Pressemeldung

Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. im Jugendgästehaus Duderstadt

Fachinformationen und Sprechstunden, Kreativwerkstatt und Erfahrungsaustausch, Hörstudie und Lesung eines prominenten Autors: Es wird viel los sein beim Jahrestreffen des Selbsthilfe-Vereins

Hamburg, 5. Juni 2023. —- Vom Mittwoch, 7. bis Sonntag, 11. Juni findet die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) im Jugendgästehaus Duderstadt statt. Fünf Tage lang werden sich über 200 Teilnehmende des deutschlandweit tätigen Selbsthilfevereins über die verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung sowie über ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Die Tagung wird von der Aktion Mensch gefördert.

Logo Aktion Mensch

Angeboten werden Sprechstunden und medizinische Vorträge von Experten und Expertinnen aus ganz Deutschland, etwa zur Behandlung der OI im Erwachsenenalter (Dr. Lothar Seefried, Würzburg) oder zur Verbesserung der Lebensqualität (Prof. Dr. Ralf Oheim, Hamburg). Prof. Dr. Eric Messe (München) stellt das neue Institut für Muskuloskelettale Medizin des Klinikums der LMU vor sowie die neue Sprechstunde für Seltene Erkrankungen vor, die dort angeboten wird.

Mentale Herausforderungen der OI werden ebenso beleuchtet wie sozialrechtliche Fragen, etwa zur Patientenverfügung und zu Einsichtsrechten in die Patientenakten. Eine Besonderheit stellt dieses Jahr die (bereits für 2022 angekündigte) Hörstudie dar: Die Teilnehmenden können von Prof. Dr. Joachim Müller (München) und seinem Team eine HNO-ärztliche Anamnese erhalten und Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse sollen in einer Querschnittsuntersuchung ausgewertet werden.

In Arbeitsgruppen werden u. a. wichtige Tipps und praktische Übungen für Erste Hilfe bei OI vermittelt sowie Iden für einen aktiven Rücken. Auf dem Bewegungsprogramm stehen Yoga und Körperreise, und wem es zu trubelig wird, hat in der neuen „Oase der Ruhe“ mehrmals am Tag Gelegenheit, sich unter Anleitung zu entspannen.

Es gibt viele Bastel- und Spielangebote für verschiedene Altersgruppen. In der Innovationswerkstatt vom Team „birne7“ lassen sich am 3-D-Drucker z. B. individuelle Lösungen für mehr Barrierefreiheit herstellen. Die Kinderbetreuung und ein mobiler Babysitter-Dienst geben ermöglichen es auch Eltern von kleineren Kindern, in Ruhe Vorträge zu hören.

Besonders freut sich das Orga-Team über die Zusage von Raúl Krauthausen. Deutschlands bekanntester Inklusions-Aktivist wird am Freitagabend im Festzelt aus seinem gerade erst erschienenen Buch „Wer Inklusion will, findet einen Weg. Wer sie nicht will, findet Ausreden“ lesen und im Anschluss mit den Teilnehmer/innen ins Gespräch kommen.

Neben der Informationsvermittlung und den Kontaktmöglichkeiten zum medizinischen und therapeutischen Fachpersonal steht bei der Tagung auch der Kontakt miteinander und der Erfahrungsaustausch im Fokus. Heimlicher Höhepunkt sind deshalb die abendlichen Lagerfeuer, wo bekannte Kontakte gepflegt und neue Netzwerke geknüpft werden.

Die DOIG-Jahrestagung findet bereits zum 17. Mal in Duderstadt statt. Ein Helferteam aus etwa 16 Ehrenamtlichen, die u. a. für den Shuttle-Service vom Bahnhof Göttingen, das Lagerfeuer, die Kreativwerkstatt und die Kinderbetreuung sorgen, macht die Tagung ebenso möglich wie die vielen engagierten Referentinnen und Referenten und Referentinnen. Nächstes Jahr feiert die DOIG ihr 40-jähriges Bestehen – ein paar besondere Überraschungen sind dafür bereits in Planung!

Über die DOIG:
Die knapp 1.100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden (Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland) bundesweit organisiert. Ihre Mitglieder sind Menschen mit OI, deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.

Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen. Sie hat ein bundes–weites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann.

Neben der Jahrestagung organisiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Seminare für Erwachsene, für junge Erwachsene) sowie themenspezifische Angebote. Davon finden einige online statt, z. B. das Bewegungsangebot und verschiedene Austauschrunden. Die regionalen Treffen und Seminare unserer Landesverbände ergänzen das Angebot.

Über OI:
Osteogenesis imperfecta ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern (daher die Bezeichnung „Glasknochen haben“ im Volksmund). Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix, führt. Auch das Organsystem und das gesamte Bindegewebe sind betroffen

Die OI zählt zu den Seltenen chronischen Erkrankungen. Es wird davon ausgegangen, dass es in Deutschland etwa 5.000 Menschen mit OI gibt.

Pressekontakt:

René Bulz
Vorsitzender
Tel.: +49 (0) 40 69087-202
rene.bulz(at)oi-gesellschaft.de

Andrea König-Plasberg
Geschäftsführerin
Tel.: +49 (0) 40 69087-204
andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de

Beratungsangebot 2023

Mentale Belastung, Angst, und Trauma
im Kontext von OI

Thema: Psychische Aspekte der OI. Kontakt aufnehmen können alle DOIG-Mitglieder, die das Gefühl haben, dass ihnen alles zu viel wird. Über einige Themen, die in den vergangenen beiden Jahren besprochen wurden, haben wir beispielhaft im Durchbruch 01/23 berichtet.

Ablauf: Die Beratung findet als geschützte Videotelefonie über die Software TheraPsy statt. Man folgt dazu einfach einem Link. Die Anrufe sind Ende-zu-Ende verschlüsselt, die komplette Infrastruktur steht im deutschsprachigen Raum.

Kooperationspartner: Frank Bangert, Verhaltenstherapeut und Heilpraktiker für Psychotherapie, ist DOIG-Mitglied und hat Glasknochen.

Zielgruppe: DOIG-Mitglieder, OI-Betroffene und Angehörige

Anmeldung: Interessierte OI-Betroffene oder Angehörige ab 14 Jahren wenden sich zur Terminvereinbarung an Frank Bangert, per E-Mail an info(at)praxis-bangert.de 

Kosten: für DOIG-Mitglieder keine

OI-Yoga (online) 2023

Friederike Mast, sitzend (Schneidersitz)Unsere Yoga-Stunden mit Friederike Mast (Yeah Yeah Yoga, Frankfurt /Main)  stehen 2023 jeweils unter einem bestimmten Thema, das Denkanstöße geben soll, wie Yoga auch abseits der Matte mehr in den Alltag der Praktizierenden einfließen kann. Mit dem Ziel herauszufinden, bewusster wahrzunehmen und praktisch umzusetzen, wie Yoga zu einem schönen Leben beitragen kann, werden folgende zwölf Themen (nicht zwangsläufig in dieser Reihenfolge) behandelt:

  1. Achtsamkeit (bereits vergeben, Thema am 8. Mai)
  2. Dankbarkeit
  3. Zufriedenheit
  4. Gleichmut
  5. Verbundenheit
  6. Mitgefühl
  7. Gewaltlosigkeit
  8. Müßiggang
  9. Wahrhaftigkeit
  10. Erholung
  11. Genügsamkeit
  12. Beständigkeit

Ablauf:
Frida wird zu Beginn der Stunde eine kleine Einführung zum Thema geben und – damit die Yogastunden interaktiv sind – die Patin der Stunde wird kurz umreißen, warum sie sich das Thema ausgewählt hat, welche Situation(en) sie damit verbindet oder ob es eine bestimmte Begebenheit gab, bei der das Thema in ihrem Leben eine besondere Rolle gespielt hat. Die Patenschaft und die Verbindung zum Stundenthema werden im Voraus mit Frida besprochen, damit die Stunde entsprechend geplant und insgesamt zu einer runden Sache werden kann. Aufgrund des neuen Konzeptes werden in die Yogastunden also verstärkt neue Elemente einfließen: die philosophische Einführung, passende Meditationen und Affirmationen sowie Beispiele, wie sich die yogische Philosophie im Alltag leben lässt.

Hier geht es zu den Informationen zur Anmeldung!

Videos und Zusammenfassungen:
Die einzelnen Stunden werden wieder als Video aufgezeichnet und auf meineDOIG eingestellt, sodass (auch neue) DOIG-Mitglieder in Zukunft von diesem Projekt profitieren. In den Aufzeichnungen ist ausschließlich Frida zu sehen. Eine schriftliche Zusammenfassung der wichtigsten Punkte und Affirmationen wird zusammen mit dem Video veröffentlicht, sodass auch unabhängig von der körperlichen Yogapraxis bzw. der Aufzeichnung darauf zurückgegriffen werden kann.

Termine:
jeweils am 1. Montag im Monat, ab 18:45 Uhr
. Wir fangen am 8. Mai 2023 an (wegen des Feiertags am 1. Mai) , die letzte Sitzung wird voraussichtlich am 8. April 2024 stattfinden. Alle Termine findet Ihr in Fridas Kalender auf Eversports.de (siehe Anmeldung) und natürlich auch im DOIG-Kalender.

Anmeldung:
DOIG-Mitglieder finden alle Informationen zur Anmeldung hier. Nicht-Mitglieder, die gerne an den Sessions teilnehmen möchten, melden sich bitte per E-Mail an andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de.

Patinnen und Paten gesucht!
Welches der oben genannten 12 Themen spricht Dich besonders an? Such Dir Dein Thema und überlege, was Du den Teilnehmenden dazu erzählen möchtest. Bitte kontaktiere vorab Frida (mail(at)friederike-mast.de), damit sie die Stunde entsprechend planen kann.

Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos

HERZLICHEN DANK!KKH Kaufmännische Krankenkasse Das Yoga-Projekt kann 2023 dank einer Förderung der KKH – Kaufmännische Krankenkasse stattfinden, die das Projekt bereits im dritten Jahr unterstützt.

Neues Beratungsangebot 2023:

 „Assistenz und Persönliches Budget“ für die spezifischen Bedürfnisse OI-Betroffener

Mit dieser neuen Kooperation wollen wir OI-Betroffenen eine Anlaufstelle für kniffelige, OI-spezifische Einzelfälle bieten, die Institutionen wie EUTB etwa oder die Unabhängige Patientenberatung aufgrund ihrer fehlenden OI-Betroffenen-Kompetenz nicht lösen können. Es geht um alle Fragen der persönlichen Assistenz und um das Persönliche Budget und um die spezifischen, auch individuellen Bedürfnisse von OI-Betroffenen.

Kooperationspartner: Wir führen das Projekt zusammen mit „Dein Weg + Wir“ (deinwegundwir.de) durch. „Dein Weg + Wir“ (Chemnitz) unterstützt Menschen mit Beeinträchtigung bei einem selbstbestimmten Leben. Das Unternehmen hat sich auf die Leistungsform das „Persönliche Budget“ des Neunten Sozialgesetzbuches spezialisiert und bietet umfassende Expertise und Hilfe an, von der Erstberatung bis hin zur Antragstellung sowie der anschließenden Unterstützung im Zusammenhang mit dem „Persönlichen Budget“. „Dein Weg und Wir“ arbeitet Hand in Hand mit Ämtern, Vereinen und Initiativen, um ein kompetentes Netzwerk für die Zusammenarbeit und den Wissensaustausch aufzubauen und zu erweitern.

Zielgruppe: DOIG-Mitglieder, OI-Betroffene, ggfs. auch Angehörige

Kontakt und Anmeldung: 
für DOIG-Mitglieder; OI-Betroffene, die nicht Mitglied bei der DOIG sind, melden sich bitte unter info(at)oi-gesellschaft.de
Das Beratungsangebot im Rahmen dieses Projektes umfasst ausschließlich die Erstberatung.

Herzlichen Dank! KKH Kaufmännische Krankenkasse
Diese neue Beratung zu „Assistenz und Persönliches Budget“ können wir dank einer Förderung der KKH – Kaufmännische Krankenkasse anbieten. 

Durchbruch 02/23

Inhaltsverzeichnis   

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen.

Neugierig geworden?
Sie wollen mehr lesen und sind noch kein Mitglied? Das lässt sich ändern.
Sie sind Mitglied, bekommen aber die Zeitschrift nicht? Auch das lässt sich ändern.

Die Ausgabe 03/23 erscheint am 29. August,
Redaktionsschluss ist am 21. Juli 2023.

Durchbruch 01/23

Inhaltsverzeichnis

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen.

Neugierig geworden?
Sie wollen mehr lesen und sind noch kein Mitglied? Das lässt sich ändern.
Sie sind Mitglied, bekommen aber die Zeitschrift nicht? Auch das lässt sich ändern.

Die Ausgabe 02/23 erscheint am 5. Mai,
Redaktionsschluss ist am 30. März 2023.

DOIG-Jahrestagung 2023: Jetzt anmelden!

Es kann losgehen! Dem aktuellen „Durchbruch“ lag die Einladung zur DOIG-Jahrestagung bei, die von Mittwoch, 7. bis Sonntag, 11. Juni 2023 im Jugendgästehaus in Duderstadt stattfindet.
Ab sofort könnt Ihr Euch anmelden. Bitte macht das nach Möglichkeit online, mit Hilfe unseres neuen Formulars: https://oi-gesellschaft.de/anmeldung-jt/ 

Anmeldeschluss ist der 16. April 2023.

Wir freuen uns auf das Wiedersehen mit bzw. Kennenlernen von Euch in Duderstadt!

Tag der Seltenen Erkrankungen: Pressemeldung

Hier geht es zur Pressmeldung:
PM-DOIG_Exaris_28_02_2023 (Download PDF)


WENN AUS „SELTEN“ „VIELE“ WERDEN
Eine umfangreiche Ärzteliste für eine seltene Erkrankung

Die DOIG freut sich über eine großzügige Daten-Spende
von Exaris Solutions

Hamburg, am 28. Februar 2023 –––Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar dankt die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) der Exaris Solutions für eine großartige Kooperation, durch die die medizinische Versorgung von Menschen mit OI verbessert werden kann.

Ausgangslage
Wenn eine Erkrankung selten ist, dann sind auch die medizinischen Experten und Expertinnen, die sich damit auskennen, entsprechend rar. Wer OI (Osteogenesis imperfecta, auch als „Glasknochen“ bekannt) hat, fährt für planbare Operationen oft quer durch die Republik zu einem Expertenzentrum. Doch was ist mit der „normalen“ medizinischen Versorgung? Wo findet man eine OI-erfahrene Zahnarztpraxis? Wo ausgewiesene Ansprechpartner/innen, für die Behandlung von chronischen Schmerzen zum Beispiel, oder bei Kinderwunsch? Wohin geht man zur Therapie, sei es zur orthopädischen oder zur psychologischen? Auch Menschen mit OI benötigen ein lokales Netzwerk von Ärztinnen und Ärzten.

Die „Ärzteliste“ war deshalb immer schon eine der wichtigsten Information, die die DOIG (nicht nur) ihren Mitgliedern zur Verfügung gestellt hat. Alle dort aufgeführten Adressen wurden von mindestens zwei OI-Betroffenen bzw. deren Angehörigen als empfehlenswert eingestuft. So sollte sichergestellt werden, dass die Einrichtungen auch tatsächlich über eine besondere Kompetenz und Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit Osteogenesis imperfecta verfügen – sicher das richtige, aber auch ein mühsames und langwieriges Verfahren, mit entsprechend übersichtlichen Ergebnissen.

2022 wurde diese Liste in einem vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekt überprüft, aktualisiert und erweitert. Als erstes Teilergebnis konnten Ende 2022 35 qualifizierte Adressen mit ihren Leistungsangeboten und Schwerpunkten auf der DOIG-Website veröffentlicht werden (https://oi-gesellschaft.de/aerzteliste/).

Parallel kamen die DOIG und Exaris Solutions im Herbst 2022 in Kontakt. Exaris Solutions, gegründet 2021, hat eine KI-gestützte, individuell gestaltbare Suchmaschine für den Gesundheitsmarkt entwickelt. Und damit waren auf einmal ganz andere Dimensionen möglich!

Ein gemeinsames Projekt
Mit einem Partner wie Exaris Solutions an der Seite hatte die DOIG die Chance, auf (fast) einen Schlag an eine große Zahl von Ärztinnen und Ärzten zu identifizieren, die für Menschen mit OI relevant sind. Zunächst mussten Schlagwörter für die Suchmaschine festgelegt werden, die, am besten in Kombination miteinander, auf der Website von medizinischen Praxen erscheinen. Wenn z. B. auf einer Website einer Praxis Schlüsselbegriffe wie „Osteogenesis imperfecta“, „Bisphosphonate“ und „Knochendichtemessung“ in Kombination auftauchen, ist es wahrscheinlich, dass hier auch jemand Erfahrung mit OI hat.

Als Ergebnis erhielt die DOIG eine Liste mit etwa 6.500 Adressen aus dem niedergelassenen Bereich. „Wir hätten Jahre gebraucht, um nur an einen Bruchteil dieser Adressen zu kommen“, freut sich der DOIG-Vorsitzende René Bulz, für den die damalige Ärzteliste der DOIG ein starkes Argument für den Eintritt in den Selbsthilfeverein war. „Wir freuen uns, dass wir in Zukunft unseren Mitgliedern und anderen Menschen mit OI in Deutschland mehr medizinische und therapeutische Ansprechpartner nennen können.“

So geht es weiter
Natürlich steht nicht hinter jeder der 6.500 Adressen ein Arzt oder eine Ärztin mit OI-Erfahrung (damit würde ja auf jeden Menschen mit OI mehr als ein Arzt/eine Ärztin kommen, was immer noch ein utopischer Zustand ist). Und natürlich gibt es niedergelassene Zentren mit bis zu 12 verschiedenen Ansprechpartner/innen an jeweils einer Adresse. Es muss jetzt also gut gefiltert und zusammengefasst und auch recherchiert werden.

Etwa 50 besonders interessante Adressen konnten schon identifiziert werden. Diese werden angeschrieben und wenn sich bestätigt, dass dort eine Expertise bzw. Erfahrung im Umgang mit OI-Betroffenen vorliegt, steht ein entsprechender Fragebogen bereit. „Unser langfristiges Ziel ist, die so qualifizierten Adressen mit allen weiteren für unsere Mitglieder wichtigen Informationen in die DOIG-Ärzteliste aufzunehmen“, sagt DOIG-Geschäftsführerin Andrea König-Plasberg, „wir freuen uns auf die neuen Kontakte und auf die Vernetzungsmöglichkeiten, die sich daraus in Zukunft ergeben!“

Parallel haben DOIG-Mitglieder die Möglichkeit, bei Bedarf nach Adressen in einer bestimmten Region und zu speziellen Fachgebieten zu fragen.

„Dass uns Nicholas Rosen, einer der Gründer von Exaris Solutions, darüber hinaus angeboten hat, im Extremfall auch eine regional begrenzte Suche im stationären Bereich durchzuführen und bei Bedarf die Suche sogar mit anderen Suchbegriffen zu wiederholen, freut uns sehr“, betont Andrea König-Plasberg.

Über OI
Osteogenesis imperfecta (OI) ist eine ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern, weshalb man auch von „Glasknochen“ spricht. Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern führt, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix. Auch Organe und andere Bereiche des Körpers, in denen Kollagen eine Rolle spielt, sind dann von OI betroffen.
OI zählt zu den seltenen chronischen Erkrankungen. Schätzungen gehen von etwa 5.000 Menschen mit Glasknochen in Deutschland aus.

Über die DOIG
Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden bundesweit organisiert. Zu ihren derzeit etwas mehr als 1.100 Mitliedern zählen Betroffene, Angehörige und Ärzte/Ärztinnen aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Hauptaufgabe der DOIG ist die Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen durch Beratung und überregionale Vernetzung für Therapie und zum Informationsaustausch.

Über Exaris Solutions
Die Identifizierung der richtigen Verschreiber oder Arztpraxen für Patienten, Pharmaunternehmen oder Versicherungen ist seit jeher ein wichtiges und komplexes Thema. Es gibt verschiedene Ansätze, die jedoch nicht mehr als Telefonbücher sind.

Die Exaris Solutions hat dieses Problem gelöst und eine vertikale Suchtechnologie für den deutschen Gesundheitsmarkt entwickelt. Die Technologie ermöglicht es den Nutzern, auf die Inhalte z. B. von Websites oder Dissertationen aller Leistungserbringer im Gesundheitswesen (z. B. niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser, Apotheken etc.) strukturiert und zielgerichtet zuzugreifen und so z. B. Arzt den richtigen zu finden.

Kontakte:
Exaris Solutions:
Nicholas Rosen, CBDO, nicholas.rosen(at)exaris-solutions.de
www.exaris-solutions.de

DOIG:
Andrea König-Plasberg, Geschäftsführerin, andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de
René Bulz, Vorsitzender, rene.bulz(at)oi-gesellschaft.de

www.oi-gesellschaft.de/aerzteliste/
(Stand 12/2022, Ärztinnen und Therapeuten mit Erfahrung im Umgang mit OI-Betroffenen, die hier noch nicht gelistet sind, können gerne dieses Formular ausfüllen: https://oi-gesellschaft.de/aerzteliste-formular/)





Jugend-Wochenende der LV Ost + HRS

Das gemeinsame Jugendwochenende der Landesverbände Ost und Hessen / Rheinland Pfalz / Saarland findet von

Freitag, 21. bis Sonntag, 23. April 2023 in Leipzig 

statt. Auf dem Programm stehen Kultur-Highlights und der Genuss „ursächsischer Gemütlichkeit“!
Mehr dazu und zur Anmeldung gibt es hier.

Anmeldeschluss ist der 1. März 2023, bis dahin muss auch der Teilnahmebeitrag überweisen sein.
Kosten: DOIG-Mitglieder € 25, Nicht-Mitglieder € 45,-
Mindestalter: 16 Jahre

Erklärfilm: „Was ist die elektronische Patientenakte?“

BAG Selbsthilfe – Verbandsdienst Nr.183/2022 vom 27.12.2022:

„Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet stetig voran. Die elektronische Patientenakte (ePA), digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und das e-Rezept werden bereits von vielen Patient*innen genutzt und erhalten immer noch neue Funktionen.

Für Patient*innen stehen über die digitalen Möglichkeiten im Gesundheitswesen bis jetzt jedoch noch wenige für sie verständliche Informationen bereit. Wann sind welche für sie sinnvoll? Welche kosten Geld? Welche schaden unter Umständen? Wo werden die Daten gespeichert und wer nutzt sie?

Damit Patient*innen von diesen Entwicklungen profitieren können, ist es wichtig, dass sie umfassend über die Entwicklungen informiert werden und so mündige Entscheidungen treffen können.

Die elektronische Patientenakte (ePA) ist das wesentliche Element der vernetzten Gesundheitsversorgung und der Telematikinfrastruktur. In ihr werden wesentliche Gesundheitsdaten gespeichert und mit den Behandelnden verwaltet. In dem neuen Erklärfilm der BAG SELBSTHILFE „Was ist die elektronische Patientenakte?“ wird die Funktionsweise der ePA und Handhabung der ePA laienverständlich erläutert.

Sie können sich den Film auf dem YouTube-Kanal der BAG SELBSTHILFE anschauen:“

„In den kommenden Wochen werden wir weitere Aspekte der Digitalisierung des Gesundheitswesens in ergänzenden Filmen erläutern, sodass eine umfassende Informationsbasis entsteht.

Wir freuen uns sehr, wenn Sie diesen Film in Ihren Netzwerken weiterverbreiten.

Mit herzlichen Grüßen
Jana Hassel, Sarah Louven und Eva Kauenhowen“

BAG SELBSTHILFE
Bundesarbeitsgemeinschaft
Selbsthilfe von Menschen mit
Behinderung, chronischer
Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.

Kirchfeldstr. 149
40215 Düsseldorf

Tel.: 0211-31006-30
Fax.: 0211-31006-30
Mo.-Do. 09:00h – 15:30h

sarah.louven[at]bag-selbsthilfe.de

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