Trauer um Alfred Biolek

Hamburg, den 26. Juli 2021 — Der deutsche Entertainer Alfred Biolek ist am Freitag morgen gestorben. 19 Jahre lang war er der Schirmherr der DOIG.

Die Schirmherrschaft hatte er auf der Jahrestagung 1990 in Mauloff offiziell aufgenommen. Auch in den Jahren danach hat er unsere Jahrestagungen immer wieder besucht und dort Talk-Runden mit unseren Mitgliedern abgehalten. Dass er bei der Gründung des Landesverbandes Ost mit dabei war, ist einigen Mitgliedern noch in guter Erinnerung.

In der Öffentlichkeit machte er OI auf der Reha-Messe bekannter, wo er 1991 und 1993 jeweils ein Reha-Forum mit Betroffenen leitete, einmal zum Thema “Ich habe Osteogenesis imperfecta” und einmal eine Diskussionsrunde zum Thema Kleinwuchs. Aus seinem Amt verabschiedet hat er sich auf der Jubiläumsveranstaltung anlässlich des 25-jährigen Bestehens der DOIG im Juni 2009 in Duderstadt.

Die DOIG sieht dankbar auf diese Jahre zurück und wird das Andenken an Alfred Biolek in Ehren halten.
(Nachruf(e) lesen DOIG-Mitglieder in der nächsten Ausgabe der Mitglieder-Zeitschrift DURCHBRUCH.)

Alfred Biolek (Mitte) moderiert 1993 eine Talk-Runde auf unserer Jahrestagung in Mauloff (ganz links mit dabei: unser verstorbener Gründer Peter Radtke)

 

Pressemitteilung: Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik schafft ambulantes Behandlungsangebot für Glasknochen-Patienten/innen

Nümbrecht, 19.07.2021 – Die Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik erweitert ihr Behandlungsangebot: Auch Patienten/innen mit Osteogenesis imperfecta – Glasknochen – können sich jetzt ambulant im dortigen Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) behandeln lassen.

Umfangreiches Therapieprogramm

Während eines bis zu viertägigen Besuchs im MZEB erhalten die Glasknochen-Patienten/innen ein individuell auf ihre Bedürfnisse abgestimmtes Therapieprogramm aus ärztlichen und therapeutischen Behandlungen, diagnostischen Leistungen und Beratungen durch das klinikeigene Glasknochen-Kompetenzteam sowie durch kooperierende Fachärzte/innen und Fachberater/innen. Dazu gehören u. a. Behandlungen aus den Bereichen Physiotherapie, Physikalische Therapie und Ergotherapie sowie beispielsweise Bisphosphonat-Infusionen zur Verminderung des Knochenbruchrisikos.

„Ich freue mich sehr, dass wir für erwachsene Glasknochenpatienten nun auch ein ambulantes Behandlungsangebot schaffen konnten“, sagt Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Chefarzt der Orthopädie und Osteologie der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik. „Viele Betroffene sind aufgrund der Schwere und Komplexität ihrer Erkrankung auf eine stete Expertenbehandlung angewiesen. Im MZEB können wir ihnen dabei helfen, einen noch besseren Umgang mit der Erkrankung zu erlernen, ihre krankheitsbedingten Beschwerden gezielt behandeln und ein wohnortnahes Weiterbehandlungskonzept erarbeiten.“

Neben Glasknochen-Patienten/innen können sich seit 2017 auch Contergan-Geschädigte Menschen im MZEB der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik behandeln lassen. Interessierte können sich unter der Telefonnummer 02293 / 920 603 (Sekretariat) über das Angebot informieren.

Osteogenesis imperfecta ist durch verschiedene Gendefekte bedingt. Dadurch wird der Aufbau von Bindegewebe und Knochen stark behindert, sodass vor allem die Knochen sehr leicht brechen oder sich verformen. Gezielte Therapien können Betroffenen dabei helfen, ihre Mobilität aufrechtzuerhalten und dem Abbau von Knochenmasse entgegenzuwirken. In Deutschland leben schätzungsweise rund 6.000 Menschen mit Osteogenesis imperfecta.

Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik
Die Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik ist seit über 20 Jahren auf Rehabilitationsmaßnahmen in den Bereichen Neurologie, Orthopädie und Osteologie spezialisiert. Sie verfügt außerdem über eine interdisziplinäre neuro-orthopädische Station sowie eine Station mit 20 neurologisch-neurochirurgischen Frührehabetten. Insgesamt behandelt die Klinik pro Jahr durchschnittlich 3.900 Rehabilitanden/innen und beschäftigt rund 320 Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen am Standort Nümbrecht im Bergischen Land. Die Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik gehört mit acht weiteren Rehabilitationskliniken zur Dr. Becker Klinikgruppe. Das inhabergeführte Familienunternehmen mit Hauptsitz in Köln hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Rehabilitation des 21. Jahrhunderts zu gestalten.
www.dbkg.de/rhein-sieg-klinik

Covid-Impfungen bei OI

Liebe Mitglieder der DOIG,

auf dieser Seite wird sich der Vorstand zusammen mit den medizinischen Beauftragten bemühen, aktuelle Informationen zur Corona-Impfung zur Verfügung zu stellen. Da diese Informationen sich sehr schnell ändern, können wir keine Verantwortung für Vollständigkeit geben. Wir werden uns bemühen diese Seite häufig zu aktualisieren, um damit die meisten Fragen unserer Mitglieder zu beantworten. Die neuesten Änderungen sind blau markiert.

Vorstand und Medizinische Beauftragte der DOIG
Stand: 22.12.2020,
aktualisiert 08.01.2021 (Moderna),
aktualisiert 11.01.2021 (aktualisierte STIKO-Empfehlung bezgl. der Priorisierung),
aktualisiert 02.02.2021 (AstraZeneca und Abschnitt „Wann kann ein OI-ler geimpft werden?“),
aktualisiert 07.03.2021
aktualisiert 21.04.2021 (Altersbeschränkung AstaZeneca, Janssen/Johnson & Johnson, Impfung von Betreuungspersonen)
aktualisiert 03.06.2021 (Jugendliche ab 12 Jahre, Aufhebung der Impfpriorisierung)

Welche Impfstoffe gibt es?

Der mRNA-Impfstoff BNT162b2 von BioNTech/Pfizer wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 unter dem Namen COMIRNATY in der EU am 21.12.2020 zugelassen. In Deutschland erfolgte direkt anschließend die Freigabe der Impfstoff-Chargen durch das Paul-Ehrlich-Institut. Die Zulassung gilt für die aktive Immunisierung bei Personen ab dem 16. Lebensjahr zum Schutz vor COVID-19.

Eine Erweiterung der Zulassung des mRNA-Impfstoff BNT162b2 für Jugendliche ab dem 12 Lebensjahr erfolgte Ende Mai 2021 von der EMA und im Anschluß von den deutschen Behörden.

Der mRNA-Impfstoff mRNA-1273 von Moderna wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 06.01.2021 zugelassen und steht nun auch in Deutschland zur Verfügung.

Der Vektorimpfstoff von Astrazeneca (AZD1222) wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 29.1.2021 zugelassen. Die Genehmigung zur Verwendung in Deutschland wurde ebenfalls erteilt. Allerdings empfiehlt das Robert-Koch-Institut aufgrund der Datenlage nur eine Verwendung bei Personen älter 60 Jahre.

Der Vektorimpfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ (Ad26.COV2.S) des US-Pharmakonzerns Johnson & Johnson wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU zugelassen. Aktuell empfiehlt das Robert-Koch-Institut aufgrund der Datenlage nur eine Verwendung bei Personen älter 18 Jahre.

Vergleich der Impfstoffe:

Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna sind in ihrer Wirkweise sehr ähnlich. Es handelt sich in beiden Fällen um sog. mRNA Impfstoffe, die auf Abschnitte des „Spike-Proteins von SARS-CoV-2zielen“. Beide Impfstoffe basieren auf einer neuen Technologie und nutzen sogenannte Boten-RNA (mRNA), die den menschlichen Zellen die Information zur Produktion von Proteinen und damit zur Bekämpfung der Krankheitserreger vermitteln soll.

Der Impfstoff AstraZeneca (vorher: AZD1222) ist ein sogenannter Vektor-Impfstoff. Der Impfstoff besteht aus den „Hüllen“ harmloser Viren, die den „Bauplan“ für ein Eiweiß auf der Oberfläche des Coronavirus SARS-CoV-2 enthalten. Diese Vektoren werden von Körperzellen aufgenommen, die dann für eine kurze Zeit dieses Corona-Eiweiß (S-Protein) herstellen. Dadurch wird das Immunsystem angeregt, Abwehrstoffe gegen das S-Protein zu bilden. Wenn die geimpfte Person später in Kontakt mit diesem Coronavirus kommt, wird dieser schnell durch das Immunsystem erkannt und gezielt bekämpft. Die Technik von Vektorimpfstoffe ist bereits bekannt und wird z. B. auch bei Impfstoffen gegen Ebola oder Dengue-Fieber eingesetzt.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ ist ebenfalls ein Vektorimpfstoff und hat eine Wirkweise, die dem Impfstoff von Astrazeneca ähnelt und auf einem Adenovirus beruht.

Die Schutzwirkung scheint bei bei allen vier Impfstoffen gut zu sein. Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna scheinen eine etwas größere Wirksamkeit zu haben als der Impfstoff AZD1222 und vor allem scheinen die mRNA-Impfstoffe auch im hohen Alter eine gute Schutzwirkung zu erreichen.

Unterschiede bestehen in der Impfstoffmenge sowie in der Zeit zwischen den beiden Impfungen. Während bei BioNTech/Pfizer 30 µg im Abstand von 21 Tagen eingesetzt werden, sind es bei Moderna 100 µg im Intervall von einem Monat.

AZD1222 erfordert ebenfalls zwei Impfungen, allerdings in einem Abstand von vier bis zwölf Wochen.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ erfordert hingegen nur eine einmalige Gabe.

Auch bei der Lagerung gibt es große Unterschiede. Die mRNA Impfstoffe von Biontech und Moderna müssen stärker gekühlt werden (minus 20 Grad C), als die Vektorimpfstoffe von Johnson und Astrazeneca.

Hinsichtlich der Nebenwirkungen kam es im Großen und Ganzen zu einem ähnlichen Bild aller vier Impfstoffe. Bei allen Impfstoffen wurde das Auftreten von Schmerzen an der Injektionsstelle, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen und Schüttelfrost in ungefähr gleicher Häufigkeit (minimal mehr bei dem Impfstoff von Moderna) beschrieben. Schwerwiegende Nebenwirkungen waren bei beiden Vakzinen selten und traten nicht häufiger als unter Placebo auf.

Wie wird geimpft?

BNT162b2 wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 0,3 ml im Abstand von 21 Tagen verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs BNT162b2 erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des mit BNT162b2 erhalten, um die Impfserie abzuschließen. Sieben Tage nach der zweiten Impfstoffdosis kann mit einem Impfschutz gerechnet werden.

Der Impfstoff von Moderna wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 100 µg im Intervall von einem Monat verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs von Moderna erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des Moderna-Impfstoffs erhalten. Eine Mischung beider Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Der Impfstoff von Astrazeneca wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen im Intervall von vier bis zwölf Wochen verabreicht.

Die zweite Dosis sollte immer vom gleichen Impfstoff sein wie die erste. Eine Mischung mehrerer Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Der Impfstoff „Janssen COVID-19 Vaccine“ wird ebenfalls intramuskulär verabreicht und erfordert nur eine einmalige Gabe.

Besondere Personen-Gruppen

Die Sicherheit und Wirksamkeit des COVID-19-mRNA-Impfstoffs BNT162b2 wurde bei Kindern unter 12 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs mRNA-1273 von Moderna wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs von Astrazeneca wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs „Janssen COVID-19 Vaccine“ wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.

Es sind keine Daten zur Wirksamkeit oder Sicherheit von allen vier Impfstoffen bei OI bekannt, aber es gibt auch keinen Hinweis, dass die OI einen Einfluss auf die Sicherheit oder Wirksamkeit des Impfstoffs hat. Auch nachdem erste OI-Betroffene weltweit geimpft wurden sind keine Berichte über vermehrte Nebenwirkungen bei OI bekannt geworden.

Reihenfolge der Personen, die geimpft werden.

Die Priorisierung von bestimmten Personengruppen für die Impfung wird zum 7.6.2021 in Deutschland aufgehoben, so dass sich alle bisher nicht geimpfte Personen um einen Impftermin bemühen können. Hierbei ist zu beachten, dass Ärzte derzeit nur eine begrenzte Menge Impfstoff zur Verfügung haben und diesen nach eigener Einschätzung an ihre interessierten Patienten vergeben können. Der Impfstoff darf nur im Rahmen der Zulassung durch die EMA verabreicht werden. Zusätzlich sollten die Empfehlungen der „Ständigen Impfkommission in Deutschland (STIKO)“ beachtet werden. Derzeit (2.6.21) gibt es von der STIKO keine Empfehlung zur Impfung von Personen unter 16 Jahren.

Die in den vergangenen Monaten gültigen Empfehlungen sind zu Ihrer Information hier nochmal aufgeführt:

Die verbindlichen Regeln, welche Personengruppe wann geimpft wird, werden vom Robert-Koch-Institut aufgestellt:
RKI – Impfungen A – Z – STIKO veröffentlicht Empfehlungen zur COVID-19-Impfung

Hier werden die Bürger, denen eine Impfung angeboten wird, in verschiedene Stufen eingegliedert. In der ersten Stufe wird folgenden Personen eine Impfung angeboten:

  • BewohnerInnen von Senioren- und Altenpflegeheimen
  • Personen im Alter von ≥80 Jahren
  • Personal mit besonders hohem Expositionsrisiko in medizinischen Einrichtungen (z.B. in Notaufnahmen, in der medizinischen Betreuung von COVID-19-PatientInnen)
  • Personal in medizinischen Einrichtungen mit engem Kontakt zu vulnerablen Gruppen (z. B. in der Onkologie oder Transplantationsmedizin)
  • Pflegepersonal in der ambulanten und stationären Altenpflege
  • Andere Tätige in Senioren- und Altenpflegeheimen mit Kontakt zu den BewohnerInnen

Eine Anpassung dieser Gruppen erfolgt ständig und wird nach der Zulassung von AZD1222 aufgrund der Alterslimitierung überarbeitet werden.

Weitere Gruppen werden, wenn ausreichend Impfstoff verfügbar ist, noch genauer definiert werden. Die derzeitige Planung findet sich unter:
Epidemiologisches Bulletin 5/2021 (rki.de)

 

Bedeutung für Personen mit OI
(Persönliche Einschätzung Prof. Oliver Semler)

Impfung allgemein:
Personen mit OI haben ein höheres Risiko, im Falle einer Infektion einen schwereren Verlauf der Erkrankung zu entwickeln. Deshalb sollten OI-Betroffene alles tun, um eine Infektion zu vermeiden (Hygieneregeln). Eine Impfung kann dann den Verlauf der Erkrankung nach Infektion abmildern oder das Erkranken ganz verhindern.

Derzeit gibt es keine Informationen über den Einsatz der Impfstoffe bei Personen mit OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Wirkung und die Häufigkeit von Nebenwirkungen von BNT162b2 / mRNA-1273 von Moderna bei Personen mit einer OI anders ist als bei Personen ohne OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Dosis oder die Intervalle der zwei Impfungen an die OI oder an das Gewicht angepasst werden müssen.

Es gelten die gleichen Regeln (keine Impfungen bei Allergien, heftigen Nebenwirkungen bei früheren Impfungen, Schwangerschaft etc.) für Personen mit OI wie für Personen ohne OI.

Womit soll geimpft werden?
Aktuell gibt es in Deutschland eine Zulassung für BNT162b2, für mRNA
-1273 von Moderna, AZD1222 und Janssen COVID-19 Vaccine.

Die Impfung soll in der angegebenen Dosierung erfolgen. Es gibt keine Hinweise, dass eine Anpassung der Dosis an das Körpergewicht sinnvoll ist. Zusätzlich müssen auch die in der Zulassung vorgegebene Zeitintervalle zwischen erster und zweiter Dosis nach derzeitigem Wissen eingehalten werden. Es gibt keinen Grund, warum aufgrund der OI eine Abweichung hiervon erfolgen sollte.

Wann kann ein OI-ler geimpft werden?

Jeder OI-Betroffene kann sich – wie jeder andere Bürger in Deutschland – ab dem 7.6.2021 unabhängig von der Schwere der OI oder anderer Risikofaktoren um einen Impftermin bei den entsprechenden Stellen bemühen. Eine Priorisierung von Personen mit chronischen Erkrankungen ist ab diesem Zeitpunkt aufgehoben.

Die in den vergangenen Monaten gültigen Empfehlungen sind zu Ihrer Information hier nochmal aufgeführt:
Personen mit einer OI haben in Abhängigkeit von der Schwere der Grunderkrankung ein erhöhtes Risiko, einen schweren Verlauf der Erkrankung im Falle einer Infektion zu entwickeln. Deshalb gehören Personen mit einer OI zu einer Risikogruppe.

Derzeit ist nicht abzusehen, wann genug Impfstoff verfügbar ist, damit allen Personen ein Impfangebot gemacht werden kann.

In der aktualisierten STIKO-Empfehlung findet sich der Absatz:
„Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19- Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.“

Basierend auf diesem Abschnitt erscheint es sinnvoll mit seinem Hausarzt über die individuelle Priorisierung zu sprechen. Ggf. kann er ein entsprechendes Attest ausstellen mit dem eine Person mit OI priorisiert wird.
Gleiches gilt für Betreuungspersonen oder Eltern von Kindern mit einer schweren Verlaufsform einer OI. Um einen Schutz des OI-Betroffenen zu gewährleisten sollte eine Impfung der Betreuungspersonen/Eltern priorisiert werden. Auch dies muss von dem den Betroffenen betreuenden Arzt attestiert werden.

Da es bisher überhaupt keine Erfahrungen bei der Impfung von Kindern gibt, würde ich aktuell nicht empfehlen eine Priorisierung von OI-Kindern zu versuchen.
Empfehlungen und fachliche Stellungnahme zu „Covid und Kindern“ finden sich zB. bei der „Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin“:

⇒Corona und Kinder – Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (dgkj.de)

Auch nach einer Impfung besteht weiterhin das Risiko sich mit Corona zu infizieren. Die Impfung schützt lediglich vor einer schweren Erkrankung. Es ist nach aktuellem Stand weiterhin möglich das Virus in sich zu tragen und auch weiter zu geben. Deshalb ist es aktuell unbedingt erforderlich die geltenden Corona-Regeln einzuhalten um nicht andere anzustecken. Nur wenn die Infektionszahlen insgesamt niedrig genug bleiben, haben Krankenhäuser auch weiterhin genug Reserven, um z. B. einen OI-Patienten mit einer Fraktur adäquat betreuen zu können.

Impfung von betreuenden Personen

Nach einer aktuellen Empfehlung können bis zu zwei Angehörige von chronisch kranken Patienten ebenfalls in der Impfreihenfolge priorisiert werden:

CoronaImpfV_BAnz_AT_08.02.2021_V1.pdf (bundesgesundheitsministerium.de)

Pressemitteilung der DOIG: Glasknochen ab 1. Juli 2021 auf der Diagnoseliste für langfristigen Heilmittelbedarf

Hamburg, im Juni 2021 – Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) setzt sich für die Belange von Menschen mit Glasknochen ein. Dazu gehört, dass Betroffene regelmäßig physikalische bzw. ergotherapeutische Therapien in Anspruch nehmen müssen.

Vielfach mussten Menschen mit Glasknochen bislang um ihre regelmäßig notwendigen Behandlungen kämpfen, da die Ärzte und Ärztinnen diese nicht in der erforderlichen Häufigkeit verordnen konnten bzw. diese Verordnungen dann auf ihr sogenanntes Budget gingen. Anträge für eine Langzeitverordnung bei Krankenkassen waren bis jetzt zumeist zeit- und nervenaufreibend und nicht immer von Erfolg gekrönt.

Deshalb kämpfte die DOIG bereits seit Sommer 2019 darum, dass die Diagnose „Glasknochen“ in den Katalog für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen wird, damit Betroffene ohne eine Genehmigung längerfristig Heilmittel verordnet bekommen.

Dies wurde nun endlich erreicht: Ab 1. Juli 2021 steht die Diagnose „Glasknochen“ mit im Katalog für langfristige Heilmittelverordnung; die Indikationsschlüssel EX (Erkrankung der Extremitäten und des Beckens) und WS (Wirbelsäulenerkrankung) bei Physiotherapie sowie SB1 (Wirbelsäulenerkrankung Motorisch-funktionelle Behandlung) bei Ergotherapie.

Diese können Ärzte und Ärztinnen somit ab dem genannten Datum als Langfristverordnung verordnen. Eine Langfristverordnung kommt erst dann zustande, wenn die Höchstverordnungsmenge erreicht wurde. Diese ist für jede Diagnosegruppe etwas unterschiedlich.

Die Zeiteinheiten für eine EX oder WS Verordnung beträgt 20 Minuten, es besteht allerdings die Möglichkeit, sich Doppelbehandlungen verschreiben zu lassen. Des Weiteren ist es in diesen Diagnosegruppen möglich, sich Krankengymnastik (KG) am Gerät oder im Bewegungsbad verordnen zu lassen. Die Frequenz für die Therapie pro Woche ist zwischen ein und drei Mal möglich und wird vom Arzt / der Ärztin vorgegeben.

Dies ist für alle Betroffenen ein wichtiger Schritt für ihre Versorgung. Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. dankt der BAG Selbsthilfe herzlich für die Hilfe und die Kontakterstellung zu den zuständigen Personen. Des Weiteren bedankt sich die OI-Gesellschaft bei allen beteiligten Personen innerhalb des Vereins, insbesondere bei unseren medizinischen Beauftragten, Herrn Prof. Dr. med. Jörg O. Semler und Frau PD Dr. Heike Hoyer-Kuhn sowie bei unserer Physiotherapie-Beauftragten Tanja Petersen.

 

Ansprechpartner für Rückfragen:
Max Prigge, 1. Stellvertreter der DOIG
Tel.: 040 / 69087-205
max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

Über die DOIG
Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet. Sie ist mit ihren sechs Landesverbänden bundesweit organisiert und zählt über 1.000 Mitglieder, darunter Betroffene, Angehörige, medizinische Fachkräfte sowie beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen. Hauptaufgabe ist die Unterstützung der Betroffenen und ihren Angehörigen durch Beratung und überregionaler Vernetzung für Therapie und zum Informationsaustausch.

… der neue Durchbruch ist da (02/21)

… und das steht drin: Inhaltsverzeichnis

Leseproben: 
Rebecca Maskos über Ablesimus: Warum Ableismus Nichtbehinderten hilft, sich normal zu fühlen 
Gastbeitrag des bbe e. V. – Bundesverband behinderter und chronisch krankner Eltern: Menschen mit Behinderungen und Elternschaft

DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen. Dort gibt es auch die Lösung des Kreuzworträtsels.

Neugierig geworden?
Sie wollen mehr lesen und sind noch kein Mitglied? Das lässt sich ändern.
Sie sind Mitglied, bekommen aber die Zeitschrift nicht? Auch das lässt sich ändern.

DOIG Online-Jahrestagung

Von Donnerstag, 3. Juni, bis Sonntag, 6. Juni 2021 findet die Online-Jahrestagung der DOIG statt. Für DOIG-Mitglieder ist die Veranstaltung kostenlos, (Noch-)Nicht-Mitglieder zahlen € 15,-. Über das Programm wurden die DOIG-Mitglieder bereits in einem Newsletter und in der aktuellen Ausgabe unserer  Vereinszeitschrift „Durchbruch“ informiert. Die Informationen gibt es auch hier

Anmeldeschluss ist der 1. Juni 2021

Es sind noch Plätze frei und wir haben ein umfangreiches Programm zusammengestellt, schaut mal hier:

Newsletter 01/2021

Unser erster Newsletter, den DOIG-Mitglieder heute (oder spätestens) morgen im Briefkasten haben, enthält die Einladung zur Mitgliederversammlung und das Programm unserer Online-Jahrestagung, die vom 3. bis 6 Juni 2021 stattfindet. Zur Tagung (und natürlich auch zu einzelnen Vorträgen und Veranstaltungen) können sich auch (Noch-)Nicht-Mitglieder anmelden (per E-Mail an info(at)oi-gesellschaft.de). Weitere Hinweise zum Programm gibt es in der nächsten Ausgabe des DURCHBRUCHs und in Kürze auch hier. Wir freuen uns auf euch und eure rege Teilnahme!

Rechtsseminar Modul I (online)

Am Samstag, den 8. Mai 2021  von 10 Uhr bis 17 Uhr findet unser Rechtsseminar mit Herrn RA Christian Au aus Buxtehude statt. Bei diesem Modul handelt es sich um eine Online-Veranstaltung. Das zweite Modul ist für Herbst als Präsenzveranstaltung geplant, beide Module können unabhängig voneinander besucht werden.

Unser Referent, RA Christian Au, ist auf Sozialrecht spezialisiert und vertritt seine Mandanten deutschlandweit.
Seit diesem Jahr bietet Herr RA Au selbst Online-Seminare an und ist somit geübt, seinen Teilnehmenden online die Themen näherzubringen.
In der Veranstaltung werden wir thematisch das Bundesteilhabegesetz sowie das Krankenversicherungs- und Verfahrensrecht behandeln. Beantwortet werden also Fragen wie: Was für Ansprüche habt ihr? Welche Pflichten müsst ihr erfüllen und was gibt es für Fristen, die sowohl die Ämter als auch ihr einhalten müsst?

Geplanter zeitlicher Ablauf:
Samstag, den 8. Mai 2021, 10:00-17:00 Uhr
10:00-13:00 Uhr, mit einer Kaffeepause von 30 Minuten
13:00-14:00 Uhr Mittagspause
14:00-17:00, mit einer Kaffeepause von 30 Minuten

Anmeldung:
Ihr könnt euch bis zum 06. Mai 2021 per E-Mail an info(at)oi-gesellschaft.de anmelden
Bei Fragen wendet Euch bitte ebenso an die genannte E-Mailadresse.

Kosten:
Für DOIG-Mitglieder ist die Veranstaltung kostenlos, (Noch-)Nichtmitglieder zahlen € 15,-.

Wir freuen uns, euch wiederzusehen und über eure rege Teilnahme!

Herzlichen Dank! Der BKK Dachverband fördert unser Rechtsseminar.

Informationen der ACHSE zur Impfung

Vergangene Woche hat unser Dachverband ACHSE (Allianz für chronische seltene Erkrankungen) die Mitglieder zu einer Informationsrunde zum Thema Corona-Impfung eingeladen. Die ACHSE wird sich diese Woche dazu noch in einer Pressemeldung öffentlich positionieren. Wir danken der ACHSE und veröffentlichen hier gerne einige Informationen und Links: 

Das Thema Impfen und auch die (fast) kostenfreie Vergabe der FFP2-Masken treibt Sie um. Wir hatten gehofft Ihnen schon Neuigkeiten in Bezug auf die Impfverordnung mitteilen zu können, da diese mittlerweile auf verschiedenen Ebenen öffentlich diskutiert wird und das BMG damit massiv in der Kritik steht.  Die erste aktualisierte Empfehlung der STIKO vom 8.1. (online) bzw. 14.1. (schriftlich), die ja das Thema „Einzelfallentscheidung“ adressiert, ist jedoch bis heute (Stand: 22.01.2021) nicht in die Verordnung zur Impfstrategie des BMG aufgenommen worden. (https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2021/Ausgaben/02_21.pdf?__blob=publicationFile)

Der NDR hatte am 18.01. in seiner Sendung Panorama im Rahmen eines Berichtes über/mit einem Betroffenen zum Thema frühere Impfung für Menschen, die aktuell nicht zu den priorisierten Gruppen gezählt werden, auch das BMG zitiert. Dieses hätte auf Nachfrage, warum die ImpfV noch nicht entsprechend der aktualisierten Empfehlungen der STIKO angepasst worden sei, gesagt „dass dies aktuell nicht vorgesehen sei“. ACHSE hat recherchiert und keine weiteren Aussagen des BMG dahingehend gefunden. Wir können uns nur vorstellen, dass das BMG aktuell abwartet, weil nicht einmal die Gruppe mit der höchsten Priorität zügig geimpft werden kann. Wir wissen, dass Ihre Zeit drängt, Sie haben dies auch mehrfach adressiert und deshalb werden wir uns kommende Woche ebenfalls erneut öffentlich positionieren.

Nun möchten wir Sie wie versprochen mit weiterführenden Informationen versorgen (entsprechend der von Ihnen gestellten Fragen):

Die KBV hat sich eine praktikable Vorgehensweise zum Thema ärztliches Attest und Covid-Impfung überlegt (natürlich muss es dafür ausreichend Impfstoff geben):https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/sw/KBV?s=&p=1&n=1&nid=120318

Informationen der jeweiligen Bundesländer (Auflistung nach Bundesländern)  rund ums Impfen, Impfzentren, Termine etc. https://www.bundesregierung.de/breg-de/themen/corona-informationen-impfung/corona-impfung-infoseiten-1834482

Wir empfehlen außerdem generell die offizielle Website der Bundesregierung rund um Corona, weil dort wirklich alle Fragen auch rund um das Thema Impfen Stück für Stück adressiert werden: https://www.zusammengegencorona.de/

Organtransplantierte sind in Gruppe 3 eingestuft:  https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2021/Ausgaben/02_21.pdf?__blob=publicationFile – Organtransplantierte zählen, entsprechend der CoronaImpfV (https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/C/Coronavirus/Verordnungen/CoronaImpfV_-_De_Buette.pdf ), in den §3 Abs. 2c und somit zur Prioritätengruppe 2.  Der obere Link führt zur STIKO Empfehlung und bezieht sich auf den Stufenplan, der 6 Gruppen vorsieht, es gibt aber nur 3 Priogruppen. Änderungen in den Priorisierungen innerhalb der Gruppen sind je nach Bundesland möglich!

Zum Thema FFP2 Schutzmasken: Hier der Link zu der Verordnung, auf der basierend die Krankenkassen im Namen des BMG die Gutscheine für die Schutzmasken an die verschiedenen Anspruchsgruppen verschicken:https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/C/Coronavirus/Verordnungen/SchutzmV_BAnz_AT_15.12.2020.pdf  Die Die Verordnung gibt auch vor, wer Anspruch auf die kostenfreien Masken hat.

Eine Ergänzung zu den FFP2-Masken aus den eigenen Reihen: Besteht bei der betroffenen Person ein Anspruch auf Leistungen zur Pflege, lohnt es sich bei der entsprechenden Pflegekasse anzufragen, ob sie die Kosten für die FFP2-Masken im Rahmen des Budgets für zum „Verbrauch bestimmter Pflegehilfsmittel“ übernehmen.

Bitte schauen Sie auch in unser COVID-19-Informationscenter:
https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2021/0101-Wir-sind-fuer-Sie-da.php

Neues Angebot: OI-Yoga (online)

 

 

Vorstand und Geschäftsführung der DOIG bedanken sich für die Projektförderung bei der KKH

Die DOIG freut sich, ihren Mitgliedern und Interessierten 2021 mit Hilfe einer Projektförderung durch die Kaufmännische Krankenkasse (KKH) mit der Yoga-Lehrerin Friederike Mast Online-OI-Yogastunden für Glasknochen-Betroffene in ganz Deutschland anbieten zu können.

Das Bewegungs- und Entspannungsangebot ist auf OI-Betroffene zugeschnitten, die Einheiten sind jedoch als inklusive Stunden geplant, sodass Angehörige – ebenfalls mit ihren gegebenenfalls vorliegenden körperlichen Einschränkungen – mitpraktizieren können. Der Schwerpunkt liegt auf Übungen für die Wirbelsäule, der Weitung des Brustraums und der Erweiterung der Bewegungsfähigkeit. Unsere Yoga-Lehrerin stellt jede Übung für Fußgänger/innen und Rollstuhlfahrende vor, Teilnehmende können so auf dem Stuhl oder auf der Matte praktizieren.

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Freitag vor der Stunde per E-Mail an Andrea König-Plasberg, andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de

Die Frankfurter Yoga-Lehrerin Friederike Mast ist ausgebildete Vinyasa-Yogalehrerin, einer dynamischen Form des Hatha-Yoga. In ihren Unterrichtsstunden gibt sie Teilnehmenden ausreichend Zeit, sich in den Übungen bequem und körpergerecht auszurichten und so den vollen Nutzen zu erfahren. Für uns unterrichtet sie „ eine Art Hatha Flow, bei dem wir langsam von einer Übung zur nächsten fließen und die einzelnen Übungen entweder einige Momente halten oder mehrere Male im Fluss wiederholen.“

Ablauf einer OI-Yoga-Stunde:
Die Online-OI-Yoga-Sessions dauern 60 Minuten, richten sich an Frauen und Männer, OI-Betroffene und Angehörige, Yoga-Anfänger/innen und Fortgeschrittene.
Eine Yogastunde besteht aus Einstimmung, Körperübungen (Asanas) und Entspannung. Bei der Einstimmung helfen Atemtechniken und/oder eine kleine Meditation, um den Tag leichter hinter sich zu lassen und in der Praxis anzukommen. Über eine ausgiebige Mobilisation wärmen wir uns so auf, dass wir anschließend verletzungsfrei* praktizieren können.
Während der Asana-Praxis wird die Muskulatur insgesamt gestärkt und gedehnt.
Zum Abschluss der Stunde hat der Körper während der Endentspannung die Gelegenheit, das Erlernte zu integrieren und im Muskelgedächtnis abzuspeichern. Der Geist kann nach Anleitung einfacher Techniken und bei unterstützender Musik zur Ruhe kommen und für einige Minuten „abschalten“.

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Freitag vor der Stunde per E-Mail an Andrea König-Plasberg, andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de

*Bitte beachten Sie: Bitte seien Sich bei der Anmeldung und während der Stunde bewusst, dass Sie auf eigenes Risiko teilnehmen und für sich selbst verantwortlich sind. Weder die DOIG noch Friederike Mast haften im Fall einer Verletzung während des Trainings.

Was braucht man für Online-Yoga?
• Internet-Zugang, Computer oder Notebook oder Tablet oder Smartphone
• Zoom-Software: Die Teilnehmenden können die kostenfreie Version auf Desktop, Tablet oder Smartphone installieren.
• Matte/Stuhl: Im Sitzen Praktizierende benötigen einen Stuhl, am besten mit Lehne. Auf dem Boden und/oder im Stehen Praktizierende benötigen eine Yogamatte oder Sportmatte. Zum Ausprobieren reicht ggf. auch ein Teppich.
• Hilfsmittel: Wer auf dem Stuhl keinen Kontakt zum Boden hat, dem können Yogablöcke, ein kleiner Schemel oder ein Stapel Bücher behilflich sein. Mattenpraktizierende profitieren ebenfalls von Yogablöcken oder einem festen Kissen und einer Decke bzw. einem Handtuch.
• Raum: Eine Ecke mit ausreichend Platz für Stuhl oder Matte.
• Bildausschnitt / Licht: Am wichtigsten ist, dass die Teilnehmenden die Lehrerin sehen können. Es wäre schön, wenn es sich einrichten lässt, dass die Lehrerin auch die Teilnehmenden sieht: Für Sitzende geht das am besten frontal, für Mattenpraktizierende ist es gut, wenn die Längsseite der Matte zur Kamera ausgerichtet ist. Bei gutem Bildausschnitt und ausreichend Licht kann sie so die Teilnehmenden gut erkennen und Rückmeldungen geben.

Termine und Anmeldung:.
Unser OI-Yoga wird 2021 regelmäßig immer am ersten Montag im Monat um 18:45 Uhr stattfinden (außer am Ostermontag und im November, hier verschiebt sich die Termine um eine Woche):

Termine:
Montag, 1. Februar 2021, 18:45 Uhr
Montag, 1. März 2021, 18:45 Uhr
Montag, 12. April 2021, 18:45 Uhr
Montag, 3. Mai 2021, 18:45 Uhr
Montag, 7. Juni 2021, 18:45 Uhr
Montag, 5. Juli 2021, 18:45 Uhr
Montag, 2. August 2021, 18:45 Uhr
Montag, 6. September 2021, 18:45 Uhr
Montag, 4. Oktober 2021, 18:45 Uhr
Montag, 8. November 2021, 18:45 Uhr
Montag, 6. Dezember 2021, 18:45 Uhr

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Freitag vor der Stunde per E-Mail an Andrea König-Plasberg, andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de

Für DOIG-Mitglieder ist die Teilnahme kostenlos, OI-Betroffene, die nicht Mitglied sind, zahlen einen Unkostenbeitrag in Höhe von  € 5,- pro Sitzung. (Eine reguläre Mitgliedschaft kostet im Jahr übrigens nur € 60,- und bietet viele Vorteile!).

Yoga macht nicht alles gut.
Aber vieles unendlich viel besser.
Namasté.