Deutsche OI-Gesellschaft (DOIG)
Das gemeinsame Jugendwochenende der Landesverbände Ost und Hessen / Rheinland Pfalz / Saarland findet von
Freitag, 21. bis Sonntag, 23. April 2023 in Leipzig
statt. Auf dem Programm stehen Kultur-Highlights und der Genuss „ursächsischer Gemütlichkeit“!
Mehr dazu und zur Anmeldung gibt es hier.
Anmeldeschluss ist der 1. März 2023, bis dahin muss auch der Teilnahmebeitrag überweisen sein.
Kosten: DOIG-Mitglieder € 25, Nicht-Mitglieder € 45,-
Mindestalter: 16 Jahre
BAG Selbsthilfe – Verbandsdienst Nr.183/2022 vom 27.12.2022:
„Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet stetig voran. Die elektronische Patientenakte (ePA), digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und das e-Rezept werden bereits von vielen Patient*innen genutzt und erhalten immer noch neue Funktionen.
Für Patient*innen stehen über die digitalen Möglichkeiten im Gesundheitswesen bis jetzt jedoch noch wenige für sie verständliche Informationen bereit. Wann sind welche für sie sinnvoll? Welche kosten Geld? Welche schaden unter Umständen? Wo werden die Daten gespeichert und wer nutzt sie?
Damit Patient*innen von diesen Entwicklungen profitieren können, ist es wichtig, dass sie umfassend über die Entwicklungen informiert werden und so mündige Entscheidungen treffen können.
Die elektronische Patientenakte (ePA) ist das wesentliche Element der vernetzten Gesundheitsversorgung und der Telematikinfrastruktur. In ihr werden wesentliche Gesundheitsdaten gespeichert und mit den Behandelnden verwaltet. In dem neuen Erklärfilm der BAG SELBSTHILFE „Was ist die elektronische Patientenakte?“ wird die Funktionsweise der ePA und Handhabung der ePA laienverständlich erläutert.
Sie können sich den Film auf dem YouTube-Kanal der BAG SELBSTHILFE anschauen:“
„In den kommenden Wochen werden wir weitere Aspekte der Digitalisierung des Gesundheitswesens in ergänzenden Filmen erläutern, sodass eine umfassende Informationsbasis entsteht.
Wir freuen uns sehr, wenn Sie diesen Film in Ihren Netzwerken weiterverbreiten.
Mit herzlichen Grüßen
Jana Hassel, Sarah Louven und Eva Kauenhowen“
BAG SELBSTHILFE
Bundesarbeitsgemeinschaft
Selbsthilfe von Menschen mit
Behinderung, chronischer
Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
Kirchfeldstr. 149
40215 Düsseldorf
Tel.: 0211-31006-30
Fax.: 0211-31006-30
Mo.-Do. 09:00h – 15:30h
sarah.louven[at]bag-selbsthilfe.de
Leseproben:
Max Prigge, im DOIG-Vorstand 1. Stellvertreter, ist Schützenkönig! Im Interview erzählt er, wie so etwas abläuft, vom Vereinsleben und welche Vorteile Uniformen haben können.
MEDIZIN
Kindesmisshandlung und OI – aus Sicht einer zu Unrecht verdächtigten Mutter, einer pädiatrischen Radiologin und eines Genetikers (deutsche Version, im Original erstmals im OIFE-Magazine 04/22)
REISE
Auf Kreuzfahrt im Mittelmeer: Hier ging ein Urlaubstraum in Erfüllung
DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie im neuen Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen.
Neugierig geworden?
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| Wann? | Freitag, 18. bis Sonntag, 20. November 2022 (am Sonntag findet noch bis Mittag Programm statt, bitte beachtet das bei Euren Rückreiseplänen) |
| Wo? | Kassel, FischerS Hotel / Kurparkhotel, Wilhelmshöher Allee 336 |
| Wer? | OI-Betroffene ab 18 Jahren |
| Kosten: | Für DOIG-Mitglieder € 40,-, für Nichtmitglieder: € 365,- Die Anreisekosten sind eigenständig zu tragen. |
| Anmelden: | https://oi-gesellschaft.de/anmeldung/ Anmeldeschluss ist am Montag, 12. September 2022. |
| Thema: | Wieder besser aufgestellt: Rehabilitation und Resilienz |
Referenten:
Dr. Martin Gehlen, Chefarzt Rheumatologie und Osteologie an der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont
Frank Bangert, OI-Betroffener und selbständiger Psychotherapeut (Verhaltenstherapie)
Über Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI wird Dr. Martin Gehlen sprechen. Wir weisen in diesem Zusammenhang nochmals auf den Übersichtsartikel „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“ hin (Zeitschrift für Rheumatologie Nr. 80, Jahrgang 2021, S. 29-42, mit freundlicher Genehmigung des Springer Medizin Verlags).
Mit Resilienz wird das „seelische Immunsystem“, die psychische Widerstandskraft beschrieben. Wie resilient jemand ist, hängt nicht nur vom individuellen Charakter ab oder von seinen oder ihren Kindheitserlebnissen. Resilienz lässt sich lernen und trainieren (und ebenso kann man sie auch wieder verlernen). Wie wir mit Stress und Druck umgehen, wie wir Krankheit und Krisen bewältigen, das alles gehört Thema Resilienz.
Ein bisschen mehr seelische Widerstandskraft könnte uns allen in diesen Zeiten guttun, OI-Betroffenen ganz besonders. Wie baue ich also seelische Ressourcen auf für künftige Krisen? Wie kann ich in besseren Phasen schon so leben, dass ich auch für schlechte innerlich gut gerüstet bin? Welche Änderungen meines Lebensstils und meiner Gedankenwelt (Glaubenssätze, Über-Ich-Sätze, Generationsverträge) sind dafür notwendig und wie schaffe ich diese Änderung? Und was hat das alles auch mit Selbsthilfe zu tun? Frank Bangert wird die Antworten auf diese und viele weitere Fragen zusammen in einem Workshop mit uns erarbeiten.
PROGRAMM
Austauschrunde
Für welche Situationen möchte ich gerne besser aufgestellt sein? Welche Bereiche machen mir Schwierigkeiten? Wo möchte ich körperlich, wo seelisch mehr Widerstandskraft haben und wie erreiche ich das?
Vortrag und Diskussion
Dr. Martin Gehlen: „Rehabilitation bei Erwachsenen mit OI“, mit Vorstellung des Behandlungsangebots der Klinik „Der Fürstenhof“ in Staatsbad Pyrmont, anschließend Fragerunde und Diskussion
Workshop
Frank Bangert: „Wie kann man Resilienz lernen?“
Interaktiver Workshop mit praktischen Übungen
Männer-/Frauenrunde
Wenn es die Räumlichkeiten zulassen und Ihr Lust habt, könnten unsere Online-Runden hier einmal in Präsenz stattfinden und unser Seminar-Thema vor- bzw. nachbereiten.
Stimmfeldmessung
DOIG-Mitglied und Logopädin Katharina Böhm führt im Rahmen ihrer Bachelor-Arbeit über das Thema „Stimme und OI“ eine Datenerhebung durch. Sie wird an einem Tag dabei sein und sucht Freiwillige für eine Stimmfeldmessung. Das wird etwa 20 Minuten pro Person dauern. Bitte macht mit und unterstützt Katharina bei ihrer Arbeit!
HINWEISE
Der Tagungsbeitrag umfasst:
Bringt Eure Badesachen mit! Das Hotel verfügt über eine Sauna und ein Schwimmbad (über drei Stufen zu erreichen).
Hilfe und Unterstützung
Für den Fall, dass Ihr während des Wochenendes Hilfe braucht, werden wir dieses Mal jemanden mitbringen, der Euch in einem bestimmten Rahmen zur Hand gehen kann. Diese Person ersetzt keine persönliche Assistenz! Wer in der Vergangenheit eine persönliche Assistenz dabei hatte, soll das deshalb bitte unbedingt weiterhin tun. Dieses Angebot soll all denen eine Teilnahme ermöglichen, die im Alltag keine Assistenz haben und auf Reisen Unterstützung brauchen. Bitte tragt im Anmeldeformular ein, wobei genau Ihr unterstützt werden müsst, damit wir im Vorfeld alle Details mit Euch klären können.
Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, Zusagen werden nach Reihenfolge der Anmeldungen erteilt.
Jetzt anmelden! Anmeldeschluss ist am Dienstag, 12. September 2022.
Wir freuen uns auf Euch!
Herzlichen Dank:
Das Seminar wird gefördert von
Leseproben:
OIFE
Hundert Prozent Spaß, null Knochenbrüche – und das trotz Kopfsteinpflaster (und Gin-Verkostung): Das sind nur ein paar Fakten über das OIFE-Youth-Event in Brügge, das im Mai dieses Jahres stattfand. Simey Truong berichtet.
LITERATUR
„Diagnose: Diebstahl. Ein Glasknochen-Krimi“ ist ein spannendes neues Buch aus dem CalmeMara-Verlag für junge Leseratten. Protagonistin ist ein freches, mutiges Mädchen mit Glasknochen. Wir stellen das Buch vor und sprachen mit dem Autor Jost Hinrich. Und verlosen zehn Exemplare bei einem Gewinnspiel, also gleich mitmachen (bis 18. September 2022)!
DOIG-Mitglieder erhalten die Ausgabe im Briefkasten und können sie (und ältere Hefte) im Mitgliederportal „meineDOIG“ online lesen. Und außerdem in dieser Ausgabe auch Eintrittskarten für die RehaCare-Messe in Düsseldorf gewinnen.
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Leseprobe:
Was für ein Trip! Julian Blankenstein und Sören Haak haben am Mammutmarsch Hamburg teilgenommen.
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Leseproben:
REISEN
Barrierefreie Zimmer sind das eine, aber was ist mit dem Pool, der Bar, dem Wellness-Programm, und wo kann man mit dem Rollstuhl schön in den Bergen unterwegs sein? Karin Stöckler berichtet von ihrem Wellness-Urlaub in Tirol im Hotel Weisseespitze.
PSYCHE
Frauenberuf Pflege: Verhaltenstherapeut und Männercoach Frank Bangert über fehlende männliche Vorbilder, Schamverletzung (und Schlimmeres).
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Leseproben
Herbstzeit ist Lesezeit! Mit besonderem Stolz stellen wir deshalb neue Titel vor – von unseren schreibenden und veröffentlichenden Mitgliedern.
Initiative einzigartig: Eine Kampagne sorgt für Aufmerksamkeit für OI – und für Spendengelder für die Forschung.
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Leseprobe:
Jasmin Hasshold berichtet, wie sie ihr Auslandssemester in Lyon organisiert hat, und Irmgard Wandt und Hans-Peter Stavenhagen erzählen von ihrem ihren barrierefreien Urlaub an der Algarve.
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DOIG wieder im Jugendgästehaus Duderstadt
Nach pandemiebedingter Zwangspause wieder Fachinformationen
und Erfahrungsaustausch vor Ort beim Jahrestreffen des Selbsthilfe-Vereins
Hamburg, 31. Mai 2022. —- Vom Mittwoch, 15. bis Sonntag, 19. Juni findet die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) in Duderstadt statt. Fünf Tage lang werden sich knapp 200 Teilnehmende des deutschlandweit tätigen Selbsthilfevereins über die verschiedenen Facetten der Seltenen chronischen Erkrankung sowie über ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Die Tagung wird von der Aktion Mensch gefördert.
Sicher wird es ein besonders emotionales Treffen und Wiedersehen werden, denn pandemiebedingt konnte die Jahrestagung 2020 und 2021 nicht als Präsenzveranstaltung stattfinden. Zwar hat der Verein 2021 eine Online-Tagung über drei Tage angeboten, die auch viel Zuspruch fand, aber „die Selbsthilfe lebt doch davon, dass man sich gegenübersitzt und einander sieht, damit man sich gut austauschen kann“, so der Vorsitzende René Bulz.
Angeboten werden Sprechstunden und medizinische Vorträge, etwa zur Behandlung der OI im Erwachsenenalter von Dr. Lothar Seefried (Würzburg) und zur Skoliose bei OI von Dr. Kiril Mladenov (Altonaer Kinderkrankenhaus). Prof. Dr. Ralf Oheim wird das National Bone Board der Uniklinik Eppendorf (Hamburg) vorstellen. Eine Besonderheit stellt dieses Jahr die Hörstudie dar: Die Teilnehmenden können von Prof. Dr. Joachim Müller (München) und seinem Team eine HNO-ärztliche Anamnese erhalten und Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse sollen in einer Querschnittsuntersuchung ausgewertet werden.
Auch Rente, Persönliches Budget und Assistenz/Reiseassistenz sind Vortragsthemen. In Arbeitsgruppen werden u. a. Möglichkeiten für inklusive Freiwilligendienste auch im Ausland, für den Umbau von Autos und die entsprechenden Finanzierungswege vorgestellt. Auf dem Bewegungsprogramm stehen Qi Gong und Yoga (auch für Kinder).
„Auch die Kinder und Jugendlichen sollen gestärkt aus dem Treffen herausgehen“, betont Max Prigge, 1. Stellvertreter. Dafür stehen viele Bastel- und Spielangebote für verschiedene Altersgruppen bereit sowie offene Angebote für alle, wie Graffiti oder ein Fotoprojekt, für das die Teilnehmenden erst ihren Wünschen entsprechend verkleidet und geschminkt und anschließend fotografiert werden. In der Innovationswerkstatt vom Team „birne7“ lassen sich am 3-D-Drucker z. B. individuelle Lösungen für mehr Barrierefreiheit herstellen.
Neben der Informationsvermittlung und den Kontaktmöglichkeiten zum medizinischen und therapeutischen Fachpersonal steht bei der Tagung auch der Kontakt miteinander und der Erfahrungsaustausch im Fokus. Heimlicher Höhepunkt sind deshalb die abendlichen Lagerfeuer, wo bekannte Kontakte gepflegt und neue Netzwerke geknüpft werden.
Die DOIG-Jahrestagung findet bereits zum 16. Mal in Duderstadt statt. Man wird sich vor Ort überzeugen können, wie der Apfelbaum gedeiht, der 2019 als Dank für die jahrelange gute Zusammenarbeit von den DOIG-Vorständen, André Kleinert vom JGH und seinem Team und dem damaligen Bürgermeister Wolfgang Nolte gepflanzt wurde. So gut soll es in der Zukunft weitergehen: Zum Festprogramm am Samstagabend wird auch Thorsten Feike, Bürgermeister von Duderstadt, erwartet.
Über die DOIG:
Die über 1.100 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden (Ost, Nord, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Rheinland-Pfalz-Hessen-Saarland) bundesweit organisiert. Ihre Mitglieder sind Menschen mit OI, deren Angehörige und medizinisch sowie anderweitig beruflich mit OI Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Hauptaufgabe der DOIG ist, Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten, zu unterstützen und im Hinblick auf Therapie und Informationsaustausch zu vernetzen. Sie hat ein bundesweites medizinisch-therapeutisches Netzwerk, an das sie ihre Mitglieder verweisen kann.
Neben der Jahrestagung organsiert die DOIG überregionale Seminare für spezifische Zielgruppen (Seminare für Erwachsene, für junge Erwachsene) sowie themenspezifische Angebote. Davon finden einige online statt, z. B. das Bewegungsangebot und verschiedene Austauschrunden. Die regionalen Treffen und Seminare unserer Landesverbände ergänzen das Angebot.
Über OI:
Osteogenesis imperfecta ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern (daher die Bezeichnung „Glasknochen haben“ im Volksmund). Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix, führt. Auch das Organsystem und das gesamte Bindegewebe sind betroffen.
Die OI zählt zu den Seltenen chronischen Erkrankungen. Es wird davon ausgegangen, dass es in Deutschland etwa 5.000 Menschen mit OI gibt.
Pressekontakt:
René Bulz Andrea König-Plasberg
Vorsitzender Geschäftsführerin
Tel.: +49 (0) 40 69087-202 Tel.: +49 (0) 40 69087-204
rene.bulz(at)oi-gesellschaft.de andrea.koenig(at)oi-gesellschaft.de
