Aufruf: Studienteilnahme „Rare 2030“

Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe OI-ler,
 
in meinem Artikel im aktuellen DURCHBRUCH habe ich bereits die „Rare 2030“-Studie vorgestellt. Nun gibt es eine Umfrage dazu. Ich denke es ist eine gute Gelegenheit, bequem vom heimischen Sofa aus Einfluss auf die europäische Politik für Menschen mit einer seltenen Erkrankung nehmen zu können. Es ist wichtig, uns Gehör zu verschaffen. Gerade in Zeiten von Lockdown und (nur körperlich) sozialer Distanz ist vielleicht die Zeit dafür da.
 
Die Umfrage richtet sich an Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Eltern bzw. pflegenden Angehörigen. Sie ist u.a. auch auf deutsch verfügbar.
 
Hier ein paar Informationen dazu von den Durchführenden:
 
Die Beantwortung wird nicht länger als 15 Minuten dauern. Die Umfrage endet am 3. Januar 2021.
 
Durch das Erfragen der Bedürfnisse und Präferenzen bezüglich des Patientenzugangs zu Gesundheitsversorgung und der Prioritäten für medizinische und soziale Forschung oder der frühzeitigen Diagnosestellung bei Kindern können wir besser verstehen, wie die Zukunft von seltenen Erkrankungen gestaltet werden sollte.
 
Diese Umfrage ist Teil der Rare 2030 Foresight-Studie. Weitere Informationen sind unter rare2030.eu verfügbar.
 
Bitte beachtet:
 
  • Die Kontaktdaten werden sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen.
  • Alle Informationen, die wir erhalten, werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gehandhabt.
  • Wer möchte, wird über die Ergebnisse dieser Umfrage nach der Teilnahme informiert. Außerdem werden wir diese Ergebnisse an Entscheidungsträger kommunizieren, damit sie Veränderungen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten herbeiführen können.
  • Diese Umfrage ist in den 23 Rare Barometer Voices Sprachen verfügbar.
Bei Interesse verwende bitte diesen Link:   tiny.cc/rare2030survey
 
Fragen können an: rare.barometer@eurordis.org gestellt werden.
 
 
Ich hoffe, der Eine oder die Andere hat Lust mitzumachen.
 
Eure Claudia Finis

Die DOIG trauert um Peter Radtke

Hamburg, den 30. November 2020  – Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. trauert um ihren Ehren- und Gründungsvorsitzenden, Dr. Peter Radtke. Er verstarb am Samstag, den 28. November 2020, im Alter von 77 Jahren.

(Foto: Sabine Eckert)

Dr. Peter Radtke gründete am 26. Juli 1984 in Freising unseren Verein mit dem Ziel, Menschen mit Glasknochen und ihre Angehörigen in der Politik und der Öffentlichkeit zu vertreten und Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zu ermöglichen. Nach acht Jahren gab er das Amt des Vorsitzenden an Kall Henn ab und wurde dann bald erste Vorsitzender des bayerischen Landesverbands und zum Ehrenvorsitzenden der DOIG ernannt.

Das Wirken von Dr. Peter Radtke ging weit über die Deutsche OI-Gesellschaft hinaus. Er gründete im gleichen Jahr die Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien (abm), die er bis 2008 selbst leitete. Als Schauspieler, Buchautor und im Deutschen Ethikrat vertrat er immer auch indirekt uns in der Öffentlichkeit mit.

Wir werden Dr. Peter Radtke immer ein ehrendes und vor allem dankbares Andenken bewahren. Unseren Mitgliedern aus den ersten Jahren wird er fehlen, denn er war bis zuletzt engagiert, kritisch und interessiert mit etlichen von ihnen in Kontakt. Unsere Gedanken sind in dieser schweren Zeit bei seiner Familie, Freunden und ehemaligen Weggefährten.

In stiller Trauer

Bundesvorstand Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.

Die arbeitsgemeinschaft behinderung und medien e.V. (abm) hat ein digitales Trauerbuch eröffnet, in dem man sich eintragen kann (entweder über „Kerze“ oder Kondolenzbuch): https://www.gedenkseiten.de/peter-radtke/  

Digitaler WenDo-Workshop für Frauen

Wir verweisen hier gerne auch auf ein Angebot unseres Dachverbandes BAG Selbsthilfe:

WenDo ist ein speziell für Frauen und Mädchen entwickeltes Selbstschutz- und Selbstbehauptungskonzept. Das Konzept entstand in den 1970er Jahren in Kanada und wurde später in Europa von der Frauenbewegung aufgegriffen und kontinuierlich weiterentwickelt. Das Konzept vermittelt Wissen und Fähigkeiten, die eigene körperliche Unversehrtheit und Würde individuell und angemessen zu schützen. 
WenDo heißt übersetzt „Weg der Frauen“. Deswegen kann jede Frau oder jedes Mädchen unabhängig von ihrer Herkunft, Religion, Kultur, Sprache, Behinderung oder Lebenswelt im WenDo ihren eigenen Weg finden.
Gemeinsam soll im digitalen Workshop das Konzept von WenDo erfahrbar gemacht werden, um eigene Grenzen ernst zu nehmen und sich als Frau wertzuschätzen. WenDo ist kein Kampfsport, sondern ein temperamentvoller Weg, die eigenen Fähigkeiten zu entdecken und zu fördern.

Im Workshop ist Raum,

  • sich für eigene Bedürfnisse einzusetzen,
  • grenzüberschreitende und bedrohliche Situationen einzuschätzen,
  • für erste Wahrnehmungs- und Selbstbehauptungsübungen,
  • Handlungsstrategien zu entwickeln,
  • für einen gemeinsamen Austausch und Empowerment. 

Ziel des digitalen Workshops ist, Frauen zu stärken, um im Alltag sich gegen Benachteiligung, Einengung oder gar Gewalt selbstbestimmt entgegen zu stellen. Dieser Workshop richtet sich speziell an Frauen.

Herzlichen lädt die BAG Selbsthilfe Sie zum digitalen Workshop „Starke Frauen: Mitmachen macht Mut“ am Donnerstag, den 29. Oktober 2020 von 10:00 bis 12:00 Uhr ein und freut sich auf Ihre/Eure Teilnahme!

Bitte melden Sie sich bis zum 27. Oktober 2020 an unter: mehtap.ergen@bag-selbsthilfe.de und teilen Sie uns ggf. möglichen Unterstützungs-Bedarf mit. Den Link zum Workshop senden wir Ihnen rechtzeitig zu. Die Teilnahme ist kostenlos.

 

Zoom-Termin: Traumata und Angst

Vortrag und Gesprächsrunde zum Thema „Traumata und Angst – was gegen tun?“ mit Frank Bangert
Termin: Samstag, 31. Oktober 2020, 11:00 Uhr
Ängste gehören zum Leben dazu, einschneidende Erfahrungen können Traumata auslösen. Bei OI können das schwere Frakturen, Unfälle oder OPs sein. Aber auch Streit in der Familie können zu Traumata führen.
Wir möchten uns dem Thema nähern und bieten eine Zoom-Veranstaltung dem Verhaltenstherapeuten Frank Bangert  an. Frank Bangert weiß, wovon er redet, er hat selbst Glasknochen.
Weitere Infos zu seiner Person: www.praxis-bangert.de

Zu Beginn wird und Frank Bangert einen thematischen Einstieg im Rahmen eines Vortrages geben, anschließend wechseln wir in eine Gesprächsrunde.
Termin:
Samstag, 31. Oktober 2020, 11:00 Uhr
Anmeldung:
Bitte bis zum 30. Oktober 2020 per E-Mail an Max Prigge
max.prigge@oi-gesellschaft.de

Wir freuen uns auf Eure/Ihre Teilnahme!

Jürgen Krauß: Meine Schmerzgeschichte (Zoom-Vortrag)

Wir wechseln die Perspektive: Jürgen Krauß hat keine OI, Jürgen Krauß hat Schmerzen, und das schon über 20 Jahre. Er erzählt uns über sein Leben als Schmerzpatient, von seinen Erlebnissen mit der multimodalen Schmerztherapie und von seinem Podcast „Schmerzenssache“. Über diesen sind wir auf ihn aufmerksam geworden: Über 40 Folgen gibt es inzwischen, in denen er und Lisa Susu Hahn ihre Schmerzen aus unterschiedlichen Perspektiven betrachtet und besser kennen und verstehen gelernt haben.
Der gelernte Fachinformatiker und Dipl. Informationsfachwirt war lange als Redakteur und Texter tätig, bevor er seine Leidenschaft für Podcasts zum Beruf machte. Es macht Spaß, ihm zuzuhören!

Der Fokus seines etwa 30-minütigen Vortrags liegt auf dem Thema multimodale Schmerztherapie, auch CBD wird gestreift. Ratschläge und wissenschaftliche Ausführungen sind nicht zu erwarten. Im Anschluss können Fragen gestellt oder eigene Erfahrungen geteilt werden.

Und natürlich kann man auch nach dem offiziellen Ende der Veranstaltung wieder in der Leitung bleiben und sich austauschen!

Termin:
Samstag, 10. Oktober 2020, 11:00 Uhr

Anmeldung:
Bitte bis zum 9. Oktober 2020 per E-Mail
an Max Prigge max.prigge@oi-gesellschaft.de

Wir freuen uns auf Eure/Ihre Teilnahme!

Vitamin D: Nutzen bei OI (Zoom-Vortrag)

Prof. Dr. Ralf Oheim, leitender Arzt National Bone Board am UKE Hamburg (Universitätsklinikum Eppendorf) referiert über den Nutzen von Vitamin D bei OI.
Im Anschluss gibt es eine Fragerunde und die Möglichkeit zu Diskussion und Austausch.

Termin: 
Mittwoch, 16. September 2020, 17:30 Uhr

Anmeldung:
Bitte bis zum 15. September 2020 per E-Mail
an Max Prigge max.prigge@oi-gesellschaft.de

Wir freuen uns auf Eure/Ihre Teilnahme!

 

Zoom-Treffen: Hilfsmittelvorstellung + Gesprächsrunde

Es ist wieder soweit! Unser nächstes Zoom-Meeting für Erwachsene findet statt am

Samstag, den 8. August, um 11 Uhr

Dank zweier engagierter Mitglieder greifen wir zwei Wünsche auf: die Vorstellung von Hilfsmitteln und eine lockere Gesprächsrunde:

Inga Oppermann nennt sich selbst die „Hilfsmittel-Tante“. Seit die Ergotherapeutin mit den Rollstuhl unterwegs ist, setzt sie z. B. ihren TeleStik (Greifhilfe mit Magnethaken und Klebepad) in ihrer Küche noch kreativer ein. Sie wird uns ein paar praktische Alltagshelfer im Einsatz vorstellen und u. a. zeigen, wie man sich mit einem „Einhänderbrett“ ein Brot schmiert und Möhren oder Gurken schält.
Was macht Euren Alltag leichter? Wir freuen uns, wenn auch weitere Teilnehmende ihre Problemlösungen vorstellen und gute Ideen weitergeben!

Im Anschluss „moderiert“ Siri Gottschling eine Art digitalen Stammtisch. Hier sind ausdrücklich alle, auch nicht OI-relevante Gesprächsthemen, willkommen. Man muss sich nicht melden oder die Hand heben und jede/r darf gerne sein/ihr Mikrofon einschalten. Denn die gemeinsam verbrachte Zeit soll vor allem die Chance bieten, sich noch besser gegenseitig kennenzulernen – und Spaß bringen.

Anmeldungen bitte bis zum Freitag, 7. August, bei Max Prigge per E-Mail an max.prigge[at]oi-gesellschaft.de

Wir freuen uns auf viele Gesichter, auf das Wiedersehen oder Kennenlernen – und über die Initiative von Inga und Siri, herzlichen Dank!

Zoom-Meeting für junge Erwachsene am Freitag, den 31. Juli, um 19:30 Uhr

Die vergangenen Monate waren von vielen ungewöhnlichen und neuen Situationen und Ereignissen geprägt.
Wir haben im Verein gemerkt, dass uns der Austausch, der normalerweise auf den Veranstaltungen läuft, sehr fehlt. In ersten Zoom-Meetings konnten wir positive Erfahrungen sammeln und möchten den Austausch zukünftig auch online anbieten.
Um generell zu hören, was bei Euch los ist und was Ihr für Themen habt, lädt Cristina Gonzalez Vergara, DOIG-Jugendbeauftragte, Euch ein zum
Zoom-Meeting am Freitag, 31. Juli 2020, um 19:30 Uhr 

Teilnehmen können alle Personen zwischen 18 und 35 Jahren.

Gleich anmelden:
Bitte meldet Euch bis zum Donnerstag, 30. Juli 2020 an, per E-Mail an cristina.gonzalez@oi-gesellschaft.de

Wir freuen uns auf viele Gesichter und auf das Wiedersehen oder Kennenlernen!

 

Notfall-Handlungsempfehlung für die gesundheitliche
Versorgung von Menschen mit OI und Covid 19

Die DOIG hat zusammen mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) eine ⇒Notfall-Handlungsempfehlung-Für-Die-Gesundheitliche-Versorgung-Von-Menschen-Mit-OI-Und-Covid19 erarbeitet, die wir hiermit veröffentlichen. Von der DOIG waren an diesem Prozess der 1. Stellvertreter Max Prigge, der medizinische Beauftragte PD Dr. Oliver Semler und die Beauftragte für gesundheitspolitische Fragen Claudia Finis beteiligt.  
Die Notfall-Handlungsempfehlung dient an Covid 19 erkrankten OI-Betroffenen dazu, diese bei der Einweisung ins Krankenhaus ausgefüllt den behandelnden Ärzten vorzulegen.
Wir bedanken uns für die gute Zusammenarbeit mit der ACHSE, insbesondere mit Nicole Heider, Beraterin für Betroffene und Angehörige und der stellvertretenden Geschäftsführerin Dr. Christine Mundlos. 

Neues Angebot: OI-Yoga in Online-Sessions

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Vortag per E-Mail an Max Prigge, max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

Die DOIG freut sich, mit der Yoga-Lehrerin Friederike Mast Online-Yogastunden für Glasknochen-Betroffene in ganz Deutschland anbieten zu können. „Da es für OI-Betroffene häufig schwierig ist, vor Ort ein geeignetes Angebot zu finden, stehen sie ganz klar im Fokus der Praxis“, betont Friederike Mast. Das  Bewegungs- und Entspannungsangebot ist auf OI-Betroffene zugeschnitten. Der Schwerpunkt liegt dabei auf Übungen für die Wirbelsäule, den Brustraum weiten und die Erweiterung der Bewegungsfähigkeit. Die Einheiten sind aber als als inklusive Stunden geplant, sodass Angehörige – ebenfalls mit ihren gegebenenfalls vorliegenden körperlichen Einschränkungen – mitpraktizieren können.

„Mit meiner Art, Yoga zu unterrichten, möchte ich in die Welt tragen, dass jeder Mensch Yoga üben kann, unabhängig von Alter, Geschlecht oder körperlichen Einschränkungen. Deshalb biete ich für Anfänger, Fortgeschrittene und die unterschiedlichen körperlichen Voraussetzungen – Praxis im Rollstuhl, auf dem Stuhl, auf der Matte (im Sitzen und/oder Stehen) – verschiedene Bewegungsalternativen an.“ So beschreibt Friederike Mast (www.yeahyeahyoga.de) Verständnis einer inklusiven Yoga-Stunde.

Einige DOIG-Mitglieder kennen – und schätzen – sie von den Yoga-Wochenenden für Mütter des Landesverbandes Hessen, Rheinland Pfalz und Saarland. Ausgebildet ist sie in Vinyasa-Yoga, einer dynamischen Form des Hatha-Yoga. Um den Teilnehmenden Zeit zu geben möchte, sich in den jeweiligen Übungen bequem und körpergerecht auszurichten, um den vollen Nutzen zu erfahren, unterrichtet sie „Art Hatha Flow, bei dem wir langsam von einer Übung zur nächsten fließen und die einzelnen Übungen entweder einige Momente halten oder mehrere Male im Fluss wiederholen.“

Termine und Anmeldung:
Die Online-OI-Yoga-Sessions dauern etwa 60 Minuten, richten sich an Frauen und Männer, OI-Betroffene und Angehörige, Yoga-Anfänger/innen und Fortgeschrittene.  Sie werden an folgenden Terminen stattfinden:

Sonntag 16. August 2020 16:30-17:30 Uhr
Donnerstag 10. September 2020 18:45-19:45 Uhr
Montag 5. Oktober 2020 19:00-20:00 Uhr
Samstag 21. November 2020 10:30-11:30 Uhr
Freitag 11. Dezember 2020 18:30-19:30 Uhr

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Vortag per E-Mail an Max Prigge, max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

Ablauf:
Eine Yogastunde besteht aus Einstimmung, Körperübungen (Asanas) und Entspannung. Bei der Einstimmung helfen Atemtechniken und/oder eine kleine Meditation, um den Tag leichter hinter sich zu lassen und in der Praxis anzukommen. Über eine ausgiebige Mobilisation wärmen wir uns so auf, dass wir anschließend verletzungsfrei* praktizieren können.
Während der Asana-Praxis wird die Muskulatur insgesamt gestärkt und gedehnt. Für OI-Yogastunden liegt der Fokus dabei auf Übungen, die die Wirbelsäule aufrichten, den Brustraum weiten und die Bewegungsfähigkeit sanft erweitern.
Zum Abschluss der Stunde hat der Körper während der Endentspannung die Gelegenheit, das Erlernte zu integrieren und im Muskelgedächtnis abzuspeichern. Der Geist kann nach Anleitung einfacher Techniken und bei unterstützender Musik zur Ruhe kommen und für einige Minuten „abschalten“.

*Bitte beachten Sie: Bitte seien Sich bei der Anmeldung und während der Stunde bewusst, dass Sie auf eigenes Risiko teilnehmen und für sich selbst verantwortlich sind. Weder die DOIG noch Friederike Mast haften im Fall einer Verletzung während des Trainings. 

Was braucht man für Online-Yoga?
• Internet-Verbindung: WLAN oder – noch stabiler – Verbindung per Ethernet-Kabel
• Zoom-Software: Die Teilnehmenden können die kostenfreie Version auf Desktop, Tablet oder Smartphone installieren.
• Matte/Stuhl: Im Sitzen Praktizierende benötigen einen Stuhl, am besten mit Lehne. Auf dem Boden und/oder im Stehen Praktizierende benötigen eine Yogamatte oder Sportmatte. Zum Ausprobieren reicht ggf. auch ein Teppich.
• Hilfsmittel: Wer auf dem Stuhl keinen Kontakt zum Boden hat, dem können Yogablöcke, ein kleiner Schemel oder ein Stapel Bücher behilflich sein. Mattenpraktizierende profitieren ebenfalls von Yogablöcken oder einem festen Kissen und einer Decke bzw. einem Handtuch.
• Raum: Eine Ecke mit ausreichend Platz für Stuhl oder Matte.
• Bildausschnitt / Licht: Am wichtigsten ist, dass die Teilnehmenden die Lehrerin sehen können. Es wäre schön, wenn es sich einrichten lässt, dass die Lehrerin auch die Teilnehmenden sieht: Für Sitzende geht das am besten frontal, für Mattenpraktizierende ist es gut, wenn die Längsseite der Matte zur Kamera ausgerichtet ist. Bei gutem Bildausschnitt und ausreichend Licht kann sie so die Teilnehmenden gut erkennen und Rückmeldungen geben.

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Vortag per E-Mail an Max Prigge, max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

Yoga macht nicht alles gut.
Aber vieles unendlich viel besser.
Namasté.

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