Unsere Beauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, Claudia Finis, hat eine wichtige Nachricht und wertvolle Information für Eltern von OI betroffenen Kinder:
Ein gesundes, friedliches neues Jahr wünsche ich Allen. Im letzten DURCHBRUCH wurde die besondere Situation und die daraus resultierenden psychischen Belastungen für Eltern mit einem von OI-betroffenen Kind thematisiert (DURCHBRUCH 04/2020). Ungewünschte Emotionen, psychische und physische Überforderungen der Eltern bzw. der ganzen Familie werden oft noch nicht angemessen wahrgenommen und berücksichtigt. Dieses Problem betrifft auch Familien, in die ein Kind mit einer anderen Seltenen Erkrankung hinein geboren wird.
Die niederländische Organisation CMTC-OVM-Assoziation (Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita und andere Gefäßfehlbildungen) hat daher einen Leitfaden für Eltern nach der Diagnose erstellt. Es geht um all die Gedanken und psychischen Belastungen die auf Eltern nach der Diagnose (auch über einen längeren Zeitraum hinweg) einströmen können. Nicht jeder wird alles genauso erlebt haben, wie es dort beschrieben wird. Aber vielleicht kann der eine oder die andere sich mit einzelnen Problemen und Gefühlen dort wiederfinden und von den vorgeschlagenen Bewältigungsstrategien profitieren.
Ein Teil eben dieser Bewältigungsstrategien benötigt die Gemeinschaft von Menschen, die in der gleichen Situation sind. Hier sehe ich eine unserer Stärken als DOIG. Schon die Zusammenkunft und der persönliche Austausch bei unseren Treffen kann hilfreich wirken. Solltet ihr aber konkrete Wünsche und Anregungen für Veranstaltungen haben, zögert bitte nicht uns diese mitzuteilen.
Wer zur deutschen Version möchte, klickt bitte hier. Der Leitfaden ist auch in weiteren Sprachen erhältlich.
Behaltet Gesundheit und Humor
Eure Claudia
