Einige Stichpunkte zu den Informationen und den Fragen & Antworten
(Gedächtnisprotokoll von Ute Wallentin, ergänzt durch Claudia Finis)
Die OIF (OI-Organisation der USA, die dieses Jahr seit 50 Jahren existiert) hatte Dr. Robert Sandhaus (Pulmologe des Nationalen Jewish Health Klinikums in Denver) und Dr. Francis Glorieux (Vorsitzender des Med. Beirats der OIF aus Montreal) eingeladen.
Die beiden Experten wiederholten zunächst einige grundlegende Dinge bezogen auf OI und diese Viruserkrankung sowie Regeln, die jetzt von allen zu beachten seien, um Infektionen zu vermeiden und beantworteten dann Fragen, die die 187 Teilnehmer aus vielen Ländern per Online-Chat während der 90 Minuten stellten.
Empfehlungen:
- Grundsätzlich sei bei Kollagen-Stoffwechselerkrankungen wie OI das Lungengewebe empfindlicher und je mehr das Lungenvolumen/die Lungenfunktion eingeschränkt seien, desto wahrscheinlicher die Gefahr eines womöglich schwereren Verlauf eines grippalen Infekts (Lungenentzündung, eventuell Organversagen). Aber man wisse es nicht im aktuellen Fall und rechne auch mit vielen milden Verläufen trotz OI oder ähnlicher Grunderkrankungen.
- Der neue Covid-19 Virus ähnelt sehr dem SARS-Virus, beide gehören zur Corona-Familie.
Dr. Sandhaus und Dr. Glorieux riefen dringend dazu auf, jeder müsse nun alle Hygieneregeln und den individuellen Mindest-Abstand, die jeweils vor Ort, auf lokalem oder nationalem Niveau veröffentlicht werden, sorgfältig einhalten!
Diese sind u.a.:
- Mindestabstand außerhalb der eigenen Wohnung von 1,5 bis 2 Meter von jedem anderen Menschen
- Hygieneregeln zum Husten/Niesen
- Nach Möglichkeit kein Hautkontakt zu Fremden, Tragen von Gesichtsmasken (soweit vorhanden) außerhalb der eigenen Wohnung, regelmäßiges, langes und gründliches Händewaschen mit Seife, Reinigung gemeinsamer Toiletten u.ä.
- Es empfiehlt sich, morgens, immer zum selben Zeitpunkt, Temperatur zu messen, um den Ausbruch einer Infektion zu erkennen. Solange sie nicht über den normalen Wert (37,5 Grad, individuell abweichend möglich) erhöht ist, ist noch alles in Ordnung. Für OI Betroffene deren Temperatur ohnehin erhöht ist, empfiehlt Dr. Sandhaus darauf zu achten ob die eigene „Standard“ Temperatur mehr als 1,5 Grad ansteigt.
Empfohlenes Verhalten für den Fall, dass man Symptome feststellt:
- Wie bei jeder Erkältung oder Grippe, Hausarzt oder Klinik anrufen, wenn es schlimmer wird – möglichst nicht akut erkrankt direkt hin fahren, möglichst zunächst telefonischen Rat erbitten
Fragen & Antworten, kurze Übersicht
- F: sind Besonderheiten dazu bekannt, wie sich COVID-19 speziell bei OI auswirkt?
- Bisher nicht! (Anmerkung: wir, z.B. Care4BB oder die OIFE und DOIG bitten darum, uns mitzuteilen, sobald jemand mit OI nachweislich positiv getestet wurde uns uns über den Verlauf und die Behandlung zu informieren. Auch mit OI kann und wird es leichte Verläufe geben, je nach Einzelfall!)
- F: welche OI-bedingten zusätzlichen Komplikationen können auftreten? Was ist zu beachten?
- AW: für diese akute Situation bislang unbekannt; allgemein bitte das medizinische Personal im Notfall darauf hinweisen, dass besonders vorsichtig intubiert und (mit eventuell weniger Druck) beatmet werden sollte, um nach Möglichkeit Verletzungen des Gewebes oder der Rippen/Knochen zu vermeiden.
- F: Soll ich jetzt noch versuchen, mich gegen Grippe oder Pneumokokken impfen zu lassen, wenn ich es bisher nicht tat
- AW: Frage für den jeweiligen Hausarzt; falls es den Impfstoff jetzt noch gibt und eine Impfung unter besonders sicheren Bedingungen (keine Wartezeit in Arztpraxis mit eventuell infizierten anderen Patienten) gibt, kann die Impfung noch sinnvoll sein.
- F: meine Tochter ist schwanger, was bedeutet eine mögliche Infektion für das Baby?
- AW: nach derzeitigem Wissenstand gehen wir davon aus, dass der der Virus im Mutterleib nicht auf den Fötus übertragen wird.
- F: was gilt für OI-Kinder? Es heißt, Kinder wären weniger gefährdet als Erwachsene, gehören auch OI-Kinder zur Risikogruppe? Sollen wir sie in freiwilliger Quarantäne bzw. isoliert lassen?
- AW: wahrscheinlich haben allgemein Kinder eher mildere Verläufe. Aber die Ansteckungsgefahr besteht auch bei gesund wirkenden Kindern – Isolation ist daher zu empfehlen.
- F: wenn ich an COVID-19 erkranke, mich aber erhole, werden meine Lungen danach dauerhaft stärker geschädigt sein?
- AW: das wird auf den Einzelfall und viele Faktoren abhängen, bei viralen Infekten sind bisher auch Patienten mit OI wieder ganz genesen.
- Beim durchschnittlichen Verlauf der Infektion sind auch bei OI Betroffenen keine bleibenden Schäden am Lungengewebe zu erwarten.
- Sollte es im Verlauf der Infektion zu einer Lungenentzündung mit anschliessender Fibrose kommen, so ist auch in diesem Fall davon auszugehen das die PatientInnen nach einigen Monaten wieder genesen.
- Bleibende Schäden sind nur bei sehr schweren Verläufen, die einer künstlichen Beatmung bedürfen, zu befürchten.
- was tue ich, wenn mein Mann (Gesundheitssektor) weiter arbeiten gehen muss, ich hatte aber auch Asthma, sollen wir den Sicherheitsabstand, etc. einhalten?
- AW: schwierig zu sagen. Besser wäre es sicher, aber das wird in einem Haushalt oft kaum machbar sein. Wichtig ist hier besonders die Einhaltung aller Hygieneregeln, besonders, wenn der Mann von der Arbeit kommt.
- F: ich habe gelesen, dass dieser Virus über die Luft übertragen warden kann, wie können wir uns davor schützen, wenn das stimmt?
Wie lange leben diese Viren auf verschiedenen Oberflächen (Metall, Plastik, …)?
- AW: nein, diese Viren werden durch Tröpfcheninfektion übertragen, können nicht weiter „fliegen“, daher:
- Mindestabstand 1,5 bis 2 Meter von Mitmenschen, Selbstisolierung nach Möglichkeit, Händewaschen und Reinigung (Desinfektion) der Hände vor jedem Kontakt mit dem Gesicht, dem Essen, nach dem Toilettengang etc.
- Die Überlebensdauer der Viren ist unbekannt, kann, je nach Material zwischen Stunden und Tagen liegen.
- F: was ist zu entzündungshemmenden Medikamenten, Schmerzmitteln wir Ibuprofen oder Paracetamol bei COVID-19 tatsächlich bekannt, was wird empfohlen?
- AW: es gab eine, inzwischen widerrufene Alarmmeldung bezüglich Ibuprofen (Inzwischen eher eine „Anekdote“, wie es scheint). Alle entsprechenden Medikamente sollten nur in der ärztlich verordneten Dosis bei Bedarf genommen werden, keinesfalls in höherer Dosis, so wenig wie möglich.
- F: woran kann man erkennen, dass man von COVID-19 geheilt ist, wann jemand nicht mehr ansteckend ist? Wenn es keine Symptome mehr gibt oder erst bei negativ ausfallendem Test oder beides?
- AW: Das Institut, an dem Dr. Sandhaus arbeitet, bezeichnet Patienten als genesen, wenn sie zwei Wochen lang symptomfrei sind und zwei Tests mit mindestens 24 Stunden Abstand negativ ausfielen. In New York verlangt man 3 Tests im Abstand von jeweils 24 Stunden, welche negativ sein müssen. Für den Test wird ein Abstrich von Nase und Rachen gemacht. Getestet wird auf Virus DNS.
- F: ich gehe regelmäßig schwimmen, sollte ich das einstellen wegen der Infektionsgefahr im Schwimmbad?
- AW: keine Empfehlung möglich.
- F: Sollten wir – für den Fall einer Erkrankung und Einlieferung ins Krankenhaus spezifische Informationen über OI für das medizinische Personal halten bereit?
- AW: Schwierig zu sagen, ob Zeit sein wird, das zu lesen… Ich gehe aber davon aus, dass unsere Mitglieder (OIF) solche Information ohnehin bei sich tragen.
(Anmerkung Ute Wallentin): OIFE OI-Pass (www.oife.org – dann zu „News & ressources“ – OIFE passport und „GERMAN“=deutsche Version ausdrucken oder die (englischen) “factsheets” von der OIF Website. https://oif.org/informationcenter/factsheets/ Auf der OIF Website gibt es auch einen “Emergency Room „pocket guide“ zum Ausdrucken: https://oif.org/wp-content/uploads/2020/02/Emergency-Room-Care-Pocket-Guide.pdf
- F: es wird zum Blutspenden aufgerufen, normalerweise gehe ich regelmäßig. Sollte ich das jetzt wagen?
- AW: ich würde vorab telefonisch fragen, ob (wegen Riskogruppe) besondere Schutzmaßnahmen beim Blutspenden zur eigenen Sicherheit möglich sind.
- F: Gibt es Empfehlungen für besondere Atemübungen, die wir jetzt regelmäßig machen sollten?
- Antwort von Care4BrittleBones : siehe Übungen unter: http://www.care4brittlebones.org/en/information-platform/rehabilitation-fitness-and-daily-living/exercises/
- F: sollen wir zum Schutz Masken tragen?
- AW: sofern es Masken gibt und man mehr Sicherheit außerhalb des eigenen Haushalts möchte, ja. Nachfrage, welche Maske wird empfohlen? AW: N95
- F: sollte man Masken nur einmal oder notfalls mehrfach verwenden?
- AW: das kommt auf die Art der Maske und die Möglichkeit, sie zu desinfizieren, an. Bei der aktuellen Knappheit….
- F: was sollte man tun, wenn man den Verdacht hat, mit COVID-19 infiziert zu sein, ins Krankenhaus gehen?
- AW: man sollte versuchen, rechtzeitig erste Symptome einer jeden Infektion zu erkennen (durch z.B. regelmäßiges Fiebermessen morgens) und dann zunächst einen Hausarzt um Rat fragen und je nach Verlauf die Behandlung zunächst zu Hause beginnen, wenn das möglich ist.
- F: kann man sich zweimal nacheinander mit diesem Virus infizieren?
- AW: mit exakt demselben Virus nicht, aber mit anderen oder Mutationen des aktuellen COVID-19, ja.
Abschließende Bemerkungen:
- Versuchen Sie, Panik zu vermeiden, aber alle möglichen üblichen, bekannten Hygiene- und Vorsichtsmaßnahmen zu ergreifen.
- Genießen Sie die extra Zeit mit Ihren Lieben zu Hause, gehen Sie möglichst viel in den Garten oder die Natur und versuchen sie, zu entspannen, soweit möglich.
Alles Gute und danke an alle!
Dr. Sandhaus Dr. Glorieux
Im Original gibt es das Video (90 Minuten) und die Präsentation auf der OIF-Website und bei Facebook!
Mit herzlichem Dank an die OIF, die OIFE und C4BB für alle Informationen und Hinweise, die uns helfen werden, durch diese außergewöhnliche Zeit zu kommen!
