ZOOM-Konferenz vom 19. März 20 zur aktuellen Corona-Krise und Hinweise für die „OI-Community“

Einige Stichpunkte zu den Informationen und den Fragen & Antworten
(Gedächtnisprotokoll von Ute Wallentin, ergänzt durch Claudia Finis)

Die OIF (OI-Organisation der USA, die dieses Jahr seit 50 Jahren existiert) hatte Dr. Robert Sandhaus (Pulmologe des Nationalen Jewish Health Klinikums in Denver) und Dr. Francis Glorieux (Vorsitzender des Med. Beirats der OIF aus Montreal) eingeladen.

Die beiden Experten wiederholten zunächst einige grundlegende Dinge bezogen auf OI und diese Viruserkrankung sowie Regeln, die jetzt von allen zu beachten seien, um Infektionen zu vermeiden und beantworteten dann Fragen, die die 187 Teilnehmer aus vielen Ländern per Online-Chat während der 90 Minuten stellten.

Empfehlungen:

  • Grundsätzlich sei bei Kollagen-Stoffwechselerkrankungen wie OI das Lungengewebe empfindlicher und je mehr das Lungenvolumen/die Lungenfunktion eingeschränkt seien, desto wahrscheinlicher die Gefahr eines womöglich schwereren Verlauf eines grippalen Infekts (Lungenentzündung, eventuell Organversagen). Aber man wisse es nicht im aktuellen Fall und rechne auch mit vielen milden Verläufen trotz OI oder ähnlicher Grunderkrankungen.
  • Der neue Covid-19 Virus ähnelt sehr dem SARS-Virus, beide gehören zur Corona-Familie.

Dr. Sandhaus und Dr. Glorieux riefen dringend dazu auf, jeder müsse nun alle Hygieneregeln und den individuellen Mindest-Abstand, die jeweils vor Ort, auf lokalem oder nationalem Niveau veröffentlicht werden, sorgfältig einhalten!

Diese sind u.a.:

  • Mindestabstand außerhalb der eigenen Wohnung von 1,5 bis 2 Meter von jedem anderen Menschen
  • Hygieneregeln zum Husten/Niesen
  • Nach Möglichkeit kein Hautkontakt zu Fremden, Tragen von Gesichtsmasken (soweit vorhanden) außerhalb der eigenen Wohnung, regelmäßiges, langes und gründliches Händewaschen mit Seife, Reinigung gemeinsamer Toiletten u.ä.
  • Es empfiehlt sich, morgens, immer zum selben Zeitpunkt, Temperatur zu messen, um den Ausbruch einer Infektion zu erkennen. Solange sie nicht über den normalen Wert (37,5 Grad, individuell abweichend möglich) erhöht ist, ist noch alles in Ordnung. Für OI Betroffene deren Temperatur ohnehin erhöht ist, empfiehlt Dr. Sandhaus darauf zu achten ob die eigene „Standard“ Temperatur mehr als 1,5 Grad ansteigt.

Empfohlenes Verhalten für den Fall, dass man Symptome feststellt:

  • Wie bei jeder Erkältung oder Grippe, Hausarzt oder Klinik anrufen, wenn es schlimmer wird – möglichst nicht akut erkrankt direkt hin fahren, möglichst zunächst telefonischen Rat erbitten

Fragen & Antworten, kurze Übersicht

  • F: sind Besonderheiten dazu bekannt, wie sich COVID-19 speziell bei OI auswirkt?
    • Bisher nicht! (Anmerkung: wir, z.B. Care4BB oder die OIFE und DOIG bitten darum, uns mitzuteilen, sobald jemand mit OI nachweislich positiv getestet wurde uns uns über den Verlauf und die Behandlung zu informieren. Auch mit OI kann und wird es leichte Verläufe geben, je nach Einzelfall!)
  • F: welche OI-bedingten zusätzlichen Komplikationen können auftreten? Was ist zu beachten?
    • AW: für diese akute Situation bislang unbekannt; allgemein bitte das medizinische Personal im Notfall darauf hinweisen, dass besonders vorsichtig intubiert und (mit eventuell weniger Druck) beatmet werden sollte, um nach Möglichkeit Verletzungen des Gewebes oder der Rippen/Knochen zu vermeiden.
  • F: Soll ich jetzt noch versuchen, mich gegen Grippe oder Pneumokokken impfen zu lassen, wenn ich es bisher nicht tat
    • AW: Frage für den jeweiligen Hausarzt; falls es den Impfstoff jetzt noch gibt und eine Impfung unter besonders sicheren Bedingungen (keine Wartezeit in Arztpraxis mit eventuell infizierten anderen Patienten) gibt, kann die Impfung noch sinnvoll sein.
  • F: meine Tochter ist schwanger, was bedeutet eine mögliche Infektion für das Baby?
    • AW: nach derzeitigem Wissenstand gehen wir davon aus, dass der der Virus im Mutterleib nicht auf den Fötus übertragen wird.
  • F: was gilt für OI-Kinder? Es heißt, Kinder wären weniger gefährdet als Erwachsene, gehören auch OI-Kinder zur Risikogruppe? Sollen wir sie in freiwilliger Quarantäne bzw. isoliert lassen?
    • AW: wahrscheinlich haben allgemein Kinder eher mildere Verläufe. Aber die Ansteckungsgefahr besteht auch bei gesund wirkenden Kindern – Isolation ist daher zu empfehlen.
  • F: wenn ich an COVID-19 erkranke, mich aber erhole, werden meine Lungen danach dauerhaft stärker geschädigt sein?
    • AW: das wird auf den Einzelfall und viele Faktoren abhängen, bei viralen Infekten sind bisher auch Patienten mit OI wieder ganz genesen.
    • Beim durchschnittlichen Verlauf der Infektion sind auch bei OI Betroffenen keine bleibenden Schäden am Lungengewebe zu erwarten.
    • Sollte es im Verlauf der Infektion zu einer Lungenentzündung mit anschliessender Fibrose kommen, so ist auch in diesem Fall davon auszugehen das die PatientInnen nach einigen Monaten wieder genesen.
    • Bleibende Schäden sind nur bei sehr schweren Verläufen, die einer künstlichen Beatmung bedürfen, zu befürchten.
  • was tue ich, wenn mein Mann (Gesundheitssektor) weiter arbeiten gehen muss, ich hatte aber auch Asthma, sollen wir den Sicherheitsabstand, etc. einhalten?
    • AW: schwierig zu sagen. Besser wäre es sicher, aber das wird in einem Haushalt oft kaum machbar sein. Wichtig ist hier besonders die Einhaltung aller Hygieneregeln, besonders, wenn der Mann von der Arbeit kommt.
  • F: ich habe gelesen, dass dieser Virus über die Luft übertragen warden kann, wie können wir uns davor schützen, wenn das stimmt?

Wie lange leben diese Viren auf verschiedenen Oberflächen (Metall, Plastik, …)?

  • AW: nein, diese Viren werden durch Tröpfcheninfektion übertragen, können nicht weiter „fliegen“, daher:
    • Mindestabstand 1,5 bis 2 Meter von Mitmenschen, Selbstisolierung nach Möglichkeit, Händewaschen und Reinigung (Desinfektion) der Hände vor jedem Kontakt mit dem Gesicht, dem Essen, nach dem Toilettengang etc.
    • Die Überlebensdauer der Viren ist unbekannt, kann, je nach Material zwischen Stunden und Tagen liegen.
  • F: was ist zu entzündungshemmenden Medikamenten, Schmerzmitteln wir Ibuprofen oder Paracetamol bei COVID-19 tatsächlich bekannt, was wird empfohlen?
    • AW: es gab eine, inzwischen widerrufene Alarmmeldung bezüglich Ibuprofen (Inzwischen eher eine „Anekdote“, wie es scheint). Alle entsprechenden Medikamente sollten nur in der ärztlich verordneten Dosis bei Bedarf genommen werden, keinesfalls in höherer Dosis, so wenig wie möglich.
  • F: woran kann man erkennen, dass man von COVID-19 geheilt ist, wann jemand nicht mehr ansteckend ist? Wenn es keine Symptome mehr gibt oder erst bei negativ ausfallendem Test oder beides?
    • AW: Das Institut, an dem Dr. Sandhaus arbeitet, bezeichnet Patienten als genesen, wenn sie zwei Wochen lang symptomfrei sind und zwei Tests mit mindestens 24 Stunden Abstand negativ ausfielen. In New York verlangt man 3 Tests im Abstand von jeweils 24 Stunden, welche negativ sein müssen. Für den Test wird ein Abstrich von Nase und Rachen gemacht. Getestet wird auf Virus DNS.
  • F: ich gehe regelmäßig schwimmen, sollte ich das einstellen wegen der Infektionsgefahr im Schwimmbad?
    • AW: keine Empfehlung möglich.
  • F: Sollten wir – für den Fall einer Erkrankung und Einlieferung ins Krankenhaus spezifische Informationen über OI für das medizinische Personal halten bereit?
    • AW: Schwierig zu sagen, ob Zeit sein wird, das zu lesen… Ich gehe aber davon aus, dass unsere Mitglieder (OIF) solche Information ohnehin bei sich tragen.

(Anmerkung Ute Wallentin): OIFE OI-Pass (www.oife.org – dann zu „News & ressources“ – OIFE passport und „GERMAN“=deutsche Version ausdrucken oder die (englischen) “factsheets” von der OIF Website. https://oif.org/informationcenter/factsheets/ Auf der OIF Website gibt es auch einen “Emergency Room „pocket guide“ zum Ausdrucken:  https://oif.org/wp-content/uploads/2020/02/Emergency-Room-Care-Pocket-Guide.pdf

  • F: es wird zum Blutspenden aufgerufen, normalerweise gehe ich regelmäßig. Sollte ich das jetzt wagen?
    • AW: ich würde vorab telefonisch fragen, ob (wegen Riskogruppe) besondere Schutzmaßnahmen beim Blutspenden zur eigenen Sicherheit möglich sind.
  • F: Gibt es Empfehlungen für besondere Atemübungen, die wir jetzt regelmäßig machen sollten?
  • F: sollen wir zum Schutz Masken tragen?
    • AW: sofern es Masken gibt und man mehr Sicherheit außerhalb des eigenen Haushalts möchte, ja. Nachfrage, welche Maske wird empfohlen? AW:  N95
  • F: sollte man Masken nur einmal oder notfalls mehrfach verwenden?
    • AW: das kommt auf die Art der Maske und die Möglichkeit, sie zu desinfizieren, an. Bei der aktuellen Knappheit….
  • F: was sollte man tun, wenn man den Verdacht hat, mit COVID-19 infiziert zu sein, ins Krankenhaus gehen?
    • AW: man sollte versuchen, rechtzeitig erste Symptome einer jeden Infektion zu erkennen (durch z.B. regelmäßiges Fiebermessen morgens) und dann zunächst einen Hausarzt um Rat fragen und je nach Verlauf die Behandlung zunächst zu Hause beginnen, wenn das möglich ist.
  • F: kann man sich zweimal nacheinander mit diesem Virus infizieren?
    • AW: mit exakt demselben Virus nicht, aber mit anderen oder Mutationen des aktuellen COVID-19, ja.

Abschließende Bemerkungen:

  • Versuchen Sie, Panik zu vermeiden, aber alle möglichen üblichen, bekannten Hygiene- und Vorsichtsmaßnahmen zu ergreifen.
  • Genießen Sie die extra Zeit mit Ihren Lieben zu Hause, gehen Sie möglichst viel in den Garten oder die Natur und versuchen sie, zu entspannen, soweit möglich.

Alles Gute und danke an alle!

Dr. Sandhaus                                                        Dr. Glorieux

 

Im Original gibt es das Video (90 Minuten) und die Präsentation auf der OIF-Website und bei Facebook!

Mit herzlichem Dank an die OIF, die OIFE und C4BB für alle Informationen und Hinweise, die uns helfen werden, durch diese außergewöhnliche Zeit zu kommen!

Wenn die Corona-Krise zur seelischen Krise wird

von Nicole Lindenberg
OI-Betroffene Diplom-Psychologin und approbierte Psychotherapeutin (Verhaltenstherapie) arbeitet im Zentrum für interdisziplinäre Schmerzmedizin am Universitätsklinikum Regensburg

Der Ausbruch des Corona-Virus stellt auch unsere seelische Widerstandskraft auf die Probe: Wir haben Angst um unsere eigene Gesundheit und um die Menschen, die uns nahestehen. Es ist eine nie da gewesene Situation, die sich andauernd ändert. Das macht es uns schwer, alles einzuordnen und führt nicht selten zu Gefühlen von Kontrollverlust und Hilflosigkeit. Die unüberschaubare Menge an unterschiedlichen und z.T. ungenauen oder falschen Informationen, die von allen Seiten auf uns einströmt, kann die Besorgnis noch weiter erhöhen. Aktivitäten, die unserer Seele gut tun würden wie Sport und Kultur sind eingeschränkt und der Rückzug in die eigenen vier Wände unterbindet den Kontakt zu den Menschen, deren Nähe uns gerade jetzt guttun würde.

Wir als OI-Betroffene oder Angehörige befinden uns in einer speziellen Lage: Zum einen gibt es aktuell noch keine Erkenntnisse und damit keine Informationen über den besonderen Verlauf der Infektion bei OI aber es ist dennoch zu vermuten, dass die bei OI gehäuft auftretenden Risikofaktoren den Verlauf der Erkrankung v.a. bei einer Lungenbeteiligung erschweren. Zum anderen reduzieren alle Maßnahmen, die eine Infektion verhindern sollen, unsere vielleicht mühsam erkämpfte Mobilität zurück auf ein Minimum.

Diese außergewöhnliche Belastungssituation fordert unsere seelische Widerstandskraft und kann sie auch überfordern. Es kommt dann z.B. zu unkontrollierbarer Angst und Panik, niedergeschlagener Stimmung oder Schlafstörungen, besonders bei denjenigen unter uns, die schon vor der Krise mit psychischen Erkrankungen gekämpft haben. Dass auch der Zugang zu psychologischer Unterstützung durch Beratung und Therapie aktuell eingeschränkt ist, erschwert das Ganze zusätzlich.

Was können wir also tun?

Konzentriert euch auf Dinge, die ihr kontrollieren könnt und die ihr selbst in der Hand habt: informiert euch bei seriösen Quellen wie dem Robert-Koch-Institut1 oder den Ministerien eurer Länder oder der Weltgesundheitsorganisation2 über die aktuelle Lage und haltet euch an deren Empfehlungen. Gebt auf euch Acht, indem ihr euer Immunsystem stärkt, mit Atemübungen eure Lungenfunktion stärkt, euch gesund ernährt, genug schlaft und euch ausreichend bewegt. Auch zu Hause kann man ein wenig sporteln: im Netz finden sich viele Trainingsvideos auch für Menschen mit Einschränkungen, teilweise sogar von OI-lern selbst. Vermeidet unnötigen Stress, v.a. auch durch zu viele beängstigende Informationen z.B. aus den sozialen Medien: Leicht gerät man in einen Kreislauf aus Unsicherheit, dem Versuch diese durch ein Mehr an Wissen zu verringern und noch mehr Unsicherheit durch beängstigende und irreführende Informationen. Die gewonnene Zeit lässt sich wunderbar nutzen, um ein Entspannungsverfahren wie Autogenes Training oder die progressive Muskelentspannung zu lernen oder regelmäßig zu meditieren. Auch hier bietet das Internet, z.B. auf den Seiten einiger Krankenkassen345, gute Anleitungen und Apps6. Bleibt so gut es geht bei euren gewohnten Abläufen, das schafft Sicherheit und Stabilität. Schon geplante Verabredungen könnt Ihr z.B. digital abhalten, statt sie abzusagen.

Auch wenn unsere Kontaktmöglichkeiten momentan eingeschränkt sind, uns anderen Menschen nahe zu fühlen hält unsere Seele im Gleichgewicht: telefoniert, chattet oder skypt mit euren Freunden, bittet um Hilfe, teilt eure Ängste und Sorgen und quatscht über Alltägliches. Seid für andere da, denen es schlecht geht: Mitgefühlt hilft nicht nur unserem Gegenüber, sondern tut auch uns selber gut.

Und vertraut auf eure Stärken: Jeder von uns hat schon schwierige Situationen erfolgreich gemeistert: Macht euch bewusst, wie ihr das geschafft habt, was euch dabei geholfen hat und wie ihr selbst dazu beigetragen habt, die Herausforderung zu meistern! Wenn wir diese Krise als vorübergehenden Zustand akzeptieren und auch die darin verborgenden Chancen für uns sehen, fühlt es sich vielleicht schon etwas leichter an. Lasst uns unsere Kreativität und Fantasie nutzen, um das Beste draus zu machen!

Und wenn alles nichts hilft?

Viele Städte und Regionen bieten einen „Krisendienst“ an, der Menschen in seelischen Notsituationen unterstützt, rund um die Uhr erreichbar ist und auch zu euch nach Hause kommt, wenn dies notwendig ist. Mit einem Anruf bei der Telefonseelsorge7 bekommt ihr kostenlose Beratung zu jeder Tages- und Nachtzeit. Dort könnt ihr euch auch per E-Mail oder Chat Hilfe holen. Viele Psychotherapeuten bieten vermehrt Telefon- und Videotherapie an, die rechtlichen Vorschriften dazu wurden kurzfristig deutlich gelockert8. Auch die Bezirkskrankenhäuser in eurer Region sind meist für Telefonsprechstunden sowie für Notfälle und die Versorgung mit Medikamenten weiterhin erreichbar.

Nicole Lindenberg

OI-Betroffene Diplom-Psychologin und approbierte Psychotherapeutin (Verhaltenstherapie) arbeitet im Zentrum für interdisziplinäre Schmerzmedizin am Universitätsklinikum Regensburg

 

Nützliche Links:

  1. Robert-Koch-Institut: Informationen zum neuartigen Coronavirus SARS CoV 2:

https://www.infektionsschutz.de/coronavirus-sars-cov-2.html

  1. World health organisation: Coronavirus disease (COVID-19) outbreak

https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019

  1. Die Techniker: Progressive Muskelentspannung:

https://www.tk.de/techniker/unternehmensseiten/unternehmen/broschueren-und-mehr/mp3-muskelentspannung-2013428

  1. Die Techniker: Body Scan zum Download:

https://www.tk.de/techniker/unternehmensseiten/unternehmen/broschueren-und-mehr/mp3-body-scan-2013432

  1. Die Techniker: Atementspannung: https://www.tk.de/techniker/unternehmensseiten/unternehmen/broschueren-und-mehr/atementspannung-2013424
  2. 7Mind | Deine App für Meditation & Achtsamkeit: https://www.7mind.de
  3. Telefonseelsorge Deutschland: https://www.telefonseelsorge.de/
  4. Bundespsychotherapeutenkammer: https://www.bptk.de/patienten/einfuehrung/

 

Quellen:

Atefeh, Z., & Rahim, B. (2020). Iranian mental health during the COVID-19 epidemic. Asian Journal of Psychiatry(51).

Duan, L., & Zhu, G. (2020). Psychological interventions for people affected by the COVID-19 epidemic. The Lancet Psychiatry.

Hoyer-Kuhn, H., & Semler, O. (2020). Corona Virus (SARS-CoV-2). Abgerufen am 18. März 2020 von www.oi-gesellschaft.de: www.oi-gesellschaft.de/corona-virus-sars-cov-2

Liu, S., Yang, L., Zhang, C., Xiang, Y.-T., Liu, Z., Hu, S., & Zhang, B. (2020). Online mental health services in China during the COVID-19 outbreak. The Lancet Psychiatry.

Siegrist, U., & Luitjens, M. (2011). 30 Minuten Resilienz. Offenbach: GABAL Verlag GmbH.

Wang, C., Pan, R., Wan, X., Tan, Y., Xu, L., Ho, C., & Ho, R. (2020). Immediate Psychological Responses and Associated Factors during the Initial Stage of the 2019 Coronavirus Disease (COVID-19) Epidemic among the General Population in China. International Journal of Environmental Research and Public Health(17(5)).

Windmüller, G. (2020). Das Coronavirus und die Psyche: Was du gegen Sorgen und Ängste tun kannst. Abgerufen am 17.. März 2020 von www.ze.tt: https://ze.tt/das-coronavirus-und-die-psyche-was-du-gegen-sorgen-und-aengste-tun-kannst/

Xiao, C. (2020). A Novel Approach of Consultation on 2019 Novel Coronavirus (COVID-19)-Related Psychological and Mental Problems: Structured Letter Therapy. Psychiatry Investigation(17(2)).

 

 

 

 

Corona Virus (SARS-CoV-2)

Informationen der medizinischen Beauftragten der Deutschen OI-Gesellschaft e. V. vom 15.03.2020.

Die aktuelle Situation mit dem sich verbreitenden neuartigen Corona Virus (SARS-CoV-2) wirft viele Fragen für das Verhalten von Personen mit einer Osteogenesis imperfecta (OI) auf.
Es gibt derzeit keine Erkenntnisse über einen besonderen Verlauf der Infektion bei Personen mit einer Osteogenesis imperfecta. Die Informationen bezüglich des aktuell sich verbreitenden Coronavirus und den durch dieses Virus hervorgerufen Symptomen nehmen stetig zu, sodass dieses Informationsschreiben nur auf dem aktuell (Stand 15.3.2020) frei verfügbaren Wissen der deutschen Gesundheitsbehörden beruht.

Im Rahmen einer Infektion mit dem neuartigen Coronavirus gibt es sehr variable klinische Verläufe, welche von „symptomlos bis hin zu einem schweren/tödlichen“ Verlauf reichen können. Insbesondere die Mitbeteiligung der unteren Atemwege (der Lunge) und nicht nur der oberen Atemwege (Nasenrachenraum, Luftröhre) scheint einen wichtigen Einfluss auf die Schwere des Krankheitsverlaufs zu haben.

Das Infektionsrisiko per se scheint für Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gegenüber der Normalbevölkerung nicht erhöht.

Zum Infektionsschutz gibt es für Personen mit Glasknochen keine besonderen Maßnahmen, sondern es sollten die vom Robert-Koch-Institut empfohlenen Hygienemaßnahmen und Verhaltensempfehlungen befolgt werden. Diese werden kontinuierlich der aktuellen Situation angepasst und können unter https://www.rki.de/DE/Home/homepage_node.html eingesehen werden.

Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gehören dennoch zum Kollektiv der „Risiko-Patienten“, da zwar das Infektionsrisiko nicht erhöht ist, man aber davon ausgehen muß, dass der Verlauf der Erkrankung insbesondere bei einer Lungenbeteiligung schwerwiegender ist.

Obwohl derzeit keine speziellen Informationen zum Verlauf einer Coronavirusinfektion bei OI vorliegen, ist davon auszugehen, dass eine Coronavirusinfektion auf Grund der im Rahmen einer OI gehäuft vorliegenden Risikofaktoren durchschnittlich schwerer verläuft.

Nach aktuellem Stand gehören zu diesen Risikofaktoren unter anderem folgende Symptome:

  • Vorerkrankungen der Lunge jeglicher Art
  • Reduziertes Lungenvolumen bei einem kleineren Oberkörper (z.B. durch eine ausgeprägte Verformung der Wirbelsäule)
  • Minderbelüftung einzelner Lungenabschnitte durch Verformungen des Oberkörpers
  • Minderbelüftung einzelner Lungenabschnitte durch Schwäche der Atemmuskulatur
  • andere chronische Erkrankungen wie zum Beispiel Bluthochdruck

Deshalb sollten Personen mit einer Osteogenesis imperfecta besonders versuchen, eine Infektion zu vermeiden und sich streng an die Empfehlungen des Robert-Koch-Instituts (link siehe oben) halten.
Für den Fall, dass ein Kontakt zu einer infizierten Person wahrscheinlich ist, oder ein Betroffener Symptome einer möglichen Coronavirusinfektion bemerkt, sollte der betreuende Hausarzt oder Kinderarzt telefonisch kontaktiert werden. Diese Ärzte müssen dann gemäß der tagesaktuellen
Empfehlungen entscheiden, ob eine Untersuchung auf den Corona-Virus erfolgen soll oder nicht.
Zusätzlich kann jeder OI-Betroffene selber versuchen, seine Lungenfunktion zu verbessern und entsprechende Atemübungen, wie sie die meisten im Rahmen von physiotherapeutischen Maßnahmen erlernt haben, regelmäßig zu Hause zu praktizieren. Weitere Informationen hierzu
finden sich auch auf der Homepage der amerikanischen OI-Gesellschaft: https://oif.org/wp-content/uploads/2019/08/Take_Charge_of_your_Breathing.pdf


Sobald es spezifische Erkenntnisse über die Infektion oder die dadurch verursachten Komplikationen für Personen mit einer Osteogenesis imperfecta gibt, werden wir an dieser Stelle darüber informieren.


Priv. – Doz. Dr. med. Heike Hoyer-Kuhn und Priv. – Doz. Dr. med. Oliver Semler,
Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin,
Medizinische Beauftragte des Bundesvorstandes der DOIG

Wirklich unzerbrechlich?

Ida Männistö, zweite Vizepräsidentin der OIFE, starb im Alter von 30 Jahren am 19. Oktober 2019. In der ersten Ausgabe des OIFE-Magazins dieses Jahres nimmt OIFE-Präsidentin Ingunn Westerheim ihre Trauer zum Anlass, den Claim „unbreakable spirits“ kritisch zu hinterfragen. Ist er, wie eine Durchbruch-Leserin uns schrieb, „nur ein verzweifelter Werbe-Spruch, der OI-Eltern tröstet und jungen Leuten die Verdrängung erleichtert, aber oft weit von der Realität entfernt ist?“

Von Ingunn Westerheim, OIFE-Präsidentin
Übersetzt von Andrea König-Plasberg, Ute Wallentin und Rebecca Maskos

Die letzten drei Monate waren für die OIFE und mich eine besondere Zeitspanne. Ich werde nie den Moment vergessen, als Eero mir erzählte, dass unsere Vizepräsidentin Ida Männistö (30) nicht mehr unter uns sei. Ida verstarb plötzlich zuhause. Für mich war Ida sowohl eine Kollegin im geschäftsführenden Vorstand der OIFE als auch eine Freundin, eine Seelenverwandte und eine junge Person mit OI. Ida war neugierig, klug, furchtlos, engagiert und hatte nie Angst vor neuen Herausforderungen. Sie lebte das Leben in vollen Zügen und wir alle sind sehr traurig, dass sie nicht mehr mit uns ist.

In dunklen Momenten frage ich mich, ob Menschen mit OI manchmal zu intensiv leben. Wie viele andere Menschen mit OI gab Ida immer hundert Prozent, ob es nun um Arbeit, Bildung, Partnersuche, Reisen, Feiern oder andere Lebensprojekte ging. Versuchen wir manchmal zu sehr, „normal“ zu sein und unser Leben in vollen Zügen zu leben, während unsere Körper uns sagen, dass wir uns etwas Zeit zum Entspannen nehmen sollen?

Normalerweise bin ich in der Lage, eine Art Distanz zwischen mir und den traurigen Dingen, die in der OI-Gemeinschaft passieren, herzustellen. Mit mehreren hundert OI-Freunden auf Facebook erhalte ich jederzeit Informationen aus erster Hand, wenn jemand einen schlimmen Knochenbruch hat, ein Unfall passiert oder wenn jemand stirbt. Das führt natürlich zu negativen Gefühlen und Sorgen. Aber in der Regel komme ich damit zurecht.

Aber dieses Mal hat es mich wirklich erwischt. Nach Idas Tod fühlte ich mich mindestens eine Woche lang körperlich krank. Ich hatte alle möglichen seltsamen körperlichen Symptome und mein Gedankenkarussell lief auf Hochtouren. Was war passiert? Hat es mit OI zu tun? Muss ich mir auch Sorgen machen? Arbeiten wir zu viel? Sollte ich mich mehr um meine Gesundheit kümmern? All diese Fragen verfolgten mich und ich konnte mich auf nichts mehr konzentrieren …

In dunklen Momenten frage ich mich, ob Menschen mit OI manchmal zu intensiv leben

Und Ida ist leider nicht der einzige junge Mensch mit OI, der uns in letzter Zeit zu früh verlassen hat. Anderthalb Monate später hörten wir von Michael aus Dänemark. Und ich weiß, dass es noch andere gibt. Wir brauchen definitiv mehr Forschung und Wissen, um die Ursachen dieser Todesfälle zu verstehen. Und wir müssen in der Lage sein, darüber zu sprechen, auch wenn das Angst in der OI-Gemeinschaft verursacht. Genauso wie wir in der Lage sein müssen, andere Tabuthemen anzusprechen, wie z. B. Überbehütung, Sexualität, Fettleibigkeit, Depression, Angst und so genannte inspiration porns (überzogene Bewunderungen durch andere, Anmerk. d. Red.) Sind wir wirklich unzerbrechliche Geister oder sind wir genauso zerbrechlich wie alle anderen?

Ich bin mir nicht ganz sicher, wie ich all diese komplexen Themen angehen soll. Aber ich weiß, dass wir sie auf eine inklusive Weise angehen müssen, ohne Vorurteile. Denn alle Menschen sind verschieden! Das gilt auch für Menschen mit OI und ihre Freunde und Familien …

Statistisch gesehen können wir Menschen mit OI gut mit unserer ziemlich komplexen Krankheit umzugehen. Wenn in Forschungsstudien über Lebensqualität nach Depressionen, Angstzuständen und Bewältigungsfähigkeiten gefragt wird, schneiden wir genauso gut oder sogar besser ab als der Durchschnitt der Bevölkerung. Warum? Sind die Fragen einfach falsch gestellt? Verbergen wir etwas? Übertreiben wir? Vielleicht verfügen wir auch einfach nur über psychologische Bewältigungsfähigkeiten, die wir von klein auf erlernt haben.

Sind wir wirklich unzerbrechliche Geister oder sind wir genauso zerbrechlich wie alle anderen?

Aber eines ist sicher: Wir sind nicht unbesiegbar, und wir sind bestimmt nicht unzerbrechlich – auch wenn wir uns manchmal gerne so darstellen wollen! Vor ein paar Wochen twitterte Penny Clapcott aus dem Vereinigten Königreich, die ich als waghalsig kenne: „Ich wünschte, die OI-Gemeinschaft könnte freier darüber sprechen, aber mit dem Slogan ,unzerbrechlicher Geist‘ ist es schwer zu zeigen, dass wir manchmal definitiv genauso zerbrechlich sind. Es gibt noch viel zu tun, um das Stigma der PTBS zu brechen.“

Denn obwohl sie stark sind, kämpferisch, und hervorragende Bewältigungsstrategien haben, sind Menschen mit OI dennoch auch mit psychologischen Probleme wie Depressionen, Angstzustände und sogar Posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS) konfrontiert. Aber das „System“ hat Mühe, sich darum zu kümmern, weil es sich mehr auf unsere körperlichen Herausforderungen konzentriert. Viele werden zustimmen, dass in einem multidisziplinären Rahmen eines OI-Managements Physiotherapie, Ergotherapie und ärztliche Behandlung ihren natürlichen Platz haben. Aber was ist mit der Psychologie?

Breakable Bones – unbreakable spirit (zerbrechliche Knochen – unzerbrechlicher Geist): Ein schönes und tröstliches Motto, oder eines, das überfordert?
(Foto: Ute Wallentin)

Einige (aber nicht alle) Menschen mit OI haben psychologische Probleme, die nicht thematisiert werden und für deren Behandlung sie professionelle Unterstützung benötigen. Um dieses Thema anzugehen war die Konferenz „QualityofLife4OI“ mit ihren vertiefenden Sitzungen ein erster wichtiger Schritt. Aber wir müssen den in Amsterdam begonnenen Prozess fortsetzen. Dazu gehören Informationen über psychologische Unterstützung in unseren Flyern und aus unseren Websites. Außerdem müssen multidisziplinäre Kliniken und Richtlinien entwickelt werden.

Und vielleicht ist der erste Schritt das Eingeständnis, dass wir keine unzerbrechlichen Geister sind. Menschen mit OI können stark, ausdauernd, sachkundig und vieles mehr sein. Aber wir können auch brechen, beides, Körper und Geist. Oder in ein tiefes dunkles Loch fallen. Und es sollte keine Frage des Glücks sein, ob man dann jemanden hat, der einen auffängt, wenn man fällt …

Stiftung Anerkennung und Hilfe: Anträge bis Ende 2020 möglich

Menschen, die als Kinder und Jugendliche in der Zeit vom 23. Mai 1949 bis zum 31. Dezember 1975 (BRD) bzw. vom 7. Oktober 1949 bis zum 2. Oktober 1990 (DDR) in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe oder der Psychiatrie Leid und Unrecht erfahren haben und bis heute an Folgewirkungen leiden, können noch bis Jahresende Anträge auf finanzielle Hilfe bei der Stiftung Anerkennung und Hilfe stellen. Die Anmeldefrist endet am 31. Dezember 2020.

Bereits jetzt und bis 31. Dezember 2021 werden die Anträge geprüft und Unterstützungsleistungen ausgezahlt. Begleitend untersuchen, erfassen und dokumentieren fachübergreifende Forschungsteams die Unterbringungssituationen, Leid- und Unrechtserfahrungen der Betroffenen und machen diese öffentlich. Aus den Missstände der Vergangenheit sollen Lehren für die Zukunft gezogen werden.

Die Stiftung wurde von der Bundesregierung (Bundesministerium für Arbeit und Soziales), allen Ländern und der evangelischen und katholischen Kirche errichtet, um das Leid der Betroffenen anzuerkennen und das erlebte Unrecht aufzuarbeiten. 

Welche Voraussetzungen Antragstellende erfüllen müssen, ist hier beschrieben.  

Brief der DOIG an Minister Spahn

→Download Brief (PDF-Dokument)

Die Deutsche OI-Gesellschaft hat am 04.07.2019 einen Brief an Gesundheitsminister Jens Spahn geschrieben.

Es geht um die Verbesserung der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Seit Jahren findet keine Verbesserung der Behandlung gerade von erwachsenen Betroffenen statt. Das betrifft nicht nur Menschen mit OI sondern alle seltenen Erkrankungen.

Unterschrieben haben den Brief im Namen der DOIG René Bulz (Vorsitzender der DOIG), PD Dr. med. Jörg O. Semmler (Medizinischer Beauftragter der DOIG u. Leiter des Zentrums für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter der Uniklinik Köln) sowie Max Prigge (1. Stellvertreter der DOIG).

Spenden mit smile.amazon.de

Einkaufen und Gutes tun!

Wer bei Amazon einkauft, kann ohne Mehrkosten automatisch 0,5% seines Einkaufswertes an die Deutsche OI-Gesellschaft e.V. spenden. Einfach smile.amazon.de aufrufen (statt amazon.de) und unseren Verein „Deutsche Gesellschaft fuer Osteogenesis imperfecta“ auswählen.

Betreuung Erwachsener in der Uniklinik Köln

Liebe Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta
(Glasknochen) Betroffene e. V.,

Die Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln hat sich auf die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Osteogenesis imperfecta und anderen Skeletterkrankungen spezialisiert. In diesem Zuge wurden in der Vergangenheit auch einige Erwachsene mitbehandelt, was nun nicht mehr möglich ist. Wir werden weiterhin die Betreuung von Kindern und Jugendlichen sicherstellen, unabhängig davon, ob sie grade noch 17 oder bereits 19 Jahre sind. Es ist zukünftig aber nicht mehr möglich, Erwachsene Personen mit Skeletterkrankungen zu betreuen.

Wir bemühen uns die Betroffenen bei der Suche nach einem Arzt zu unterstützen, und verweisen auf entsprechend spezialisierte Kollegen, wie sie z.B. bei der OI Gesellschaft bekannt sind, oder wie sie z.B. beim Dachverband Osteoporose (http://www.dv-osteologie.org/osteologe-dvo) als Osteologen zu finden sind. Gerne stehen wir für Rückfragen dieser Kollegen zur Verfügung und können diesen auch, nach Einverständnis durch die Betroffenen, die in der Vergangenheit an der Uniklinik Köln durchgeführten Untersuchungsergebnisse zukommen lassen.

Darüber hinaus stehen PD Dr. med. Oliver Semler und Frau PD Dr. med. Heike Hoyer-Kuhn in ihrer ehrenamtlichen Funktion als „Beauftragte für medizinische Fragen des Vorstandes der DOIG“ weiter beratend den Mitgliedern der DOIG zur Verfügung.
Sollte es in Zukunft an der Uniklinik Köln eine neue Möglichkeit geben, um
Erwachsene mit OI in einer spezialisierten Abteilung zu behandeln, werden wir die DOIG und die Mitglieder umfassend informieren.

PD Dr. med. Jörg Oliver Semler, PD Dr. med. Heike Hoyer-Kuhn
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln

PDF-Dokument