Deutsche OI-Gesellschaft e.V. – Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.

Neue Medikamente für Glasknochen?

Bislang erhalten Kinder und Jugendliche mit Osteogenesis imperfecta meist Bisphosphonate, die den Knochenabbau bremsen. In einer neuen weltweiten Studie wird nun ein anderes Medikament untersucht: Romosozumab, das die Zellen beim Knochenaufbau unterstützt.

Die Studie ist auf ein Jahr angesetzt und wird in Deutschland an den Zentren in Würzburg und Köln durchgeführt. Damit soll geprüft werden, ob Romosozumab künftig Kindern und Jugendlichen mit OI helfen kann.

Erwachsenen-Seminar 2025

Es ist wieder soweit: Am 1. September ab 18 Uhr startet die Anmeldung für das Erwachsenen-Seminar in Kassel. Es findet vom 24. bis 26. Oktober statt und richtet sich an Teilnehmende ab 18 Jahren mit OI. Das Wochenende bietet Zeit für Austausch und Input.

Da die Plätze begrenzt sind, lohnt sich eine frühe Anmeldung. Der Anmeldeschluss ist am 21. September 2025.

Durchbruch 02/25

Durchbruch 2/25 erschienen! Mit Themen wie den Rechten von Menschen mit Behinderung, den Vor- und Nachteilen verschiedener Rollstuhlmodelle sowie einem Ausblick auf die DOIG-Jahrestagung 2025 unter dem Motto „Spiel, Spaß, Austausch und Freunde“.

Weitere Themen in dieser Ausgabe:
Einblicke in die Mitgliederversammlung, aktuelle S3-Leitlinien für Zähne und Kiefer, sowie Informationen zu Tickets für die RehaCare. Außerdem: der Bericht „Neu entdeckte Weiblichkeit“ über das DOIG-Frauen-Seminar in Kassel, ein Rückblick auf „Mehr als ein Treffen“ – die DOIG-Jahrestagung in Duderstadt, und vieles mehr.

Einladung: Wochenende für Junge Erwachsene in Magdeburg 2025

Junge Erwachsene sind zum Jugendwochenende 2025 in Magdeburg eingeladen. Geplant sind eine Führung durch die Klimazonen des Gruson-Gewächshauses, gemeinsame Erkundungen der Altstadt und der Elbe sowie eine Stadtführung.

Nach der Anmeldung wird ein detailliertes Programm bereitgestellt. Eine Assistenzkraft unterstützt vor Ort; entsprechende Bedarfe können im Anmeldeformular angegeben werden. Die Unterbringung erfolgt in der Jugendherberge Magdeburg.

Durchbruch 01/25

Diese Ausgabe widmet sich dem Thema Kinderwunsch und Schwangerschaft bei Glasknochen. Außerdem wird eine neue Rubrik vorgestellt: der Hilfsmittelbotschafter. Ein Rückblick auf Veranstaltungen, Reisen und Treffen im Jahr 2024 sowie viele weitere Themen runden die Ausgabe ab.

MEILENSTEIN: S3-Leitlinien Versorgung seltener, genetisch bedingter Erkrankungen der Zähne (VersSeErZ) veröffentlicht

Zahnärztinnen und Zahnärzte können sich bei der Behandlung von seltenen, genetisch bedingten Zahnerkrankungen jetzt erstmals auf eine S3-Leitlinie stützen. Diese enthält systematisch entwickelte Behandlungsempfehlungen. Auch eine begleitende Patienten-Leitlinie wurden entwickelt. Die DOIG hat als Patientenorganisation die Betroffenenperspektive eingebracht.