Ida Männistö, zweite Vizepräsidentin der OIFE, starb im Alter von 30 Jahren am 19. Oktober 2019. In der ersten Ausgabe des OIFE-Magazins dieses Jahres nimmt OIFE-Präsidentin Ingunn Westerheim ihre Trauer zum Anlass, den Claim „unbreakable spirits“ kritisch zu hinterfragen. Ist er, wie eine Durchbruch-Leserin uns schrieb, „nur ein verzweifelter Werbe-Spruch, der OI-Eltern tröstet und jungen Leuten die Verdrängung erleichtert, aber oft weit von der Realität entfernt ist?“
Von Ingunn Westerheim, OIFE-Präsidentin
Übersetzt von Ute Wallentin und Rebecca Maskos
Die letzten drei Monate waren für die OIFE und mich eine besondere Zeitspanne. Ich werde nie den Moment vergessen, als Eero mir erzählte, dass unsere Vizepräsidentin Ida Männistö (30) nicht mehr unter uns sei. Ida verstarb plötzlich zuhause. Für mich war Ida sowohl eine Kollegin im geschäftsführenden Vorstand der OIFE als auch eine Freundin, eine Seelenverwandte und eine junge Person mit OI. Ida war neugierig, klug, furchtlos, engagiert und hatte nie Angst vor neuen Herausforderungen. Sie lebte das Leben in vollen Zügen und wir alle sind sehr traurig, dass sie nicht mehr mit uns ist.
In dunklen Momenten frage ich mich, ob Menschen mit OI manchmal zu intensiv leben. Wie viele andere Menschen mit OI gab Ida immer hundert Prozent, ob es nun um Arbeit, Bildung, Partnersuche, Reisen, Feiern oder andere Lebensprojekte ging. Versuchen wir manchmal zu sehr, „normal“ zu sein und unser Leben in vollen Zügen zu leben, während unsere Körper uns sagen, dass wir uns etwas Zeit zum Entspannen nehmen sollen?
Normalerweise bin ich in der Lage, eine Art Distanz zwischen mir und den traurigen Dingen, die in der OI-Gemeinschaft passieren, herzustellen. Mit mehreren hundert OI-Freunden auf Facebook erhalte ich jederzeit Informationen aus erster Hand, wenn jemand einen schlimmen Knochenbruch hat, ein Unfall passiert oder wenn jemand stirbt. Das führt natürlich zu negativen Gefühlen und Sorgen. Aber in der Regel komme ich damit zurecht.
Aber dieses Mal hat es mich wirklich erwischt. Nach Idas Tod fühlte ich mich mindestens eine Woche lang körperlich krank. Ich hatte alle möglichen seltsamen körperlichen Symptome und mein Gedankenkarussell lief auf Hochtouren. Was war passiert? Hat es mit OI zu tun? Muss ich mir auch Sorgen machen? Arbeiten wir zu viel? Sollte ich mich mehr um meine Gesundheit kümmern? All diese Fragen verfolgten mich und ich konnte mich auf nichts mehr konzentrieren …
In dunklen Momenten frage ich mich, ob Menschen mit OI manchmal zu intensiv leben
Und Ida ist leider nicht der einzige junge Mensch mit OI, der uns in letzter Zeit zu früh verlassen hat. Anderthalb Monate später hörten wir von Michael aus Dänemark. Und ich weiß, dass es noch andere gibt. Wir brauchen definitiv mehr Forschung und Wissen, um die Ursachen dieser Todesfälle zu verstehen. Und wir müssen in der Lage sein, darüber zu sprechen, auch wenn das Angst in der OI-Gemeinschaft verursacht. Genauso wie wir in der Lage sein müssen, andere Tabuthemen anzusprechen, wie z. B. Überbehütung, Sexualität, Fettleibigkeit, Depression, Angst und so genannte inspiration porns (überzogene Bewunderungen durch andere, Anmerk. d. Red.) Sind wir wirklich unzerbrechliche Geister oder sind wir genauso zerbrechlich wie alle anderen?
Ich bin mir nicht ganz sicher, wie ich all diese komplexen Themen angehen soll. Aber ich weiß, dass wir sie auf eine inklusive Weise angehen müssen, ohne Vorurteile. Denn alle Menschen sind verschieden! Das gilt auch für Menschen mit OI und ihre Freunde und Familien …
Statistisch gesehen können wir Menschen mit OI gut mit unserer ziemlich komplexen Krankheit umzugehen. Wenn in Forschungsstudien über Lebensqualität nach Depressionen, Angstzuständen und Bewältigungsfähigkeiten gefragt wird, schneiden wir genauso gut oder sogar besser ab als der Durchschnitt der Bevölkerung. Warum? Sind die Fragen einfach falsch gestellt? Verbergen wir etwas? Übertreiben wir? Vielleicht verfügen wir auch einfach nur über psychologische Bewältigungsfähigkeiten, die wir von klein auf erlernt haben.
Sind wir wirklich unzerbrechliche Geister oder sind wir genauso zerbrechlich wie alle anderen?
Aber eines ist sicher: Wir sind nicht unbesiegbar, und wir sind bestimmt nicht unzerbrechlich – auch wenn wir uns manchmal gerne so darstellen wollen! Vor ein paar Wochen twitterte Penny Clapcott aus dem Vereinigten Königreich, die ich als waghalsig kenne: „Ich wünschte, die OI-Gemeinschaft könnte freier darüber sprechen, aber mit dem Slogan ,unzerbrechlicher Geist‘ ist es schwer zu zeigen, dass wir manchmal definitiv genauso zerbrechlich sind. Es gibt noch viel zu tun, um das Stigma der PTBS zu brechen.“
Denn obwohl sie stark sind, kämpferisch, und hervorragende Bewältigungsstrategien haben, sind Menschen mit OI dennoch auch mit psychologischen Probleme wie Depressionen, Angstzustände und sogar Posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS) konfrontiert. Aber das „System“ hat Mühe, sich darum zu kümmern, weil es sich mehr auf unsere körperlichen Herausforderungen konzentriert. Viele werden zustimmen, dass in einem multidisziplinären Rahmen eines OI-Managements Physiotherapie, Ergotherapie und ärztliche Behandlung ihren natürlichen Platz haben. Aber was ist mit der Psychologie?
(Foto: Ute Wallentin)
Einige (aber nicht alle) Menschen mit OI haben psychologische Probleme, die nicht thematisiert werden und für deren Behandlung sie professionelle Unterstützung benötigen. Um dieses Thema anzugehen war die Konferenz „QualityofLife4OI“ mit ihren vertiefenden Sitzungen ein erster wichtiger Schritt. Aber wir müssen den in Amsterdam begonnenen Prozess fortsetzen. Dazu gehören Informationen über psychologische Unterstützung in unseren Flyern und aus unseren Websites. Außerdem müssen multidisziplinäre Kliniken und Richtlinien entwickelt werden.
Und vielleicht ist der erste Schritt das Eingeständnis, dass wir keine unzerbrechlichen Geister sind. Menschen mit OI können stark, ausdauernd, sachkundig und vieles mehr sein. Aber wir können auch brechen, beides, Körper und Geist. Oder in ein tiefes dunkles Loch fallen. Und es sollte keine Frage des Glücks sein, ob man dann jemanden hat, der einen auffängt, wenn man fällt …
