Zoom-Treffen: Hilfsmittelvorstellung + Gesprächsrunde

Es ist wieder soweit! Unser nächstes Zoom-Meeting für Erwachsene findet statt am

Samstag, den 8. August, um 11 Uhr

Dank zweier engagierter Mitglieder greifen wir zwei Wünsche auf: die Vorstellung von Hilfsmitteln und eine lockere Gesprächsrunde:

Inga Oppermann nennt sich selbst die „Hilfsmittel-Tante“. Seit die Ergotherapeutin mit den Rollstuhl unterwegs ist, setzt sie z. B. ihren TeleStik (Greifhilfe mit Magnethaken und Klebepad) in ihrer Küche noch kreativer ein. Sie wird uns ein paar praktische Alltagshelfer im Einsatz vorstellen und u. a. zeigen, wie man sich mit einem „Einhänderbrett“ ein Brot schmiert und Möhren oder Gurken schält.
Was macht Euren Alltag leichter? Wir freuen uns, wenn auch weitere Teilnehmende ihre Problemlösungen vorstellen und gute Ideen weitergeben!

Im Anschluss „moderiert“ Siri Gottschling eine Art digitalen Stammtisch. Hier sind ausdrücklich alle, auch nicht OI-relevante Gesprächsthemen, willkommen. Man muss sich nicht melden oder die Hand heben und jede/r darf gerne sein/ihr Mikrofon einschalten. Denn die gemeinsam verbrachte Zeit soll vor allem die Chance bieten, sich noch besser gegenseitig kennenzulernen – und Spaß bringen.

Anmeldungen bitte bis zum Freitag, 7. August, bei Max Prigge per E-Mail an max.prigge[at]oi-gesellschaft.de

Wir freuen uns auf viele Gesichter, auf das Wiedersehen oder Kennenlernen – und über die Initiative von Inga und Siri, herzlichen Dank!

Zoom-Meeting für junge Erwachsene am Freitag, den 31. Juli, um 19:30 Uhr

Die vergangenen Monate waren von vielen ungewöhnlichen und neuen Situationen und Ereignissen geprägt.
Wir haben im Verein gemerkt, dass uns der Austausch, der normalerweise auf den Veranstaltungen läuft, sehr fehlt. In ersten Zoom-Meetings konnten wir positive Erfahrungen sammeln und möchten den Austausch zukünftig auch online anbieten.
Um generell zu hören, was bei Euch los ist und was Ihr für Themen habt, lädt Cristina Gonzalez Vergara, DOIG-Jugendbeauftragte, Euch ein zum
Zoom-Meeting am Freitag, 31. Juli 2020, um 19:30 Uhr 

Teilnehmen können alle Personen zwischen 18 und 35 Jahren.

Gleich anmelden:
Bitte meldet Euch bis zum Donnerstag, 30. Juli 2020 an, per E-Mail an cristina.gonzalez@oi-gesellschaft.de

Wir freuen uns auf viele Gesichter und auf das Wiedersehen oder Kennenlernen!

 

Notfall-Handlungsempfehlung für die gesundheitliche
Versorgung von Menschen mit OI und Covid 19

Die DOIG hat zusammen mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) eine ⇒Notfall-Handlungsempfehlung-Für-Die-Gesundheitliche-Versorgung-Von-Menschen-Mit-OI-Und-Covid19 erarbeitet, die wir hiermit veröffentlichen. Von der DOIG waren an diesem Prozess der 1. Stellvertreter Max Prigge, der medizinische Beauftragte PD Dr. Oliver Semler und die Beauftragte für gesundheitspolitische Fragen Claudia Finis beteiligt.  
Die Notfall-Handlungsempfehlung dient an Covid 19 erkrankten OI-Betroffenen dazu, diese bei der Einweisung ins Krankenhaus ausgefüllt den behandelnden Ärzten vorzulegen.
Wir bedanken uns für die gute Zusammenarbeit mit der ACHSE, insbesondere mit Nicole Heider, Beraterin für Betroffene und Angehörige und der stellvertretenden Geschäftsführerin Dr. Christine Mundlos. 

Neues Zoom-Angebot: OI-Yoga in Online-Sessions

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Vortag per E-Mail an Max Prigge, max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

Die DOIG freut sich, mit der Yoga-Lehrerin Friederike Mast Online-Yogastunden für Glasknochen-Betroffene in ganz Deutschland anbieten zu können. „Da es für OI-Betroffene häufig schwierig ist, vor Ort ein geeignetes Angebot zu finden, stehen sie ganz klar im Fokus der Praxis“, betont Friederike Mast. Das  Bewegungs- und Entspannungsangebot ist auf OI-Betroffene zugeschnitten. Der Schwerpunkt liegt dabei auf Übungen für die Wirbelsäule, den Brustraum weiten und die Erweiterung der Bewegungsfähigkeit. Die Einheiten sind aber als als inklusive Stunden geplant, sodass Angehörige – ebenfalls mit ihren gegebenenfalls vorliegenden körperlichen Einschränkungen – mitpraktizieren können.

„Mit meiner Art, Yoga zu unterrichten, möchte ich in die Welt tragen, dass jeder Mensch Yoga üben kann, unabhängig von Alter, Geschlecht oder körperlichen Einschränkungen. Deshalb biete ich für Anfänger, Fortgeschrittene und die unterschiedlichen körperlichen Voraussetzungen – Praxis im Rollstuhl, auf dem Stuhl, auf der Matte (im Sitzen und/oder Stehen) – verschiedene Bewegungsalternativen an.“ So beschreibt Friederike Mast (www.yeahyeahyoga.de) Verständnis einer inklusiven Yoga-Stunde.

Einige DOIG-Mitglieder kennen – und schätzen – sie von den Yoga-Wochenenden für Mütter des Landesverbandes Hessen, Rheinland Pfalz und Saarland. Ausgebildet ist sie in Vinyasa-Yoga, einer dynamischen Form des Hatha-Yoga. Um den Teilnehmenden Zeit zu geben möchte, sich in den jeweiligen Übungen bequem und körpergerecht auszurichten, um den vollen Nutzen zu erfahren, unterrichtet sie „Art Hatha Flow, bei dem wir langsam von einer Übung zur nächsten fließen und die einzelnen Übungen entweder einige Momente halten oder mehrere Male im Fluss wiederholen.“

Termine und Anmeldung:
Die Online-OI-Yoga-Sessions dauern etwa 60 Minuten, richten sich an Frauen und Männer, OI-Betroffene und Angehörige, Yoga-Anfänger/innen und Fortgeschrittene.  Sie werden an folgenden Terminen stattfinden:

Sonntag 16. August 2020 16:30-17:30 Uhr
Donnerstag 10. September 2020 18:45-19:45 Uhr
Montag 5. Oktober 2020 19:00-20:00 Uhr
Samstag 21. November 2020 10:30-11:30 Uhr
Freitag 11. Dezember 2020 18:30-19:30 Uhr

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Vortag per E-Mail an Max Prigge, max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

Ablauf:
Eine Yogastunde besteht aus Einstimmung, Körperübungen (Asanas) und Entspannung. Bei der Einstimmung helfen Atemtechniken und/oder eine kleine Meditation, um den Tag leichter hinter sich zu lassen und in der Praxis anzukommen. Über eine ausgiebige Mobilisation wärmen wir uns so auf, dass wir anschließend verletzungsfrei* praktizieren können.
Während der Asana-Praxis wird die Muskulatur insgesamt gestärkt und gedehnt. Für OI-Yogastunden liegt der Fokus dabei auf Übungen, die die Wirbelsäule aufrichten, den Brustraum weiten und die Bewegungsfähigkeit sanft erweitern.
Zum Abschluss der Stunde hat der Körper während der Endentspannung die Gelegenheit, das Erlernte zu integrieren und im Muskelgedächtnis abzuspeichern. Der Geist kann nach Anleitung einfacher Techniken und bei unterstützender Musik zur Ruhe kommen und für einige Minuten „abschalten“.

*Bitte beachten Sie: Bitte seien Sich bei der Anmeldung und während der Stunde bewusst, dass Sie auf eigenes Risiko teilnehmen und für sich selbst verantwortlich sind. Weder die DOIG noch Friederike Mast haften im Fall einer Verletzung während des Trainings. 

Was braucht man für Online-Yoga?
• Internet-Verbindung: WLAN oder – noch stabiler – Verbindung per Ethernet-Kabel
• Zoom-Software: Die Teilnehmenden können die kostenfreie Version auf Desktop, Tablet oder Smartphone installieren.
• Matte/Stuhl: Im Sitzen Praktizierende benötigen einen Stuhl, am besten mit Lehne. Auf dem Boden und/oder im Stehen Praktizierende benötigen eine Yogamatte oder Sportmatte. Zum Ausprobieren reicht ggf. auch ein Teppich.
• Hilfsmittel: Wer auf dem Stuhl keinen Kontakt zum Boden hat, dem können Yogablöcke, ein kleiner Schemel oder ein Stapel Bücher behilflich sein. Mattenpraktizierende profitieren ebenfalls von Yogablöcken oder einem festen Kissen und einer Decke bzw. einem Handtuch.
• Raum: Eine Ecke mit ausreichend Platz für Stuhl oder Matte.
• Bildausschnitt / Licht: Am wichtigsten ist, dass die Teilnehmenden die Lehrerin sehen können. Es wäre schön, wenn es sich einrichten lässt, dass die Lehrerin auch die Teilnehmenden sieht: Für Sitzende geht das am besten frontal, für Mattenpraktizierende ist es gut, wenn die Längsseite der Matte zur Kamera ausgerichtet ist. Bei gutem Bildausschnitt und ausreichend Licht kann sie so die Teilnehmenden gut erkennen und Rückmeldungen geben.

Anmeldungen bitte möglichst bis jeweils am Vortag per E-Mail an Max Prigge, max.prigge(at)oi-gesellschaft.de

Yoga macht nicht alles gut.
Aber vieles unendlich viel besser.
Namasté.

ZOOM-Meeting für OI-Erwachsene

ZOOM-Meeting für OI-Erwachsene
am Samstag, 18. Juli, ab 11 Uhr

Nach den ersten positiven Erfahrungen mit der Online-Plattform Zoom möchten wir Euch weitere Austauschrunden anbieten.
Den Anfang macht unsere allseits geschätzte Ute Wallentin am Samstag, 18. Juli 2020, ab 11 Uhr.

Die Themen sind:

  • Was uns einfällt, wir möchten so alte Freundschaften pflegen und neue Menschen in unserer Runde begrüßen – jeder ist willkommen und wir möchten auch gemeinsam weitere Termine planen.
  • Wenn es sich ergibt, möchten wir gerne einen Teil der Zeit über ein spannendes und wichtiges Thema sprechen, das uns aus der Schweiz vorgeschlagen wurde:
    „besseres Management von Notfallszenarien bei OI-Erwachsenen“

Wir freuen uns auf viele Gesichter und auf das Wiedersehen oder Kennenlernen!

Anmeldungen bitte bis zum Freitag, 17. Juli, bei Max Prigge unter max.prigge[at]oi-gesellschaft.de

Die DOIG hat jetzt eine Geschäftsführung

Vorstand freut sich auf Unterstützung bei der Professionalisierung

Hamburg, den 1. Juli 2020 —– Der 1. Juli 2020 markiert ein wichtiges Datum für die Zukunft der DOIG: Ab heute haben wir eine Geschäftsführerin. Die neu geschaffene (zunächst halbe) Stelle wird bekleidet von Andrea König-Plasberg, die viele Mitglieder bereits von ihrer Tätigkeit als Redakteurin unseres Magazins DURCHBRUCH kennen, das sie seit Frühjahr 2019 redaktionell verantwortet.

Bereits im ersten Jahr der Zusammenarbeit ging der Einsatz von Andrea König-Plasberg schnell über die redaktionelle Tätigkeit hinaus, etwa auf der Messe Rehacare, mit dem Entwurf von Pressemeldungen und der Mitarbeit bei der Pflege der Website. Auch an der Formulierung der jüngsten Stellungnahme zum Thema Triage hat sie bereits maßgeblich mitgearbeitet. „Mit der 48-Jährigen konnten wir einen kreativen und kommunikativen Kopf gewinnen, der uns ab sofort bei der Professionalisierung der Arbeit helfen und den Vorstand in seinen Aufgaben unterstützen wird“, freuen sich René Bulz und Max Prigge, Vorsitzender und Stellvertreter der DOIG.

Die Freude am Kommunizieren und Organisieren zieht sich seit Abschluss ihres geisteswissenschaftlichen Studiums in Freiburg (Breisgau) als roter Faden durch ihr bisheriges Berufsleben. Andrea König-Plasberg war u.a. als Zeitschriftenredakteurin, freie Journalistin und als Assistentin der Geschäftsleitung bei einem Import- und Handelsunternehmen tätig. Zuletzt war sie als Referentin für Öffentlichkeitsarbeit beim Bundesverband der Berufsbetreuer/innen angestellt, für den sie zunächst weiterhin als freie Mitarbeiterin tätig sein wird.

Die DOIG hat sich einige große Aufgaben gestellt. So soll die Vereinsarbeit professionalisiert, die Selbsthilfe stärker in den Mittelpunkt gestellt und perspektivisch eine professionelle Beratungsstelle aufgebaut werden. Auch politisch soll unsere Stimme in Zukunft deutlicher zu hören sein. „Es gibt also erfreulich viel Arbeit und sie verspricht sehr abwechslungsreich zu werden. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit den Haupt- und Ehrenamtlichen und auf den Austausch mit den Mitgliedern“, so die neue Geschäftsführerin.

Kontakt:
Andrea König-Plasberg
andrea.koenig[at]oi-gesellschaft.de
Tel.: 040 / 69087-204 (montags, dienstags und donnerstags)

(Foto: Kerstin Seipt)

Jahrestagung online

Teile der Jahrestagung finden als Videokonferenz statt

Einige der geplanten Gesprächsrunden und Vorträge bieten wir als Online-Konferenz via Zoom-Meeting an.
Der Link zu den Veranstaltungen wird zwei, drei Tage vor der Sitzung verschickt, wenn man sich zuvor per E-Mail bei Max Prigge (max.prigge[at]oi-gesellschaft.de) angemeldet hat.

Wir bitten um Angabe der Termine, an denen Ihr teilnehmen wollt.

Freitag, 12.06.    
  17.00 Uhr Allgemeine Gesprächsrunde mit Raúl Krauthausen
  18.30 Uhr Orthopädie-Vortrag
Vorstellung der Klinik Würzburg
Dr. Lothar Seefried
     
Samstag, 13.06.    
  10.00 Uhr Dr. Oliver Semler, Dr. Heike Hoyer-Kuhn, Dr. Mirko Rehberg
Neues aus der Medizin
  11.30 Uhr Gesprächsrunde
OI bei Erwachsenen
mit Ute Wallentin und René Bulz
  11.30 Uhr Gesprächsrunde
Denosumab-Studie
mit Christian Oschem
  15.00 Uhr Gesprächsrunde
COVID-19
mit Dr. Mirko Rehberg und Dr. Oliver Semler
  16.30 Uhr OI rund um den Globus
mit Ute Wallentin und Andrea Kiel

Absage Jahrestagung 2020

Auf Grund der Corona-Pandemie und da es bis zum heutigen Tage noch völlig unklar ist, wie sich die Situation entwickeln wird, sieht sich die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. gezwungen, die Jahrestagung vom 10.06.2020 bis zum 14.06.2020 im Jugendgästehaus Duderstadt abzusagen.

Wir bedauern diese einmalige Entscheidung in der Vereinsgeschichte sehr. Wir sehen uns aber in der Pflicht, Niemanden von Euch zu gefährden.

Euren Teilnahmebeitrag wird unsere Kassiererin, Frau Barbara Kaiser, bis zum 21.05.2020 an Euch zurücküberweisen.

Es ist geplant, einige Vorträge und Gesprächsgruppen über Online-Konferenzen via Zoom anzubieten. Genauere Informationen erhaltet Ihr dazu in den kommenden Wochen.

Neben der Jahrestagung sagen wir auch die geplante Mitgliederversammlung am 11.06.2020 um 19:30 Uhr im Jugendgästehaus Duderstadt ab. Wir planen eine neue Mitgliederversammlung im Oktober oder November. Genauere Informationen folgen noch.

Wir bitten um Euer Verständnis. Bei Fragen meldet Euch bitte bei uns.

Bleibt gesund und passt auf Euch auf!

Der Bundesvorstand

Stellungnahme der DOIG zur aktuellen Diskussion über die Zuteilung von Ressourcen
Triage in der Notfall- und Intensivmedizin bei Covid-19-Erkrankten

Die Deutsche OI-Gesellschaft ist besorgt über die derzeitige Diskussion einer Triage und lehnt diese im Hinblick auf das Grundgesetz als verfassungswidrig ab. Gleichzeitig appelliert sie an die Krankenhäuser, Angehörige von behinderten, pflegebedürftigen oder chronisch vorerkrankten Covid-19-Kranken bereits bei der Aufnahme in die Pflege und Behandlung einzubeziehen, um die Chance einer erfolgreichen Behandlung zu erhöhen und das Mortalitätsrisiko zu verringern. Die DOIG ist bereit, nach der Krise bei Einbeziehung aller relevanten und betroffenen Gruppen an der Formulierung von ethischen und verfassungs-konformen Triage-Richtlinien mitzuarbeiten.

Hamburg, den 20. April 2020 – Am 25. März 2020 verabschiedeten sieben Fachgesellschaften klinisch-ethische Empfehlungen über die „Entscheidungen über die Zuteilung von Ressourcen in der Notfall- und der Intensivmedizin im Kontext der COVID-19-Pandemie“ (1). Falls im Verlauf der Corona-Pandemie Ressourcen nicht für alle an Covid-19 Erkrankten ausreichen werden, sollen diese Handlungs-empfehlungen den medizinischen Fachkräften entscheiden helfen, wer akut-/intensiv-medizinisch (weiter-)behandelt wird und wer nicht. Es käme zu einer Priorisierung, analog der Triage der Katastrophenmedizin.

Damit eine akut-/intensivmedizinische (Weiter-)Behandlung im Fall einer Ressourcen-knappheit diskutiert wird, müssen laut diesen Empfehlungen eine positive klinische Erfolgsaussicht sowie eine Einwilligungserklärung (aktuell oder vorausverfügt) der erkrankten Person vorliegen. Bei der (Re-)Evaluation der Erfolgsaussicht werden drei Bereiche beurteilt: die aktuelle Covid-19-Erkrankung (z. B. Schweregrad), Komorbiditäten (z. B. chronisches Organversagen, weit fortgeschrittene neurologische oder onkologische Erkrankung) sowie der allgemeine Gesundheitszustand.

Letzterer soll in dieser Situation nach Indices wie der Clinical Frailty Scale (CFS, Klinische Frailty Skala) bemessen werden, die Gebrechlichkeit nach neun Stufen unterscheidet, aber nur bei älteren Personen ab 65 Jahren klinisch validiert ist (2). Behinderte, die einen Rollator oder einen Rollstuhl benutzen und Unterstützung etwa in Form einer Persönlichen Assistenz benötigen, würden damit von vornherein schlecht eingestuft und es würde fälschlicherweise angenommen werden, dass sie nicht von einer intensiv-medizinischen Behandlung profitieren würden.

In den Empfehlungen heißt es ausdrücklich:

„Die Priorisierung von Patienten sollte sich deshalb am Kriterium der klinischen Erfolgsaussicht orientieren, was nicht eine Entscheidung im Sinne der „best choice“ bedeutet, sondern vielmehr den Verzicht auf Behandlung derer, bei denen keine oder nur eine sehr geringe Erfolgsaussicht besteht.“

Auch wenn die Autoren und Autorinnen ihren eigenen verfassungsrechtlichen Bedenken explizit Ausdruck verleihen, hält sie das gleichwohl nicht davon ab, die aus ihrer Sicht „am ehesten begründbare(n) ethische(n) Grundsätze in einer tragischen Entscheidungssituation“ zu entwickeln (3).

Spätestens hier zeigt sich, wenig überraschend zwar, aber dennoch nicht weniger beunruhigend, wie ohne Beteiligung von Betroffenenverbänden wie den Deutschen Behindertenrat und anderen Selbstvertretungsorganisationen Empfehlungen ausgesprochen werden, „die im Zweifel pauschalisiert ganze Gruppen von Menschen von lebensrettenden Behandlungen ausschließen“ (4 und 5).

In der öffentlichen Diskussion liegt der Fokus bei den Hochrisikogruppen für eine Covid-19-Erkrankung auf älteren Menschen mit Vorerkrankungen. Junge Menschen mit einer Behinderung, deren Behandlungschancen durch eine Triage ebenfalls sinken würden, scheinen in der Diskussion vergessen zu werden. Ein einseitig defizitär geprägtes und ableistisches Bild von Alter und Behinderung, das in unserer Gesellschaft leider immer noch herrscht, liegt auch den besprochenen Empfehlungen zugrunde. Gleichzeitig zementieren die Empfehlungen dieses Bild weiter.

Die DOIG ist über die derzeitige Situation höchst besorgt und hofft, dass die Knappheit der Ressourcen im weiteren Verlauf der Pandemie nicht ein solches Ausmaß erreichen wird, das eine Anwendung solcher Empfehlungen wahrscheinlicher werden lässt. Den Einsatz einer Triage lehnt die DOIG im Hinblick auf das Grundgesetz, vor allem auf Artikel 3 Punkt 3, ab. Dieser lautet:

Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Sprache, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.

Die DOIG hält eine Triage, wie sie derzeit diskutiert wird, und das damit verbundene Abwägen von Leben gegen Leben für verfassungswidrig und fordert die Politik dazu auf, eine Triage zu unterbinden, um die Gleichheit aller Menschen auch in Zeiten einer Pandemie zu gewährleisten (6).

Um den medizinischen Behandlungsteams, den bei einer Ressourcenknappheit eine enorme emotionale Belastung zugemutet wird, wenigstens bei der damit einhergehenden moralischen Herausforderung zu helfen, empfiehlt die DOIG die akut-/intensivmedizinische Behandlung der an Covid-19-Erkrankten ausschließlich in der Reihenfolge des Aufnahmezeitpunktes in den Krankenhäusern, ungeachtet deren Alters, einer chronischen Erkrankung oder einer Behinderung.

Des Weiteren bittet die DOIG alle Krankenhäuser dringend, bei behinderten, pflegebedürftigen Erkrankten und solchen mit Seltenen chronischen Erkrankungen Möglichkeiten dafür zu schaffen, dass deren Angehörige bei der Pflege und Behandlung unterstützend hinzugezogen werden können.

Familienmitglieder, Partner und Partnerinnen sind für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung von entscheidender Wichtigkeit: Sie verfügen in der Regel über eine Expertise für die Krankheit oder Behinderung, kennen die spezifischen Bedürfnisse der einzelnen Betroffenen, deren Krankheitsverlauf und -geschichte. Sie müssen daher die Möglichkeit haben, die Intensivstation zu besuchen und das medizinische Team zu unterstützen – nicht erst in der Palliativsituation, sondern bereits ab der Aufnahme.

Bei Menschen mit Glasknochen etwa fördert ein punktuelles Zufassen oder einseitige Belastung das Frakturrisiko. Auch das Lagern in bestimmten Positionen über einen längeren Zeitraum kann zu einem Ermüdungsbruch führen, wenn die Belastung auf den Knochen zu groß werden. Wenn sich der Betroffene aber auf Grund einer Beatmung nicht mehr äußern und die Pflegekräfte nicht auf den richtigen Umgang hinweisen kann, steigt das Frakturrisiko. Eine Rippen- oder Wirbelfraktur unter Beatmung kann die Erfolgsaussicht einer Behandlung mindern und im schlimmsten Fall das Mortalitätsrisiko erhöhen.

Ähnliche Probleme sind bei Menschen mit einem schwachen Muskel- und Skelettsystem zu erwarten.

Der DOIG ist bewusst, dass das Thema der Ressourcenknappheit sehr schwierige und ethisch komplexe Fragen aufwirft. Die DOIG ist deshalb bereit, nach der Krise an ethischen und verfassungskonformen Triage-Richtlinien mitzuarbeiten. Eine Beteiligung aller Interessens- und Betroffenengruppen hierbei ist unabdingbar.

 

Anmerkungen:

1) https://www.divi.de/empfehlungen/publikationen/covid-19/1540-covid-19-ethik-empfehlung-v2/file Im ersten Abschnitt heißt es: „Die Empfehlungen werden (…) weiterentwickelt. Die jeweils aktuelle Fassung ist unter www.divi.de zu finden. Eine Kommentierung der Empfehlungen ist ausdrücklich erwünscht.“

2) https://www.divi.de/images/Dokumente/200331_DGG_Plakat_A4_Clinical_Frailty_Scale_CFS.pdf

3) DIVI, a.a.O., S. 4ff.

4) https://abilitywatch.de/2020/03/30/fachgesellschaften-veroeffentlichen-ethisch-und-verfassungsrechtlich-fragwuerdige-covid19-empfehlungen/

5) „Dieser utilitaristische Ansatz widerspricht dem Fundament unseres Grundgesetzes, nach dem nicht die größtmöglich summierte Würde geschützt ist, sondern die Würde jedes Einzelnen.“ Zitiert aus: „Stellungnahme zu den Empfehlungen der Fachverbände für den Fall einer Triage“, Forum der behinderten Juristinnen und Juristen (FbJJ), S. 4

6) „Selbstverständlich ist alles Zulässige zu unternehmen, um so viele Menschenleben wie möglich zu retten. Doch dürfen die dafür erforderlichen Maßnahmen den Rahmen verfassungsrechtlich zwingender Gebote nicht überschreiten. Auch persönliche ethische Überzeugungen, die etwa eine reine Ergebnisorientierung und mit ihr die unbedingte Maximierung der Zahl geretteter Menschenleben fordern mögen, können ein Handeln, das die skizzierten Grenzen des Verfassungsrechts überschritte, nicht rechtfertigen.“ Zitiert aus: Deutscher Ethikrat: Solidarität und Verantwortung in der Corona-Krise. Ad-hoc-Empfehlungen, vom 27. März 2020, S. 3 ff Der Deutsche Ethikrat stellt klar, dass der Staat menschliches Leben nicht bewerten darf und deshalb auch nicht vorschreiben kann, welches Leben in einer Konfliktsituation vorrangig zu retten ist. Umgekehrt weist er aber auch darauf hin, dass Fachgesellschaften im Rahmen der vorgenannten Grundvorgaben wichtige Orientierungshilfen geben können und sollten, die inhaltlich über das hinausgehen, was staatlicherseits zulässig wäre. (https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/ad-hoc-empfehlung-corona-krise.pdf)

Ansprechpartner für Fragen:
Max Prigge, 1. Stellvertreter der DOIG
Tel.: 040 / 69087-205
max.prigge@oi-gesellschaft.de

 

ZOOM-Konferenz vom 19. März 20 zur aktuellen Corona-Krise und Hinweise für die „OI-Community“

Einige Stichpunkte zu den Informationen und den Fragen & Antworten
(Gedächtnisprotokoll von Ute Wallentin, ergänzt durch Claudia Finis)

Die OIF (OI-Organisation der USA, die dieses Jahr seit 50 Jahren existiert) hatte Dr. Robert Sandhaus (Pulmologe des Nationalen Jewish Health Klinikums in Denver) und Dr. Francis Glorieux (Vorsitzender des Med. Beirats der OIF aus Montreal) eingeladen.

Die beiden Experten wiederholten zunächst einige grundlegende Dinge bezogen auf OI und diese Viruserkrankung sowie Regeln, die jetzt von allen zu beachten seien, um Infektionen zu vermeiden und beantworteten dann Fragen, die die 187 Teilnehmer aus vielen Ländern per Online-Chat während der 90 Minuten stellten.

Empfehlungen:

  • Grundsätzlich sei bei Kollagen-Stoffwechselerkrankungen wie OI das Lungengewebe empfindlicher und je mehr das Lungenvolumen/die Lungenfunktion eingeschränkt seien, desto wahrscheinlicher die Gefahr eines womöglich schwereren Verlauf eines grippalen Infekts (Lungenentzündung, eventuell Organversagen). Aber man wisse es nicht im aktuellen Fall und rechne auch mit vielen milden Verläufen trotz OI oder ähnlicher Grunderkrankungen.
  • Der neue Covid-19 Virus ähnelt sehr dem SARS-Virus, beide gehören zur Corona-Familie.

Dr. Sandhaus und Dr. Glorieux riefen dringend dazu auf, jeder müsse nun alle Hygieneregeln und den individuellen Mindest-Abstand, die jeweils vor Ort, auf lokalem oder nationalem Niveau veröffentlicht werden, sorgfältig einhalten!

Diese sind u.a.:

  • Mindestabstand außerhalb der eigenen Wohnung von 1,5 bis 2 Meter von jedem anderen Menschen
  • Hygieneregeln zum Husten/Niesen
  • Nach Möglichkeit kein Hautkontakt zu Fremden, Tragen von Gesichtsmasken (soweit vorhanden) außerhalb der eigenen Wohnung, regelmäßiges, langes und gründliches Händewaschen mit Seife, Reinigung gemeinsamer Toiletten u.ä.
  • Es empfiehlt sich, morgens, immer zum selben Zeitpunkt, Temperatur zu messen, um den Ausbruch einer Infektion zu erkennen. Solange sie nicht über den normalen Wert (37,5 Grad, individuell abweichend möglich) erhöht ist, ist noch alles in Ordnung. Für OI Betroffene deren Temperatur ohnehin erhöht ist, empfiehlt Dr. Sandhaus darauf zu achten ob die eigene „Standard“ Temperatur mehr als 1,5 Grad ansteigt.

Empfohlenes Verhalten für den Fall, dass man Symptome feststellt:

  • Wie bei jeder Erkältung oder Grippe, Hausarzt oder Klinik anrufen, wenn es schlimmer wird – möglichst nicht akut erkrankt direkt hin fahren, möglichst zunächst telefonischen Rat erbitten

Fragen & Antworten, kurze Übersicht

  • F: sind Besonderheiten dazu bekannt, wie sich COVID-19 speziell bei OI auswirkt?
    • Bisher nicht! (Anmerkung: wir, z.B. Care4BB oder die OIFE und DOIG bitten darum, uns mitzuteilen, sobald jemand mit OI nachweislich positiv getestet wurde uns uns über den Verlauf und die Behandlung zu informieren. Auch mit OI kann und wird es leichte Verläufe geben, je nach Einzelfall!)
  • F: welche OI-bedingten zusätzlichen Komplikationen können auftreten? Was ist zu beachten?
    • AW: für diese akute Situation bislang unbekannt; allgemein bitte das medizinische Personal im Notfall darauf hinweisen, dass besonders vorsichtig intubiert und (mit eventuell weniger Druck) beatmet werden sollte, um nach Möglichkeit Verletzungen des Gewebes oder der Rippen/Knochen zu vermeiden.
  • F: Soll ich jetzt noch versuchen, mich gegen Grippe oder Pneumokokken impfen zu lassen, wenn ich es bisher nicht tat
    • AW: Frage für den jeweiligen Hausarzt; falls es den Impfstoff jetzt noch gibt und eine Impfung unter besonders sicheren Bedingungen (keine Wartezeit in Arztpraxis mit eventuell infizierten anderen Patienten) gibt, kann die Impfung noch sinnvoll sein.
  • F: meine Tochter ist schwanger, was bedeutet eine mögliche Infektion für das Baby?
    • AW: nach derzeitigem Wissenstand gehen wir davon aus, dass der der Virus im Mutterleib nicht auf den Fötus übertragen wird.
  • F: was gilt für OI-Kinder? Es heißt, Kinder wären weniger gefährdet als Erwachsene, gehören auch OI-Kinder zur Risikogruppe? Sollen wir sie in freiwilliger Quarantäne bzw. isoliert lassen?
    • AW: wahrscheinlich haben allgemein Kinder eher mildere Verläufe. Aber die Ansteckungsgefahr besteht auch bei gesund wirkenden Kindern – Isolation ist daher zu empfehlen.
  • F: wenn ich an COVID-19 erkranke, mich aber erhole, werden meine Lungen danach dauerhaft stärker geschädigt sein?
    • AW: das wird auf den Einzelfall und viele Faktoren abhängen, bei viralen Infekten sind bisher auch Patienten mit OI wieder ganz genesen.
    • Beim durchschnittlichen Verlauf der Infektion sind auch bei OI Betroffenen keine bleibenden Schäden am Lungengewebe zu erwarten.
    • Sollte es im Verlauf der Infektion zu einer Lungenentzündung mit anschliessender Fibrose kommen, so ist auch in diesem Fall davon auszugehen das die PatientInnen nach einigen Monaten wieder genesen.
    • Bleibende Schäden sind nur bei sehr schweren Verläufen, die einer künstlichen Beatmung bedürfen, zu befürchten.
  • was tue ich, wenn mein Mann (Gesundheitssektor) weiter arbeiten gehen muss, ich hatte aber auch Asthma, sollen wir den Sicherheitsabstand, etc. einhalten?
    • AW: schwierig zu sagen. Besser wäre es sicher, aber das wird in einem Haushalt oft kaum machbar sein. Wichtig ist hier besonders die Einhaltung aller Hygieneregeln, besonders, wenn der Mann von der Arbeit kommt.
  • F: ich habe gelesen, dass dieser Virus über die Luft übertragen warden kann, wie können wir uns davor schützen, wenn das stimmt?

Wie lange leben diese Viren auf verschiedenen Oberflächen (Metall, Plastik, …)?

  • AW: nein, diese Viren werden durch Tröpfcheninfektion übertragen, können nicht weiter „fliegen“, daher:
    • Mindestabstand 1,5 bis 2 Meter von Mitmenschen, Selbstisolierung nach Möglichkeit, Händewaschen und Reinigung (Desinfektion) der Hände vor jedem Kontakt mit dem Gesicht, dem Essen, nach dem Toilettengang etc.
    • Die Überlebensdauer der Viren ist unbekannt, kann, je nach Material zwischen Stunden und Tagen liegen.
  • F: was ist zu entzündungshemmenden Medikamenten, Schmerzmitteln wir Ibuprofen oder Paracetamol bei COVID-19 tatsächlich bekannt, was wird empfohlen?
    • AW: es gab eine, inzwischen widerrufene Alarmmeldung bezüglich Ibuprofen (Inzwischen eher eine „Anekdote“, wie es scheint). Alle entsprechenden Medikamente sollten nur in der ärztlich verordneten Dosis bei Bedarf genommen werden, keinesfalls in höherer Dosis, so wenig wie möglich.
  • F: woran kann man erkennen, dass man von COVID-19 geheilt ist, wann jemand nicht mehr ansteckend ist? Wenn es keine Symptome mehr gibt oder erst bei negativ ausfallendem Test oder beides?
    • AW: Das Institut, an dem Dr. Sandhaus arbeitet, bezeichnet Patienten als genesen, wenn sie zwei Wochen lang symptomfrei sind und zwei Tests mit mindestens 24 Stunden Abstand negativ ausfielen. In New York verlangt man 3 Tests im Abstand von jeweils 24 Stunden, welche negativ sein müssen. Für den Test wird ein Abstrich von Nase und Rachen gemacht. Getestet wird auf Virus DNS.
  • F: ich gehe regelmäßig schwimmen, sollte ich das einstellen wegen der Infektionsgefahr im Schwimmbad?
    • AW: keine Empfehlung möglich.
  • F: Sollten wir – für den Fall einer Erkrankung und Einlieferung ins Krankenhaus spezifische Informationen über OI für das medizinische Personal halten bereit?
    • AW: Schwierig zu sagen, ob Zeit sein wird, das zu lesen… Ich gehe aber davon aus, dass unsere Mitglieder (OIF) solche Information ohnehin bei sich tragen.

(Anmerkung Ute Wallentin): OIFE OI-Pass (www.oife.org – dann zu „News & ressources“ – OIFE passport und „GERMAN“=deutsche Version ausdrucken oder die (englischen) “factsheets” von der OIF Website. https://oif.org/informationcenter/factsheets/ Auf der OIF Website gibt es auch einen “Emergency Room „pocket guide“ zum Ausdrucken:  https://oif.org/wp-content/uploads/2020/02/Emergency-Room-Care-Pocket-Guide.pdf

  • F: es wird zum Blutspenden aufgerufen, normalerweise gehe ich regelmäßig. Sollte ich das jetzt wagen?
    • AW: ich würde vorab telefonisch fragen, ob (wegen Riskogruppe) besondere Schutzmaßnahmen beim Blutspenden zur eigenen Sicherheit möglich sind.
  • F: Gibt es Empfehlungen für besondere Atemübungen, die wir jetzt regelmäßig machen sollten?
  • F: sollen wir zum Schutz Masken tragen?
    • AW: sofern es Masken gibt und man mehr Sicherheit außerhalb des eigenen Haushalts möchte, ja. Nachfrage, welche Maske wird empfohlen? AW:  N95
  • F: sollte man Masken nur einmal oder notfalls mehrfach verwenden?
    • AW: das kommt auf die Art der Maske und die Möglichkeit, sie zu desinfizieren, an. Bei der aktuellen Knappheit….
  • F: was sollte man tun, wenn man den Verdacht hat, mit COVID-19 infiziert zu sein, ins Krankenhaus gehen?
    • AW: man sollte versuchen, rechtzeitig erste Symptome einer jeden Infektion zu erkennen (durch z.B. regelmäßiges Fiebermessen morgens) und dann zunächst einen Hausarzt um Rat fragen und je nach Verlauf die Behandlung zunächst zu Hause beginnen, wenn das möglich ist.
  • F: kann man sich zweimal nacheinander mit diesem Virus infizieren?
    • AW: mit exakt demselben Virus nicht, aber mit anderen oder Mutationen des aktuellen COVID-19, ja.

Abschließende Bemerkungen:

  • Versuchen Sie, Panik zu vermeiden, aber alle möglichen üblichen, bekannten Hygiene- und Vorsichtsmaßnahmen zu ergreifen.
  • Genießen Sie die extra Zeit mit Ihren Lieben zu Hause, gehen Sie möglichst viel in den Garten oder die Natur und versuchen sie, zu entspannen, soweit möglich.

Alles Gute und danke an alle!

Dr. Sandhaus                                                        Dr. Glorieux

 

Im Original gibt es das Video (90 Minuten) und die Präsentation auf der OIF-Website und bei Facebook!

Mit herzlichem Dank an die OIF, die OIFE und C4BB für alle Informationen und Hinweise, die uns helfen werden, durch diese außergewöhnliche Zeit zu kommen!