Covid-Impfungen bei OI

Liebe Mitglieder der DOIG,

auf dieser Seite wird sich der Vorstand zusammen mit den medizinischen Beauftragten bemühen, aktuelle Informationen zur Corona-Impfung zur Verfügung zu stellen. Da diese Informationen sich sehr schnell ändern, können wir keine Verantwortung für Vollständigkeit geben. Wir werden uns bemühen diese Seite häufig zu aktualisieren, um damit die meisten Fragen unserer Mitglieder zu beantworten. Die neuesten Änderungen sind blau markiert.

Vorstand und Medizinische Beauftragte der DOIG
Stand: 22.12.2020,
aktualisiert 08.01.2021 (Moderna),
aktualisiert 11.01.2021 (aktualisierte STIKO-Empfehlung bezgl. der Priorisierung),
aktualisiert 02.02.2021 (Astrazeneka und Abschnitt „Wann kann ein OI-ler geimpft werden?“),
aktualisiert 07.03.2021

Welche Impfstoffe gibt es?

Der mRNA-Impfstoff BNT162b2 von BioNTech/Pfizer wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 unter dem Namen COMIRNATY in der EU am 21.12.2020 zugelassen. In Deutschland erfolgte direkt anschließend die Freigabe der Impfstoff-Chargen durch das Paul-Ehrlich-Institut. Die Zulassung gilt für die aktive Immunisierung bei Personen ab dem 16. Lebensjahr zum Schutz vor COVID-19.

Der mRNA-Impfstoff mRNA-1273 von Moderna wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 06.01.2021 zugelassen und steht nun auch in Deutschland zur Verfügung.

Der Vektorimpfstoff von Astrazeneca (AZD1222) wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 29.1.2021 zugelassen. Die Genehmigung zur Verwendung in Deutschland wurde ebenfalls erteilt. Allerdings empfiehlt das Robert-Koch-Institut aufgrund der Datenlage nur eine Verwendung bei Personen älter 18 Jahre.

Vergleich der Impfstoffe:

Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna sind in ihrer Wirkweise sehr ähnlich. Es handelt sich in beiden Fällen um sog. mRNA Impfstoffe, die auf Abschnitte des „Spike-Proteins von SARS-CoV-2zielen“. Beide Impfstoffe basieren auf einer neuen Technologie und nutzen sogenannte Boten-RNA (mRNA), die den menschlichen Zellen die Information zur Produktion von Proteinen und damit zur Bekämpfung der Krankheitserreger vermitteln soll.

Der Impfstoff AstraZeneca (vorher: AZD1222) ist ein sogenannter Vektor-Impfstoff. Der Impfstoff besteht aus den „Hüllen“ harmloser Viren, die den „Bauplan“ für ein Eiweiß auf der Oberfläche des Coronavirus SARS-CoV-2 enthalten. Diese Vektoren werden von Körperzellen aufgenommen, die dann für eine kurze Zeit dieses Corona-Eiweiß (S-Protein) herstellen. Dadurch wird das Immunsystem angeregt, Abwehrstoffe gegen das S-Protein zu bilden. Wenn die geimpfte Person später in Kontakt mit diesem Coronavirus kommt, wird dieser schnell durch das Immunsystem erkannt und gezielt bekämpft. Die Technik von Vektorimpfstoffe ist bereits bekannt und wird z. B. auch bei Impfstoffen gegen Ebola oder Dengue-Fieber eingesetzt.

Die Schutzwirkung scheint bei bei allen drei Impfstoffen gut zu sein. Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna scheinen eine etwas größere Wirksamkeit zu haben als der Impfstoff AZD1222 und vor allem scheinen die mRNA-Impfstoffe auch im hohen Alter eine gute Schutzwirkung zu erreichen.

Unterschiede bestehen in der Impfstoffmenge sowie in der Zeit zwischen den beiden Impfungen. Während bei BioNTech/Pfizer 30 µg im Abstand von 21 Tagen eingesetzt werden, sind es bei Moderna 100 µg im Intervall von einem Monat.

AZD1222 erfordert ebenfalls zwei Impfungen, allerdings in einem Abstand von vier bis zwölf Wochen.

Auch bei der Lagerung gibt es große Unterschiede, da der Wirkstoff von Moderna (minus 20 Grad C) weniger gekühlt werden muss als der von BioNTech (minus 70 Grad C) und somit später einfacher auch in einer Praxis verabreicht werden könnte. Der Impfstoff von Astrazeneca kann hingegen bei normaler Kühlschranktemperatur gelagert und transportiert werden.

Auch bei der Lagerung gibt es große Unterschiede, da der Wirkstoff von Moderna weniger gekühlt werden muss und somit später einfacher auch in einer Praxis verabreicht werden könnte.

Hinsichtlich der Nebenwirkungen kam es im Großen und Ganzen zu einem ähnlichen Bild der Impfstoffe. Bei allen Impfstoffen wurde das Auftreten von Schmerzen an der Injektionsstelle, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen und Schüttelfrost in ungefähr gleicher Häufigkeit (minimal mehr bei dem Impfstoff von Moderna) beschrieben. Schwerwiegende Nebenwirkungen waren bei beiden Vakzinen selten und traten nicht häufiger als unter Placebo auf.

Wie wird geimpft?

BNT162b2 wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 0,3 ml im Abstand von 21 Tagen verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs BNT162b2 erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des mit BNT162b2 erhalten, um die Impfserie abzuschließen. Sieben Tage nach der zweiten Impfstoffdosis kann mit einem Impfschutz gerechnet werden.

Der Impfstoff von Moderna wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 100 µg im Intervall von einem Monat verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs von Moderna erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des Moderna-Impfstoffs erhalten. Eine Mischung beider Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Der Impfstoff von Astrazeneca wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen im Intervall von vier bis zwölf Wochen verabreicht.

Die zweite Dosis sollte immer vom gleichen Impfstoff sein wie die erste. Eine Mischung mehrerer Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Besondere Personen-Gruppen

Die Sicherheit und Wirksamkeit des COVID-19-mRNA-Impfstoffs BNT162b2 wurde bei Kindern unter 16 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs mRNA-1273 von Moderna wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs von Astrazeneca wurde bei Kindern unter 18 Jahren und bei Personen über 64 Jahren noch nicht nachgewiesen.

Es sind keine Daten zur Wirksamkeit oder Sicherheit von BNT162b2, mRNA-1273  und AZD1222 bei OI bekannt, aber es gibt auch keinen Hinweis, dass die OI einen Einfluss auf die Sicherheit oder Wirksamkeit des Impfstoffs hat.

Reihenfolge der Personen, die geimpft werden.

Die verbindlichen Regeln, welche Personengruppe wann geimpft wird, werden vom Robert-Koch-Institut aufgestellt:
RKI – Impfungen A – Z – STIKO veröffentlicht Empfehlungen zur COVID-19-Impfung

Hier werden die Bürger, denen eine Impfung angeboten wird, in verschiedene Stufen eingegliedert. In der ersten Stufe wird folgenden Personen eine Impfung angeboten:

  • BewohnerInnen von Senioren- und Altenpflegeheimen
  • Personen im Alter von ≥80 Jahren
  • Personal mit besonders hohem Expositionsrisiko in medizinischen Einrichtungen (z.B. in Notaufnahmen, in der medizinischen Betreuung von COVID-19-PatientInnen)
  • Personal in medizinischen Einrichtungen mit engem Kontakt zu vulnerablen Gruppen (z. B. in der Onkologie oder Transplantationsmedizin)
  • Pflegepersonal in der ambulanten und stationären Altenpflege
  • Andere Tätige in Senioren- und Altenpflegeheimen mit Kontakt zu den BewohnerInnen

Eine Anpassung dieser Gruppen erfolgt ständig und wird nach der Zulassung von AZD1222 aufgrund der Alterslimitierung überarbeitet werden.

Weitere Gruppen werden, wenn ausreichend Impfstoff verfügbar ist, noch genauer definiert werden. Die derzeitige Planung findet sich unter:
Epidemiologisches Bulletin 5/2021 (rki.de)

 

Bedeutung für Personen mit OI
(Persönliche Einschätzung Prof. Oliver Semler)

Impfung allgemein:
Personen mit OI haben ein höheres Risiko, im Falle einer Infektion einen schwereren Verlauf der Erkrankung zu entwickeln. Deshalb sollten OI-Betroffene alles tun, um eine Infektion zu vermeiden (Hygieneregeln). Eine Impfung kann dann den Verlauf der Erkrankung nach Infektion abmildern oder das Erkranken ganz verhindern.

Derzeit gibt es keine Informationen über den Einsatz der Impfstoffe bei Personen mit OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Wirkung und die Häufigkeit von Nebenwirkungen von BNT162b2 / mRNA-1273 von Moderna bei Personen mit einer OI anders ist als bei Personen ohne OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Dosis oder die Intervalle der zwei Impfungen an die OI oder an das Gewicht angepasst werden müssen.

Es gelten die gleichen Regeln (keine Impfungen bei Allergien, heftigen Nebenwirkungen bei früheren Impfungen, Schwangerschaft etc.) für Personen mit OI wie für Personen ohne OI.

Womit soll geimpft werden?
Aktuell gibt es in Deutschland eine Zulassung für BNT162b2, für mRNA-1273 von Moderna und AZD1222.

Die Impfung soll in der angegebenen Dosierung erfolgen. Es gibt keine Hinweise, dass eine Anpassung der Dosis an das Körpergewicht sinnvoll ist. Zusätzlich müssen auch die in der Zulassung vorgegebene Zeitintervalle zwischen erster und zweiter Dosis nach derzeitigem Wissen eingehalten werden. Es gibt keinen Grund, warum aufgrund der OI eine Abweichung hiervon erfolgen sollte.

Wann kann ein OI-ler geimpft werden?
Personen mit einer OI haben in Abhängigkeit von der Schwere der Grunderkrankung ein erhöhtes Risiko, einen schweren Verlauf der Erkrankung im Falle einer Infektion zu entwickeln. Deshalb gehören Personen mit einer OI zu einer Risikogruppe.

Derzeit ist nicht abzusehen, wann genug Impfstoff verfügbar ist, damit allen Personen ein Impfangebot gemacht werden kann.

Der neue Absatz in der aktualisierten STIKO-Empfehlung
„Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19- Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.“

Basierend auf diesem Abschnitt erscheint es sinnvoll mit seinem Hausarzt über die individuelle Priorisierung zu sprechen. Ggf. kann er ein entsprechendes Attest ausstellen mit dem eine Person mit OI priorisiert wird.
Gleiches gilt für Betreuungspersonen oder Eltern von Kindern mit einer schweren Verlaufsform einer OI. Um einen Schutz des OI-Betroffenen zu gewährleisten sollte eine Impfung der Betreuungspersonen/Eltern priorisiert werden. Auch dies muss von dem den Betroffenen betreuenden Arzt attestiert werden.

Da es bisher überhaupt keine Erfahrungen bei der Impfung von Kindern gibt, würde ich aktuell nicht empfehlen eine Priorisierung von OI-Kindern zu versuchen.
Empfehlungen und fachliche Stellungnahme zu „Covid und Kindern“ finden sich zB. bei der „Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin“:

⇒Corona und Kinder – Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (dgkj.de)

 

Informationen der ACHSE zur Impfung

Vergangene Woche hat unser Dachverband ACHSE (Allianz für chronische seltene Erkrankungen) die Mitglieder zu einer Informationsrunde zum Thema Corona-Impfung eingeladen. Die ACHSE wird sich diese Woche dazu noch in einer Pressemeldung öffentlich positionieren. Wir danken der ACHSE und veröffentlichen hier gerne einige Informationen und Links: 

Das Thema Impfen und auch die (fast) kostenfreie Vergabe der FFP2-Masken treibt Sie um. Wir hatten gehofft Ihnen schon Neuigkeiten in Bezug auf die Impfverordnung mitteilen zu können, da diese mittlerweile auf verschiedenen Ebenen öffentlich diskutiert wird und das BMG damit massiv in der Kritik steht.  Die erste aktualisierte Empfehlung der STIKO vom 8.1. (online) bzw. 14.1. (schriftlich), die ja das Thema „Einzelfallentscheidung“ adressiert, ist jedoch bis heute (Stand: 22.01.2021) nicht in die Verordnung zur Impfstrategie des BMG aufgenommen worden. (https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2021/Ausgaben/02_21.pdf?__blob=publicationFile)

Der NDR hatte am 18.01. in seiner Sendung Panorama im Rahmen eines Berichtes über/mit einem Betroffenen zum Thema frühere Impfung für Menschen, die aktuell nicht zu den priorisierten Gruppen gezählt werden, auch das BMG zitiert. Dieses hätte auf Nachfrage, warum die ImpfV noch nicht entsprechend der aktualisierten Empfehlungen der STIKO angepasst worden sei, gesagt „dass dies aktuell nicht vorgesehen sei“. ACHSE hat recherchiert und keine weiteren Aussagen des BMG dahingehend gefunden. Wir können uns nur vorstellen, dass das BMG aktuell abwartet, weil nicht einmal die Gruppe mit der höchsten Priorität zügig geimpft werden kann. Wir wissen, dass Ihre Zeit drängt, Sie haben dies auch mehrfach adressiert und deshalb werden wir uns kommende Woche ebenfalls erneut öffentlich positionieren.

Nun möchten wir Sie wie versprochen mit weiterführenden Informationen versorgen (entsprechend der von Ihnen gestellten Fragen):

Die KBV hat sich eine praktikable Vorgehensweise zum Thema ärztliches Attest und Covid-Impfung überlegt (natürlich muss es dafür ausreichend Impfstoff geben):https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/sw/KBV?s=&p=1&n=1&nid=120318

Informationen der jeweiligen Bundesländer (Auflistung nach Bundesländern)  rund ums Impfen, Impfzentren, Termine etc. https://www.bundesregierung.de/breg-de/themen/corona-informationen-impfung/corona-impfung-infoseiten-1834482

Wir empfehlen außerdem generell die offizielle Website der Bundesregierung rund um Corona, weil dort wirklich alle Fragen auch rund um das Thema Impfen Stück für Stück adressiert werden: https://www.zusammengegencorona.de/

Organtransplantierte sind in Gruppe 3 eingestuft:  https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2021/Ausgaben/02_21.pdf?__blob=publicationFile – Organtransplantierte zählen, entsprechend der CoronaImpfV (https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/C/Coronavirus/Verordnungen/CoronaImpfV_-_De_Buette.pdf ), in den §3 Abs. 2c und somit zur Prioritätengruppe 2.  Der obere Link führt zur STIKO Empfehlung und bezieht sich auf den Stufenplan, der 6 Gruppen vorsieht, es gibt aber nur 3 Priogruppen. Änderungen in den Priorisierungen innerhalb der Gruppen sind je nach Bundesland möglich!

Zum Thema FFP2 Schutzmasken: Hier der Link zu der Verordnung, auf der basierend die Krankenkassen im Namen des BMG die Gutscheine für die Schutzmasken an die verschiedenen Anspruchsgruppen verschicken:https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/C/Coronavirus/Verordnungen/SchutzmV_BAnz_AT_15.12.2020.pdf  Die Die Verordnung gibt auch vor, wer Anspruch auf die kostenfreien Masken hat.

Eine Ergänzung zu den FFP2-Masken aus den eigenen Reihen: Besteht bei der betroffenen Person ein Anspruch auf Leistungen zur Pflege, lohnt es sich bei der entsprechenden Pflegekasse anzufragen, ob sie die Kosten für die FFP2-Masken im Rahmen des Budgets für zum „Verbrauch bestimmter Pflegehilfsmittel“ übernehmen.

Bitte schauen Sie auch in unser COVID-19-Informationscenter:
https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2021/0101-Wir-sind-fuer-Sie-da.php

Neues Angebot: OI-Yoga (online)

 

 

Vorstand und Geschäftsführung der DOIG bedanken sich für die Projektförderung bei der KKH

Die DOIG freut sich, ihren Mitgliedern und Interessierten 2021 mit Hilfe einer Projektförderung durch die Kaufmännische Krankenkasse (KKH) mit der Yoga-Lehrerin Friederike Mast Online-OI-Yogastunden für Glasknochen-Betroffene in ganz Deutschland anbieten zu können.

Das Bewegungs- und Entspannungsangebot ist auf OI-Betroffene zugeschnitten, die Einheiten sind jedoch als inklusive Stunden geplant, sodass Angehörige – ebenfalls mit ihren gegebenenfalls vorliegenden körperlichen Einschränkungen – mitpraktizieren können. Der Schwerpunkt liegt auf Übungen für die Wirbelsäule, der Weitung des Brustraums und der Erweiterung der Bewegungsfähigkeit. Unsere Yoga-Lehrerin stellt jede Übung für Fußgänger/innen und Rollstuhlfahrende vor, Teilnehmende können so auf dem Stuhl oder auf der Matte praktizieren.

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Freitag vor der Stunde per E-Mail an Max Prigge, max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

Die Frankfurter Yoga-Lehrerin Friederike Mast ist ausgebildete Vinyasa-Yogalehrerin, einer dynamischen Form des Hatha-Yoga. In ihren Unterrichtsstunden gibt sie Teilnehmenden ausreichend Zeit, sich in den Übungen bequem und körpergerecht auszurichten und so den vollen Nutzen zu erfahren. Für uns unterrichtet sie „ eine Art Hatha Flow, bei dem wir langsam von einer Übung zur nächsten fließen und die einzelnen Übungen entweder einige Momente halten oder mehrere Male im Fluss wiederholen.“

Ablauf einer OI-Yoga-Stunde:
Die Online-OI-Yoga-Sessions dauern 60 Minuten, richten sich an Frauen und Männer, OI-Betroffene und Angehörige, Yoga-Anfänger/innen und Fortgeschrittene.
Eine Yogastunde besteht aus Einstimmung, Körperübungen (Asanas) und Entspannung. Bei der Einstimmung helfen Atemtechniken und/oder eine kleine Meditation, um den Tag leichter hinter sich zu lassen und in der Praxis anzukommen. Über eine ausgiebige Mobilisation wärmen wir uns so auf, dass wir anschließend verletzungsfrei* praktizieren können.
Während der Asana-Praxis wird die Muskulatur insgesamt gestärkt und gedehnt.
Zum Abschluss der Stunde hat der Körper während der Endentspannung die Gelegenheit, das Erlernte zu integrieren und im Muskelgedächtnis abzuspeichern. Der Geist kann nach Anleitung einfacher Techniken und bei unterstützender Musik zur Ruhe kommen und für einige Minuten „abschalten“.

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Freitag vor der Stunde per E-Mail an Max Prigge, max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

*Bitte beachten Sie: Bitte seien Sich bei der Anmeldung und während der Stunde bewusst, dass Sie auf eigenes Risiko teilnehmen und für sich selbst verantwortlich sind. Weder die DOIG noch Friederike Mast haften im Fall einer Verletzung während des Trainings.

Was braucht man für Online-Yoga?
• Internet-Zugang, Computer oder Notebook oder Tablet oder Smartphone
• Zoom-Software: Die Teilnehmenden können die kostenfreie Version auf Desktop, Tablet oder Smartphone installieren.
• Matte/Stuhl: Im Sitzen Praktizierende benötigen einen Stuhl, am besten mit Lehne. Auf dem Boden und/oder im Stehen Praktizierende benötigen eine Yogamatte oder Sportmatte. Zum Ausprobieren reicht ggf. auch ein Teppich.
• Hilfsmittel: Wer auf dem Stuhl keinen Kontakt zum Boden hat, dem können Yogablöcke, ein kleiner Schemel oder ein Stapel Bücher behilflich sein. Mattenpraktizierende profitieren ebenfalls von Yogablöcken oder einem festen Kissen und einer Decke bzw. einem Handtuch.
• Raum: Eine Ecke mit ausreichend Platz für Stuhl oder Matte.
• Bildausschnitt / Licht: Am wichtigsten ist, dass die Teilnehmenden die Lehrerin sehen können. Es wäre schön, wenn es sich einrichten lässt, dass die Lehrerin auch die Teilnehmenden sieht: Für Sitzende geht das am besten frontal, für Mattenpraktizierende ist es gut, wenn die Längsseite der Matte zur Kamera ausgerichtet ist. Bei gutem Bildausschnitt und ausreichend Licht kann sie so die Teilnehmenden gut erkennen und Rückmeldungen geben.

Termine und Anmeldung:.
Unser OI-Yoga wird 2021 regelmäßig immer am ersten Montag im Monat um 18:45 Uhr stattfinden (außer am Ostermontag, hier verschiebt sich der Termin um eine Woche):

Termine:
Montag, 1. Februar 2021, 18:45 Uhr
Montag, 1. März 2021, 18:45 Uhr
Montag, 12. April 2021, 18:45 Uhr
Montag, 3. Mai 2021, 18:45 Uhr
Montag, 7. Juni 2021, 18:45 Uhr
Montag, 5. Juli 2021, 18:45 Uhr
Montag, 2. August 2021, 18:45 Uhr
Montag, 6. September 2021, 18:45 Uhr
Montag, 4. Oktober 2021, 18:45 Uhr
Montag, 8. November 2021, 18:45 Uhr
Montag, 6. Dezember 2021, 18:45 Uhr

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Freitag vor der Stunde per E-Mail an Max Prigge, max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

Für DOIG-Mitglieder ist die Teilnahme kostenlos, OI-Betroffene, die nicht Mitglied sind, zahlen einen Unkostenbeitrag in Höhe von  € 5,- pro Sitzung. (Eine reguläre Mitgliedschaft kostet im Jahr übrigens nur € 60,- und bietet viele Vorteile!).

Yoga macht nicht alles gut.
Aber vieles unendlich viel besser.
Namasté.

 

Neues Angebot: Online-Einzelberatung „Trauma und Angst“

Vorstand und Geschäftsführung der DOIG bedanken sich für die Projektförderung bei der KKH

Die DOIG freut sich, ihren Mitgliedern 2021 mit Hilfe einer Projektförderung durch die Kaufmännische Krankenkasse (KKH) Online-Beratungstermine (Einzelgespräche) zum Thema „Trauma und Angst“ mit dem Verhaltenstherapeuten Frank Bangert anbieten zu können.

Häufige und schwere Frakturen gehören zum Krankheitsbild der Osteogenesis imperfecta und können bei den Betroffenen Traumata hinterlassen. Auch Unfälle, aber auch Konflikte in der Familie, z. B. mit überforderten Eltern oder in der Partnerschaft können außergewöhnlich belastend sein. In der DOIG wurde der Themenkomplex Trauma und Angst in den vergangenen Jahren immer wieder in unterschiedlichen Formaten bearbeitet, zuletzt in der Online-Veranstaltung „Traumata und Angst: Was dagegen tun?“.

Diese haben wir zusammen mit unserem Mitglied, dem Verhaltenstherapeuten Frank Bangert durchgeführt. Herr Bangert ist auch zur Psychotherapie nach dem Heilpraktikergesetz zugelassen, hat eine Fachausbildung in Notfallseelsorge und Krisenintervention und ist selbst von OI betroffen. Seine persönliche OI-Erfahrung machen ihn in Kombination mit seiner fachlichen Expertise zu einem geeigneten Ansprechpartner.

Kontakt und Terminvergabe
Wir bieten einen Einzel-Beratungstermin pro Kalenderwoche an, also insgesamt 52 Termine im Jahr 2021. OI-Betroffene oder Angehörige (ab 14 Jahren) können sich zwecks Terminvereinbarung direkt an Frank Bangert wenden, per E-Mail an info(at)praxis-bangert.de oder mobil unter 0172 7918971. Wenn eine Mitgliedschaft in der DOIG vorliegt, übernimmt diese die Kosten.

Ablauf und Datenschutz:
Die Einzel-Beratung findet als geschützte Videotelefonie über die Software TheraPsy statt. Es ist kein Download nötig, man folgt einem Link, den Herr Bangert nach der Terminvergabe versendet. Die Anrufe sind Ende-zu-Ende verschlüsselt, die komplette Infrastruktur steht im deutschsprachigen Raum. Server außerhalb dieser Region werden nicht für die Übertragung von Daten verwendet. TheraPsy ist DSGVO-konform, weitere Informationen zum Datenschutz (Whitepaper) gibt es hier.

 

Neues Angebot: OI-Männerrunde (online)

 

Die DOIG lädt ein zur digitalen OI-Männerrunde. Während Frauen z. B. mit Frauenyoga, Frauen-Coaching, Girls-Day und ähnlichen frauenspezifischen Projekten überall in Deutschland längst als eigene Zielgruppe angesprochen werden, laden wir Männer mit OI zum monatlichen Männergespräch ein. Moderiert wird die Runde von unserem Mitglied Frank Bangert, OI-Betroffener, Verhaltenstherapeut und Männercoach. Danke, Frank!

Die OI-Männerrunde im Online-Format soll dabei helfen, die Identität als Mann (neu) zu entdecken und weiterzuentwickeln. Bangert beschreibt das Angebot vor dem Hintergrund „einer feministisch geprägten Gesellschaft“, in der es nicht einfach sei, den Weg des Mannseins in gesunder Weise zu beschreiten. „Wir wollen mit Gleichgeschlechtlichen reden über männliche Sexualität, das Rollenverständnis als Mann mit oder ohne Glasknochen und wir wollen uns unserer Männlichkeit bewusster werden, um diese in sinnvoller und bereichernder Weise zu leben und sich als zärtlicher, fürsorglicher und kraftvoller Mann zu zeigen. Dafür braucht es Mut, Selbstbewusstsein und Stärke – Attribute, die Männern heute zuweilen fehlen, sei es aus einem neuen gesellschaftlichen Kontext oder aus der eignen persönlichen Geschichte heraus.“

Termine und Anmeldung:
Die OI-Männerrunde findet 2021 regelmäßig am ersten Mittwoch im Monat um 19 Uhr statt. Wir starten am 3. Februar, die weiteren Termine sind:

3. März 2021, 19:00 Uhr
7. April 2021, 19:00 Uhr
5. Mai 2021, 19:00 Uhr
2. Juni 2021, 19:00 Uhr
7. Juli 2021, 19:00 Uhr
4. August 2021, 19:00 Uhr
1. September 2021, 19:00 Uhr
6. Oktober 2021, 19:00 Uhr
3. November 2021, 19:00 Uhr
1. Dezember 2021, 19:00 Uhr

Anmeldung
bitte bis spätestens zwei Tage vorher per E-Mail an Max Prigge, max.prigge(at)oi-gesellschaft.de. Ein Link zur Online-Teilnahme wird geschickt.

Für DOIG-Mitglieder ist die Teilnahme kostenlos, OI-Betroffene, die nicht Mitglied sind, zahlen einen Unkostenbeitrag in Höhe von  € 5,- pro Sitzung.

Bewältigungsstrategien: Leitfaden für Eltern

Unsere Beauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, Claudia Finis, hat eine wichtige Nachricht und wertvolle Information für Eltern von OI betroffenen Kinder:

Ein gesundes, friedliches neues Jahr wünsche ich Allen. Im letzten DURCHBRUCH wurde die besondere Situation und die daraus resultierenden psychischen Belastungen für Eltern mit einem von OI-betroffenen Kind thematisiert (DURCHBRUCH 04/2020). Ungewünschte Emotionen, psychische und physische Überforderungen der Eltern bzw. der ganzen Familie werden oft noch nicht angemessen wahrgenommen und berücksichtigt. Dieses Problem betrifft auch Familien, in die ein Kind mit einer anderen Seltenen Erkrankung hinein geboren wird.

Die niederländische Organisation CMTC-OVM-Assoziation (Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita und andere Gefäßfehlbildungen) hat daher einen Leitfaden für Eltern nach der Diagnose erstellt. Es geht um all die Gedanken und psychischen Belastungen die auf Eltern nach der Diagnose (auch über einen längeren Zeitraum hinweg) einströmen können. Nicht jeder wird alles genauso erlebt haben, wie es dort beschrieben wird. Aber vielleicht kann der eine oder die andere sich mit einzelnen Problemen und Gefühlen dort wiederfinden und von den vorgeschlagenen Bewältigungsstrategien profitieren.

Ein Teil eben dieser Bewältigungsstrategien benötigt die Gemeinschaft von Menschen, die in der gleichen Situation sind. Hier sehe ich eine unserer Stärken als DOIG. Schon die Zusammenkunft und der persönliche Austausch bei unseren Treffen kann hilfreich wirken. Solltet ihr aber konkrete Wünsche und Anregungen für Veranstaltungen haben, zögert bitte nicht uns diese mitzuteilen.

Wer zur deutschen Version möchte, klickt bitte hier. Der Leitfaden ist auch in weiteren Sprachen erhältlich.

Behaltet Gesundheit und Humor
Eure Claudia 

Aufruf: Studienteilnahme „Rare 2030“

Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe OI-ler,
 
in meinem Artikel im aktuellen DURCHBRUCH habe ich bereits die „Rare 2030“-Studie vorgestellt. Nun gibt es eine Umfrage dazu. Ich denke es ist eine gute Gelegenheit, bequem vom heimischen Sofa aus Einfluss auf die europäische Politik für Menschen mit einer seltenen Erkrankung nehmen zu können. Es ist wichtig, uns Gehör zu verschaffen. Gerade in Zeiten von Lockdown und (nur körperlich) sozialer Distanz ist vielleicht die Zeit dafür da.
 
Die Umfrage richtet sich an Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Eltern bzw. pflegenden Angehörigen. Sie ist u.a. auch auf deutsch verfügbar.
 
Hier ein paar Informationen dazu von den Durchführenden:
 
Die Beantwortung wird nicht länger als 15 Minuten dauern. Die Umfrage endet am 3. Januar 2021.
 
Durch das Erfragen der Bedürfnisse und Präferenzen bezüglich des Patientenzugangs zu Gesundheitsversorgung und der Prioritäten für medizinische und soziale Forschung oder der frühzeitigen Diagnosestellung bei Kindern können wir besser verstehen, wie die Zukunft von seltenen Erkrankungen gestaltet werden sollte.
 
Diese Umfrage ist Teil der Rare 2030 Foresight-Studie. Weitere Informationen sind unter rare2030.eu verfügbar.
 
Bitte beachtet:
 
  • Die Kontaktdaten werden sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen.
  • Alle Informationen, die wir erhalten, werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gehandhabt.
  • Wer möchte, wird über die Ergebnisse dieser Umfrage nach der Teilnahme informiert. Außerdem werden wir diese Ergebnisse an Entscheidungsträger kommunizieren, damit sie Veränderungen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten herbeiführen können.
  • Diese Umfrage ist in den 23 Rare Barometer Voices Sprachen verfügbar.
Bei Interesse verwende bitte diesen Link:   tiny.cc/rare2030survey
 
Fragen können an: rare.barometer@eurordis.org gestellt werden.
 
 
Ich hoffe, der Eine oder die Andere hat Lust mitzumachen.
 
Eure Claudia Finis

Die DOIG trauert um Peter Radtke

Hamburg, den 30. November 2020  – Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. trauert um ihren Ehren- und Gründungsvorsitzenden, Dr. Peter Radtke. Er verstarb am Samstag, den 28. November 2020, im Alter von 77 Jahren.

(Foto: Sabine Eckert)

Dr. Peter Radtke gründete am 26. Juli 1984 in Freising unseren Verein mit dem Ziel, Menschen mit Glasknochen und ihre Angehörigen in der Politik und der Öffentlichkeit zu vertreten und Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zu ermöglichen. Nach acht Jahren gab er das Amt des Vorsitzenden an Kall Henn ab und wurde dann bald erste Vorsitzender des bayerischen Landesverbands und zum Ehrenvorsitzenden der DOIG ernannt.

Das Wirken von Dr. Peter Radtke ging weit über die Deutsche OI-Gesellschaft hinaus. Er gründete im gleichen Jahr die Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien (abm), die er bis 2008 selbst leitete. Als Schauspieler, Buchautor und im Deutschen Ethikrat vertrat er immer auch indirekt uns in der Öffentlichkeit mit.

Wir werden Dr. Peter Radtke immer ein ehrendes und vor allem dankbares Andenken bewahren. Unseren Mitgliedern aus den ersten Jahren wird er fehlen, denn er war bis zuletzt engagiert, kritisch und interessiert mit etlichen von ihnen in Kontakt. Unsere Gedanken sind in dieser schweren Zeit bei seiner Familie, Freunden und ehemaligen Weggefährten.

In stiller Trauer

Bundesvorstand Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.

Die arbeitsgemeinschaft behinderung und medien e.V. (abm) hat ein digitales Trauerbuch eröffnet, in dem man sich eintragen kann (entweder über „Kerze“ oder Kondolenzbuch): https://www.gedenkseiten.de/peter-radtke/  

Digitaler WenDo-Workshop für Frauen

Wir verweisen hier gerne auch auf ein Angebot unseres Dachverbandes BAG Selbsthilfe:

WenDo ist ein speziell für Frauen und Mädchen entwickeltes Selbstschutz- und Selbstbehauptungskonzept. Das Konzept entstand in den 1970er Jahren in Kanada und wurde später in Europa von der Frauenbewegung aufgegriffen und kontinuierlich weiterentwickelt. Das Konzept vermittelt Wissen und Fähigkeiten, die eigene körperliche Unversehrtheit und Würde individuell und angemessen zu schützen. 
WenDo heißt übersetzt „Weg der Frauen“. Deswegen kann jede Frau oder jedes Mädchen unabhängig von ihrer Herkunft, Religion, Kultur, Sprache, Behinderung oder Lebenswelt im WenDo ihren eigenen Weg finden.
Gemeinsam soll im digitalen Workshop das Konzept von WenDo erfahrbar gemacht werden, um eigene Grenzen ernst zu nehmen und sich als Frau wertzuschätzen. WenDo ist kein Kampfsport, sondern ein temperamentvoller Weg, die eigenen Fähigkeiten zu entdecken und zu fördern.

Im Workshop ist Raum,

  • sich für eigene Bedürfnisse einzusetzen,
  • grenzüberschreitende und bedrohliche Situationen einzuschätzen,
  • für erste Wahrnehmungs- und Selbstbehauptungsübungen,
  • Handlungsstrategien zu entwickeln,
  • für einen gemeinsamen Austausch und Empowerment. 

Ziel des digitalen Workshops ist, Frauen zu stärken, um im Alltag sich gegen Benachteiligung, Einengung oder gar Gewalt selbstbestimmt entgegen zu stellen. Dieser Workshop richtet sich speziell an Frauen.

Herzlichen lädt die BAG Selbsthilfe Sie zum digitalen Workshop „Starke Frauen: Mitmachen macht Mut“ am Donnerstag, den 29. Oktober 2020 von 10:00 bis 12:00 Uhr ein und freut sich auf Ihre/Eure Teilnahme!

Bitte melden Sie sich bis zum 27. Oktober 2020 an unter: mehtap.ergen@bag-selbsthilfe.de und teilen Sie uns ggf. möglichen Unterstützungs-Bedarf mit. Den Link zum Workshop senden wir Ihnen rechtzeitig zu. Die Teilnahme ist kostenlos.

 

Zoom-Termin: Traumata und Angst

Vortrag und Gesprächsrunde zum Thema „Traumata und Angst – was gegen tun?“ mit Frank Bangert
Termin: Samstag, 31. Oktober 2020, 11:00 Uhr
Ängste gehören zum Leben dazu, einschneidende Erfahrungen können Traumata auslösen. Bei OI können das schwere Frakturen, Unfälle oder OPs sein. Aber auch Streit in der Familie können zu Traumata führen.
Wir möchten uns dem Thema nähern und bieten eine Zoom-Veranstaltung dem Verhaltenstherapeuten Frank Bangert  an. Frank Bangert weiß, wovon er redet, er hat selbst Glasknochen.
Weitere Infos zu seiner Person: www.praxis-bangert.de

Zu Beginn wird und Frank Bangert einen thematischen Einstieg im Rahmen eines Vortrages geben, anschließend wechseln wir in eine Gesprächsrunde.
Termin:
Samstag, 31. Oktober 2020, 11:00 Uhr
Anmeldung:
Bitte bis zum 30. Oktober 2020 per E-Mail an Max Prigge
max.prigge@oi-gesellschaft.de

Wir freuen uns auf Eure/Ihre Teilnahme!