Der Gesamtvorstandssitzung hat auf ihrer Sitzung am 15. November 2025 die Vision und Mission der DOIG verabschiedet. Dies ist ein wichtiger Schritt für eine klare Kommunikation nach innen und außen und eine unverzichtbare Voraussetzung u. a. für Fundraising.
Bislang erhalten Kinder und Jugendliche mit Osteogenesis imperfecta meist Bisphosphonate, die den Knochenabbau bremsen. In einer neuen weltweiten Studie wird nun ein anderes Medikament untersucht: Romosozumab, das die Zellen beim Knochenaufbau unterstützt.
Die Studie ist auf ein Jahr angesetzt und wird in Deutschland an den Zentren in Würzburg und Köln durchgeführt. Damit soll geprüft werden, ob Romosozumab künftig Kindern und Jugendlichen mit OI helfen kann.
Auch in diesem Jahr möchten wir alle Mitglieder herzlich zur DOIG-Jahrestagung und Mitgliederversammlung einladen. Die Veranstaltung bietet Gelegenheit zum Austausch, zur Information und zum persönlichen Kennenlernen – oder Wiedersehen – in vertrauter Umgebung. Alle wichtigen Informationen zur Anmeldung, zum Ablauf und zur Teilnahme findet Ihr hier.
Zahnärztinnen und Zahnärzte können sich bei der Behandlung von seltenen, genetisch bedingten Zahnerkrankungen jetzt erstmals auf eine S3-Leitlinie stützen. Diese enthält systematisch entwickelte Behandlungsempfehlungen. Auch eine begleitende Patienten-Leitlinie wurden entwickelt. Die DOIG hat als Patientenorganisation die Betroffenenperspektive eingebracht.
Hamburg, 15. Februar, 2025 — Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) nimmt mit Sorge die Verrohung in der politischen Debatte und die tiefen Gräben in der Gesellschaft wahr.
Die DOIG-Veranstaltungen für 2025 stehen fest. Hier sind die wichtigsten Termine im Überblick. Weitere Veranstaltungen, auch der Landesverbände, sind im Kalender zu finden.
Wir wünschen allen ein gutes neues Jahr! Auch 2025 stehen wir als Anlaufstelle bereit und freuen uns, gemeinsam neue Wege zu gestalten. Auf ein Jahr voller Möglichkeiten!
Claudia Finis, DOIG-Vorstandsbeauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, ist für die DOIG auch Projektleiterin des wissenschaftlichen Evaluationsprojektes FAIR4Rare des Berlin Institut of Health der Charité (BIH@Charité). Es geht darin um Register – und jetzt gibt es Termine für 2025 für die Patientenbeteiligung.
Schmerzen sind ein häufiges Begleitsymptom bei Bindegewebserkrankungen. Die Charité in Berlin führt dazu aktuell eine Studie durch, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen verschiedenen Erkrankungen besser zu verstehen. Nachfolgend finden Sie alle wichtigen Informationen zur Teilnahme.
Hamburg, den 22. Oktober 2024 — Geschockt und zutiefst traurig macht uns die Nachricht vom unerwarteten und viel zu frühen Tod von Martin Schmidt. Viele von uns waren noch kurz vor seinem Ableben mit ihm in Kontakt und sind fassungslos, dass er nun nicht mehr unter uns sein soll. Martin Schmidt ist am 20.10.2024 im Alter von 46 Jahren verstorben.
