Umfrage zum Patientenregister des Eurr-Bone

Claudia Finis, DOIG-Beauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, bittet um rege Teilnahme an der Umfrage “Die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Knochen- oder endokrinen Erkrankungen beim Austausch von Informationen über ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden verstehen”.

Hallo liebe Mitglieder, hallo liebe Betroffene und Angehörige,

wie Ihr ja wisst, bin ich nicht nur als Gesundheitspolitische Beauftragte der DOIG, sondern auch als Patientenvertretung (ePAG) im europäischen Netzwerk für Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen (ERN BOND) und als Patientenvertretung im europäischen Patientenregister für Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen (EuRR-Bone), hier auch in der Untergruppe für Menschen mit OI, tätig.

Das Eurr-Bone erarbeitet gerade ein Patientenregister, das bald auch für OI starten wird. Es werden hier nicht nur diagnostische Daten eingegeben, die von Klinikern, durch zum Beispiel bildgebende Verfahren oder Laborwerte, erhoben werden.

Um die Gesundheit und das Wohlbefinden einer Person mit einem komplexen Gesundheitszustand zu verbessern, müssen regelmäßig auch Informationen über das eigene Befinden gesammelt werden. Diese sogenannten PROMs (vom Patienten berichtete Ergebnismessungen) beinhalten also die Informationen, die nur der/die Patient/in selbst liefern kann, im Gegensatz zu z. B. Laborwerten. Es ist aber allen Akteuren im Gesundheitswesen klar, wie wichtig diese Angaben sind.

Die Frage ist nun: Was sind für Euch wichtige Informationen und in welcher Form können diese Informationen abgefragt werden?

Hierzu gibt es nun eine Umfrage mit dem Titel „Die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Knochen- oder endokrinen Erkrankungen beim Austausch von Informationen über ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden verstehen“. Diese Umfrage bezieht sich nicht speziell auf die Probleme von Menschen mit OI, sondern auf die generischen Daten der Patienten. Ihr könnt in den offenen Antworten aber ruhig die für Euch persönlich wichtigen Aspekte, die dann OI bezogen sein können, anführen. Die Umfrage ist jetzt aktiv und wird bis Ende Januar offen bleiben.

Die Bearbeitung der Umfrage dauert ca. 5 bis 10 Minuten.

Understanding the needs of people with rare bone or endocrine conditions in sharing information about their health and well-being

Rechts findet Ihr unter dem Wort “Languages” die Möglichkeit, Deutsch und weitere Sprachen einzugeben.

Wir laden alle zur Teilnahme ein, es geht um uns!

Ein frohes und gesundes neues Jahr Euch allen

Claudia

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