Hamburg, Ende September 2023 — Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) freut sich, dass sich die Behandlungsabläufe zur operativen Versorgungssituation von Erwachsenen mit Glasknochen in der Hansestadt ab sofort deutlich verbessert. Mit der neu geschaffenen Struktur im Zentrum für Muskuloskelettale Medizin des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) arbeiten die beteiligten Fachdisziplinen der Osteologie, der Orthopädie, der Wirbelsäulenchirurgie, der Unfallchirurgie sowie der Kinderorthopädie noch enger zusammen, um die Versorgung betroffener Patienten und Patientinnen zu gewährleisten.
OI-Betroffene können sich in der Spezialsprechstunde unter Leitung von Prof. Dr. Ralf Oheim, leitender Oberarzt im Institut für Osteologie und Biomechanik des UKE, melden und werden an die entsprechenden Fachabteilungen des UKE zur weiteren Behandlung unter einem Dach verwiesen. Patienten und Patientinnen unter 18 Jahren werden im Altonaer Kinderkrankenhaus unter der Leitung von Dr. Kiril Mladenov, Geschäftsführender Oberarzt Kinderorthopädie und Sektionsleiter Deformitäten, entsprechend versorgt. Mit der neuen Struktur soll die Behandlung von OI-Betroffenen im Übergang vom Kinder- ins Erwachsenenalter besser aufgestellt werden.
Im Rahmen dieser Vorstellung kann zum einen eine OP-Indikation eingeschätzt und zum anderen der Knochenstoffwechsel vor einer geplanten Operation optimiert werden. Falls eine OP-Indikation vorliegt, vermittelt Prof. Oheim innerhalb des UKEs an die Spezialisten und Spezialistinnen, z. B. für die obere oder untere Extremität, die Wirbelsäule oder die Endoprothetik. Dabei tauschen sich Prof. Oheim und die weiterbehandelnden Chirurgen persönlich aus und es wird direkt ein Termin in der entsprechenden Spezialsprechstunde vereinbart, in der dann die Beratung zur möglichen operativen Behandlung erfolgt.
Für die Versorgung von Patienten und Patientinnen mit OI schließt diese neue Kooperation, für die sich Max Prigge, 1. Stellvertreter im Vorstand der DOIG, lange und hartnäckig eingesetzt hat, eine Lücke in der Versorgung beim Transfer in die Erwachsenenmedizin. „Kinder mit OI sind orthopädisch gut versorgt. Aber sobald sie 18 werden, gibt es Probleme, da es nur sehr wenige Ärzte und Ärztinnen gibt, die auch Erwachsene mit OI operieren.“, so Max Prigge, der sowohl mit Prof. Oheim als auch mit Dr. Mladenov gute Kontakte pflegt.
Wenn eine Erkrankung selten ist, dann sind auch die medizinischen Experten und Expertinnen, die sich damit auskennen, entsprechend rar. Wer Glasknochen hat, fährt für planbare Operationen deshalb oft quer durch die Republik zu einem Expertenzentrum. Mit der neugeschaffenen Struktur am UKE und der interdisziplinären Zusammenarbeit sollen Patienten und Patientinnen besser versorgt werden.
Zentralambulanz:
Tel.: 040 88908-702
zentralambulanz1@kinderkrankenhaus.net
Kinderorthopädie:
Tel.: 040 88908-382
sekretariat.kinderorthopaedie@kinderkrankenhaus.net
Über OI
Osteogenesis imperfecta (OI) ist eine ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Eine extrem hohe Knochenbrüchigkeit ist das gemeinsame Merkmal von unterschiedlichen Verlaufsbildern, weshalb man auch von „Glasknochen“ spricht. Ursache ist ein Gendefekt, der zu einer fehlerhaften bzw. unvollkommenen Synthese der Kollagenfasern führt, dem Hauptbestandteil der Knochenmatrix. Auch Organe und andere Bereiche des Körpers, in denen Kollagen eine Rolle spielt, sind dann von OI betroffen.
OI zählt zu den seltenen chronischen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn von 10.000 Menschen nicht mehr als 5 davon betroffen sind. Schätzungen gehen von etwa 5.000 Menschen mit Glasknochen in Deutschland aus.
Über die DOIG
Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) ist ein gemeinnütziger Verein der Behinderten-Selbsthilfe. Sie wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden bundesweit organisiert. Zu ihren derzeit etwa 1.100 Mitliedern zählen Betroffene, Angehörige und Ärzte und Ärztinnen aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.
Hauptaufgabe der DOIG ist die Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen durch Beratung und überregionale Vernetzung für Therapie und zum Informationsaustausch. 2024 wird die DOIG ihr 40-jähriges Bestehen feiern.
www.oi-gesellschaft.de
Kontakt DOIG:
Max Prigge, 1. Stellvertreter
Tel.: 040 69087-205, max.prigge@oi-gesellschaft.de
