VISION
Unsere Vision ist, dass Menschen mit Glasknochen gesellschaftlich teilhaben und selbstbestimmt leben.
Sie sind sowohl medizinisch gut versorgt als auch psychosozial gut beraten.
Wenn wir dieses Ziel erreicht haben, werden Menschen mit Glasknochen alles selbst entscheiden können:
- wo und wie sie lernen, wohnen und arbeiten,
- ob sie Kinder bekommen,
- wann und wohin sie reisen
- und ob sie an Veranstaltungen und Angeboten teilnehmen oder nicht.
Unsere Gesellschaft wird dann gerechter, vielfältiger und um wichtige Perspektiven reicher sein.
MISSION
Wir, die Deutsche OI-Gesellschaft e. V. (DOIG), setzen uns leidenschaftlich für Menschen mit Glasknochen in Deutschland ein und arbeiten daran, dass sie eine gute Lebensqualität haben.
Dafür braucht es uns: eine starke Gemeinschaft von Betroffenen und ihren Angehörigen und ein umfassendes Netzwerk von Experten und Expertinnen aus verschiedenen Fachbereichen wie z. B. Medizin, Therapie und Recht.
Als Patientenvertretung stellen wir zudem sicher, dass die Betroffenenkompetenz und -perspektive in der medizinischen Forschung berücksichtigt wird.
Herkunft und Organisation
Die inzwischen über 1.130 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden bundesweit organisiert. Zu unseren Mitgliedern zählen Menschen mit Osteogenesis imperfecta (kurz OI, „Glasknochen“), deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Jedes Mitglied ist gleichzeitig Mitglied eines Landesverbandes. Es gibt sechs Landesverbände: Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland.
Die Mitgliederversammlung wählt den Bundesvorstand. Dieser ernennt die Vorstandsbeauftragten, die für bestimmte Bereiche, wie z. B. Physiotherapie oder Jugendarbeit, verantwortlich sind.
Aufgaben und Ziele
Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffenen und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen – überregional und bei Interesse auch international. Sie hat ein bundesweites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann. Die Publikation von OI-spezifischen Ratgebern und Informationsschriften gehören ebenfalls zu unseren Aufgaben wie Öffentlichkeitsarbeit inkl. Präsenz auf Fachmessen.
Die DOIG hat sich zum Ziel gesetzt, das bereits vorhandene Beratungsangebot in ein umfassendes Kompetenzzentrum umzuwandeln, das die Mitglieder in allen ihren Belangen beraten kann. Sie will außerdem zukünftig auch noch stärker eine politische Interessensvertreterin sein, die sich in aktuelle politische Entwicklungen einmischt.
Jahrestagung und Veranstaltungen
Die vom Bundesvorstand organisierte Jahrestagung ist zentraler Treffpunkt zum Erfahrungsaustausch sowie Forum für Fachvorträge. Darüber hinaus organisiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Vater-Kind-Wochenende, Seminare für Erwachsene mit OI, für Junge Erwachsene (bis 35 Jahre) mit OI, für Frauen mit OI) sowie themenspezifische Angebote (z. B. zum Thema Recht u. v. m.).
Die regionalen Treffen und Seminare unserer Landesverbände ergänzen dieses Angebot.
Eine wichtige Rolle spielen unsere digitalen Angebote., Z. B. unser wöchentlicher Stammtisch. Auch sie dienen der überregionalen Vernetzung und dem Austausch. Referierende unterschiedlichster Expertise informieren über verschiedene, auch medizinische Themen, es gibt Bewegungsangebote und Online-Austauschrunden.
"Der Durchbruch"
Die Mitgliedszeitschrift Durchbruch erscheint (ab 2025) zwei Mal im Jahr 
und stellt die Arbeit der Selbsthilfe von Menschen dar, die mit der seltenen chronischen Erkrankung Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) leben. Neben Berichten über die Arbeit des Bundesvorstands und des Vereins enthält die Zeitschrift Informationen aus den Bereichen Medizin, Physiotherapie und Hilfsmittel. Aktuelle Themen sowie Berichte unserer Mitglieder über ihre Erfahrungen bei Kultur, Sport und auf Reisen runden das Themenangebot ab.
Mediadaten_DOIG-Durchbruch_2026
Gegenseitige Unterstützung
Unsere herausragende und besonders für neue Mitglieder, aber auch für langjährig Aktive beeindruckenden Eigenschaften sind die große Solidarität und unkomplizierte Hilfsbereitschaft, die alle erleben und anderen gegenüber zeigen. Ob unter dem Motto „Selbsthilfe“ oder „OI kann verbinden“: Auf fast jede Frage, jede unerwartet auftretende Situation gibt es Antworten und Tipps von erfahrenen Mitgliedern, und das häufig überraschend schnell. Man muss sich nur überwinden und etwas offen sein, dann findet man auch über die OI-relevanten Themen hinaus Kontakte und Unterstützung – und oft sogar Freunde.
Unser Selbstverständnis
Unser Verein ist ein Verein der Selbsthilfe. Er steht allen Personen offen, unabhängig von Alter, Herkunft, Religionszugehörigkeit, Geschlecht, sexueller Orientierung und auch politischer Überzeugung – sofern diese mit unserer Verfassung, insbesondere den Artikeln 1*, 2** und 3*** des Grundgesetzes vereinbar ist. Wir berufen uns zudem auf die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK), 2006 in der UN-Generalversammlung verabschiedet und in Deutschland seit 2009 in Kraft, die die gleichberechtigte und selbstbestimmte Teilhabe von Menschen mit Behinderung festschreibt. Wir verstehen uns als weltoffener und inklusiver Verein.
*Art. 1 Grundgesetz
(1) Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt.
(2) Das Deutsche Volk bekennt sich darum zu unverletzlichen und unveräußerlichen Menschenrechten als Grundlage jeder menschlichen Gemeinschaft, des Friedens und der Gerechtigkeit in der Welt.
(3) Die nachfolgenden Grundrechte binden Gesetzgebung, vollziehende Gewalt und Rechtsprechung als unmittelbar geltendes Recht.
**Art 2 Grundgesetz
(1) Jeder hat das Recht auf die freie Entfaltung seiner Persönlichkeit, soweit er nicht die Rechte anderer verletzt und nicht gegen die verfassungsmäßige Ordnung oder das Sittengesetz verstößt.
(2) Jeder hat das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Die Freiheit der Person ist unverletzlich. In diese Rechte darf nur auf Grund eines Gesetzes eingegriffen werden.
***Art. 3 Grundgesetz
(1) Alle Menschen sind vor dem Gesetz gleich.
(2) Männer und Frauen sind gleichberechtigt. Der Staat fördert die tatsächliche Durchsetzung der Gleichberechtigung von Frauen und Männern und wirkt auf die Beseitigung bestehender Nachteile hin.
(3) Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Sprache, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.
Quelle: https://www.gesetze-im-internet.de/gg/, aufgerufen am 15. Februar 2025
Die DOIG ist Mitglied folgender Dachverbände:
Die DOIG hat Kooperationen mit und ist Mitglied in folgenden Verbänden:
Im Oktober 2020 ist die DOIG korporatives Mitglied im Bundesverband Kinderhospiz e. V. geworden, u. a. um ihren Mitgliedern weitere Beratungs- und sonstige Serviceangebote anbieten zu können (Oscar Sorgentelefon, sozialrechtliche Sprechstunden zu allgemeinen Fragen).
Dank eines Kooperationsvertrags der DOIG mit dem VdK (Sozialverband Deutschland) können Mitglieder ihre sozialrechtlichen Ansprüche und mögliche Vertretungsmöglichkeiten kostenlos klären.
Durch die Kooperation mit rehaKIND, dem Netzwerk der Kinderreha, können sich DOIG-Mitgliedern z. B. eine kostenlose Erstantwort bei Fragen zum Thema Hilfsmittel einholen und haben vergünstige Konditionen bei Schulungsangeboten und Veranstaltungen.
Seit März 2025 ist die DOIG Mitglied im Kindernetzwerk e. V..
Damit stärken wir gemeinsam das Netzwerk für Kinder und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Unsere Mitglieder profitieren von Seminaren, Workshops, Auszeiten und wichtigen Informationen zur Selbsthilfe sowie von Unterstützung in der Vereinsarbeit.