Neue Medikamente für Glasknochen?
Bislang erhalten Kinder und Jugendliche mit Osteogenesis imperfecta meist Bisphosphonate, die den Knochenabbau bremsen. In einer neuen weltweiten Studie wird nun ein anderes Medikament untersucht: Romosozumab, das die Zellen beim Knochenaufbau unterstützt.
Die Studie ist auf ein Jahr angesetzt und wird in Deutschland an den Zentren in Würzburg und Köln durchgeführt. Damit soll geprüft werden, ob Romosozumab künftig Kindern und Jugendlichen mit OI helfen kann.
Erwachsenen-Seminar 2025
Es ist wieder soweit: Am 1. September ab 18 Uhr startet die Anmeldung für das Erwachsenen-Seminar in Kassel. Es findet vom 24. bis 26. Oktober statt und richtet sich an Teilnehmende ab 18 Jahren mit OI. Das Wochenende bietet Zeit für Austausch und Input.
Da die Plätze begrenzt sind, lohnt sich eine frühe Anmeldung. Der Anmeldeschluss ist am 21. September 2025.
Durchbruch 02/25
Durchbruch 2/25 erschienen! Mit Themen wie den Rechten von Menschen mit Behinderung, den Vor- und Nachteilen verschiedener Rollstuhlmodelle sowie einem Ausblick auf die DOIG-Jahrestagung 2025 unter dem Motto „Spiel, Spaß, Austausch und Freunde“.
Weitere Themen in dieser Ausgabe:
Einblicke in die Mitgliederversammlung, aktuelle S3-Leitlinien für Zähne und Kiefer, sowie Informationen zu Tickets für die RehaCare. Außerdem: der Bericht „Neu entdeckte Weiblichkeit“ über das DOIG-Frauen-Seminar in Kassel, ein Rückblick auf „Mehr als ein Treffen“ – die DOIG-Jahrestagung in Duderstadt, und vieles mehr.
Einladung: Wochenende für Junge Erwachsene in Magdeburg 2025
Junge Erwachsene sind zum Jugendwochenende 2025 in Magdeburg eingeladen. Geplant sind eine Führung durch die Klimazonen des Gruson-Gewächshauses, gemeinsame Erkundungen der Altstadt und der Elbe sowie eine Stadtführung.
Nach der Anmeldung wird ein detailliertes Programm bereitgestellt. Eine Assistenzkraft unterstützt vor Ort; entsprechende Bedarfe können im Anmeldeformular angegeben werden. Die Unterbringung erfolgt in der Jugendherberge Magdeburg.
Einladung: Jahrestagung und Mitgliederversammlung 2025
Auch in diesem Jahr möchten wir alle Mitglieder herzlich zur DOIG-Jahrestagung und Mitgliederversammlung einladen. Die Veranstaltung bietet Gelegenheit zum Austausch, zur Information und zum persönlichen Kennenlernen – oder Wiedersehen – in vertrauter Umgebung. Alle wichtigen Informationen zur Anmeldung, zum Ablauf und zur Teilnahme findet Ihr hier.
Frauen-Seminar: Körper und Seele im Einklang: Weiblichkeit neu entdecken
Das Frauen-Seminar für OI-Betroffene ab 18 Jahren findet vom 16. bis 18. Mai in Kassel-Wilhelmshöhe statt und steht unter dem Thema „Körper und Seele im Einklang: Weiblichkeit neu entdecken“
UN-Behindertenrechtskonvention nicht vergessen!
Hamburg, 15. Februar, 2025 — Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) nimmt mit Sorge die Verrohung in der politischen Debatte und die tiefen Gräben in der Gesellschaft wahr.
FAIR4Rare: Einladung zur Beteiligung
Claudia Finis, DOIG-Vorstandsbeauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, ist für die DOIG auch Projektleiterin des wissenschaftlichen Evaluationsprojektes FAIR4Rare des Berlin Institut of Health der Charité (BIH@Charité). Es geht darin um Register – und jetzt gibt es Termine für 2025 für die Patientenbeteiligung.
Die DOIG ist bestürzt und trauert. Zum Tod von Martin Schmidt.
Hamburg, den 22. Oktober 2024 — Geschockt und zutiefst traurig macht uns die Nachricht vom unerwarteten und viel zu frühen Tod von Martin Schmidt. Viele von uns waren noch kurz vor seinem Ableben mit ihm in Kontakt und sind fassungslos, dass er nun nicht mehr unter uns sein soll. Martin Schmidt ist am 20.10.2024 im Alter von 46 Jahren verstorben.
Rede von René Bulz, Vorsitzender, anlässlich des 40-jährigen Bestehens der DOIG
René Bulz, Vorsitzender, hielt am Festabend unserer Jahrestagung, auf der wir unser Jubiläum gefeiert haben, einen Rückblick auf 40 Jahre DOIG, stellte Veränderungen und Konstanten fest – und blickt neugierig und optimistisch in die Zukunft.