Informationen der medizinischen Beauftragten der Deutschen OI-Gesellschaft e. V. vom 15.03.2020.
Die aktuelle Situation mit dem sich verbreitenden neuartigen Corona Virus (SARS-CoV-2) wirft viele Fragen für das Verhalten von Personen mit einer Osteogenesis imperfecta (OI) auf.
Es gibt derzeit keine Erkenntnisse über einen besonderen Verlauf der Infektion bei Personen mit einer Osteogenesis imperfecta. Die Informationen bezüglich des aktuell sich verbreitenden Coronavirus und den durch dieses Virus hervorgerufen Symptomen nehmen stetig zu, sodass dieses Informationsschreiben nur auf dem aktuell (Stand 15.3.2020) frei verfügbaren Wissen der deutschen Gesundheitsbehörden beruht.
Im Rahmen einer Infektion mit dem neuartigen Coronavirus gibt es sehr variable klinische Verläufe, welche von „symptomlos bis hin zu einem schweren/tödlichen“ Verlauf reichen können. Insbesondere die Mitbeteiligung der unteren Atemwege (der Lunge) und nicht nur der oberen Atemwege (Nasenrachenraum, Luftröhre) scheint einen wichtigen Einfluss auf die Schwere des Krankheitsverlaufs zu haben.
Das Infektionsrisiko per se scheint für Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gegenüber der Normalbevölkerung nicht erhöht.
Zum Infektionsschutz gibt es für Personen mit Glasknochen keine besonderen Maßnahmen, sondern es sollten die vom Robert-Koch-Institut empfohlenen Hygienemaßnahmen und Verhaltensempfehlungen befolgt werden. Diese werden kontinuierlich der aktuellen Situation angepasst und können unter https://www.rki.de/DE/Home/homepage_node.html eingesehen werden.
Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gehören dennoch zum Kollektiv der „Risiko-Patienten“, da zwar das Infektionsrisiko nicht erhöht ist, man aber davon ausgehen muß, dass der Verlauf der Erkrankung insbesondere bei einer Lungenbeteiligung schwerwiegender ist.
Obwohl derzeit keine speziellen Informationen zum Verlauf einer Coronavirusinfektion bei OI vorliegen, ist davon auszugehen, dass eine Coronavirusinfektion auf Grund der im Rahmen einer OI gehäuft vorliegenden Risikofaktoren durchschnittlich schwerer verläuft.
Nach aktuellem Stand gehören zu diesen Risikofaktoren unter anderem folgende Symptome:
- Vorerkrankungen der Lunge jeglicher Art
- Reduziertes Lungenvolumen bei einem kleineren Oberkörper (z.B. durch eine ausgeprägte Verformung der Wirbelsäule)
- Minderbelüftung einzelner Lungenabschnitte durch Verformungen des Oberkörpers
- Minderbelüftung einzelner Lungenabschnitte durch Schwäche der Atemmuskulatur
- andere chronische Erkrankungen wie zum Beispiel Bluthochdruck
Deshalb sollten Personen mit einer Osteogenesis imperfecta besonders versuchen, eine Infektion zu vermeiden und sich streng an die Empfehlungen des Robert-Koch-Instituts (link siehe oben) halten.
Für den Fall, dass ein Kontakt zu einer infizierten Person wahrscheinlich ist, oder ein Betroffener Symptome einer möglichen Coronavirusinfektion bemerkt, sollte der betreuende Hausarzt oder Kinderarzt telefonisch kontaktiert werden. Diese Ärzte müssen dann gemäß der tagesaktuellen
Empfehlungen entscheiden, ob eine Untersuchung auf den Corona-Virus erfolgen soll oder nicht.
Zusätzlich kann jeder OI-Betroffene selber versuchen, seine Lungenfunktion zu verbessern und entsprechende Atemübungen, wie sie die meisten im Rahmen von physiotherapeutischen Maßnahmen erlernt haben, regelmäßig zu Hause zu praktizieren. Weitere Informationen hierzu
finden sich auch auf der Homepage der amerikanischen OI-Gesellschaft: https://oif.org/wp-content/uploads/2019/08/Take_Charge_of_your_Breathing.pdf
Sobald es spezifische Erkenntnisse über die Infektion oder die dadurch verursachten Komplikationen für Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gibt, werden wir an dieser Stelle darüber informieren.
Priv. – Doz. Dr. med. Heike Hoyer-Kuhn und Priv. – Doz. Dr. med. Oliver Semler,
Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin,
Medizinische Beauftragte des Bundesvorstandes der DOIG
Mir ist das Ganze zu allgemein gehalten Punkt ich habe OI mit einem sehr großen Oberkörper und lediglich verkürzte untere Extremitäten, daher finde ich also die Aussage dass wir zur absoluten Hochrisikopatienten Gruppe zählen wertlos.
Vielmehr ist es so wie auch bei den nicht Glasknochen Erkrankten, dass jeder ein Risiko hat, welches aber nicht höher ist wie bei der alljährlichen influenza. Ich finde es unverantwortlich Menschen die ihr ganzes Leben mal mehr mal weniger unter Ängsten leiden aufgrund der Tatsache dass man sich häufiger etwas bricht, auch noch einzuengen und ihnen extra Angst zu machen.
Ich finde den Beitrag absolut nicht als allgemein gehalten , da man nicht wirklich weiss wie sich das Infektionsgeschehen bei einem menschlichen Körper auswirkt. Bei jedem mag es anders verlaufen aber wie in diesem Beitrag erwähnt , kommt es der Realität sicherlich sehr nahe und bedeutet für uns , das einige besonders vorsichtig ihr Alltagsleben gestalten müssen , um eine Infektion zu vermeiden. Viele von uns haben aufgrund der Grunderkrankung keine hohe Lebenserwartung , Corvid19 verkürtzt diese erheblich , auch wenn man Corvid19 überlebt. Die Folgen einer Corvid19 Erkrankung hat langzeit folgen , weil ein Teil der Lungen dauerhaft beschädigt werden, andere Organe sind bisher noch nicht medizinisch nachgewiesen aber auch dort sollte man nicht davon ausgehen , das alles beim alten sein wird. Natürlich verändert dieser Virus unser Leben, eine Rückkehr zur Normalität wird es für viele von uns nur durch einen Impfstoff geben. Mein Leben hat sich schlagartig verändert. Ich bin ein Beatmungspatient. Ich habe seid Monaten alle Kontakte nach aussen abbrechen müssen , nur noch virtuell es ist es möglich mit Freunden in Kontakt zu bleiben. Physiotherapie und Ergotherapie sind für mich nicht besuchbar, das Risiko einer Infektion ist zu hoch . Natürlich muss das jeder selber für sich abwägen. Auch der normale Besuch einer Präsenzschule ist mir nicht mehr möglich oder Schulunterricht zu Hause durch Lehrer . Viele Dinge haben sich dadurch verändert und vermitteln mir kein Wohlbehagen. In in dem Artikel des Beirates wird darauf hingewiesen , das seine Atmung verbessern kann , durch Atemübungen, was man mit der Physiotherapie einüben kann, ich könnte dieses nur online machen. Da ich den Besuch bei einem Physiotherapeuten derzeit ablehne . Ergotherapie natürlich auch . Wenn ihr also der Meinung seid , das es überhaupt nicht geht , besteht auch die Möglichkeit dies vielleicht online zu machen . Diesern Hinweis hätte in diesem Bericht kommen sollen . Ich hätte es als Alternativen Weg aufgezeigt , weil ich das sehr wichtig finde.
Danke für diesen Beitrag,
ich kann aus meiner letzten Influenza Geschichte erzählen , das ich diesen nur mit
Viel Glück überlebt habe und ich denke das der neue Virus bei mir tödlich verlaufen
könnte, was ich mir aber nicht wünsche.Ich sehe uns OI ler , wie oben im Beitrag be,-
schrieben auch als absolute Risikogruppe, da die meisten von uns Probleme mit den
Lungen und der Wirbelsäule haben.
Sollte sich schon jenamd mit dem neuartigen Virus infiziert haben , wünsche ich eine
Gute Besserung. Bleiben Sie und Ihre Familie gesund und helfen sich untereinander !
LG
Aaron Kolfat
Danke für die Infos! Sehr sachlich und nützlich.