veranstaltung

Und da holt mich die OI meiner Kindheit wieder ein!
Wie soll es nun weiter gehen?

Thema

Wie erreichen wir OI-Erwachsene, die viele Jahre Ärzte, Kliniken, Kontakt zu anderen OI-lern meiden – und dann oft erst sehr spät und in großer Not Hilfe suchen, rechtzeitig?
Es ist ein sehr weit verbreitetes und bekanntes Phänomen, dass viele junge Erwachsene sich oft von ihrer eigenen Erkrankung und den oft schwierigen und schmerzreichen Kinderjahren zu distanzieren versuchen. Sie scheuen den Kontakt zu einem „Behindertenverein“ oder ziehen sich aus dem Verein ihrer Kinderjahre zurück oder meiden bewusst den Kontakt, leben ihr eigenes Leben und blenden (sicher oft unbewusst) viele körperliche Einschränkungen und die Erinnerungen an oft negative, eventuell traumatische Erlebnisse (mit Frakturen, dem Anders-Sein, den Schmerzen) weit möglichst aus.
Dies ist berechtigt und verständlich, führt aber in vielen Fällen zu einer völligen Meidung von Ärzten, Kliniken, allen OI-relevanten Themen. Und oft wird dadurch Wichtiges an präventiven Möglichkeiten versäumt, viele neue Informationen fehlen solchen Erwachsenen völlig. Aber auch sie werden älter und die OI (Osteogenesis imperfecta – Glasknochen) kommt jenseits der Wechseljahre bei Frauen wie Männern wieder stärker zum Tragen. Oft muss es zu fast dramatischen, einschneidenden Unfällen, Frakturen, Krankheits-Erfahrungen kommen, ehe sich viele ältere Erwachsene dann wieder (gezwungenermaßen) mehr mit ihrer OI befassen müssen, Informationen und Behandlung suchen. OI-betroffene Erwachsene jeden Alters, die trotz des Bewusstseins, dass es die Deutsche OI-Gesellschaft gibt, Abstand halten oder die nur passiv Mitglied sind, ohne persönlich Kontakt zu wagen, sollen angesprochen und ermutigt werden, sich zumindest einmal persönlich zu informieren.
Wir möchten ihnen signalisieren, dass wir ihre Haltung verstehen und nachvollziehen können – dass wir aber dennoch dazu einladen, sich zumindest an einem Erwachsenen-Wochenende in kleinerem Kreis wieder einmal mit der eigenen Erkrankung, mit Vermeidungsstrategien (die oft sinnvoll und wohltuend sein können) und mit anderen „Spiegelbildern“ auseinanderzusetzen und wichtige neue Informationen zu modernen Therapiemöglichkeiten für Erwachsene zu bekommen. Leider ist vielen OI-Erwachsenen mangels des Kontakts zum Verein und aufgrund der so fehlenden Informationen unbekannt, dass es sinnvoll wäre, präventive Untersuchungen und Maßnahmen rechtzeitig vorzunehmen, ehe man durch vermeidbare Spätfolgen einer unbehandelten OI z.B. an „Grünem Star“ erblindet, sich wegen Schwerhörigkeit zu stark isoliert, ein Aneurysma, Herzinsuffizienz oder neurologische Störungen entwickelt oder aufgrund unbehandelter Osteoporose zu spät gegen Wirbeleinbrüche vorgeht.

Programm

• Referat des (auch auf Erwachsene mit Seltenen Knochenerkrankungen spezialisierten) Mediziners Dr. Lothar Seefried zu „Behandlung der Osteogenesis imperfecta im Erwachsenenalter“
• Frank Bangert, Impulsreferat zum Einstieg ins Thema: „Besser gut verdrängt als schlecht verarbeitet – muss ich mich dauernd mit meiner OI auseinandersetzen, wenn es mir doch endlich gut damit geht?“
• Bearbeitung verschiedener Themen in 2 kleineren Gruppen: Welche Informationen sind wirklich wichtig für uns – gegenseitiger Austausch, Tipps und Erfahrungen,
• „Warum gehen wir so gerne Ärzten aus dem Weg, welche Relevanz haben (schlechte) Kindheitserfahrungen – was hat sich verändert?“,
• Noch ein gemeinsamer Schritt weiter: wir knüpfen weiter am OI-Erwachsenen-Netz

Referenten

• Frank Bangert, OI-Erwachsener und selbständiger Psychotherapeut (Verhaltenstherapie)
• Dr. Lothar Seefried, Osteologe, Orthopäde, Uniklinik Würzburg

Hinweise

Der Tagungsbeitrag umfasst:

• zwei Übernachtungen
• zweimal Frühstück
• Mittag- und Abendessen am Samstag
  (drei Gerichte zur Auswahl und ein alkoholfreies Getränk)
• Kaffee und Getränke zum Seminar
• Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen)
• WLAN

Die Teilnehmerzahlen sind begrenzt.

Die Zusagen werden nach Reihenfolge der Anmeldungen erteilt.

Anmeldeschluß ist der 12. September 2021.