Claudia Finis, DOIG-Vorstandsbeauftragte für Gesundheitspolitische Aufgaben, arbeitet am ersten wissenschaftlichen Projekt mit, an dem die DOIG teilnimmt: FAIR4Rare, ein vom Innovationsfond gefördertes Projekt, um das das Nationale Register für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NARSE) zu evaluieren.
Die DOIG wünscht sich perspektivisch ein diagnosespezifisches Modul und will deshalb aufzeigen, welche wichtige Daten fehlen, um ein umfassenderes Bild von OI zu erhalten und damit Forscherinnen und Forschern relevante Daten zur Verfügung zu stellen. Idealerweise wäre eine solche Auflistung als Sattelitenregister geeignet. Mehr Informationen gibt es in unserer Mitgliedszeitschrift Durchbruch, Ausgabe 02/24 (Artikel „NARSE und FAIR4Rare: Warum die DOIG jetzt Wissenschaft macht“).
Claudias Arbeit basiert auf Patientenbeteiligung. Die Erfahrungen und die Expertise von Menschen mit OI sollen in das Projekt einfließen. Ihre und Eure Meinungen, Kommentare, Anregungen und Fragen sind sehr willkommen!
Claudia lädt deshalb ein zu Drop-in-Sessions:
Es wird kein festes Programm geben, man kann also während dieser zwei Stunden jederzeit dazukommen und die Zeit für eigene Fragen und Anmerkungen nutzen.
- Januar: Di. 07.
- Februar: Di. 04.
- März: Di. 11.
- April: Di. 01.
- Mai: Di. 06.
- Juni: Di. 03.
- Juli: Di. 01.
- August: – (Ferienzeit)
- September: Di. 02.
Interessierte können sich während der angegebenen Zeiten über diesen Zoom-Link dazuschalten.
Bitte macht regen Gebrauch von diesem Angebot, tauscht Euch mit Claudia aus und nutzt diese wichtige Chance der Patientenbeteiligung!
