Wirklich unzerbrechlich?

Ida Männistö, zweite Vizepräsidentin der OIFE, starb im Alter von 30 Jahren am 19. Oktober 2019. In der ersten Ausgabe des OIFE-Magazins dieses Jahres nimmt OIFE-Präsidentin Ingunn Westerheim ihre Trauer zum Anlass, den Claim „unbreakable spirits“ kritisch zu hinterfragen. Ist er, wie eine Durchbruch-Leserin uns schrieb, „nur ein verzweifelter Werbe-Spruch, der OI-Eltern tröstet und jungen Leuten die Verdrängung erleichtert, aber oft weit von der Realität entfernt ist?“

Von Ingunn Westerheim, OIFE-Präsidentin
Übersetzt von Andrea König-Plasberg, Ute Wallentin und Rebecca Maskos

Die letzten drei Monate waren für die OIFE und mich eine besondere Zeitspanne. Ich werde nie den Moment vergessen, als Eero mir erzählte, dass unsere Vizepräsidentin Ida Männistö (30) nicht mehr unter uns sei. Ida verstarb plötzlich zuhause. Für mich war Ida sowohl eine Kollegin im geschäftsführenden Vorstand der OIFE als auch eine Freundin, eine Seelenverwandte und eine junge Person mit OI. Ida war neugierig, klug, furchtlos, engagiert und hatte nie Angst vor neuen Herausforderungen. Sie lebte das Leben in vollen Zügen und wir alle sind sehr traurig, dass sie nicht mehr mit uns ist.

In dunklen Momenten frage ich mich, ob Menschen mit OI manchmal zu intensiv leben. Wie viele andere Menschen mit OI gab Ida immer hundert Prozent, ob es nun um Arbeit, Bildung, Partnersuche, Reisen, Feiern oder andere Lebensprojekte ging. Versuchen wir manchmal zu sehr, „normal“ zu sein und unser Leben in vollen Zügen zu leben, während unsere Körper uns sagen, dass wir uns etwas Zeit zum Entspannen nehmen sollen?

Normalerweise bin ich in der Lage, eine Art Distanz zwischen mir und den traurigen Dingen, die in der OI-Gemeinschaft passieren, herzustellen. Mit mehreren hundert OI-Freunden auf Facebook erhalte ich jederzeit Informationen aus erster Hand, wenn jemand einen schlimmen Knochenbruch hat, ein Unfall passiert oder wenn jemand stirbt. Das führt natürlich zu negativen Gefühlen und Sorgen. Aber in der Regel komme ich damit zurecht.

Aber dieses Mal hat es mich wirklich erwischt. Nach Idas Tod fühlte ich mich mindestens eine Woche lang körperlich krank. Ich hatte alle möglichen seltsamen körperlichen Symptome und mein Gedankenkarussell lief auf Hochtouren. Was war passiert? Hat es mit OI zu tun? Muss ich mir auch Sorgen machen? Arbeiten wir zu viel? Sollte ich mich mehr um meine Gesundheit kümmern? All diese Fragen verfolgten mich und ich konnte mich auf nichts mehr konzentrieren …

In dunklen Momenten frage ich mich, ob Menschen mit OI manchmal zu intensiv leben

Und Ida ist leider nicht der einzige junge Mensch mit OI, der uns in letzter Zeit zu früh verlassen hat. Anderthalb Monate später hörten wir von Michael aus Dänemark. Und ich weiß, dass es noch andere gibt. Wir brauchen definitiv mehr Forschung und Wissen, um die Ursachen dieser Todesfälle zu verstehen. Und wir müssen in der Lage sein, darüber zu sprechen, auch wenn das Angst in der OI-Gemeinschaft verursacht. Genauso wie wir in der Lage sein müssen, andere Tabuthemen anzusprechen, wie z. B. Überbehütung, Sexualität, Fettleibigkeit, Depression, Angst und so genannte inspiration porns (überzogene Bewunderungen durch andere, Anmerk. d. Red.) Sind wir wirklich unzerbrechliche Geister oder sind wir genauso zerbrechlich wie alle anderen?

Ich bin mir nicht ganz sicher, wie ich all diese komplexen Themen angehen soll. Aber ich weiß, dass wir sie auf eine inklusive Weise angehen müssen, ohne Vorurteile. Denn alle Menschen sind verschieden! Das gilt auch für Menschen mit OI und ihre Freunde und Familien …

Statistisch gesehen können wir Menschen mit OI gut mit unserer ziemlich komplexen Krankheit umzugehen. Wenn in Forschungsstudien über Lebensqualität nach Depressionen, Angstzuständen und Bewältigungsfähigkeiten gefragt wird, schneiden wir genauso gut oder sogar besser ab als der Durchschnitt der Bevölkerung. Warum? Sind die Fragen einfach falsch gestellt? Verbergen wir etwas? Übertreiben wir? Vielleicht verfügen wir auch einfach nur über psychologische Bewältigungsfähigkeiten, die wir von klein auf erlernt haben.

Sind wir wirklich unzerbrechliche Geister oder sind wir genauso zerbrechlich wie alle anderen?

Aber eines ist sicher: Wir sind nicht unbesiegbar, und wir sind bestimmt nicht unzerbrechlich – auch wenn wir uns manchmal gerne so darstellen wollen! Vor ein paar Wochen twitterte Penny Clapcott aus dem Vereinigten Königreich, die ich als waghalsig kenne: „Ich wünschte, die OI-Gemeinschaft könnte freier darüber sprechen, aber mit dem Slogan ,unzerbrechlicher Geist‘ ist es schwer zu zeigen, dass wir manchmal definitiv genauso zerbrechlich sind. Es gibt noch viel zu tun, um das Stigma der PTBS zu brechen.“

Denn obwohl sie stark sind, kämpferisch, und hervorragende Bewältigungsstrategien haben, sind Menschen mit OI dennoch auch mit psychologischen Probleme wie Depressionen, Angstzustände und sogar Posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS) konfrontiert. Aber das „System“ hat Mühe, sich darum zu kümmern, weil es sich mehr auf unsere körperlichen Herausforderungen konzentriert. Viele werden zustimmen, dass in einem multidisziplinären Rahmen eines OI-Managements Physiotherapie, Ergotherapie und ärztliche Behandlung ihren natürlichen Platz haben. Aber was ist mit der Psychologie?

Breakable Bones – unbreakable spirit (zerbrechliche Knochen – unzerbrechlicher Geist): Ein schönes und tröstliches Motto, oder eines, das überfordert?
(Foto: Ute Wallentin)

Einige (aber nicht alle) Menschen mit OI haben psychologische Probleme, die nicht thematisiert werden und für deren Behandlung sie professionelle Unterstützung benötigen. Um dieses Thema anzugehen war die Konferenz „QualityofLife4OI“ mit ihren vertiefenden Sitzungen ein erster wichtiger Schritt. Aber wir müssen den in Amsterdam begonnenen Prozess fortsetzen. Dazu gehören Informationen über psychologische Unterstützung in unseren Flyern und aus unseren Websites. Außerdem müssen multidisziplinäre Kliniken und Richtlinien entwickelt werden.

Und vielleicht ist der erste Schritt das Eingeständnis, dass wir keine unzerbrechlichen Geister sind. Menschen mit OI können stark, ausdauernd, sachkundig und vieles mehr sein. Aber wir können auch brechen, beides, Körper und Geist. Oder in ein tiefes dunkles Loch fallen. Und es sollte keine Frage des Glücks sein, ob man dann jemanden hat, der einen auffängt, wenn man fällt …

Stiftung Anerkennung und Hilfe: Anträge bis Ende 2020 möglich

Menschen, die als Kinder und Jugendliche in der Zeit vom 23. Mai 1949 bis zum 31. Dezember 1975 (BRD) bzw. vom 7. Oktober 1949 bis zum 2. Oktober 1990 (DDR) in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe oder der Psychiatrie Leid und Unrecht erfahren haben und bis heute an Folgewirkungen leiden, können noch bis Jahresende Anträge auf finanzielle Hilfe bei der Stiftung Anerkennung und Hilfe stellen. Die Anmeldefrist endet am 31. Dezember 2020.

Bereits jetzt und bis 31. Dezember 2021 werden die Anträge geprüft und Unterstützungsleistungen ausgezahlt. Begleitend untersuchen, erfassen und dokumentieren fachübergreifende Forschungsteams die Unterbringungssituationen, Leid- und Unrechtserfahrungen der Betroffenen und machen diese öffentlich. Aus den Missstände der Vergangenheit sollen Lehren für die Zukunft gezogen werden.

Die Stiftung wurde von der Bundesregierung (Bundesministerium für Arbeit und Soziales), allen Ländern und der evangelischen und katholischen Kirche errichtet, um das Leid der Betroffenen anzuerkennen und das erlebte Unrecht aufzuarbeiten. 

Welche Voraussetzungen Antragstellende erfüllen müssen, ist hier beschrieben.  

Brief der DOIG an Minister Spahn

→Download Brief (PDF-Dokument)

Die Deutsche OI-Gesellschaft hat am 04.07.2019 einen Brief an Gesundheitsminister Jens Spahn geschrieben.

Es geht um die Verbesserung der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Seit Jahren findet keine Verbesserung der Behandlung gerade von erwachsenen Betroffenen statt. Das betrifft nicht nur Menschen mit OI sondern alle seltenen Erkrankungen.

Unterschrieben haben den Brief im Namen der DOIG René Bulz (Vorsitzender der DOIG), PD Dr. med. Jörg O. Semmler (Medizinischer Beauftragter der DOIG u. Leiter des Zentrums für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter der Uniklinik Köln) sowie Max Prigge (1. Stellvertreter der DOIG).

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Betreuung Erwachsener in der Uniklinik Köln

Liebe Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta
(Glasknochen) Betroffene e. V.,

Die Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln hat sich auf die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Osteogenesis imperfecta und anderen Skeletterkrankungen spezialisiert. In diesem Zuge wurden in der Vergangenheit auch einige Erwachsene mitbehandelt, was nun nicht mehr möglich ist. Wir werden weiterhin die Betreuung von Kindern und Jugendlichen sicherstellen, unabhängig davon, ob sie grade noch 17 oder bereits 19 Jahre sind. Es ist zukünftig aber nicht mehr möglich, Erwachsene Personen mit Skeletterkrankungen zu betreuen.

Wir bemühen uns die Betroffenen bei der Suche nach einem Arzt zu unterstützen, und verweisen auf entsprechend spezialisierte Kollegen, wie sie z.B. bei der OI Gesellschaft bekannt sind, oder wie sie z.B. beim Dachverband Osteoporose (http://www.dv-osteologie.org/osteologe-dvo) als Osteologen zu finden sind. Gerne stehen wir für Rückfragen dieser Kollegen zur Verfügung und können diesen auch, nach Einverständnis durch die Betroffenen, die in der Vergangenheit an der Uniklinik Köln durchgeführten Untersuchungsergebnisse zukommen lassen.

Darüber hinaus stehen PD Dr. med. Oliver Semler und Frau PD Dr. med. Heike Hoyer-Kuhn in ihrer ehrenamtlichen Funktion als „Beauftragte für medizinische Fragen des Vorstandes der DOIG“ weiter beratend den Mitgliedern der DOIG zur Verfügung.
Sollte es in Zukunft an der Uniklinik Köln eine neue Möglichkeit geben, um
Erwachsene mit OI in einer spezialisierten Abteilung zu behandeln, werden wir die DOIG und die Mitglieder umfassend informieren.

PD Dr. med. Jörg Oliver Semler, PD Dr. med. Heike Hoyer-Kuhn
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln

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