Mit den Meilensteinen, die unseren Verein geprägt haben, kann man seine Geschichte nachvollziehen. Für den Kontext stellen wir wichtige gesundheitspolitische Entwicklungen und Errungenschaften der Behindertenbewegung ebenfalls dar.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/OI-Tagung-Mai-Juni-2024-181-300x200.jpg)
Gefeiert wird auf der Jahrestagung in Duderstadt (mehr Bilder auf meineDOIG), auf Social Media, am Messestand der Rehacare und mit einer Jubiläumsausgabe des "Durchbruch".
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-07-15-um-11.07.07-220x300.png)
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärztinnen und Ärzte, Zahnärztinnen und -ärzte, Psychothera- peutinnen und -therapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen.
Mit ihrem Antragungs- und Mitberatungsrecht setzen sich die meist ehrenamtlich arbeitenden Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter seit zwei Jahrzehnten für eine bessere Gesundheitsversorgung aktiv ein. Anlässlich des Jubiläums erscheint eine Broschüre, die diese wichtige Arbeit darstellt.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-07-02-um-18.33.24-300x142.png)
– Wir feiern unsere starke Gemeinschaft"
#20JahreStarkeGemeinschaft
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2023-10-02-um-11.21.00-300x138.png)
Die Behandlungsabläufe zur operativen Versorgungssituation von Erwachsenen mit Glasknochen verbessert sich künftig dank einer neu geschaffenen Struktur im Zentrum für Muskuloskelettale Medizin des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE).
Die DOIG hat sich lange und hartnäckig dafür eingesetzt, diese Lücke in der Versorgung beim Transfer in die Erwachsenenmedizin in der Hansestadt zu schließen.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-07-15-um-14.39.33-300x179.png)
DIE DOIG setzt sich zusammen mit der ACHSE, FOP e. V., Phosphatdiabetes e. V., MPS-Gesellschaft e. V., BKMF e. V. und Hypophosphatasie e. V. für den Erhalt der Versorgung von Menschen mit seltenen Skeletterkrankungen durch Dr. Lothar Seefried (Würzburg) ein.
![Bild von Pascal Gottschling](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/bild01_1-1-150x150.png)
Pascal Gottschling unterstützt als Assistent des Vorstands und der Geschäftsführung bei den Aufgaben der Geschäftsstelle.
![meineDOIG (Logo)](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2021/06/mein_doig_logo_klein-300x104.png)
Community-Tool, Newsboard, Forum, Galerie, Wissensarchiv und vieles mehr: Das geschlossene Mitgliederportal meineDOIG geht online – niedrig-schwellig, leicht zugänglich, passwortge-
schützt und damit in besonderer Weise für einen Selbsthilfe-Verein geeignet. Das Projekt, das eine wichtige Weiche für die Zukunft stellt, konnte mit Hilfe einer Förderung der Techniker Krankenkasse umgesetzt werden.
![Ärzteliste (Dekorativ)](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Aerzteliste_web-300x201.jpg)
Im Rahmen eines Projektes mit Hilfe von Fördermitteln des Bundesministeriums für Gesundheit konnte die DOIG die Adressen aus der „Ärzteliste“ überprüfen, die bislang in der Mitgliederzeitschrift Durchbruch erschien. Dabei werden gleich weitere Informationen abgefragt, u. a. zum Behandlungs schwerpunkt oder zur Barrierefreiheit. Die Ergebnisse lassen sich nach Fachbereichen, Postleitzahlen oder nach Erwachsene/Kinder filtern.
Pandemie-bedingt findet die Jahrestagung 2022 online statt.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/LogoFair4Rare-300x159.png)
Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) fördert das im Bereich der Versorgungsforschung angesiedelte Projekt FAIR4Rare. Unterstützt wird die begleitende Evaluation des Aufbauprozesses für ein offenes Nationales Register für Seltene Erkrankungen (NARSE). Die DOIG nimmt an dem Projekt teil (siehe Artikel "Warum die DOIG jetzt Wissenschaft macht" von Claudia Finis im Durchbruch 02/24).
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Verordnung-Langfristige-Heilmittelverordnung-Q780-pdf-213x300.jpg)
Bereits seit Sommer 2019 kämpfte die DOIG, namentlich Max Prigge, 1. Stellvertreter, darum, dass die Diagnose „Glasknochen“ in den Katalog für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen wird, damit Betroffene ohne eine Genehmigung längerfristig Heilmittel verordnet bekommen können. Dies konnte mit Hilfe der BAG Selbsthilfe und dank des Einsatzes des medizinischen Beirates der DOIG, Prof. Oliver Semler und Dr. Heike Hoyer-Kuhn, sowie der Physiotherapie-Beauftragten Tanja Petersen erreicht werden.
![The impacte survey Logo](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2021/08/Bildschirmfoto-2021-08-10-um-15.55.04-300x132.png)
Die internationale Studie will den tatsächlichen Einfluss von OI auf das Leben der Menschen erfassen und quantifizieren, um eine bessere Diagnose, Behandlung und Pflege zu ermöglichen und die Verfügbarkeit potenzieller zukünftiger Behandlungen für OI zu unterstützen. Die IMPACT-Studie ist ein gemeinsames Forschungsprojekt der OIF, der OIFE und des Pharmaunternehmens Mereo BioPharma.
Die DOIG wirbt intensiv für die Teilnahme –erfolgreich: Mit 226 Teilnehmenden gehört Deutschland zu den Ländern mit der höchsten Beteiligung.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2021/07/Bildschirmfoto-2021-07-20-um-10.32.58-300x153.png)
Die Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik erweitert ihr Behandlungsangebot: Im Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) können sich jetzt auch Patienten/innen mit Osteogenesis imperfecta ambulant behandeln lassen.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/AdobeStock_503500943-300x200.jpeg)
Die DOIG stellt regelmäßige Updates zu den aktuellen Corona-Impfungen der Stiko zur Verfügung, der medizinische Beirat gibt Empfehlungen für Menschen mit OI. Diese OI-spezifischen Empfehlungen werden häufig aktualisiert, insgesamt elf Mal, das (hoffentlich) letzte Mal am 10. Dezember 2021.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/coronavirus_web-300x203.png)
Die WHO erklärt die bisherige Epidemie offiziell zu einer weltweiten Pandemie. Verursacht wird die Erkrankung durch eine Infektion mit dem bis dahin unbekannten Coronavirus SARS-CoV-2.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-07-15-um-15.13.05-300x231.png)
Die DOIG ist besorgt über die derzeitige Diskussion einer Triage und lehnt diese im Hinblick auf das Grundgesetz als verfassungswidrig ab. Gleichzeitig appelliert sie an die Krankenhäuser, Angehörige von behinderten, pflegebedürftigen oder chronisch vorerkrankten Covid-19-Kranken bereits bei der Aufnahme in die Pflege und Behandlung einzubeziehen, um die Chance einer erfolgreichen Behandlung zu erhöhen und das Mortalitätsrisiko zu verringern.
Stellungnahme der DOIG zur aktuellen Diskussion über die Zuteilung von Ressourcen: Triage in der Notfall- und Intensivmedizin bei Covid-19-Erkrankten
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Biolek-talket-300x203.jpeg)
Die DOIG trauert: Alfred Biolek, der 19 Jahre lang beliebter Schirmherr der DOIG war, stirbt.
Die DOIG will sich professionalisieren und leistet sich eine hauptamtliche Geschäftsführung (Teilzeit). Andrea König-Plasberg wird erste Inhaberin dieser neu geschaffenen Stelle.
![Oben Links: Deutsche Geselschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochnen) Betroffene e. V.; oben Rechts: achse (Logo) - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen Mitte: Notfall-Handlungsempfehlung Unten: Für die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Osteogenesis imperfecta (Glasknochenkrankheit) und COVID-19](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-07-05-um-14.54.12-300x134.png)
Die DOIG hat zusammen mit der ACHSE eine Notfall-Handlungsempfehlung für die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit OI und Covid 19 erarbeitet. An Covid 19 erkrankte OI-Betroffene können diese ausgefüllt bei der Einweisung ins Krankenhaus den behandelnden Ärztinnen und Ärzten vorlegen.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2021/03/BVKH-250-62.png)
Vernetzung, Austausch und Ausbau des Service-Angebots: Die DOIG profitiert bereits nach kurzer Zeit als korporatives Mitglied beim Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) von den Weiterbildungsmaßnahmen, die Mitglieder u.a. von der Beratungsplattform Frag Oskar.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2020/11/Foto-Radtke-291x300.jpg)
Die DOIG trauert: Dr. Peter Radtke, Gründer- und Ehrenvorsitzender der DOIG stirbt im Alter von 77 Jahren.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Titel_DDB-02-19-212x300.png)
![Erste Hilfe bei osteogenesis imperfecta](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2021/09/erstehilfe_small-300x300.png)
Von Markus Höschele u. a. 2018, Herausgegeben von der Deutschen OI-Gesellschaft.
(bestellen)
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/ern-2-300x83.png)
Das ERN BOND zielt darauf ab, den Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung für Patienten und Patientinnen mit seltenen Knochenerkrankungen zu verbessern, Maßnahmen umzusetzen, die eine multidisziplinäre, ganzheitliche und patientenzentrierte Versorgung von Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen erleichtern und die Verwirklichung ihrer grundlegenden Menschenrechte gewährleisten. Die Zeiten für die Diagnose und Behandlung sollen verkürzt und Menschen mit seltenen Knochenerkrankungen und ihre Familien unterstützt werden.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/csm_50Jahre-BAGSH_cf8ddf35b9-150x150.png)
Der Dachverband, dem auch die DOIG angehört, feiert 50 Jahre Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe. „Selbsthilfegruppen sind Keimzellen der Demokratie. Hier entstehen Impulse, bestehende Strukturen, die vielleicht verknöchert sind, umzugestalten und für gemeinsame Rechte zu kämpfen“, sagt Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in seiner Jubiläumsrede.
![Zahn- und Kieferbefunde bei Osteogenesis imperfecta](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2021/09/zahnkiefer_small-300x300.png)
Von K. Henn, Margit Glasow u. a. Herausgegeben von der OI-Gesellschaft in Hessen/Rheinland-Pfalz/Saarland und von der Deutschen OI-Gesellschaft.
(bestellen)
![Schild: 1. Reihe: Teilhabe mit Pfeil geradeaus 2. Reihe: Hindernis durchgestrichen](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/bundesteilhabegesetz-300x200.jpg)
Wichtiger Meilenstein für die Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung: Das Bundesteilhabegesetz wird erlassen, es tritt bis 2023 in vier Stufen in Kraft.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-07-10-um-17.17.50-300x183.png)
(Bild: Titelmotiv der Durchbruch-Jubiläumsausgabe, für Mitglieder nachzulesen auf meineDOIG)
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-07-10-um-18.03.57-300x184.png)
Anlässlich ihres 30-jährigen Jubiläums beruft die DOIG ein Experten-Panel ein: Teilnehmende aus den Bereichen Pädiatrie, Anästhesie, Orthopädie, Allgemeinmedizin und Pulmologie formulieren Statements zur medizinischen Betreuung von Menschen mit OI im Alter von 0 bis 18 Jahren. Der daraus resultierende Artikel erscheint 2016 im Springer Verlag und ist dankenswerterweise immer noch frei verfügbar.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/KallHenn-300x210.png)
Die DOIG trauert: Kall Henn, ehemaliger Vorsitzender der DOIG und späterer Vorsitzender des LV Hessen, stirbt.
![Buch "Lukas erster Tag"](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2021/09/lukaserstertag_small-300x300.png)
Ein OI-Schulbuch. Von Ute Wallentin, Marit Hamer u. a., Herausgegeben von der Deutschen OI-Gesellschaft.
(bestellen)
![Dekorativ: Auf dem Bild ist eine schwarze Aktenmappe mit der Aufschrift „SGB IX“ zu sehen, die auf einem hellen Holztisch liegt. Rechts neben der Aktenmappe steht eine goldene Waage, die Symbol für Gerechtigkeit und Rechtsprechung ist. Links von der Aktenmappe befinden sich zwei Paragraphensymbole, eines in Blau und eines in Grau. Im Hintergrund ist ein unscharfes Bücherregal zu erkennen.](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/SGB9Ordner.jpg)
Erstmalige gesetzliche Verankerung des Behandlungsvertrages, Einsichtsrecht in die Patientenakte, ärztliche Informations- und Aufklärungspflicht: Diese und andere Patientenrechte werden durch das sogenannte Patientenrechtegesetz unter dem Titel „Behandlungsvertrag“ im Bürgerlichen Gesetzbuch (BGB) verankert.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-06-24-um-20.39.09-150x150.png)
Die UN-Behindertenkonvention tritt in Deutschland in Kraft und ist seitdem geltendes Recht in Deutschland, das von allen staatlichen Stellen umgesetzt werden muss. Müsste.
Die Uniklinik Köln erhält für das bundesweit einzigartige Rehabilitationskonzept „Auf die Beine“ der Medifitreha GmbH für Kinder und Jugendliche, unter der Leitung von Prof. Dr. Eckhard Schönau, den Deutschen Innovationspreis im Gesundheitswesen. Gewürdigt wird vor allem die gelungene Vernetzung von stationärer und ambulanter Behandlung dank des Geh- und Stehtrainers "Galileo", einem neuartigen Ganzkörper-Vibrationsgerät.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-06-28-um-13.54.43-150x150.png)
Gisela Schmidt im neu bezogenen Büroraum, den sie von Anfang an mitgestaltet
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-07-15-um-17.42.44-300x205.png)
"Im Frühjahr 2004 hatten sich Orthopädietechniker Fritz von Fallois, Jens Urbansky und die Techniker von Sorg das erste Mal getroffen, um die Gedanken zu einem leichten Kinderaktivrollstuhl zu Papier zu bringen. (…) Die ganzen Ansprüche unter einen Hut zu bekommen, brauchte einige Zeit und einige Prototypen. (…) Dass sich der Knuffi OI sehen lassen kann, wurde bereits auf der Messe in Düsseldorf klar, als einige OI-Kinder ein paar Proberunden drehten." (Durchbruch 01/2006)
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/eurordis-300x157.png)
Auf europäischer Ebene haben sich 1997 Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen in EURORDIS (Europäische Vereinigung für „orphan diseases“ = seltene Erkrankungen) zusammengeschlossen, der die DOIG beitritt. Ziel ist die gemeinsame Verbesserung von Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen, die Erhöhung der Verfügbarkeit von „Orphan drugs“ (Medikamente für seltene Erkrankungen) sowie die Mitarbeit von "Patienten-Experten" bei Studien.
![Schild: 1. Reihe: Teilhabe mit Pfeil geradeaus 2. Reihe: Hindernis durchgestrichen](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/bundesteilhabegesetz-300x200.jpg)
Ziel der Reform des Gesetzes zur Gleichstellung behinderter Menschen (Behindertengleichstellungsgesetz – BGG) ist in erster Linie, die Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen zu beseitigen und zu verhindern sowie ihre gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu gewährleisten und ihnen eine selbstbestimmte Lebensführung zu ermöglichen.
Dem Jugendgästehaus Duderstadt (bei Göttingen) bleibt die DOIG mehr als 20 Jahre lang treu.
![Bildlogo von ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2022/03/achse_logo.png)
Die DOIG ist von Anfang an beim Kooperationsverband ACHSE (Allianz der Chronischen Seltenen Erkrankungen) dabei.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/J.FRANCISCO-ALDAS-200x300.jpeg)
Der Verein "Padrinos OI" bringt ohne Personalkosten, Bürogebäude und andere Abzüge mit Spenden von Mitgliedern und Unterstützenden moderne OI-Behandlung direkt zu Kindern oder Erwachsenen, die sonst kaum gute medizinische Behandlung bekommen könnten (mehr Info).
Hans-Günter Zach, Eigentümer der größtem privaten Rolls-Royce-Museen in Europa, sammelt Spenden und erhöht mit eigenen Mitteln auf eine Summe von 11.000 D-Mark für die DOIG.
Von Assistenz bis Zusatzurlaub: Das SGB IX enthält die Vorschriften zur Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderung. Mit dem SGB IX wurden das Rehabilitationsrecht und das Schwerbehindertenrecht in das Sozialgesetzbuch eingeordnet. Es löste das Gesetz über die Angleichung der Leistungen zur Rehabilitation (RehaAnglG) vom 7. August 1974 ab und wurde seit Einführung mehrmals geändert.
![Logo Aktion Mensch](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2020/08/am-logo-300x120.png)
Aktion Sorgenkind heißt von nun an Aktion Mensch. An dieser erfolgreichen Umbenennung haben die Behindertenverbände, die sich bereits seit den 1980-er Jahren gegen den Namen gewehrt haben, großen Anteil.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/willyboston-300x212.jpg)
Kall Henn und Willy Hagelstein nehmen als Vertreter der DOIG an der 7. internationalen wissenschaftlichen OI-Konferenz in Montreal, Kanada teil. (DOIG-Mitglieder lesen den Reisebericht im Durchbruch April 2001)
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-07-02-um-12.33.19-300x65.png)
Die großen Sozialverbände, die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe sowie unabhängige Behindertenverbände gründen am 3. Dezember 1999, dem Welttag der behinderten Menschen, den Deutschen Behindertenrat (DBR) in Berlin.
![Glasfit²](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/glasfit2_web2.jpg)
"Glasfit" ist ein Bwegungsprogramm und Name der gleichnamigen Broschüre, die OI-Betroffene stark und kräftig machen soll. Entwickelt wurde es maßgeblich von Willy Hagelstein.
Von der Ausgabe II (mit Theraband und im Wasser, im Bild oben) und Glasfit mini (Frühförderprogramm für Kinder) sind einige Restexemplare noch hier bestellbar.
dank Willy Hagelstein und Konstantin Atticus:
www.members.aol.com/Glasfit
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-07-18-um-17.46.06-300x203.png)
Fünf Menschen mit OI gehen an Bord und segeln mit (Bericht im Durchbruch Juni 1996.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Bildschirmfoto-2024-06-24-um-19.34.19-300x230.png)
Die 20.000 DM, die der Golfclub Eagles-Charity in Bad Salzuflen dank der Vermittlung von Elke Lippold-Jäger spendet, helfen, die Glasfit-Broschüre zu finanzieren.
Foto: Im Rahmen eines Begrüßungsabends der Stadt
Bad Salzuflen wurde der Scheck vom Salzufler Bürgermeister Herrn Quentmeier und dem Präsidenten des Eagles Charity Golfclubs Herrn Fleschenberg an Karl Henn und Wilfried Hagelstein für die OI-Gesellschaft überreicht (Durchbruch 02/96, S. 26f.).
![Landesverband Bayern](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2022/12/lv_bayern-150x150.png)
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/AdobeStock_101950026-300x200.jpeg)
Ergänzung von Artikel 3, Absatz 3: "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden."
![Bildlogo von OIFE](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2022/03/oife_logo-150x78.png)
Die Osteogensis Imperfecta Federation Europe (OIFE) ist die Dachorganisation der europäischen OI-Gesellschaften. Gründungsmitglied und langjährige Präsidentin ist Ute Wallentin, die auch zu den Gründungsmitgliedern der DOIG gehört. Die DOIG ist der OIFE somit von Anfang an stark verbunden.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/DorisWink-240x300.jpeg)
(ganz hinten, stehend)
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/erstesDOIGWochenendefueraeltereOIB-300x203.jpg)
im Bild: Willy Hagelstein mit Teilnehmer/innen beim Bewegungsprogramm "Glasfit"
![Elternratgeber](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2021/09/elternratgeber_small-300x300.png)
Kinder mit OI. Ein Elternratgeber von Johanna Maskos, 2010 überarbeitet von A. Rey et al., hrsgg. von Dt. OI-Gesellschaft e. V.
Das Projekt wurde vom BfA gefördert und kann in der Fassung von 2010 (Foto) hier bestellt werden.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/IMG_0061-300x203.jpg)
im Bild (von Willy Hagelstein): der Vorstand von 1992, Vorsitzender Kall Henn (3. v. l.)
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/worpswede2-300x198.jpg)
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/1992_Woundschouten_Ausschnitt-300x201.jpeg)
Vertreter/innen aus neun europäische Ländenr und der USA sind bei der Konferenz in Woudschouten zur Vorbereitung dabei (Foto), wo die Gründung eines europäischen Dachverbandes, der ein Jahr später ins Leben gerufenen OIFE, geplant wird. Die DOIG ist durch Annette Schulte-Kellinghaus (1. Reihe, 3. v. l.) Kall Henn (daneben) und Johanna Maskos (ganz rechts) vertreten.
![Landesverband BW](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2022/12/lv_bw2-150x150.png)
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/lvnordgruendung-150x150.jpg)
Im rollstuhlgerecht ausgebauten ehemalige Bauernhaus sind als Gäste auch die Familien Trapp und Sudhoff vom Landesverband Nordrhein-Westfalen dabei, die dankenswerterweise als Paten bzw. Geburtshelfer zur Verfügung stehen. Der LN Nord wird für die Länder Niedersachsen, Bremen, Hamburg und Schleswig-Holstein gegründet, als 1. Vorsitzender wird Norbert Lehning gewählt, als 2. Vorsitzende Edith Lindenberg.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Johanna-Maskos-als-Geschaeftsfuehrerin-1-206x300.jpg)
Johanna Maskos übernimmt ehrenamtlich die Arbeit der Geschäftsstelle, bis Dezember 1993. Hinter jedem Mann steht eine starke Frau, hinter Peter Radtke stand immer, auch wenn nicht immer erkennbar, Johanna Maskos. 16 Ordner und einige Kisten Infomaterial hat sie bei der Übergabe erhalten. Als besonderen Dank für ihre langjährige engagierte und nachhaltige Arbeit und die über 40 Jahre andauernde Bereitschaft, sich für die Ziele der Deutschen OI-Gesellschaft einzusetzen, erhielt sie 2023 die Ehrenmitgliedschaft der DOIG. Johanna Maskos gehört zu den Gründungsmitgliedern der DOIG.
Im Bild: Johanna Maskos in den damaligen Räumen der Geschäftsstelle in Delmenhorst, die sie der DOIG zur Verfügung stellte.
Die erste Ausgabe des "Durchbruch" erscheint. zunächst eine Ausgabe pro Jahr. Der Durchbruch löst die Mitteilungsblätter ab, die Redaktion liegt in den Händen von Mechthild und Norbert Lehning sowie Johanna und Manfred Maskos. In Mauloff wurden verschiedene Namen der Vereinszeitschrift diskutiert und abgestimmt. Der Durchbruch erscheint zunächst einmal im Jahr.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Biolek-amStand-RehaCare-225x300.jpeg)
Alfred Biolek übernimmt auf der Jahrestung in Mauloff die Schirmherrschaft der DOIG, die er bis 2009 innehat. Seine Talkrunden vor Ort, auf den Jahrestagungen, v. a. aber auf der Reha-Messe 1991 in Düsseldorf sind nicht nur vielen DOIG-Mitgliedern in bester und bleibender Erinnerung.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/ISL_Logo_WortBild_Claim_SW-rot_Print_RZ-300x132.jpg)
Die »Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V. – ISL« ist eine behinderungsübergreifende Selbstvertretungsorganisation. Die ISL versteht Behinderung als Menschenrechtsthema und ist der deutsche Zweig der 1980 gegründeten internationalen Selbstvertretungsbewegung behinderter Menschen "Disabled Peoples’ International – DPI". (mehr Info: https://isl-ev.de/)
Der Promotionspreis der DOIG in Höhe von DM 2.000,- (mit Unterstützung des Unternehmens Boehringer Ingelheim) wird ab nun jährlich für wissenschaftliche Arbeiten zum Krankheitsbild der Osteogenesis imperfecta verliehen.
![Landesverband NRW](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/lv_nrw-150x150.png)
„notwendiger Beginn der Dezentralisierung“ (Peter Radtke, Mitteilungsblatt Dezember 1989)
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Gruendung-LV-Ost-e1720711451406-300x254.jpeg)
„Nachdem 1989 die Grenzen geöffnet worden waren, fuhren im Frühsommer 1990 erstmals 22 Teilnehmer aus der ehemaligen DDR, unter ihnen Dr. Höck, nach Mauloff. Hier konnten sie Erfahrungen austauschen und sich aussprechen. Von diesem Miteinander waren sie so begeistert, dass sie am zweiten Abend beschlossen, einen Landesverband Ost zu gründen.“ (Durchbruch, Sonderausgabe 2014, 30 Jahre Deutsche OI-Gesellschaft, S. 19)
![Landesverband HRS](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2022/12/lv_hrs-150x150.png)
heute: Hessen – Rheinland-Pfalz – Saarland (HRS)
Der DOIG wird der Hanse-Merkur-Anerkennungspreis in Höhe von DM 5.000,- verliehen. In der Laudatio wird besonders der Einsatz für Eltern von Kindern mit OI hervorgehoben.
Edith Lindenberg organisiert das 1. Regionaltreffen Nord mit 18 Personen im Haus der Lebenshilfe Schenefeld.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Mauloff-2-300x198.jpg)
Das Zeltlager fand parallel zur Jahrestagung statt, mit Lagerfeuer. Zeitzeugen berichten, "die Kinder rochen wunderbar geräuchert." Peter Radtke notiert zur Jahrestagung: "Geglückter Versuch mit Arbeitsgruppen".
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/IMG_1347-300x225.jpg)
(Foto von Willy Hagelstein: Rehab 2007, in der Mitte Kall Henn)
Ab jetzt ist die mit einem eigenen Stand auf der Messe dabei.
(heute BAG Selbsthilfe)
Die Deutsche Gesellschaft für Medizinrecht erarbeitet die „Einbecker Empfehlungen“, über die Grenzen der ärztlichen Behandlungspflicht bei schwerstbeschädigten Neugeborenen.
Prof. Loch hielt auf der Tagung ein Referat über pränatale Diagnostik, in dem er verschiedene Behinderungsarten aufzählt, die seiner Ansicht nach eine Indikation für einen pränatalen Eingriff – also eine Schwangerschaftsunterbrechung beziehungsweise einen Verzicht auf lebenserhaltende Behandlungsmaßnahmen nach der Geburt – rechtfertigen würden. Dazu gehört auch die Glasknochenkrankheit. In der Diskussion um die Einbecker Empfehlungen sagte der gleiche Prof. Loch dann: „Ich möchte noch die sogenannte Glasknochenkrankheit ansprechen. … Ich hatte das in meinem Vortrag ursprünglich mit als Indikation aufgenommen. Ich habe vor kurzem zufällig gehört, dass 42-jähriger Mann diese Krankheit hat. Er ist ein Dr. phil., der in München als Schauspieler auftritt. Er kann sich nur im Rollstuhl bewegen. Er hat diese Krankheit. Jeder Fall sollte wirklich individuell betrachtet werden.“
(Andreas Jürgens, MdL, auf einem Vortrag, der in Auszügen im Durchbruch 01/05 abgedruckt wurde)
"Osteogenesis imperfecta." Fortschritte in Diagnose, Therapie und Rehabilitation", Orthopädische Universitätsklinik Münster, organisiert von Dr. A. Karbowski
Grußwort von Dr. med. Karl Becker, MdB, Dr. Langer, Mdb, als Gast
Im Juni werden die Mitglieder des ersten Fachbeirates genannt: Prof. Dr. med. H.-H. Matthiaß, Dr. rer. nat. Dr. med. habil. P. K. Müller, Prof. Dr. med. J. Spanger.
Errichtung einer nebenamtlichen Geschäftsstelle, ab Oktober übernimmt Margret Schermuly die Aufgabe einer Geschäftsführerin (bis 1990).
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/dezember1984_mitteilungsblatt-300x187.jpg)
Redaktion: Günther Schermuly, bis Dezember-Ausgabe 1989 (11 Ausgaben)
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/Freising-1-300x204.jpg)
In der Aula des Kardinal-Döpfner-Hauses fanden sich 54 Damen und Herren zur Beschlussfassung über die Gründung des Vereins ein. Herr Dr. Radtke verlas den Entwurf einer Satzung, die nach längerer Diskussion und anschließender Abstimmung von allen Anwesenden angenommen und durch Abgabe der Aufnahmeanträge bestätigt wurde. Anschließend wurde die Wahl des Vorstandes durchgeführt, Vorsitzender wurde Dr. Peter Radtke.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/bearb_1983_VHS-Programm_Leonie-291x300.jpeg)
Peter Radtke organisiert als Fachgebietsleiter an der Münchener Volkshochschule ein Seminar über Osteogenesis imperfecta im Haus Buchenried, Leoni am Starnberger See.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/main-logo-150x150.png)
Peter Radtke und Prof. Matthiaß sind bei der British Brittle Bone Society (BBS) zu Besuch. Margret Grant, die die BBS bereits 1968 mit anderen Familien gründete, regt an, eine deutsche OI-Gesellschaft nach englischem Vorbild zu gründen.
![](https://oi-gesellschaft.de/wp-content/uploads/jahr_der_behinderer_1981-221x300.png)
Für die UNO war es das Jahr der Behinderten, für viele Behinderteninitiativen das Jahr der Behinderer.
"Jedem Krüppel seinen Knüppel": Nach Demonstrationen in Frankfurt schlägt Franz Christoph Bundespräsident Karl Carstens auf der Reha-Messe zweimal leicht mit der Krücke ans Schienbein. (Quelle Plakat: https://archiv-behindertenbewegung.org/
Quellen: https://archiv-behindertenbewegung.org/, https://www.aktion-mensch.de/ueber-uns/chronik, https://www.inklusion-als-menschenrecht.de/gegenwart/zusatzinformationen/gegen-aussonderung-fuer-selbstvertretung/ (Swantje Köbsell), https://www.bag-selbsthilfe.de/, https://www.achse-online.de/de/, Mitteilungsblätter und Durchbruch-Ausgaben der DOIG, Archiv/Unterlagen der DOIG
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