Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe OI-ler,
in meinem Artikel im aktuellen DURCHBRUCH habe ich bereits die “Rare 2030”-Studie vorgestellt. Nun gibt es eine Umfrage dazu. Ich denke es ist eine gute Gelegenheit, bequem vom heimischen Sofa aus Einfluss auf die europäische Politik für Menschen mit einer seltenen Erkrankung nehmen zu können. Es ist wichtig, uns Gehör zu verschaffen. Gerade in Zeiten von Lockdown und (nur körperlich) sozialer Distanz ist vielleicht die Zeit dafür da.
Die Umfrage richtet sich an Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Eltern bzw. pflegenden Angehörigen. Sie ist u.a. auch auf deutsch verfügbar.
Hier ein paar Informationen dazu von den Durchführenden:
Die Beantwortung wird nicht länger als 15 Minuten dauern. Die Umfrage endet am 3. Januar 2021.
Durch das Erfragen der Bedürfnisse und Präferenzen bezüglich des Patientenzugangs zu Gesundheitsversorgung und der Prioritäten für medizinische und soziale Forschung oder der frühzeitigen Diagnosestellung bei Kindern können wir besser verstehen, wie die Zukunft von seltenen Erkrankungen gestaltet werden sollte.
Diese Umfrage ist Teil der Rare 2030 Foresight-Studie. Weitere Informationen sind unter rare2030.eu verfügbar.
Bitte beachtet:
- Die Kontaktdaten werden sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen.
- Alle Informationen, die wir erhalten, werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gehandhabt.
- Wer möchte, wird über die Ergebnisse dieser Umfrage nach der Teilnahme informiert. Außerdem werden wir diese Ergebnisse an Entscheidungsträger kommunizieren, damit sie Veränderungen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten herbeiführen können.
- Diese Umfrage ist in den 23 Rare Barometer Voices Sprachen verfügbar.
Bei Interesse verwende bitte diesen Link: tiny.cc/rare2030survey
Fragen können an: rare.barometer@eurordis.org gestellt werden.
Ich hoffe, der Eine oder die Andere hat Lust mitzumachen.
Eure Claudia Finis
