leben – Alternative Therapien“. Das Angebot richtet sich an Eltern und betroffene Erwachsene. Um die Lebensqualität zu verbessern und die Seminarinhalte zu vertiefen wurde die Dauer von einer Woche gewählt.

Chronische Schmerzen führen bei OI-Betroffenen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag und können Beeinträchtigungen im Familien- und Arbeitsleben sowie bei Freizeitaktivitäten zur Folge haben. Stress und Belastungen im Beruf sowie die immer noch bestehende Pandemie begünstigen die Entwicklung chronischer Schmerzstörungen, sowie Einschränkungen in der Beweglichkeit.

Aus diesen Gründen bedürfen chronische Schmerzen einer besonderen Betreuung. Je früher geeignete Maßnahmen der Schmerztherapie eingeleitet werden, umso höher ist die Chance erfolgreich dagegen vorzugehen.

Das Schmerz-Seminar soll die Möglichkeit bieten, individuelle Schmerzproblematik in den Mittelpunkt zu stellen und gemeinsam werden alternative Therapieansätze erarbeitet. Auf dem Programm stehen u. a. Übungen für den Atem und die Tiefenentspannung, Yoga, Mediation und Kurzvorträge.

Zeitraum: 26. Juni bis 2. Juli2022
Ort: Cuxhaven, Ferienhotel Dünenhof
Referentin: Maike Kamin, Heilpraktikerin, Zertifizierte Schmerztherapeutin
Anmeldung: bis zum 4. April mit diesem Formular 
Mehr Info: hier im Flyer und bei Kerstin Prigge, kerstinprigge(at)oi-gesellschaft.de

Neu 2022: Hilfsmittel-Sprechstunde

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Die DOIG freut sich, 2022 Ergotherapie-/Hilfsmittel-Sprechstunden mit Inga Oppermann KKH Kaufmännische Krankenkasseanbieten zu
können. Möglich wurde dieses Projekt dank einer Förderung der KKH – Kaufmännische Krankenkasse.

Wer die richtigen Hilfsmittel hat, kommt besser, selbstbestimmter und unabhängiger durch den Alltag und das Leben. Wer OI hat, braucht häufig spezielle Hilfsmittel, die kleiner, leichter oder leichtgängiger sein müssen. Eine Griffzange z. B. muss eine geringere Widerstandskraft oder einen kleineren Griff haben. Aber auch bei der richtigen Wahl eines (Elektro-)Rollstuhls z. B. gibt es vieles individuell abzuwägen.
Mit Inga Oppermann haben wir eine erfahrene Ergotherapeutin in unseren Reihen. Sie hat OI und ist im Rollstuhl unterwegs, war beruflich in der Pädiatrie, der Neurologie und der Geriatrie beschäftigt und ist dadurch mit den Bedarfen verschiedener Ziel- und Altersgruppen bestens vertraut.

Beratung für OI-Betroffene und Angehörige

Auch bei der körperlichen Pflege und bei Assistenzleistungen spielt Ergotherapie eine wichtige Rolle. Deshalb werden auch die Angehörigen beraten, Eltern z. B. darüber, wie sie ihre Kinder durch entsprechendes Handling und mit Hilfsmitteln bei der Entwicklung von körperlichen und psychischen Fähigkeiten unterstützen können. Bei einer Beratung von pflegenden Angehörigen kann deren Alltag zudem hinsichtlich ergonomisch ungünstiger Haltungen beim Heben, Drehen oder Unterstützen oder ungenügend vorhandener Hilfsmittel ihres pflegebedürftigen Angehörigen durchleuchtet werden.

Ein weiteres, gerade für Menschen mit OI wichtiges, aber oft vernachlässigtes Einsatzgebiet von Ergotherapie ist die Verbesserung der Erstversorgung von Knochenbrüchen (Frakturen). Hier liegt der Fokus auf Hilfsmitteln zur Ruhigstellung, die auch von Laien problemlos angewandt werden können, damit der Transport in die Klinik so schmerzarm wie möglich ist. 

Teilnehmen:

Format: Die Sprechstunde wird in zwei Formaten angeboten: als offene Gruppen-Sprechstunde und als Einzelberatung. Bei der offenen Sprechstunde soll es auch um den Erfahrungsaustausch untereinander gehen. Wer Beratung zu einem speziellen Problem möchte, kann eine Einzel-Sprechstunde buchen. Wunsch-Themen können auch vor der offenen Sprechstunde mitgeteilt werden. DOIG-Mitglieder können sich darüber hinaus im Hilfsmittel-Forum auf meineDOIG austauschen und Fragen stellen.
Termine: Die offene Sprechstunde findet am letzten Samstag im Monats statt, Termine stehen auch im Kalender. DOIG-Mitglieder erhalten zu jeder Runde eine Einladung per E-Mail. Termine für die Einzelsprechstunde nach Vereinbarung.
Anmeldung: Für die offene Sprechstunde per E-Mail an info(at)oi-gesellschaft.de, für die Einzelsprechstunde an inga.oppermann(at)oi-gesellschaft.de
Ablauf: Offene Sprechstunde per Zoom, Einzelberatungen entweder telefonisch und über Zoom. Bei der Variante über Videotelefonie können Hilfsmittel gezeigt und erklärt, die Situation im Umfeld der beratenen Personen erfasst und besser verstanden werden.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos

Einzelberatung „Trauma und Angst“ 2022

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Häufige und schwere Frakturen gehören zum Krankheitsbild der OI und können bei Betroffenen Traumata hinterlassen. Auch Unfälle oder Konflikte in der Familie, z. B. mit überforderten Eltern oder in der Partnerschaft können außergewöhnlich belastend sein. Und die Pandemie und ihre Begleiterscheinungen hinterlassen ebenfalls ihre Spuren.
Wem alles zu viel wird, kann sich beim Verhaltenstherapeuten Frank Bangert melden. Seine persönliche OI-Erfahrung machen ihn in Kombination mit seiner fachlichen Expertise zu einem geeigneten Ansprechpartner.

Termine und Anmeldung:

Interessierte OI-Betroffene oder Angehörige ab 14 Jahren wenden sich zur Terminvereinbarung an Frank Bangert, per E-Mail an info(at)praxis-bangert.de oder mobil unter 0172 /7918971.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos
Ablauf: Die Beratung findet als geschützte Videotelefonie über die Software TheraPsy statt. Man folgt dazu einfach einem Link. Die Anrufe sind Ende-zu-Ende verschlüsselt, die komplette Infrastruktur steht im deutschsprachigen Raum.

Die DOIG dankt der 

KKH Kaufmännische Krankenkasse

für die Förderung dieses wichtigen Projektes!

OI-Yoga 2022 – neues Konzept

KKH Kaufmännische KrankenkasseAuch 2022 kann die DOIG dank einer Förderung durch die KKH – Kaufmännische Krankenkasse inklusive OI-Yoga-Stunden online mit der Frankfurter Yoga-Lehrerin Friederike Mast anbieten. Wir haben am Konzept gefeilt, um noch mehr dem Gedanken der Selbsthilfe zu entsprechen und die Betroffenenkompetenz zu berücksichtigen.

Neu: Patenschaft-Modell

Dieses Jahr steht jede Stunde unter einer Patenschaft einer Teilnehmer/in. Eine Patin oder ein Pate wünscht sich einen bestimmten Schwerpunkt; das können Asanas für bestimmte Körperstellen sein, die gekräftigt werden sollen, oder Übungen, die sie besonders gerne macht. Das alles bespricht sie oder er vor der Stunde mit Frida. Wir hatten bislang z. B. Sessions für die Verbesserung der Skoliose, für das Training der Oberschenkel (für Rollstuhlfahrer/innen besonders wichtig) und sogar für (im Idealfall faltenreduzierendes) Face-Yoga.
Als Patin bekommt man also eine ganz auf die individuelle Situation zugeschnittene Yoga-Stunde, von der alle Teilnehmenden profitieren. Zu Beginn der Stunde stellt die Patin in zwei, drei Sätzen ihren Wunsch vor, und auch, warum sie sich gerade diesen Schwerpunkt gewünscht hat. Und wenn sie will, führt sie am Ende der Stunde noch durch die Meditation.

Neu: Video der Sessions

Logo meineDOIGNeu ist auch, dass die Sessions aufgezeichnet werden, und zwar so, dass man nur Frida sieht, nicht die teilnehmenden. Diese Videos sind für DOIG-Mitglieder auf meineDOIG zugänglich. Dort stehen schon fünf weitere Videos mit zwei Models (eine Atemübung, eine zum Aufwärmen, und zwei Asanas und ein Einführungsvideo). Dieses Projekt wurde 2021 ebenfalls von der KKH – Kaufmännische Krankenkasse gefördert. Vorbild hierfür waren uns die Pilates-Videos der Brittle Bones Society.

Inklusive Yoga-Sessions

Die DOIG freut sich, mit der Yoga-Lehrerin Friederike Mast Online-Yogastunden für Glasknochen-Betroffene in ganz Deutschland anbieten zu können. „Da es für OI-Betroffene häufig schwierig ist, vor Ort ein geeignetes Angebot zu finden, stehen sie ganz klar im Fokus der Praxis“, betont Friederike Mast. Das  Bewegungs- und Entspannungsangebot ist auf OI-Betroffene zugeschnitten. Die Einheiten sind aber als als inklusive Stunden geplant, sodass Angehörige – ebenfalls mit ihren gegebenenfalls vorliegenden körperlichen Einschränkungen – mitpraktizieren können.

„Mit meiner Art, Yoga zu unterrichten, möchte ich in die Welt tragen, dass jeder Mensch Yoga üben kann, unabhängig von Alter, Geschlecht oder körperlichen Einschränkungen. Deshalb biete ich für Anfänger, Fortgeschrittene und die unterschiedlichen körperlichen Voraussetzungen – Praxis im Rollstuhl, auf dem Stuhl, auf der Matte (im Sitzen und/oder Stehen) – verschiedene Bewegungsalternativen an.“ So beschreibt Friederike Mast (www.yeahyeahyoga.de) Verständnis einer inklusiven Yoga-Stunde.
Ausgebildet ist sie in Vinyasa-Yoga, einer dynamischen Form des Hatha-Yoga. Um den Teilnehmenden Zeit zu geben möchte, sich in den jeweiligen Übungen bequem und körpergerecht auszurichten, um den vollen Nutzen zu erfahren, unterrichtet sie „Art Hatha Flow, bei dem wir langsam von einer Übung zur nächsten fließen und die einzelnen Übungen entweder einige Momente halten oder mehrere Male im Fluss wiederholen.“

Teilnehmen:

Die Online-OI-Yoga-Sessions dauern etwa 60 Minuten, richten sich an Frauen und Männer, OI-Betroffene und Angehörige, Yoga-Anfänger/innen und Fortgeschrittene.  
Termine: am ersten Montag im Monat, 18:45 Uhr (siehe Kalender)
Anmeldung: bei Andrea König-Plasberg per E-Mail an andrea.koenig(at)oigesellschaft.de
DOIG-Mitglieder werden jeden Monat per E-Mail eingeladen; regelmäßig Teilnehmende können sich auf eine Liste setzen lassen. 
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos, (Noch-)Nicht-Mitglieder zahlen pro Session € 5,- (gesammelt zum Jahresende). Eine Mitgliedschaft in der DOIG kostet übrigens nur € 60,- und bietet viele weitere Vorteile!

Jetzt anmelden: Physiotherapie-Fortbildung

Hamburg, im Februar 2022. –– Der Landesverband Nord der DOIG lädt ein zur Physiotherapie-Fortbildung. Im Grundkurs „Physiotherapie bei Osteogenesis imperfecta“ wird den Teilnehmenden die Besonderheiten der Behandlung von OI-Betroffenen näher gebracht. Die Teilnahme ist auf 16 Personen begrenzt, eine zeitnahe Anmeldung wird daher empfohlen.

Die Fortbildung wird von der DOIG-Beauftragten für Physiotherapie, Frau Tanja Petersen, geleitet. Tanja Petersen ist Physiotherapeutin im Zentrum für Kinderrehabilitation im „Queen Rania Rehabilitation Center“ der UniReha GmbH der Uniklinik Köln und arbeitet dort insbesondere im Therapiekonzept „Auf die Beine“ mit. 

Zusätzlich wird Herr Prof. Dr. Oliver Semler (Uniklinik Köln) Vorträge halten. Prof. Semler ist Medizinischer Beauftragter der DOIG.

Wann: Samstag, 9. und Sonntag, 10. Juli 2022, Samstag 9:00-17:30 Uhr, Sonntag 9:00-13:00 Uhr
Wo: AMERON Köln Hotel Regent, Melatengürtel 15, 50933 Köln 
Kosten: € 150,- p. P. (inkl. Mittagessen, Tagungsgetränke und Fortbildungsgebühr)
Anmeldefrist: 30. April 2022
Die Zahl der Teilnehmenden ist auf 16 Personen begrenzt, es gilt das Datum des Eingangs des Teilnahmebetrags auf dem Konto des LV Nord. 
Kontakt: 
Kerstin Prigge, 1. Vorsitzende LV Nord, kerstin.prigge(at)oi-nord.de 

Hier gibt es weitere Informationen zur Fortbildung und das Formular zur Anmeldung.

 Inhaltliche Schwerpunkte der Fortbildung: 

  • Klassifikation der Osteogenesis imperfecta 
  • Bisphosphonate 
  • Behandlungsgrundsätze für Säuglinge, Kleinkinder und Heranwachsende 
  • Stehtraining, Lauftraining, Bewegungsbad, Hebe- und Tragetechniken 
  • evtl. Patientenvorstellung 
  • Hilfsmittelversorgung 
  • OP-Techniken 
  • Genetik 

Auf Ihre Rückmeldungen und Anmeldungen freuen wir uns! 

Fernsehtipp: Glasknochen im KiKa

Am 13. Februar 2022 um 20:15 Uhr geht es im KiKa um Theo, der Glasknochen hat. Das Filmteam war auch in der Kinderklinik Köln zu Besuch bei unserem medizinischen Beirat Prof. D. Oliver Semler. In der Ankündigung heißt es:


Theo muss permanent aufpassen, dass seine Knochen nicht brechen, denn sie sind empfindlich wie Glas. Er plant mit seinen Freunden einen Zehn-Kilometer-Lauf. Theo wird mit dem Rollstuhl dabei sein, aber sein Wunsch ist es, die letzten Meter mit seiner Gehhilfe, dem Walker, ins Ziel gehen zu können. Die Jungs schätzen Theos gute Ideen und unternehmen viel mit ihm. Basketball, Fußball, Tennis – immer ist Theo mittendrin.

Schaltet ein am nächsten Dienstag, hier ist der Link!

Covid-Impfungen bei OI

Liebe Mitglieder der DOIG,

auf dieser Seite wird sich der Vorstand zusammen mit den medizinischen Beauftragten bemühen, aktuelle Informationen zur Corona-Impfung zur Verfügung zu stellen. Da diese Informationen sich sehr schnell ändern, können wir keine Verantwortung für Vollständigkeit geben. Wir werden uns bemühen diese Seite häufig zu aktualisieren, um damit die meisten Fragen unserer Mitglieder zu beantworten. Die neuesten Änderungen sind blau markiert.

Vorstand und Medizinische Beauftragte der DOIG
Stand: 22.12.2020,
aktualisiert 08.01.2021 (Moderna),
aktualisiert 11.01.2021 (aktualisierte STIKO-Empfehlung bezgl. der Priorisierung),
aktualisiert 02.02.2021 (AstraZeneca und Abschnitt „Wann kann ein OI-ler geimpft werden?“),
aktualisiert 07.03.2021
aktualisiert 21.04.2021 (Altersbeschränkung AstaZeneca, Janssen/Johnson & Johnson, Impfung von Betreuungspersonen)
aktualisiert 03.06.2021 (Jugendliche ab 12 Jahre, Aufhebung der Impfpriorisierung)
aktualisiert 28.08.2021
aktualisiert am 02.11.2021 (Booster-Impfung)
aktualisiert am 15.11.2021 (Alterabshängige Empfehlung bei Booster- und Initialimpfung)
aktualisiert am 10.12.2021 (Covid-19-Impfempfehlung für Kinder im Alter von 5 bis 11 Jahren)

COVID-19-Impfempfehlung für Kinder im Alter von 5 bis 11 Jahren

Die STIKO hat die Empfehlung zur Impfung von Kindern aktualisiert und empfiehlt die Impfung von Kindern ab dem Alter von 5 Jahren, bei denen Vorerkrankungen vorliegen. Es sollen 2 Dosen des Impfstoffs von Biontech in der Kinder-Dosierung von 10µg im Abstand von 3-6 Wochen erfolgen. Nach meiner Einschätzung gehören alle Kinder mit einer OI in diese Gruppe.

Zusätzlich ermöglicht die STIKO auch die Impfung von Kindern ohne Vorerkrankungen, wenn dies von den Kindern und Sorgeberechtigten gewünscht wird. Dies sollte besonders bei Kindern überlegt werden, die häufig Kontakt zu Personen (egal welchen Alters) haben, die zu einer Risikogruppe gehören.

RKI – Empfehlungen der STIKO – Pressemitteilung der STIKO zur COVID-19-Impfempfehlung für Kinder im Alter von 5 bis 11 Jahren (9.12.2021)


Impfung (Booster-Impfung) gegen Corona

Eine Auffrischung der Corona-Impfung wird 6 Monate nach der letzten Impfung empfohlen, egal mit welchem Wirkstoff die erste(n) Impfungen durchgeführt wurde.  Dies gilt derzeit für Personen mit Risikofaktoren oder einem erhöhten Lebensalter (RKI – Empfehlungen der STIKO – Pressemitteilung der STIKO zur COVID-19-Auffrischimpfung und zur Optimierung der Janssen-Grundimmunisierung (7.10.2021)).

Es sind keine Daten zur Wirksamkeit oder Sicherheit von allen 4 Impfstoffen bei OI bekannt, aber es gibt auch keinen Hinweis, dass die OI einen Einfluss auf die Sicherheit oder Wirksamkeit des Impfstoffs hat. Es sind keine Berichte über vermehrte Nebenwirkungen bei OI bekannt geworden.

Da es keine Besonderheiten des Immunsystems bei OI gibt, ist diese allgemeinen Empfehlungen auch für OI-Betroffene gültig.

Es gibt keine Empfehlung für eine vorherige Bestimmung von Antikörpern. Hierbei ist zu beachten, dass auch keine Grenzwerte für Antikörper bekannt sind, ab welcher Menge von Antikörpern ein Schutz vor einer schweren Erkrankung besteht.

Für Personen jünger als 30 Jahre wird für die Booster-Impfung, sowie für die Initialimpfungen als mRNA Impfstoff nur noch der Impfstoff Comirnaty der Firma Biontech/Pfizer empfohlen.

https://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/STIKO/Empfehlungen/PM_2021-11-10.html

 

Welche Impfstoffe gibt es?

Der mRNA-Impfstoff BNT162b2 von BioNTech/Pfizer wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 unter dem Namen COMIRNATY in der EU am 21.12.2020 zugelassen. In Deutschland erfolgte direkt anschließend die Freigabe der Impfstoff-Chargen durch das Paul-Ehrlich-Institut. Die Zulassung gilt für die aktive Immunisierung bei Personen ab dem 16. Lebensjahr zum Schutz vor COVID-19.

Eine Erweiterung der Zulassung des mRNA-Impfstoff BNT162b2 für Jugendliche ab dem 12 Lebensjahr erfolgte Ende Mai 2021 von der EMA und im Anschluss von den deutschen Behörden (RKI – Archiv 2021 – Beschluss der STIKO zur 9. Aktualisierung der COVID-19-Impfempfehlung und die dazugehörige wissenschaftliche Begründung).

Eine Erweiterung der Zulassung des mRNA-Impfstoff BNT162b2 für Kinder ab dem 12. Lebensjahr erfolgte im November 2021 durch die EMA und im Anschluß von den deutschen Behörden. Am 9.12.21 gab es eine entsprechende Empfehlung der „Ständigen Impfkommission“ (s.o.).

Der mRNA-Impfstoff mRNA-1273 von Moderna wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 06.01.2021 zugelassen und steht nun auch in Deutschland zur Verfügung. Der Impfstoff wird bei Personen unter 30 Jahren nicht empfohlen, sondern es soll bei diesen jüngeren Menschen der Impfstoff der Firma Biontech/Pfizer verwendet werden.

Der Vektorimpfstoff von Astrazeneca (AZD1222) wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 29.01.2021 zugelassen. Die Genehmigung zur Verwendung in Deutschland wurde ebenfalls erteilt. Allerdings empfiehlt das Robert-Koch-Institut aufgrund der Datenlage nur eine Verwendung bei Personen älter 60 Jahre.

Der Vektorimpfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ (Ad26.COV2.S) des US-Pharmakonzerns Johnson & Johnson wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU zugelassen. Aktuell empfiehlt das Robert-Koch-Institut aufgrund der Datenlage nur eine Verwendung bei Personen älter 18 Jahre.

Vergleich der Impfstoffe:

Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna sind in ihrer Wirkweise sehr ähnlich. Es handelt sich in beiden Fällen um sog. mRNA Impfstoffe, die auf Abschnitte des „Spike-Proteins von SARS-CoV-2 zielen“. Beide Impfstoffe basieren auf einer neuen Technologie und nutzen sogenannte Boten-RNA (mRNA), die den menschlichen Zellen die Information zur Produktion von Proteinen und damit zur Bekämpfung der Krankheitserreger vermitteln soll.

Für Personen jünger als 30 Jahre wird für die Booster-Impfung, sowie für die Initialimpfungen als mRNA Impfstoff nur noch der Impfstoff Impfstoff Comirnaty der Firma Biontech/Pfizer empfohlen.

https://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/STIKO/Empfehlungen/PM_2021-11-10.html

Der Impfstoff AstraZeneca (vorher: AZD1222) ist ein sogenannter Vektor-Impfstoff. Der Impfstoff besteht aus den „Hüllen“ harmloser Viren, die den „Bauplan“ für ein Eiweiß auf der Oberfläche des Coronavirus SARS-CoV-2 enthalten. Diese Vektoren werden von Körperzellen aufgenommen, die dann für eine kurze Zeit dieses Corona-Eiweiß (S-Protein) herstellen. Dadurch wird das Immunsystem angeregt, Abwehrstoffe gegen das S-Protein zu bilden. Wenn die geimpfte Person später in Kontakt mit diesem Coronavirus kommt, wird dieser schnell durch das Immunsystem erkannt und gezielt bekämpft. Die Technik von Vektorimpfstoffe ist bereits bekannt und wird z. B. auch bei Impfstoffen gegen Ebola oder Dengue-Fieber eingesetzt.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ ist ebenfalls ein Vektorimpfstoff und hat eine Wirkweise, die dem Impfstoff von Astrazeneca ähnelt und auf einem Adenovirus beruht.

Die Schutzwirkung scheint bei bei allen vier Impfstoffen gut zu sein. Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna scheinen eine etwas größere Wirksamkeit zu haben als der Impfstoff AZD1222.

Für Personen jünger als 30 Jahre wird für die Booster-Impfung, sowie für die Initialimpfungen als mRNA Impfstoff nur noch der Impfstoff Impfstoff Comirnaty der Firma Biontech/Pfizer empfohlen.

https://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/STIKO/Empfehlungen/PM_2021-11-10.html

Unterschiede bestehen in der Impfstoffmenge sowie in der Zeit zwischen den beiden Impfungen. Während bei BioNTech/Pfizer 30 µg im Abstand von 21 Tagen eingesetzt werden, sind es bei Moderna 100 µg im Intervall von einem Monat.

AZD1222 erfordert ebenfalls zwei Impfungen, allerdings in einem Abstand von vier bis zwölf Wochen.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ erfordert hingegen nur eine einmalige Gabe.

Auch bei der Lagerung gibt es große Unterschiede. Die mRNA Impfstoffe von Biontech und Moderna müssen stärker gekühlt werden (minus 20 Grad C), als die Vektorimpfstoffe von Johnson und Astrazeneca.

Hinsichtlich der Nebenwirkungen kam es im Großen und Ganzen zu einem ähnlichen Bild aller vier Impfstoffe. Bei allen Impfstoffen wurde das Auftreten von Schmerzen an der Injektionsstelle, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen und Schüttelfrost in ungefähr gleicher Häufigkeit (minimal mehr bei dem Impfstoff von Moderna) beschrieben. Schwerwiegende Nebenwirkungen waren bei beiden Vakzinen selten und traten nicht häufiger als unter Placebo auf.

Wie wird geimpft?

BNT162b2 wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 0,3 ml im Abstand von 21 Tagen verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs BNT162b2 erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des mit BNT162b2 erhalten, um die Impfserie abzuschließen. Sieben Tage nach der zweiten Impfstoffdosis kann mit einem Impfschutz gerechnet werden.

Der Impfstoff von Moderna wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 100 µg im Intervall von einem Monat verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs von Moderna erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des Moderna-Impfstoffs erhalten. Eine Mischung beider Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Der Impfstoff von Astrazeneca wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen im Intervall von vier bis zwölf Wochen verabreicht.

Die zweite Dosis sollte immer vom gleichen Impfstoff sein wie die erste. Eine Mischung mehrerer Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ wird ebenfalls intramuskulär verabreicht und erfordert nur eine einmalige Gabe.

Besondere Personen-Gruppen

Die Sicherheit und Wirksamkeit des COVID-19-mRNA-Impfstoffs BNT162b2 wurde bei Kindern unter 12 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs mRNA-1273 von Moderna wurde bei Kindern unter 12 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs von Astrazeneca wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs „Janssen COVID-19 Vaccine“ wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.

Es sind keine Daten zur Wirksamkeit oder Sicherheit von allen vier Impfstoffen bei OI bekannt, aber es gibt auch keinen Hinweis, dass die OI einen Einfluss auf die Sicherheit oder Wirksamkeit des Impfstoffs hat. Es sind keine Berichte über vermehrte Nebenwirkungen bei OI bekannt geworden.

Reihenfolge der Personen, die geimpft werden.

Die Priorisierung von bestimmten Personengruppen für die Impfung wird zum 7.6.2021 in Deutschland aufgehoben, so dass sich alle bisher nicht geimpfte Personen um einen Impftermin bemühen können. Der Impfstoff darf nur im Rahmen der Zulassung durch die EMA verabreicht werden. Zusätzlich sollten die Empfehlungen der „Ständigen Impfkommission in Deutschland (STIKO)“ beachtet werden. Derzeit (29.08.2021) gibt es von der STIKO keine Empfehlung zur Impfung von Personen unter 12 Jahren (RKI – Archiv 2021 – Beschluss der STIKO zur 9. Aktualisierung der COVID-19-Impfempfehlung und die dazugehörige wissenschaftliche Begründung).

Die in den vergangenen Monaten gültigen Empfehlungen sind zu Ihrer Information hier nochmal aufgeführt:

Die verbindlichen Regeln, welche Personengruppe wann geimpft wird, werden vom Robert-Koch-Institut aufgestellt:
RKI – Impfungen A – Z – STIKO veröffentlicht Empfehlungen zur COVID-19-Impfung

Hier werden die Bürger, denen eine Impfung angeboten wird, in verschiedene Stufen eingegliedert. In der ersten Stufe wird folgenden Personen eine Impfung angeboten:

  • BewohnerInnen von Senioren- und Altenpflegeheimen
  • Personen im Alter von ≥80 Jahren
  • Personal mit besonders hohem Expositionsrisiko in medizinischen Einrichtungen (z.B. in Notaufnahmen, in der medizinischen Betreuung von COVID-19-PatientInnen)
  • Personal in medizinischen Einrichtungen mit engem Kontakt zu vulnerablen Gruppen (z. B. in der Onkologie oder Transplantationsmedizin)
  • Pflegepersonal in der ambulanten und stationären Altenpflege
  • Andere Tätige in Senioren- und Altenpflegeheimen mit Kontakt zu den BewohnerInnen

Eine Anpassung dieser Gruppen erfolgt ständig und wird nach der Zulassung von AZD1222 aufgrund der Alterslimitierung überarbeitet werden.

Weitere Gruppen werden, wenn ausreichend Impfstoff verfügbar ist, noch genauer definiert werden. Die derzeitige Planung findet sich unter:
Epidemiologisches Bulletin 5/2021 (rki.de)

 

Bedeutung für Personen mit OI
(Persönliche Einschätzung Prof. Dr. Oliver Semler)

Impfung allgemein:
Personen mit OI haben ein höheres Risiko, im Falle einer Infektion einen schwereren Verlauf der Erkrankung zu entwickeln. Deshalb sollten OI-Betroffene alles tun, um eine Infektion zu vermeiden (Hygieneregeln). Eine Impfung kann dann den Verlauf der Erkrankung nach Infektion abmildern oder das Erkranken ganz verhindern.

Derzeit gibt es keine Informationen über den Einsatz der Impfstoffe bei Personen mit OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Wirkung und die Häufigkeit von Nebenwirkungen bei Personen mit einer OI anders ist als bei Personen ohne OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Dosis oder die Intervalle der zwei Impfungen an die OI oder an das Gewicht angepasst werden müssen. Es müssen die im Rahmen der Zulassung für die entsprechenden Altersgruppen empfohlenen Dosierungen beachtet werden.

Es gelten die gleichen Regeln (keine Impfungen bei Allergien, heftigen Nebenwirkungen bei früheren Impfungen, Schwangerschaft etc.) für Personen mit OI wie für Personen ohne OI.

Für die Impfung von Kinder mit OI gilt nach meiner Einschätzung, dass diese Kinder alle zu einer entsprechenden Risikogruppe gehören und im Rahmen der Empfehlung ab dem 5. Lebensjahr mit der für Kinder zugelassenen Dosis geimpft werden sollten.

Schwieriger ist es bei den Geschwisterkindern, da diese keine Vorerkrankungen haben und selber nur ein geringes Risiko für eine schwere Verlaufsform haben. Da sie aber als Kontaktperson des OI-ler gelten ist eine Impfung ebenfalls möglich und sollte von den Eltern erwogen werden.

Womit soll geimpft werden?
Aktuell gibt es in Deutschland eine Zulassung für BNT162b2, für mRNA
-1273 von Moderna, AZD1222 und Janssen COVID-19 Vaccine.

Die Impfung soll in der angegebenen Dosierung für die jeweilige Altersgruppe erfolgen. Es gibt keine Hinweise, dass eine Anpassung der Dosis an das Körpergewicht sinnvoll ist. Zusätzlich müssen auch die in der Zulassung vorgegebene Zeitintervalle zwischen erster und zweiter Dosis nach derzeitigem Wissen eingehalten werden. Es gibt keinen Grund, warum aufgrund der OI eine Abweichung hiervon erfolgen sollte.

Wann kann ein OI-ler geimpft werden?

Jeder OI-Betroffene, der älter als 12 Jahre ist, kann sich ab dem 07.06.2021 unabhängig von der Schwere der OI oder anderer Risikofaktoren impfen lassen. 

Die in den vergangenen Monaten gültigen Empfehlungen sind zu Ihrer Information hier nochmal aufgeführt:
Personen mit einer OI haben in Abhängigkeit von der Schwere der Grunderkrankung ein erhöhtes Risiko, einen schweren Verlauf der Erkrankung im Falle einer Infektion zu entwickeln. Deshalb gehören Personen mit einer OI zu einer Risikogruppe.

Derzeit ist nicht abzusehen, wann genug Impfstoff verfügbar ist, damit allen Personen ein Impfangebot gemacht werden kann.

In der aktualisierten STIKO-Empfehlung findet sich der Absatz:
„Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19- Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.“

Basierend auf diesem Abschnitt erscheint es sinnvoll mit seinem Hausarzt über die individuelle Priorisierung zu sprechen. Ggf. kann er ein entsprechendes Attest ausstellen mit dem eine Person mit OI priorisiert wird.
Gleiches gilt für Betreuungspersonen oder Eltern von Kindern mit einer schweren Verlaufsform einer OI. Um einen Schutz des OI-Betroffenen zu gewährleisten sollte eine Impfung der Betreuungspersonen/Eltern priorisiert werden. Auch dies muss von dem den Betroffenen betreuenden Arzt attestiert werden.

Da es bisher überhaupt keine Erfahrungen bei der Impfung von Kindern gibt, würde ich aktuell nicht empfehlen eine Priorisierung von OI-Kindern zu versuchen.
Empfehlungen und fachliche Stellungnahme zu „Covid und Kindern“ finden sich zB. bei der „Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin“:

⇒Corona und Kinder – Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (dgkj.de)

Auch nach einer Impfung besteht weiterhin das Risiko sich mit Corona zu infizieren. Die Impfung schützt lediglich vor einer schweren Erkrankung. Es ist nach aktuellem Stand weiterhin möglich, das Virus in sich zu tragen und auch weiterzugeben. Deshalb ist es aktuell unbedingt erforderlich, die geltenden Corona-Regeln einzuhalten um nicht andere anzustecken. Nur wenn die Infektionszahlen insgesamt niedrig genug bleiben, haben Krankenhäuser auch weiterhin genug Reserven, um z. B. einen OI-Patienten mit einer Fraktur adäquat betreuen zu können.

Impfung von betreuenden Personen

Nach einer aktuellen Empfehlung können bis zu zwei Angehörige von chronisch kranken Patienten ebenfalls in der Impfreihenfolge priorisiert werden:

CoronaImpfV_BAnz_AT_08.02.2021_V1.pdf (bundesgesundheitsministerium.de)

ZOOM-Konferenz vom 19. März 20 zur aktuellen Corona-Krise und Hinweise für die „OI-Community“

Einige Stichpunkte zu den Informationen und den Fragen & Antworten
(Gedächtnisprotokoll von Ute Wallentin, ergänzt durch Claudia Finis)

Die OIF (OI-Organisation der USA, die dieses Jahr seit 50 Jahren existiert) hatte Dr. Robert Sandhaus (Pulmologe des Nationalen Jewish Health Klinikums in Denver) und Dr. Francis Glorieux (Vorsitzender des Med. Beirats der OIF aus Montreal) eingeladen.

Die beiden Experten wiederholten zunächst einige grundlegende Dinge bezogen auf OI und diese Viruserkrankung sowie Regeln, die jetzt von allen zu beachten seien, um Infektionen zu vermeiden und beantworteten dann Fragen, die die 187 Teilnehmer aus vielen Ländern per Online-Chat während der 90 Minuten stellten.

Empfehlungen:

  • Grundsätzlich sei bei Kollagen-Stoffwechselerkrankungen wie OI das Lungengewebe empfindlicher und je mehr das Lungenvolumen/die Lungenfunktion eingeschränkt seien, desto wahrscheinlicher die Gefahr eines womöglich schwereren Verlauf eines grippalen Infekts (Lungenentzündung, eventuell Organversagen). Aber man wisse es nicht im aktuellen Fall und rechne auch mit vielen milden Verläufen trotz OI oder ähnlicher Grunderkrankungen.
  • Der neue Covid-19 Virus ähnelt sehr dem SARS-Virus, beide gehören zur Corona-Familie.

Dr. Sandhaus und Dr. Glorieux riefen dringend dazu auf, jeder müsse nun alle Hygieneregeln und den individuellen Mindest-Abstand, die jeweils vor Ort, auf lokalem oder nationalem Niveau veröffentlicht werden, sorgfältig einhalten!

Diese sind u.a.:

  • Mindestabstand außerhalb der eigenen Wohnung von 1,5 bis 2 Meter von jedem anderen Menschen
  • Hygieneregeln zum Husten/Niesen
  • Nach Möglichkeit kein Hautkontakt zu Fremden, Tragen von Gesichtsmasken (soweit vorhanden) außerhalb der eigenen Wohnung, regelmäßiges, langes und gründliches Händewaschen mit Seife, Reinigung gemeinsamer Toiletten u.ä.
  • Es empfiehlt sich, morgens, immer zum selben Zeitpunkt, Temperatur zu messen, um den Ausbruch einer Infektion zu erkennen. Solange sie nicht über den normalen Wert (37,5 Grad, individuell abweichend möglich) erhöht ist, ist noch alles in Ordnung. Für OI Betroffene deren Temperatur ohnehin erhöht ist, empfiehlt Dr. Sandhaus darauf zu achten ob die eigene „Standard“ Temperatur mehr als 1,5 Grad ansteigt.

Empfohlenes Verhalten für den Fall, dass man Symptome feststellt:

  • Wie bei jeder Erkältung oder Grippe, Hausarzt oder Klinik anrufen, wenn es schlimmer wird – möglichst nicht akut erkrankt direkt hin fahren, möglichst zunächst telefonischen Rat erbitten

Fragen & Antworten, kurze Übersicht

  • F: sind Besonderheiten dazu bekannt, wie sich COVID-19 speziell bei OI auswirkt?
    • Bisher nicht! (Anmerkung: wir, z.B. Care4BB oder die OIFE und DOIG bitten darum, uns mitzuteilen, sobald jemand mit OI nachweislich positiv getestet wurde uns uns über den Verlauf und die Behandlung zu informieren. Auch mit OI kann und wird es leichte Verläufe geben, je nach Einzelfall!)
  • F: welche OI-bedingten zusätzlichen Komplikationen können auftreten? Was ist zu beachten?
    • AW: für diese akute Situation bislang unbekannt; allgemein bitte das medizinische Personal im Notfall darauf hinweisen, dass besonders vorsichtig intubiert und (mit eventuell weniger Druck) beatmet werden sollte, um nach Möglichkeit Verletzungen des Gewebes oder der Rippen/Knochen zu vermeiden.
  • F: Soll ich jetzt noch versuchen, mich gegen Grippe oder Pneumokokken impfen zu lassen, wenn ich es bisher nicht tat
    • AW: Frage für den jeweiligen Hausarzt; falls es den Impfstoff jetzt noch gibt und eine Impfung unter besonders sicheren Bedingungen (keine Wartezeit in Arztpraxis mit eventuell infizierten anderen Patienten) gibt, kann die Impfung noch sinnvoll sein.
  • F: meine Tochter ist schwanger, was bedeutet eine mögliche Infektion für das Baby?
    • AW: nach derzeitigem Wissenstand gehen wir davon aus, dass der der Virus im Mutterleib nicht auf den Fötus übertragen wird.
  • F: was gilt für OI-Kinder? Es heißt, Kinder wären weniger gefährdet als Erwachsene, gehören auch OI-Kinder zur Risikogruppe? Sollen wir sie in freiwilliger Quarantäne bzw. isoliert lassen?
    • AW: wahrscheinlich haben allgemein Kinder eher mildere Verläufe. Aber die Ansteckungsgefahr besteht auch bei gesund wirkenden Kindern – Isolation ist daher zu empfehlen.
  • F: wenn ich an COVID-19 erkranke, mich aber erhole, werden meine Lungen danach dauerhaft stärker geschädigt sein?
    • AW: das wird auf den Einzelfall und viele Faktoren abhängen, bei viralen Infekten sind bisher auch Patienten mit OI wieder ganz genesen.
    • Beim durchschnittlichen Verlauf der Infektion sind auch bei OI Betroffenen keine bleibenden Schäden am Lungengewebe zu erwarten.
    • Sollte es im Verlauf der Infektion zu einer Lungenentzündung mit anschliessender Fibrose kommen, so ist auch in diesem Fall davon auszugehen das die PatientInnen nach einigen Monaten wieder genesen.
    • Bleibende Schäden sind nur bei sehr schweren Verläufen, die einer künstlichen Beatmung bedürfen, zu befürchten.
  • was tue ich, wenn mein Mann (Gesundheitssektor) weiter arbeiten gehen muss, ich hatte aber auch Asthma, sollen wir den Sicherheitsabstand, etc. einhalten?
    • AW: schwierig zu sagen. Besser wäre es sicher, aber das wird in einem Haushalt oft kaum machbar sein. Wichtig ist hier besonders die Einhaltung aller Hygieneregeln, besonders, wenn der Mann von der Arbeit kommt.
  • F: ich habe gelesen, dass dieser Virus über die Luft übertragen warden kann, wie können wir uns davor schützen, wenn das stimmt?

Wie lange leben diese Viren auf verschiedenen Oberflächen (Metall, Plastik, …)?

  • AW: nein, diese Viren werden durch Tröpfcheninfektion übertragen, können nicht weiter „fliegen“, daher:
    • Mindestabstand 1,5 bis 2 Meter von Mitmenschen, Selbstisolierung nach Möglichkeit, Händewaschen und Reinigung (Desinfektion) der Hände vor jedem Kontakt mit dem Gesicht, dem Essen, nach dem Toilettengang etc.
    • Die Überlebensdauer der Viren ist unbekannt, kann, je nach Material zwischen Stunden und Tagen liegen.
  • F: was ist zu entzündungshemmenden Medikamenten, Schmerzmitteln wir Ibuprofen oder Paracetamol bei COVID-19 tatsächlich bekannt, was wird empfohlen?
    • AW: es gab eine, inzwischen widerrufene Alarmmeldung bezüglich Ibuprofen (Inzwischen eher eine „Anekdote“, wie es scheint). Alle entsprechenden Medikamente sollten nur in der ärztlich verordneten Dosis bei Bedarf genommen werden, keinesfalls in höherer Dosis, so wenig wie möglich.
  • F: woran kann man erkennen, dass man von COVID-19 geheilt ist, wann jemand nicht mehr ansteckend ist? Wenn es keine Symptome mehr gibt oder erst bei negativ ausfallendem Test oder beides?
    • AW: Das Institut, an dem Dr. Sandhaus arbeitet, bezeichnet Patienten als genesen, wenn sie zwei Wochen lang symptomfrei sind und zwei Tests mit mindestens 24 Stunden Abstand negativ ausfielen. In New York verlangt man 3 Tests im Abstand von jeweils 24 Stunden, welche negativ sein müssen. Für den Test wird ein Abstrich von Nase und Rachen gemacht. Getestet wird auf Virus DNS.
  • F: ich gehe regelmäßig schwimmen, sollte ich das einstellen wegen der Infektionsgefahr im Schwimmbad?
    • AW: keine Empfehlung möglich.
  • F: Sollten wir – für den Fall einer Erkrankung und Einlieferung ins Krankenhaus spezifische Informationen über OI für das medizinische Personal halten bereit?
    • AW: Schwierig zu sagen, ob Zeit sein wird, das zu lesen… Ich gehe aber davon aus, dass unsere Mitglieder (OIF) solche Information ohnehin bei sich tragen.

(Anmerkung Ute Wallentin): OIFE OI-Pass (www.oife.org – dann zu „News & ressources“ – OIFE passport und „GERMAN“=deutsche Version ausdrucken oder die (englischen) “factsheets” von der OIF Website. https://oif.org/informationcenter/factsheets/ Auf der OIF Website gibt es auch einen “Emergency Room „pocket guide“ zum Ausdrucken:  https://oif.org/wp-content/uploads/2020/02/Emergency-Room-Care-Pocket-Guide.pdf

  • F: es wird zum Blutspenden aufgerufen, normalerweise gehe ich regelmäßig. Sollte ich das jetzt wagen?
    • AW: ich würde vorab telefonisch fragen, ob (wegen Riskogruppe) besondere Schutzmaßnahmen beim Blutspenden zur eigenen Sicherheit möglich sind.
  • F: Gibt es Empfehlungen für besondere Atemübungen, die wir jetzt regelmäßig machen sollten?
  • F: sollen wir zum Schutz Masken tragen?
    • AW: sofern es Masken gibt und man mehr Sicherheit außerhalb des eigenen Haushalts möchte, ja. Nachfrage, welche Maske wird empfohlen? AW:  N95
  • F: sollte man Masken nur einmal oder notfalls mehrfach verwenden?
    • AW: das kommt auf die Art der Maske und die Möglichkeit, sie zu desinfizieren, an. Bei der aktuellen Knappheit….
  • F: was sollte man tun, wenn man den Verdacht hat, mit COVID-19 infiziert zu sein, ins Krankenhaus gehen?
    • AW: man sollte versuchen, rechtzeitig erste Symptome einer jeden Infektion zu erkennen (durch z.B. regelmäßiges Fiebermessen morgens) und dann zunächst einen Hausarzt um Rat fragen und je nach Verlauf die Behandlung zunächst zu Hause beginnen, wenn das möglich ist.
  • F: kann man sich zweimal nacheinander mit diesem Virus infizieren?
    • AW: mit exakt demselben Virus nicht, aber mit anderen oder Mutationen des aktuellen COVID-19, ja.

Abschließende Bemerkungen:

  • Versuchen Sie, Panik zu vermeiden, aber alle möglichen üblichen, bekannten Hygiene- und Vorsichtsmaßnahmen zu ergreifen.
  • Genießen Sie die extra Zeit mit Ihren Lieben zu Hause, gehen Sie möglichst viel in den Garten oder die Natur und versuchen sie, zu entspannen, soweit möglich.

Alles Gute und danke an alle!

Dr. Sandhaus                                                        Dr. Glorieux

 

Im Original gibt es das Video (90 Minuten) und die Präsentation auf der OIF-Website und bei Facebook!

Mit herzlichem Dank an die OIF, die OIFE und C4BB für alle Informationen und Hinweise, die uns helfen werden, durch diese außergewöhnliche Zeit zu kommen!

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