DOIG wieder im Jugendgästehaus Duderstadt
Nach pandemiebedingter Zwangspause wieder Fachinformationen
und Erfahrungsaustausch vor Ort beim Jahrestreffen des Selbsthilfe-Vereins
Hamburg, 31. Mai 2022. —- Vom Mittwoch, 15. bis Sonntag, 19. Juni findet die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) in Duderstadt statt. Fünf Tage lang werden sich knapp 200 Teilnehmende des deutschlandweit tätigen Selbsthilfevereins über die verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung sowie über ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Die Tagung wird von der Aktion Mensch gefördert.
Sicher wird es ein besonders emotionales Treffen und Wiedersehen werden, denn pandemiebedingt konnte die Jahrestagung 2020 und 2021 nicht als Präsenzveranstaltung stattfinden. Zwar hat der Verein 2021 eine Online-Tagung über drei Tage angeboten, die auch viel Zuspruch fand, aber „die Selbsthilfe lebt doch davon, dass man sich gegenübersitzt und einander sieht, damit man sich gut austauschen kann“, so der Vorsitzende René Bulz.
Angeboten werden Sprechstunden und medizinische Vorträge, etwa zur Behandlung der OI im Erwachsenenalter von Dr. Lothar Seefried (Würzburg) und zur Skoliose bei OI von Dr. Kiril Mladenov (Altonaer Kinderkrankenhaus). Prof. Dr. Ralf Oheim wird das National Bone Board der Uniklinik Eppendorf (Hamburg) vorstellen. Eine Besonderheit stellt dieses Jahr die Hörstudie dar: Die Teilnehmenden können von Prof. Dr. Joachim Müller (München) und seinem Team eine HNO-ärztliche Anamnese erhalten und Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse sollen in einer Querschnittsuntersuchung ausgewertet werden.
Auch Rente, Persönliches Budget und Assistenz/Reiseassistenz sind Vortragsthemen. In Arbeitsgruppen werden u. a. Möglichkeiten für inklusive Freiwilligendienste auch im Ausland, für den Umbau von Autos und die entsprechenden Finanzierungswege vorgestellt. Auf dem Bewegungsprogramm stehen Qi Gong und Yoga (auch für Kinder).
„Auch die Kinder und Jugendlichen sollen gestärkt aus dem Treffen herausgehen“, betont Max Prigge, 1. Stellvertreter. Dafür stehen viele Bastel- und Spielangebote für verschiedene Altersgruppen bereit sowie offene Angebote für alle, wie Graffiti oder ein Fotoprojekt, für das die Teilnehmenden erst ihren Wünschen entsprechend verkleidet und geschminkt und anschließend fotografiert werden. In der Innovationswerkstatt vom Team „birne7“ lassen sich am 3-D-Drucker z. B. individuelle Lösungen für mehr Barrierefreiheit herstellen.
Neben der Informationsvermittlung und den Kontaktmöglichkeiten zum medizinischen und therapeutischen Fachpersonal steht bei der Tagung auch der Kontakt miteinander und der Erfahrungsaustausch im Fokus. Heimlicher Höhepunkt sind deshalb die abendlichen Lagerfeuer, wo bekannte Kontakte gepflegt und neue Netzwerke geknüpft werden.
Die DOIG-Jahrestagung findet bereits zum 16. Mal in Duderstadt statt. Man wird sich vor Ort überzeugen können, wie der Apfelbaum gedeiht, der 2019 als Dank für die jahrelange gute Zusammenarbeit von den DOIG-Vorständen, André Kleinert vom JGH und seinem Team und dem damaligen Bürgermeister Wolfgang Nolte gepflanzt wurde. So gut soll es in der Zukunft weitergehen: Zum Festprogramm am Samstagabend wird auch Thorsten Feike, Bürgermeister von Duderstadt, erwartet.
Über die DOIG:
Die über 1.100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden (Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland) bundesweit organisiert. Ihre Mitglieder sind Menschen mit OI, deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen. Sie hat ein bundesweites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann.
Neben der Jahrestagung organsiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Seminare für Erwachsene, für junge Erwachsene) sowie themenspezifische Angebote. Davon finden einige online statt, z. B. das Bewegungsangebot und verschiedene Austauschrunden. Die regionalen Treffen und Seminare unserer Landesverbände ergänzen das Angebot.
Über OI:
Osteogenesis imperfecta ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern (daher die Bezeichnung „Glasknochen haben“ im Volksmund). Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix, führt. Auch das Organsystem und das gesamte Bindegewebe sind betroffen.
Die OI zählt zu den Seltenen chronischen Erkrankungen. Es wird davon ausgegangen, dass es in Deutschland etwa 5.000 Menschen mit OI gibt.
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René Bulz Andrea König-Plasberg
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