DOIG-Seminar für Erwachsene (ab 18 Jahren) mit OI

Wann?
Freitag, 18. bis Sonntag, 20. November 2022 (am Sonntag findet noch bis Mittag Programm statt, bitte beachtet das bei Euren Rückreiseplänen)
Wo?Kassel, FischerS Hotel / Kurparkhotel, Wilhelmshöher Allee 336
Wer?OI-Betroffene ab 18 Jahren
Kosten:
Für DOIG-Mitglieder € 40,-, für Nichtmitglieder: € 365,-
Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen.
Anmelden:
https://oi-gesellschaft.de/anmeldung/
Anmeldeschluss ist am Montag, 12. September 2022.
Thema:Wieder besser aufgestellt: Rehabilitation und Resilienz

Referenten:
Dr. Martin Gehlen, Chefarzt Rheumatologie und Osteologie an der Klinik “Der Fürstenhof” in Staatsbad Pyrmont
Frank Bangert, OI-Betroffener und selbständiger Psychotherapeut (Verhaltenstherapie)

Über Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI wird Dr. Martin Gehlen sprechen. Wir weisen in diesem Zusammenhang nochmals auf den Übersichtsartikel „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“ hin (Zeitschrift für Rheumatologie Nr. 80, Jahrgang 2021, S. 29-42, mit freundlicher Genehmigung des Springer Medizin Verlags).

Mit Resilienz wird das „seelische Immunsystem“, die psychische Widerstandskraft beschrieben. Wie resilient jemand ist, hängt nicht nur vom individuellen Charakter ab oder von seinen oder ihren Kindheitserlebnissen. Resilienz lässt sich lernen und trainieren (und ebenso kann man sie auch wieder verlernen). Wie wir mit Stress und Druck umgehen, wie wir Krankheit und Krisen bewältigen, das alles gehört Thema Resilienz.
Ein bisschen mehr seelische Widerstandskraft könnte uns allen in diesen Zeiten guttun, OI-Betroffenen ganz besonders. Wie baue ich also seelische Ressourcen auf für künftige Krisen? Wie kann ich in besseren Phasen schon so leben, dass ich auch für schlechte innerlich gut gerüstet bin? Welche Änderungen meines Lebensstils und meiner Gedankenwelt (Glaubenssätze, Über-Ich-Sätze, Generationsverträge) sind dafür notwendig und wie schaffe ich diese Änderung? Und was hat das alles auch mit Selbsthilfe zu tun? Frank Bangert wird die Antworten auf diese und viele weitere Fragen zusammen in einem Workshop mit uns erarbeiten.

PROGRAMM

Austauschrunde
Für welche Situationen möchte ich gerne besser aufgestellt sein? Welche Bereiche machen mir Schwierigkeiten? Wo möchte ich körperlich, wo seelisch mehr Widerstandskraft haben und wie erreiche ich das?

Vortrag und Diskussion       
Dr. Martin Gehlen: „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“, mit Vorstellung des Behandlungsangebots der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont, anschließend Fragerunde und Diskussion

Workshop    
Frank Bangert: „Wie kann man Resilienz lernen?“
Interaktiver Workshop mit praktischen Übungen

Männer-/Frauenrunde
Wenn es die Räumlichkeiten zulassen und Ihr Lust habt, könnten unsere Online-Runden hier einmal in Präsenz stattfinden und unser Seminar-Thema vor- bzw. nachbereiten.

Stimmfeldmessung  
DOIG-Mitglied und Logopädin Katharina Böhm führt im Rahmen ihrer Bachelor-Arbeit über das Thema „Stimme und OI“ eine Datenerhebung durch. Sie wird an einem Tag dabei sein und sucht Freiwillige für eine Stimmfeldmessung. Das wird etwa 20 Minuten pro Person dauern. Bitte macht mit und unterstützt Katharina bei ihrer Arbeit! 

HINWEISE

Der Tagungsbeitrag umfasst:

  • zwei Übernachtungen,
  • zweimal Frühstück,
  • Mittag- und Abendessen am Samstag (drei Gerichte zur Auswahl und ein alkoholfreies Getränk),
  • Kaffee und Getränke zum Seminar,
  • WLAN.

Bringt Eure Badesachen mit! Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen).

Hilfe und Unterstützung
Für den Fall, dass Ihr während des Wochenendes Hilfe braucht, werden wir dieses Mal jemanden mitbringen, der Euch in einem bestimmten Rahmen zur Hand gehen kann. Diese Person ersetzt keine persönliche Assistenz! Wer in der Vergangenheit eine persönliche Assistenz dabei hatte, soll das deshalb bitte unbedingt weiterhin tun. Dieses Angebot soll all denen eine Teilnahme ermöglichen, die im Alltag keine Assistenz haben und auf Reisen Unterstützung brauchen. Bitte tragt im Anmeldeformular ein, wobei genau Ihr unterstützt werden müsst, damit wir im Vorfeld alle Details mit Euch klären können.

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Zusagen werden nach Reihenfolge der Anmeldungen erteilt.

Jetzt anmelden! Anmeldeschluss ist am Dienstag, 12. September 2022.
Wir freuen uns auf Euch!

Herzlichen Dank:
Das Seminar wird gefördert von

BKK Dachverband e.V.

Durchbruch 03/22

Inhaltsverzeichnis

Leseproben:
OIFE

Hundert Prozent Spaß, null Knochenbrüche – und das trotz Kopfsteinpflaster (und Gin-Verkostung): Das sind nur ein paar Fakten über das OIFE-Youth-Event in Brügge, das im Mai dieses Jahres stattfand. Simey Truong berichtet.

LITERATUR
“Diagnose: Diebstahl. Ein Glasknochen-Krimi” ist ein spannendes neues Buch aus dem CalmeMara-Verlag für junge Leseratten. Protagonistin ist ein freches, mutiges Mädchen mit Glasknochen. Wir stellen das Buch vor und sprachen mit dem Autor Jost Hinrich. Und verlosen zehn Exemplare bei einem Gewinnspiel, also gleich mitmachen (bis 18. September 2022)!

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie (und ältere Hefte) im Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen. Und außerdem in dieser Ausgabe auch Eintrittskarten für die RehaCare-Messe in Düsseldorf gewinnen.

Neugierig geworden?
Sie wollen mehr lesen und sind noch kein Mitglied? Das lässt sich ändern.
Sie sind Mitglied, bekommen aber die Zeitschrift nicht? Auch das lässt sich ändern.

Durchbruch 02/22

Inhaltsverzeichnis

Titelbild der Durchbruch-Ausgabe 02/22. Menschen sitzen um ein Lagerfeuer.

Leseprobe: 
Was für ein Trip! Julian Blankenstein und Sören Haak haben am Mammutmarsch Hamburg teilgenommen.

 

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen.

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Durchbruch 01/22

Inhaltsverzeichnis

Leseproben:
REISEN 
Barrierefreie Zimmer sind das eine, aber was ist mit dem Pool, der Bar, dem Wellness-Programm, und wo kann man mit dem Rollstuhl schön in den Bergen unterwegs sein? Karin Stöckler berichtet von ihrem Wellness-Urlaub in Tirol im Hotel Weisseespitze.

PSYCHE
Frauenberuf Pflege: Verhaltenstherapeut und Männercoach Frank Bangert über fehlende männliche Vorbilder, Schamverletzung (und Schlimmeres).

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen.

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Durchbruch 04/21

Inhaltsverzeichnis

Leseproben
Herbstzeit ist Lesezeit! Mit besonderem Stolz stellen wir deshalb neue Titel vor – von unseren schreibenden und veröffentlichenden Mitgliedern.

Initiative einzigartig: Eine Kampagne sorgt für Aufmerksamkeit für OI – und für Spendengelder für die Forschung.

 

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Durchbruch 03/21

Inhaltsverzeichnis

Leseprobe:
Jasmin Hasshold berichtet, wie sie ihr Auslandssemester in Lyon organisiert hat, und Irmgard Wandt und Hans-Peter Stavenhagen erzählen von ihrem ihren barrierefreien Urlaub an der Algarve.

 

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen. 

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Pressemeldung zur DOIG-Jahrestagung 2022

DOIG wieder im Jugendgästehaus Duderstadt

Nach pandemiebedingter Zwangspause wieder Fachinformationen
und Erfahrungsaustausch vor Ort beim Jahrestreffen des Selbsthilfe-Vereins

Hamburg, 31. Mai 2022. —- Vom Mittwoch, 15. bis Sonntag, 19. Juni findet die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) in Duderstadt statt. Fünf Tage lang werden sich knapp 200 Teilnehmende des deutschlandweit tätigen Selbsthilfevereins über die verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung sowie über ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Die Tagung wird von der Aktion Mensch gefördert.

Sicher wird es ein besonders emotionales Treffen und Wiedersehen werden, denn pandemiebedingt konnte die Jahrestagung 2020 und 2021 nicht als Präsenzveranstaltung stattfinden. Zwar hat der Verein 2021 eine Online-Tagung über drei Tage angeboten, die auch viel Zuspruch fand, aber „die Selbsthilfe lebt doch davon, dass man sich gegenübersitzt und einander sieht, damit man sich gut austauschen kann“, so der Vorsitzende René Bulz.

Angeboten werden Sprechstunden und medizinische Vorträge, etwa zur Behandlung der OI im Erwachsenenalter von Dr. Lothar Seefried (Würzburg) und zur Skoliose bei OI von Dr. Kiril Mladenov (Altonaer Kinderkrankenhaus). Prof. Dr. Ralf Oheim wird das National Bone Board der Uniklinik Eppendorf (Hamburg) vorstellen. Eine Besonderheit stellt dieses Jahr die Hörstudie dar: Die Teilnehmenden können von Prof. Dr. Joachim Müller (München) und seinem Team eine HNO-ärztliche Anamnese erhalten und Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse sollen in einer Querschnittsuntersuchung ausgewertet werden.

Auch Rente, Persönliches Budget und Assistenz/Reiseassistenz sind Vortragsthemen. In Arbeitsgruppen werden u. a. Möglichkeiten für inklusive Freiwilligendienste auch im Ausland, für den Umbau von Autos und die entsprechenden Finanzierungswege vorgestellt. Auf dem Bewegungsprogramm stehen Qi Gong und Yoga (auch für Kinder).

„Auch die Kinder und Jugendlichen sollen gestärkt aus dem Treffen herausgehen“, betont Max Prigge, 1. Stellvertreter. Dafür stehen viele Bastel- und Spielangebote für verschiedene Altersgruppen bereit sowie offene Angebote für alle, wie Graffiti oder ein Fotoprojekt, für das die Teilnehmenden erst ihren Wünschen entsprechend verkleidet und geschminkt und anschließend fotografiert werden. In der Innovationswerkstatt vom Team „birne7“ lassen sich am 3-D-Drucker z. B. individuelle Lösungen für mehr Barrierefreiheit herstellen.

Neben der Informationsvermittlung und den Kontaktmöglichkeiten zum medizinischen und therapeutischen Fachpersonal steht bei der Tagung auch der Kontakt miteinander und der Erfahrungsaustausch im Fokus. Heimlicher Höhepunkt sind deshalb die abendlichen Lagerfeuer, wo bekannte Kontakte gepflegt und neue Netzwerke geknüpft werden.

Die DOIG-Jahrestagung findet bereits zum 16. Mal in Duderstadt statt. Man wird sich vor Ort überzeugen können, wie der Apfelbaum gedeiht, der 2019 als Dank für die jahrelange gute Zusammenarbeit von den DOIG-Vorständen, André Kleinert vom JGH und seinem Team und dem damaligen Bürgermeister Wolfgang Nolte gepflanzt wurde. So gut soll es in der Zukunft weitergehen: Zum Festprogramm am Samstagabend wird auch Thorsten Feike, Bürgermeister von Duderstadt, erwartet.

Über die DOIG:
Die über 1.100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden (Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland) bundesweit organisiert. Ihre Mitglieder sind Menschen mit OI, deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.

Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen. Sie hat ein bundesweites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann.

Neben der Jahrestagung organsiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Seminare für Erwachsene, für junge Erwachsene) sowie themenspezifische Angebote. Davon finden einige online statt, z. B. das Bewegungsangebot und verschiedene Austauschrunden. Die regionalen Treffen und Seminare unserer Landesverbände ergänzen das Angebot.

Über OI:
Osteogenesis imperfecta ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern (daher die Bezeichnung „Glasknochen haben“ im Volksmund). Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix, führt. Auch das Organsystem und das gesamte Bindegewebe sind betroffen.

Die OI zählt zu den Seltenen chronischen Erkrankungen. Es wird davon ausgegangen, dass es in Deutschland etwa 5.000 Menschen mit OI gibt.

Pressekontakt:
René Bulz                                                Andrea König-Plasberg
Vorsitzender                                           Geschäftsführerin
Tel.: +49 (0) 40 69087-202                Tel.: +49 (0) 40 69087-204
rene.bulz(at)oi-gesellschaft.de           andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de

Mit Schmerzen leben – Seminarwoche des LV Nord

Der Landesverband Nord lädt ein zu einer Seminar- und Erholungswoche unter dem Thema “Mit Schmerzen leben – Alternative Therapien”. Das Angebot richtet sich an Eltern und betroffene Erwachsene. Um die Lebensqualität zu verbessern und die Seminarinhalte zu vertiefen wurde die Dauer von einer Woche gewählt.

Chronische Schmerzen führen bei OI-Betroffenen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag und können Beeinträchtigungen im Familien- und Arbeitsleben sowie bei Freizeitaktivitäten zur Folge haben. Stress und Belastungen im Beruf sowie die immer noch bestehende Pandemie begünstigen die Entwicklung chronischer Schmerzstörungen, sowie Einschränkungen in der Beweglichkeit.

Aus diesen Gründen bedürfen chronische Schmerzen einer besonderen Betreuung. Je früher geeignete Maßnahmen der Schmerztherapie eingeleitet werden, umso höher ist die Chance erfolgreich dagegen vorzugehen.

Das Schmerz-Seminar soll die Möglichkeit bieten, individuelle Schmerzproblematik in den Mittelpunkt zu stellen und gemeinsam werden alternative Therapieansätze erarbeitet. Auf dem Programm stehen u. a. Übungen für den Atem und die Tiefenentspannung, Yoga, Mediation und Kurzvorträge.

Zeitraum: 26. Juni bis 2. Juli2022
Ort: Cuxhaven, Ferienhotel Dünenhof
Referentin: Maike Kamin, Heilpraktikerin, Zertifizierte Schmerztherapeutin
Anmeldung: bis zum 4. April mit diesem Formular 
Mehr Info: hier im Flyer und bei Kerstin Prigge, kerstinprigge(at)oi-gesellschaft.de

Neu: Frauen-Gesprächsrunde (online)

Einen Austausch auf „Augen- und Herzenshöhe“ anzubieten und sich gegenseitig darin zu unterstützen, Weiblichkeit trotz/mit OI als Stärke zu erleben, das ist das Ziel des neuen Frauen-Gesprächskreises. Alle Aspekte der Weiblichkeit von weiblichen OI-Betroffenen (gerne auch mit ihren weiblichen Angehörigen) sollen in einem geschützten und vertrauensvollen Raum zur Sprache gebracht werden können, mit dem nötigen Ernst, aber auch mit Humor und Gelassenheit. Angedacht sind auch Impulsvorträge von Fachkräften.

(c) iStock (MaryliaDesign)

Die neue Frauenrunde wird geleitet von Ayşe Şen-Mathussek und Elke Lippold-Jäger. Mehr über die beiden und wie es zu diesem Angebot kam lesen DOIG-Mitglieder im neuen Durchbruch (01/22). Herzlichen Dank, liebe Ayşe und liebe Elke, für Euer Engagement!

Wer beim ersten Termin am
Dienstag, den 29. März, um 19:30 Uhr
dabei sein will, meldet sich bei Andrea König-Plasberg an, per E-Mail an andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de. Der Link für die Zoom-Sitzung wird am Montag vor dem Termin verschickt. Weitere Termine werden im Kalender stehen, DOIG-Mitglieder werden per E-Mail eingeladen.
Das neue Angebot richtet sich an Frauen ab 18 Jahren, die Mitglied in der DOIG sind.

Wir freuen uns auf den Austausch mit Euch!

Neu 2022: Hilfsmittel-Sprechstunde

Die DOIG freut sich, 2022 Ergotherapie-/Hilfsmittel-Sprechstunden mit Inga Oppermann KKH Kaufmännische Krankenkasseanbieten zu
können. Möglich wurde dieses Projekt dank einer Förderung der KKH – Kaufmännische Krankenkasse.

Wer die richtigen Hilfsmittel hat, kommt besser, selbstbestimmter und unabhängiger durch den Alltag und das Leben. Wer OI hat, braucht häufig spezielle Hilfsmittel, die kleiner, leichter oder leichtgängiger sein müssen. Eine Griffzange z. B. muss eine geringere Widerstandskraft oder einen kleineren Griff haben. Aber auch bei der richtigen Wahl eines (Elektro-)Rollstuhls z. B. gibt es vieles individuell abzuwägen.
Mit Inga Oppermann haben wir eine erfahrene Ergotherapeutin in unseren Reihen. Sie hat OI und ist im Rollstuhl unterwegs, war beruflich in der Pädiatrie, der Neurologie und der Geriatrie beschäftigt und ist dadurch mit den Bedarfen verschiedener Ziel- und Altersgruppen bestens vertraut.

Beratung für OI-Betroffene und Angehörige

Auch bei der körperlichen Pflege und bei Assistenzleistungen spielt Ergotherapie eine wichtige Rolle. Deshalb werden auch die Angehörigen beraten, Eltern z. B. darüber, wie sie ihre Kinder durch entsprechendes Handling und mit Hilfsmitteln bei der Entwicklung von körperlichen und psychischen Fähigkeiten unterstützen können. Bei einer Beratung von pflegenden Angehörigen kann deren Alltag zudem hinsichtlich ergonomisch ungünstiger Haltungen beim Heben, Drehen oder Unterstützen oder ungenügend vorhandener Hilfsmittel ihres pflegebedürftigen Angehörigen durchleuchtet werden.

Ein weiteres, gerade für Menschen mit OI wichtiges, aber oft vernachlässigtes Einsatzgebiet von Ergotherapie ist die Verbesserung der Erstversorgung von Knochenbrüchen (Frakturen). Hier liegt der Fokus auf Hilfsmitteln zur Ruhigstellung, die auch von Laien problemlos angewandt werden können, damit der Transport in die Klinik so schmerzarm wie möglich ist. 

Teilnehmen:

Format: Die Sprechstunde wird in zwei Formaten angeboten: als offene Gruppen-Sprechstunde und als Einzelberatung. Bei der offenen Sprechstunde soll es auch um den Erfahrungsaustausch untereinander gehen. Wer Beratung zu einem speziellen Problem möchte, kann eine Einzel-Sprechstunde buchen. Wunsch-Themen können auch vor der offenen Sprechstunde mitgeteilt werden. DOIG-Mitglieder können sich darüber hinaus im Hilfsmittel-Forum auf meineDOIG austauschen und Fragen stellen.
Termine: Die offene Sprechstunde findet am letzten Samstag im Monats statt, Termine stehen auch im Kalender. DOIG-Mitglieder erhalten zu jeder Runde eine Einladung per E-Mail. Termine für die Einzelsprechstunde nach Vereinbarung.
Anmeldung: Für die offene Sprechstunde per E-Mail an info(at)oi-gesellschaft.de, für die Einzelsprechstunde an inga.oppermann(at)oi-gesellschaft.de
Ablauf: Offene Sprechstunde per Zoom, Einzelberatungen entweder telefonisch und über Zoom. Bei der Variante über Videotelefonie können Hilfsmittel gezeigt und erklärt, die Situation im Umfeld der beratenen Personen erfasst und besser verstanden werden.
Kosten: für DOIG-Mitglieder kostenlos

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