Dr. Peter Radtke: „Kunst und Rehabilitation“

Dr. Peter Radtke, kürzlich verstorbener Gründer und Ehrenmitglied der DOIG, hielt anlässlich der Eröffnung der REHA 93, der Düsseldorfer Rehabilitations-Fachmesse,  am 6. Oktober 1993 einen Vortrag zum Thema „Kunst und Rehabilitation“. Wir machen den Text, der in großen Teilen immer noch aktuell ist und hier wieder* verfügbar. (*Verlinkung und Auswahl der herausgestellten Zitate: akp)

Meine sehr verehrten Damen und Herren,

mir ist die Ehre zuteilgeworden, oder vielleicht doch besser zugeteilt worden, zur Eröffnung der REHA 93 einige Gedanken zum Thema „Kunst und Rehabilitation“ zu referieren. Ich gestehe, dass sich mir gewisse Assoziationen unmittelbar aufdrängen. Es gehört Kunst dazu, sich in der Vielfalt der hier ausgestellten Produkte zurechtzufinden, man muss eine ordentliche Portion Kunst aufbringen, um dann für das gefundene Hilfsmittel seiner Wahl den zuständigen Geldgeber auszumachen und schließlich bedarf es nicht unbeträchtlicher Kunst, das so gefundene und glücklich finanzierte Fabrikat auch dergestalt zu beherrschen, dass es wirklich zu einer Hilfe und nicht zu einem weiteren Handicap wird. Aber ich bin hier nicht zu einer Kabarettdarstellung aufgefordert worden, obwohl es angesichts der Schere zwischen Angebot und sozialer Realität von Menschen mit einer Behinderung mitunter schwerfällt, „keine Satire zu schreiben“, um mit Juvenal zu sprechen. Nein, wir wollen uns ernsthaft damit beschäftigen, welchen Stellenwert Kunst in der Rehabilitation einnimmt, oder besser einnehmen könnte, welche Auswirkung kreatives Schaffen auf den behinderten Künstler selbst und auf seine Umwelt hat und inwieweit sich das schöpferische Potential, das bei vielen Körperbehinderten, Blinden, geistig Behinderten und Hörgeschädigten unter einer vordergründigen Beeinträchtigung versteckt ist, sinnvoll umsetzen lässt.

So bedauerlich es ist, wenn bei den hochoffiziellen Ereignissen anscheinend immer wieder auf dieselben Betroffenen als Festredner zurückgegriffen wird, als gäbe es nicht genügend kompetente Menschen in eigener Sache, so gerne habe ich dennoch die mir gestellte Aufgabe übernommen. Ich befinde mich nämlich hier als darstellender Künstler und Schriftsteller auf einem Gebiet, in dem ich bereichernde persönliche Erfahrung sammeln durfte, die ich jedem, ob behindert oder nichtbehindert, wünschen würde. Darüber hinaus stehe ich als Vorstandsmitglied von EUCREA Deutschland, einer nationalen Vereinigung der internationalen Organisation zur Förderung und Unterstützung der Kreativität behinderter Menschen, in der Mitverantwortung für das Kulturfestival, das einen integralen Bestandteil der diesjährigen REHA ausmacht. Schließlich aber glaube ich, dass dem Thema „Kunst und Behinderung“ in der breiten Öffentlichkeit, aber auch unter Fachleuten, bisher noch viel zu wenig Beachtung geschenkt wurde.

Wenn wir über Kunst in der Rehabilitation sprechen, kommen wir vermutlich nicht um eine Begriffsklärung herum. Klügere Köpfe als ich sind an dem Versuch gescheitert, Kunst zu definieren. Was für den einen noch Kunst ist, ist für den anderen bereits bloße Nachahmung, Kitsch oder Massenproduktion. Es gibt einen breiten Kunstbegriff, der alles, was der Mensch mit dem Willen zur Kunst gestaltet und verändert. als Kunst verstanden wissen will, es gibt eine engere Auslegung, die den Maßstab der Qualität als weiteres entscheidendes Merkmal eines Kunstwerkes oder einer künstlerischen Betätigung im Bereich von Künstlern mit einer Behinderung, aber im Grunde überhaupt, scheinen solche Forderungen äußerst fragwürdig. Wer bestimmt Qualität, nach welchen Maßstäben richtet sie sich aus, inwieweit verschiebt sich dadurch das Wesentliche vom dynamischen, schöpferischen Prozess zum statischen Ergebnis des fertigen Produktes? So hat – ich denke mit Recht – EUCREA den Begriff der „Disability Art“, der Kunst von Behinderten, ersetzt durch den Ausdruck „Kreativität“. Das Schöpferische, d.h. das aus der inneren Erfahrung zum Ausdruck Gebrachte und der Weg dorthin, dürfte wesentlich geeigneter sein, jenes Phänomen zu umschreiben, mit dem wir uns hier beschäftigen wollen.

Der echte Künstler, der um sein Kunstwerk ringt, ist üblicherweise ein Außenseiter, muss es sein, wenn er nicht eben diese Einmaligkeit seines Schaffens verraten will.

„Rehabilitation“ bedeutet Wiederherstellung, Neubefähigung und bezieht sich in der Regel auf medizinische, berufliche und soziale Aspekte. Das Erlernen oder Trainieren von Fertigkeiten, seien sie körperlicher oder intellektueller Natur, steht im Vordergrund jedes Rehabilitationsbemühens. Kreativität hingegen ist nicht erlernbar. Sie schlummert in jedem Menschen, sie kann geweckt und gefördert werden, aber sie ist nicht erlernbar. So schließen sich Kunst, Kultur und Kreativität auf der einen Seite und Rehabilitation auf der anderen zunächst kategorisch aus. Auch in einem philosophischen Sinne ist nur schwerlich ein Ausgleich zwischen Rehabilitation und Kreativität zu finden. Der echte Künstler, der um sein Kunstwerk ringt, ist üblicherweise ein Außenseiter, muss es sein, wenn er nicht eben diese Einmaligkeit seines Schaffens verraten will. Die Rehabilitation wiederum, so wie sie landläufig verstanden wird, hat zum Ziel, eine möglichst reibungslose Einpassung in den Hauptstrom der übrigen Gesellschaft zu bewirken. Sind folglich kreatives Schaffen und Rehabilitation unvereinbare Gegensätze?

Wo Therapie ist, ist niemals Kunst, aber wo Kunst ist, ist immer Therapie.

Es gibt einen Bereich, in dem sich beide Gebiete berühren, wenn nicht gar überlappen, die sogenannte Kunsttherapie. Tatsächlich werden hier schöpferische Prozesse in Gang gebracht, ohne dass jedoch die Herstellung eines Kunstwerkes Ziel der Bemühungen wäre. Kunst und kunsthandwerkliche Techniken werden lediglich als Vehikel für außerkünstlerische Zwecke benutzt. So wichtig und segensreich die Kunsttherapie in der Rehabilitation auch ist, so unabdingbar bleibt die Forderung nach klarer Grenzziehung gegenüber dem eigentlichen Gebiet kreativer behinderter Künstler. Eine Verwischung der Unterschiede schadet sowohl den andersgearteten Zielsetzungen der Kunsttherapie als auch den Leistungen jener Künstler mit einer Behinderung, die sich selbst als Künstler verstehen. Wenngleich es im Einzelfall immer wieder überraschende, auch künstlerisch-kreativen Maßstäben angemessene Resultate der Kunsttherapie gibt, darf dennoch die alte Regel gelten: Wo Therapie ist, ist niemals Kunst, aber wo Kunst ist, ist immer Therapie. Diese zweite Art von Therapie, die jeder echten Kunstbetätigung innewohnt, ist es, über die ich im Nachfolgenden sprechen möchte. Sie durfte ich auf vielfältige Weise in meinem eigenen Werdegang als Kunstausübender erfahren, und sie scheint mir letztendlich eine viel tiefgreifendere Rehabilitation zu bewirken als alles, was normalerweise mit diesem Begriff verbunden wird.

Gestatten Sie mir eine zugegeben provokante These: Ein völlig gesunder, ein völlig nichtbehinderter Mensch – und hier setze ich durchaus behindert und krank gleich – wird nur schwerlich ein großer Künstler werden.

Es gibt keinen behinderten Künstler, es gibt nur Künstler mit einer Behinderung. Dies bedeutet nicht, dass Behinderung keinen Einfluss auf das jeweilige Kunstwirken hätte, im Gegenteil. Felix Mitterer, der bekannte österreichische Schriftsteller, hat angesichts der Texte des geistig behinderten Autors Georg Paulmichel einmal gesagt: „So wie dieser, könnte ich niemals schreiben.“ Immer wieder höre ich, dass meine Verkörperung von Kafkas „Bericht für eine Akademie“ dem Text eine Dimension verleiht, die kein noch so perfekter nichtbehinderter Schauspieler zustande brächte. Dies hat nichts mit der Qualität der Aufführung zu tun oder nicht allein, man verstehe mich hier bitte nicht falsch, als vielmehr mit diesem Stückchen Etwas, das eben durch den Tatbestand der Behinderung zusätzlich hinzukommt. Gestatten Sie mir eine zugegeben provokante These: Ein völlig gesunder, ein völlig nichtbehinderter Mensch – und hier setze ich durchaus behindert und krank gleich – wird nur schwerlich ein großer Künstler werden. Die Beschränkung, sich aus irgendeinem Grunde nicht mit den üblichen Kommunikationsmitteln ausreichend ausdrücken zu können, liegt am Ursprung jedes künstlerischen Schaffens. Ich hätte sicher keine Theaterstücke . geschrieben, ich wäre höchstwahrscheinlich nicht auf die Bühne gegangen, wenn ich wie andere hätte herumtollen können, wenn ich für eine „normale“ Familie zu sorgen gehabt hätte, wenn ich nicht den Drang verspürt hätte, Menschen zu zeigen, dass Behinderung etwas durch und durch Positives sein kann. Ist bildnerisches Gestalten, Malen, Theater also doch nur Selbsttherapie? Ja und Nein.

Die Kunst ermöglicht uns, die wir behindert sind, eine Gleichwertigkeit, die in dieser Weise auf keinem anderen gesellschaftlichen Sektor erreicht wird.

Traditionelle Therapie wirkt immer nur auf den Adressaten der Therapie, den Patienten, den behinderten Klienten; Kunst tut dies auch, aber darüber hinaus auch auf andere, und dies macht sie über alle Ansätze der herkömmlichen Therapie erhaben.

Im kreativen Prozess wird Behinderung im günstigsten Fall, wie gesagt, zu einer Qualität, die konstruktiv eingesetzt werden kann. Die mitunter seltsam anmutenden Bilder eines Albert Fischer werden nur dann voll verständlich, wenn man weiß, dass der gehörlose Maler in seiner Formensprache ein Kommunikationsmittel sieht, das sich ebenbürtig neben die herkömmliche verbale Ausdrucksweise stellt. Die Kunst ermöglicht uns, die wir behindert sind, eine Gleichwertigkeit, die in dieser Weise auf keinem anderen gesellschaftlichen Sektor erreicht wird. Dass dies zu einer einzigartigen Steigerung des Selbstwertgefühls beiträgt, bedarf wohl keiner gesonderten Erläuterung. Aber auch Integration, als eigentliches Ziel jeder Rehabilitation, findet im Bereich der Kunst, und hier besonders der darstellenden Kunst, ein Vorbild, das in dieser Idealform nur sehr selten anderswo anzutreffen ist. Wenn ich als schwerstbehinderter Schauspieler auf der Bühne stehe, oder besser sitze, eingebettet in eine „normale“ Theaterproduktion, hört jede falsche Rücksichtnahme, jede Bevorzugung, aber auch Benachteiligung auf. Meine Verschiedenartigkeit von den anderen Mitspielern ist geradezu konstitutives Merkmal meiner Funktion, ohne dass deshalb der Gedanke des Gesamtensembles verloren ginge. Es ist eben, um das geflügelte Wort unseres Bundespräsidenten zu übernehmen „normal, verschieden zu sein“. In einer solchen Aufführung bin ich notwendiges, gleichwertiges Mosaikstück in einem Bild, das sich aus vielen ähnlichen Mosaikstücken zusammensetzt. Meine Kollegen sind nicht weniger auf mich angewiesen, als ich mich darauf verlassen muss, dass sie mir mein Stichwort zur rechten Zeit geben. So behutsam der Regisseur während der Probenarbeit auch mit mir umgegangen sein mag, während der Vorstellung ist meine volle Leistung gefragt, wie dies auch von nichtbehinderten Akteuren verlangt wird. Ich habe den großen Peter Lühr in seinen letzten Jahren an den Münchner Kammerspielen erlebt. Er konnte sich nur noch mit Hilfe seiner Enkelin zum Theater schleppen, vor der Aufführung umsorgte man ihn wie einen Todkranken, aber auf der Bühne war dann die Schonzeit vorüber, und er stand allein vor seiner Aufgabe und dem Publikum.

Was ist Integration anderes als zu wissen, dass man gebraucht wird, dass man eine gebührende Achtung erfährt, dass man weder vor- noch nachteilig behandelt wird. Ich denke, kein Medium vermag dieses Gefühl besser zu vermitteln als der Bereich der Kreativität, in meinem Fall eben das Theater.

So bilden behinderte Künstler quasi die Vorhut einer Schar, die sich der so nötigen Bewusstseinsänderung in der Gesellschaft verschrieben hat. Doch auch für die nichtbehinderte Umwelt ist das Wirken behinderter Künstler von maßgeblicher Bedeutung. Durch Funk, Fernsehen und Presse vermittelt, steht vor dem Durchschnittsbürger stets das Bild des Behinderten als einem defizitären Wesen, das auf Hilfe und Unterstützung angewiesen ist. Kaum einmal wird der Mensch mit einer Behinderung als Gebender, als einer, der die Gesellschaft bereichert, erkannt. Es ist äußerst schwer, die Möglichkeiten, die behinderte Menschen zum Nutzen der Gesellschaft einbringen können, deutlich zu machen, außer eben gerade durch die Ausdrucksformen der Kunst. So bilden behinderte Künstler quasi die Vorhut einer Schar, die sich der so nötigen Bewusstseinsänderung in der Gesellschaft verschrieben hat. Indem sie sich selbst verwirklichen, leisten sie einen Dienst, der nicht hoch genug eingeschätzt werden kann. Daher ist es meines Erachtens z.B. unnütz zu fragen, ob ich in erster Linie Theater spiele, weil es mir Spaß macht, oder weil ich Öffentlichkeitsarbeit betreiben will. Das eine ist ohne das andere nicht denkbar und sollte deshalb auch nicht voneinander geschieden gesehen werden.

Die Perspektiven auf künstlerischem Gebiet sind keinesfalls glänzend, aber sie sind für behinderte Künstler nicht wesentlich schlechter als für nichtbehinderte.

Versteht man Rehabilitation als die Aufgabe, Menschen zu sich selbst zu führen, ihnen die Möglichkeit zu eröffnen, sich so zu entfalten, wie es für sie, nicht unbedingt für die Gesellschaft, sondern für sie am besten ist, dann ist es unverständlich, warum Kunst und Kreativität, mit Ausnahme der schon erwähnten Kunsttherapie, so wenig integriert in das übrige Rehabilitationsgeschehen ist. Ich frage mich ernsthaft, warum wir z.B. in Deutschland nicht längst eine Ausbildungsstätte für behinderte Künstler in darstellenden Berufen geschaffen haben, wie es diese in den Vereinigten Staaten seit Jahren gibt. Der Hinweis, ein derartiger Bildungsgang vergrößere nur die Schar arbeitsloser Behinderter, ist wenig überzeugend. Wir alle wissen, wie viele Umschulungsmaßnahmen, Förderkurse und Lehrgänge durchgeführt werden, die auf Arbeitsfelder hin ausbilden, die – sind wir ehrlich – kaum als Paradies für Arbeitssuchende bezeichnet werden können. Die Rehabilitanden lernen ohne Freude, unter erheblichem Leistungsdruck mit der tristen Aussicht, am Ende doch in einer Sackgasse zu landen. Zugegeben: Die Perspektiven auf künstlerischem Gebiet sind keinesfalls glänzend, aber sie sind für behinderte Künstler nicht wesentlich schlechter als für nichtbehinderte. 08/15 Schauspielerinnen und Schauspieler gibt es wie Sand am Meer. Behinderte Darsteller fast keine. Und auch hier gilt der Teufelskreis: Gibt es kein Angebot an Darstellern, gibt es keine Stücke mit behinderten Akteuren, fehlen solch nachahmenswerte Vorbilder für Intendanten und Regisseure, werden wiederum keine derartigen Versuche unternommen, gibt es also auch keine Nachfrage nach entsprechenden Schauspielern; hat der Arbeitsmarkt keine Nachfrage, wird nicht auf den Beruf hin ausgebildet. Warum legen wir nicht einmal die Idee der Arbeitsplatzgarantie beiseite, die es ohnehin nicht gibt, und fragen uns: Was bringt dem Betroffenen eine solche Ausbildung für seine Persönlichkeitsentwicklung? Ist die innere Bereicherung, die ja bis hin zur gesundheitlichen Stabilisierung geht – ich z.B. bin heute körperlich wesentlich besser in Form als vor meiner Schauspieltätigkeit – kein Wert, den es zu vermitteln gibt? Und wo keine Arbeitsmöglichkeiten bestehen, da müssen eben welche geschaffen werden.

Ist es wirklich so utopisch, sich eine derartige Institution vorzustellen, die zur Abwechslung mal keine gegenständlichen Erzeugnisse produziert, sondern ideelle Werte, wie z.B. eine Theateraufführung?

Wenn auf dem freien Arbeitsmarkt keine Stellenangebote vorliegen, dann gibt es die Einrichtung der Werkstätte für Behinderte. Ist es wirklich so utopisch, sich eine derartige Institution vorzustellen, die zur Abwechslung mal keine gegenständlichen Erzeugnisse produziert, sondern ideelle Werte, wie z.B. eine Theateraufführung? Einzelne Ansätze in dieser Richtung existieren auch in Deutschland, aber sie sind Ausnahmefälle, meist auf das Bildnerische beschränkt und mit geistig Behinderten durchgeführt.

So sind die Kraichgauer Werkstätten, die Schlumper in Hamburg oder die Kreative Werkstatt Stetten positive Beispiele für künstlerisches Gestalten in Malerei und bildender Kunst. Das Atelier Blaumeier, Bremen, das auch auf dem hiesigen EUCREA-Kulturfestival vertreten ist, hat sich darüber hinaus der darstellenden Kunst geöffnet. Aber all dies sind lediglich richtungsweisende Anfänge, die fortgeführt, vertieft und erweitert werden müssten. Wie sich am Münchner Crüppel Cabaret oder am Deutschen Gehörlosentheater erahnen lässt, wäre eine Kreative Werkstatt für Behinderte auch im Hinblick auf Sinnesgeschädigte und Körperbehinderte mit Ausrichtung darstellender Kunst durchaus denkbar. Die Finanzierung könnte über die in Werkstätten üblichen Pflegesätze erfolgen, die Eigenmittel, vielleicht sogar eine volle Refinanzierung, würde durch Einnahmen von Aufführungen und Gagen für „Ausleihschauspieler“ aufgebracht werden. Die Arbeit solcher Werkstätten würde die darin Tätigen bereichern, aber auch einen Dienst im gesellschaftlichen Interesse aller leisten. Die finanzielle Absicherung über den Pflegesatz ermöglichte eine kontinuierliche, sich selbst mehr und mehr professionalisierende Fortentwicklung. Dass solche Gedanken nicht unrealistisch bleiben müssten, dass ein großes Potential kreativer Schaffenskraft im darstellenden und bildnerischen Bereich bereits heute vorhanden ist und nur der entsprechenden Förderung bedarf, dies soll das EUCREA-Kulturfestival anlässlich der REHA ´93 einer breiten Öffentlichkeit zeigen.

EUCREA, eine zwar noch kleine, in den kommenden Jahren aber sicher mehr und mehr an Bedeutung gewinnende Dachorganisation von behinderten Künstlern sowie Vereinigungen, die sich auf diesem Gebiet engagieren, wird sich bemühen, die Idee der Kunst in der Rehabilitation und die Rehabilitation durch Kunst in den Köpfen der Verantwortlichen präsent zu halten, nicht allein durch ein ständiges Insistieren, als vielmehr durch die praktische Demonstration kreativen Schaffens behinderter Künstler in Ausstellungen, auf Theaterfestivals, bei kulturellen Großveranstaltungen. Dabei sind wir uns denkbar bewusst, dass Kunst, auch die Kunst behinderter Menschen, international ist. EUCREA-Deutschland ist eine nationale Organisation, eingebettet in eine internationale Vereinigung. Wir können unser Augenmerk auf erfolgreiche Projekte des Auslands richten und uns von dort Anregung holen, umgekehrt aber unsererseits Hilfe und Unterstützung jenen Ländern anbieten, wo gewisse Ansätze vielleicht weniger weit fortgeschritten sind wie bei uns. So ist das EUCREA-Kulturfestival mit einer Beteiligung von Gruppen aus ganz Europa gerade in einem Jahr, da die Europäische Gemeinschaft die Schirmherrschaft für die REHA übernommen hat, ein hoffnungsvolles Zeichen in einer Zeit, die Mut machende Signale dringender denn je nötig hat.

Ich danke für Ihre Aufmerksamkeit.

Dr. P. Radtke: „Sand im Getriebe der Welt“

Anlässlich des zehnjährigen Bestehens der Deutschen OI-Gesellschaft hielt der im November 2020 verstorbene Dr. Peter Radtke 1994 in Mauloff eine Rede, die 20 Jahre später in der Sonderausgabe unsere Mitgliedszeitschrift DURCHBRUCH anlässlich des 30-jährigen Bestehens der DOIG abgedruckt wurde. An vielen Stellen ist sie erstaunlicherweise – noch oder wieder? – aktuell, und der Aufruf, Sand, nicht Öl im Getriebe der Welt zu sein, kann heute noch als Handlungsleitfaden (nicht nur) für die DOIG gelten.
Gleichzeitig zeichnet sie wichtige Meilensteine nicht nur der Geschichte der DOIG, sondern der Behindertenbewegung in Deutschland allgemein nach. Sie ist in großen Teilen derart programmatisch, das wir sie hier gerne nochmals* einer breiteren Öffentlichkeit zur Verfügung stellen und unseren Gründer damit selbst zu Wort kommen lassen. (akp)
(*Überschriften und Auswahl der hervorgehobenen Zitate: akp)

Liebe Freunde der OI-Gesellschaft, liebe Mitglieder.

Ein schöner Augenblick, ein freudiger Augenblick: Zehn Jahre Bestehen unseres Vereins voller Arbeit, voller Erfolge, voller wachsender Anerkennung. Das will, das soll gefeiert werden. Wir dürfen stolz sein auf das, was wir erreichen konnten, wenngleich es vielleicht weniger ist, als manche von uns erhofft haben. Nicht alle unsere Erwartungen sind in Erfüllung gegangen. Nicht immer lag dies an uns. Da waren die ausbleibenden Erfolge in der medizinischen Behandlung der Ol, auf die wir vor zehn Jahren noch so gesetzt hatten; da mussten wir zusehen, wie engagierte Ärzte, die sich an einigen wenigen Orten im gemeinsamen Bemühen um unser Krankheitsbild zusammen gefunden hatten, aus dem einen oder anderen Grund die entsprechenden Kliniken verließen, und wir so heute nicht mehr von zwei klardefinierten Behandlungszentren in Deutschland sprechen können; da gab es Frustration und Ärger von Betroffenen und ihren Angehörigen gegenüber den Medizinern, weil auch Ärzte nur Menschen sind, sich irren können und vor allem nicht in allen Fällen das Unmögliche möglich machen können. Aber im Großen und Ganzen stehen wir doch besser da als damals im Sommer ´84, als wir auf dem Domberg in Freising die Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene gründeten.

Wenn ich mich erinnere, wie wir zu jener Zeit darüber klagten, dass es keine deutschsprachige Broschüre für unsere Behinderungsart gäbe, wie Eltern weitgehend hilflos der Geburt eines OI-Kindes gegenüberstanden, während heute die meisten Kliniken zumindest unsere Adresse kennen, wie der Erfahrungsaustausch in kleinen und kleinsten zufälligen Kreise stattfand, dann meine ich, dass wir mit Recht sagen können: „Es hat sich gelohnt“. Mitglieder unserer Gemeinschaft, OI-Betroffene – und dabei denke ich nicht nur an mich – sind in die Öffentlichkeit gegangen und haben damit unsere Behinderungsart auch einem größeren Teil der Gesellschaft bekannt gemacht. So kandidierte der in unseren Kreisen bestens vertraute Dr. Jürgens für den Deutschen Bundestag und unsere Schweizer Freundin Carole Piguet erwarb Achtung und Anerkennung in der Geißendörfer-Verfilmung von Dürrenmatts Novelle „Justiz“. Ich möchte fast behaupten, und man verzeihe mir meine Arroganz: OI-Betroffene sind zu einer Art Speerspitze in der Auseinandersetzung um das Thema „Integration in die Gesellschaft“ geworden.

Dennoch, oder gerade deshalb, erlaube ich mir, meinem Geburtstagsreferat, das auch den Stellenwert der Selbsthilfe in unserer Gesellschaft beleuchten soll, die Aufforderung des Bekannten Lyrikers Günther Eich zum Thema zu geben: „Seid Sand im Getriebe der Welt, nicht Öl“ Wir alle haben einmal als Sand im Getriebe begonnen. Wir erkannten, was dieses Getriebe aus uns Menschen macht, besonders aus uns Behinderten, wenn wir uns ihm nicht entgegenstellen. Wir mussten Sand sein, weil jede andere Funktion unser Ende bedeutet hätte. Aber was ist aus diesen Erkenntnissen geworden? Sind Behinderteninitiativen heute nicht vielfach zum Schmiermittel degeneriert, mit dem die Maschinerie überhaupt erst am Laufen gehalten wird? Ich denke dabei an die zahlreichen Versuche, behinderte Bürger und ihre Organisationen in Entscheidungsprozesse einzubinden, die eben gegen sie selbst gerichtet sind …

Der christliche Ansatz: Vorteil und Belastung

Halten wir einen kurzen Rückblick auf die Selbsthilfebewegung, um unseren eigenen Platz darin zu orten. Jahrhundertelang wurde Behindertenarbeit als caritative Aufgabe verstanden. Zumeist lag sie in den Händen der Kirche. Weil Christus gebot, auch den Schwachen und Benachteiligten als seinen Bruder anzusehen, und gerade ihn, wurde diesem Personenkreis besondere Zuwendung zuteil. Dies war ein Vorteil gegenüber anderen Kulturräumen, stellte sich in der Folgezeit aber auch als Belastung für ein unverkrampftes Verhältnis zwischen behinderten und nichtbehinderten Menschen heraus. Der Umsorgte war reines Objekt. Gegenstand mildtätigen Handelns. Ein neues Moment in der Betrachtungsweise behinderten Daseins brachte die Aufklärung sowie die erste industrielle Revolution. Zum einen wurde das Bewusstsein geweckt, dass alles, was über menschliche Vernunft verfügt, wert der Förderung sei und daher spezielle Schulung und Ausbildung benötige. Zum anderen erhielt der Begriff der Produktivität einen neuen überdimensionalen Stellenwert. So entstanden im Laufe des 19. Jahrhunderts Krüppelheime und Kreditanstalten, in denen Behinderte zu wertvollen, um nicht zu sagen, verwertbaren Gliedern der Gesellschaft herangezogen werden sollten. Nicht selten lagen derartige Initiativen bereits in den Händen philanthroper Privatleute oder staatlich beeinflusster Institutionen. Diese erste Phase der Selbsthilfe, die in Wirklichkeit keinerlei „Selbsthilfe“ darstellte, kann man am besten mit dem Oberbegriff „Fremdbestimmte Fürsorgesysteme“ überschreiben.

Kriegsinvaliden: Der erste Ansatz echter Selbsthilfe

Die ersten Ansätze einer echten Selbsthilfe fanden sich nach dem Ersten Weltkrieg. Invaliden schlossen sich zusammen und Menschen, die ihr Augenlicht eingebüßt hatten, um ihre Interessen gegenüber Staat und Gesellschaft durchzusetzen. Diese ersten Behindertenorganisationen, die durch den Zweiten Weltkrieg einen weiteren Auftrieb erhielten, legten ein erstaunliches Selbstwertgefühl an den Tag. Begründet war dies durch extrem günstige Voraussetzungen. Wer die Funktion seiner Glieder und Organe im Dienste des Vaterlandes eingebüßt hatte, besaß gewissermaßen einen legitimen Anspruch auf Rücksichtnahme und Wiedergutmachung. Hinzu kam die Tatsache, dass die meisten Betroffenen jungen Alters waren. Diese Menschen konnten und wollten nicht einsehen, dass sie plötzlich durch einen Granatsplitter oder ein Schrapnell zu nutzlosen Individuen geworden sein sollten. Sie legten ihre Forderungen auf den Tisch und fanden rascher als Geburts- oder berufsbedingte Behinderte Gehör für ihre Anliegen. Bei jenen erwiesen sich die Ausgangsbedingungen als wesentlich ungünstiger. Besonders das Dritte Reich hatte mit seinem rasseideologisch geprägten Euthanasieprogramm jeglichen, wie immer gearteten Integrationsansatzbehinderter Menschen in der Gesellschaft auf Jahre hinweg ad absurdum geführt. Gerade den Angehörigen geistig behinderter, aber auch körperbehinderter Betroffener steckte die Angst vor der physischen Vernichtung angeblich unwerten Lebens tief in den Knochen. Daraus resultierte die Tendenz, unauffällig zu bleiben, zu verstecken, das eigene Schicksal vor der Umwelt zu verheimlichen. Auf solchen Grundlagen lässt sich kaum ein Organisationsnetz aufbauen.

Ansätze aus dem Ausland: Elternvereinigungen

Es nimmt daher nicht Wunder, dass der erste Anstoß zur Selbsthilfebewegung bei Zivilbeschädigtenaus dem Ausland kam, von einem Holländer, Tom Mutters. Nach dem Zweiten Weltkrieg leitete er als Beauftragter der Vereinten Nationen für sogenannte „Displaced Persons“, als Fremdarbeiter und Verschleppte, zunächst ein Lager für verwaiste Kinder. Auf seine Initiative hin wurde 1958 die erste Vereinigung „Lebenshilfe“ gegründet, der in den nächsten Jahren über vierhundert weitere Gruppenfolgen sollten. Wenn die Elternvereinigung Lebenshilfe hier als Selbsthilfeorganisation angesprochen wird, so mag dies vielleichtbei einigen behinderten Zuhörern auf Widerspruch stoßen. Geht nicht unser heutiges Denken vielmehr in Richtung einer Beteiligung der Betroffenen? Handelt es sich nicht um die Bevormundung heranwachsender Behinderter durch ihre Angehörigen? Solche modernen Gedanken sind sicher unhistorisch. Sie entsprechen nicht der Situation vor dreißig Jahren und selbst heute muss man im Falle von geistig Behinderten ihre Allgemeingültigkeit zumindest hinterfragen. So sehr das Recht des behinderten Menschen auf Selbstverwirklichung zu verteidigen ist, so unbestritten muss bleiben, dass auch die Eltern von behinderten Angehörigen behindert, also betroffen sind. Durch das Schicksal der Behinderung in ihrem Familienkreis werden sie existentiell berührt. „Selbsthilfe“ ist daher ein durchaus angemessener Begriff, wenngleich in einem etwas umfassenderen Sinne als die reine „Behindertenselbsthilfe“.

Gerade am Beispiel der Lebenshilfe zeigt sich jedoch auch ein typischer Mechanismus, der für viele Selbsthilfegruppen Gültigkeit besitzt. Aus dem Engagement, Defizite aufzuarbeiten, die kirchliche und staatliche Institutionen nicht abdeckten, ergab sich eine Entwicklung hin zu einem Fürsorgesystem eigener Gesetzmäßigkeit. Die Vereinigung erwarb Grundstücke, baute Schulen und Kindergärten, betrieb Werkstätten und Wohnheime. Aus einem losen Interessenverband mit dem Schwerpunkt auf ideeller Vertretung war ein Träger von Einrichtungen geworden, der mehr und mehr in Abhängigkeit zu jenen geriet, die ihm den Unterhalt zum Betrieb solcher Einrichtungenbereitstellten. Verstehen Sie mich bitte nicht falsch. Ich habe keinesfalls die Absicht, Trägerverbände derartiger Institutionen an den Pranger zu stellen. Befinden wir uns nicht alle in mehr oder minder der gleichen Situation? „Wes Brot ich ess´, des Lied ich sing“, so lautet schon seit alters her ein bekannter Spruch. Oftmals ist es sogar ein Wagnis, Verordnungen und neue Gesetze zu kritisieren. Schließlich trägt man Verantwortung für viele Menschen, so dass jeder Schritt sorgsam überlegt werden muss.

Neues Demokratieverständnis Ende der 60-er Jahre

Eine neue Dimension erlangte die Behindertenbewegung Ende der 60-er, Anfang der 70er-Jahre. Zum einen organisierten sich die bis dahin unabhängig voneinander vor sich hin arbeitenden Selbsthilfegruppen in der Bundesarbeitsgemeinschaft „Hilfe für Behinderte“, zum anderen entstand durch den Zusammenschluss verschiedener lokaler Gruppen die sogenannte CeBeeF-Bewegung, die Bewegung der Clubs Behinderter und ihrer Freunde. Diese Ausrichtung war insofern etwas völlig Neues, als sie von Anfang an das natürliche Miteinander von behinderten und nichtbehinderten Gruppenmitgliedern postulierte. Nicht so sehr der Gedanke, „für“ jemand etwas zu tun, stand im Vordergrund, als vielmehr die Idee, dem Betroffenen selbst eine Stimme zu geben. Die Entwicklung wäre wahrscheinlich ohne die Studentenunruhen des Jahres 1968 niemals möglichgewesen. Ein neues Verständnis von Demokratie und Gesellschaft musste diesem Ansatz das entsprechende Fundament verleihen. In dieser Gesellschaft sollte auch der behinderte Mensch seinen angemessenen Platz erhalten.

Radikale Ausdrucksform: Die Krüppelbewegung

Es konnte nicht ausbleiben, dass dieses neue Selbstwertgefühl auch radikalere Ausdrucksformen hervorbrachte. Aus der Keimzelle eines Volkshochschulkurses in Frankfurt entstand eine Gruppierung, die sich später unter Einbeziehung anderer Kreise „Krüppelbewegung“ nannte. So zwiespältig diese Entwicklungen zu beurteilen sein mögen, so unbestritten dürfte sein, dass viele Probleme der behinderten Minderheit in unserem Staat einer breiten Öffentlichkeit erst durch spektakuläre Einzelaktionen gerade der „Krüppelbewegung“ nahegebracht wurden. Es ist nun einmal leider so: Der Stille im Lande wird in der Berücksichtigung seiner Interessen wohl immer zurückstehen müssen, während derjenige, der lautstark mitseinen Forderungen auf die Straße geht, am ehesten Gehör findet. Doch das Bild relativiert sich, wenn man bedenkt, dass manche Errungenschaften, welche behinderte Demonstranten auf der Straße erkämpft haben, letztlich allen Behinderten, also auch den weniger Aufmüpfigen, zugutekommen. Es wäre daher ein Fehler, die Behindertenbewegung in Gute und Böse auseinanderdividieren zu wollen. Den einzelnen Betroffenen sind unterschiedliche Pfunde gegeben, und jeder sollte versuche, sich dort einzubringen, wo er am sinnvollsten für die Gemeinschaft und seine Schicksalsgefährten wirken kann.

Anfang der 80-er Jahre: Rückschritte setzen ein

Doch die Epoche der großen Hoffnungen, teilweise auch der Auflehnung gegen überkommene Strukturen, neigte sich, kaum dass sie begonnen hatte, bereits ihrem Ende zu. Ganze fünf Jahre sollten Behindertenthemen sozusagen noch „in“ sein. 1981 sah den Höhepunkt, gleichzeitig jedoch das vorläufige Ende einer Entwicklung, die den behinderten Bürger als gleichberechtigtes Glied einer multikulturellen Gemeinschaft definierte. Die kleinen, aber stetige Schritte in den Jahren vor 1981 hinzu einem neuen Behindertenbild in unserer Gesellschaft endeten in einem spektakulären Medienrummel, der die mühsam errungene Erfolge in Frage stellte. Indem der behinderte Bürger im wahrsten Sinne des Wortes auf ein Podest gehoben wurde, setzte er sich von der übrigen Bevölkerung ab, wurde nun auf andere Weise Außenseiter, war der Gemeinschaft erneut, und ich würde sagen, bis auf den heutigen Tag entfremdet.

1982 war dann die Zeit der Schonung vorüber, Sparmaßnahmen waren angesagt. Das Schwerbehindertengesetz wurde verändert, Kürzungen in den Zuwendungen für Betroffene und ihre Organisationen traten in Kraft, das Netz der sozialen Absicherung begann, Löcher zu bekommen. Es hätte ein schlechtes Bild abgegeben, die vorgesehenen Einschnitte auf Kostenbehinderter Bürger ausgerechnet im offiziell gefeierten Internationalen Jahr der Behinderten in Krafttreten zu lassen. So verschob man die Radikalkur um knappe zwölf Monate, nun in der befriedigenden Gewissheit, dass die Bevölkerung aufgrund der überreizten Tage und der eigenen Sorgen um Arbeitsplatz und Lebensstandard von Behinderten und deren Probleme ohnehin die Nase voll habe. Die Rechnung ging auf. Noch heute laborieren wir an Kürzungen und Einsparungen, die bei ausschließlich wirtschaftlichen Erwägungen längst hätten, wieder aufgehoben werden müssen. Genau in diese Zeit fielen die Erwägungen zum Zusammenschluss der Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene.

Sich abfinden, heißt nicht mehr und nicht weniger als Selbstaufgabe.

Welche Rolle hat in dieser sozialpolitisch veränderten Landschaft eine Behindertenselbsthilfegruppierung wie die unsere? Ist sie überhaupt noch zeitgemäß? Können die mächtigen Wohlfahrtsverbände und die mitgliederstarken Interessenvertretungen in Tagen defensiver Strategiebemühungen und der Bewahrung erreichter Positionen der Betroffenen und ihren Angehörigen nicht wertvolle Dienste leisten? Es gehört ja zu den Eigenschaften der großen Organisationen und Verbände, dass in ihrem Beharrungselement, im Zug zum Konservatismus, im positiven Sinne, auch ihre Stärke gegenüber Angriffen von außen begründet ist. Die Selbsthilfegruppe in der Größenordnung unserer Vereinigung hat, meines Erachtens, zweierlei Funktionen: Sie betreut einen speziellen Personenkreis mit seinen je eigenen Problemen in einer Weise, wie dies von keinem Großverband übernommen werden kann. Zum anderen aber ist sie „Sand im Getriebe“, was bedeutet: Gebt Euch nicht zufrieden mit dem, was alles läuft. Sich abfinden, heißt nicht mehr und nicht weniger als Selbstaufgabe. Es wäre ein Fehler, den Politikern im Sozialbereich oder den Funktionären großer Verbände wegen mangelnder Flexibilität nur bösen Willen zu unterstellen. Teilweise sind sie Gefangene ihres eigenen Systems. Sie brauchen die Hilfe von außen, die innovativen Ideen, die noch nicht auf Schritt und Tritt mit dem Gedanken belastet sind: ,,Das ist nicht machbar, nicht finanzierbar; das passt nicht in das vorgegebene Raster“.

Lasst uns Pläne entwerfen, konzipieren wir in gewaltigen Dimensionen, denken wir das Undenkbare!

Hier liegt nun unsere Aufgabe, eine Aufgabe, die uns von niemandem abgenommen werden kann. Lasst uns Pläne entwerfen, konzipieren wir in gewaltigen Dimensionen, denken wir das Undenkbare! Wir brauchen keine Angst vor der Größe unserer Gedanken haben. Unter den Kugelschreibern und Füllfederhaltern der Abteilungsleiter und Behindertenreferenten werden sie ohnedies zu Miniaturausgaben unserer Vorstellungen. Wir brauchen in unserer Welt Utopien; realistische Perspektiven haben wir genug. Wo es keine Utopie mehr gibt, da verliert auch die Realität ihr Fundament. Nun begreife ich unsere Arbeit keinesfalls in dem Sinn als utopisch, dass sie Hirngespinsten nachjagt. Utopia, ,,nicht Ort“ will lediglich sagen, dass kein Ort vorhanden ist, an dem sich die Vorstellungen ansiedeln ließen. Eine Gemeinschaft, in der behinderte und nichtbehinderte Menschen gleichberechtigt miteinander leben, wo der Einzelne nur nach seinen Stärken, nicht aber nach seinen Defiziten beurteilt wird, eine Leistungsgesellschaft, die Leistung nicht nach dem definiert, was herauskommt, sondern nach dem, was an Einsatz eingebracht wird, eine Welt, in der der Behinderte zu geben und der Nichtbehinderte zu geben gelernt hat, all dies hat noch keinen Ort, ist also im echten Sinn utopisch. Doch bedeutet dies, dass ein solcher Ort nicht geschaffen werden könnte? Wer aber sollte ihn schaffen?

Speerspitze sein, nicht Nachhut: Der Glaube an Veränderbarkeit

Schaffen müssen ihn die Vorausdenker, diejenigen, die zum Beispiel wie wir von Geburt an gezwungen wurden, aus der Normalität auszubrechen, weiterzudenken als bis zur nächsten Gehaltserhöhung oder dem neuesten Automodell. Die Wohlfahrtssysteme und die öffentliche Fürsorge garantieren ein Mindestmaß an Sicherheit. Doch ist Sicherheit alles? Der Mensch lebt nicht vom Brot allein. Auch Entwürfe sind nötig. Entwürfe für ein menschenwürdigeres Leben. Hier, und genau hier setzt unsere Verantwortung ein. Wenn wir uns dieser Aufgabe stellen, wenn wir unsere Funktion begreifen, Speerspitze zu sein und nicht Nachhut, wenn wir den Glauben an Veränderbarkeit in einer Atmosphäre der Erstarrung bewahren, dann werden wir auch in fünfzehn, in dreißig Jahren Festtage wie den heutigen begehen können. Dies rettet auch unseren Verein vor der Gefahr des Austrocknens, der Entleerung von Inhalten. In diesem Sinne wünsche ich uns allen noch viele Gelegenheiten, ,,Sand im Getriebe der Welt“ zu sein.

 

Covid-Impfungen bei OI

Liebe Mitglieder der DOIG,

auf dieser Seite wird sich der Vorstand zusammen mit den medizinischen Beauftragten bemühen, aktuelle Informationen zur Corona-Impfung zur Verfügung zu stellen. Da diese Informationen sich sehr schnell ändern, können wir keine Verantwortung für Vollständigkeit geben. Wir werden uns bemühen diese Seite häufig zu aktualisieren, um damit die meisten Fragen unserer Mitglieder zu beantworten. Die neuesten Änderungen sind blau markiert.

Vorstand und Medizinische Beauftragte der DOIG
Stand: 22.12.2020 / aktualisiert 08.01.2021 (Moderna) und 11.01.2021 (aktualisierte STIKO-Empfehlung bezgl. der Priorisierung)

Welche Impfstoffe gibt es?

Der mRNA-Impfstoff BNT162b2 von BioNTech/Pfizer wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 unter dem Namen COMIRNATY in der EU am 21.12.2020 zugelassen. In Deutschland erfolgte direkt anschließend die Freigabe der Impfstoff-Chargen durch das Paul-Ehrlich-Institut. Zulassung gilt für die aktive Immunisierung bei Personen ab dem 16. Lebensjahr zum Schutz vor COVID-19.

In Deutschland ist die Freigabe der Impfstoff-Chargen durch das Paul-Ehrlich-Institut noch erforderlich. Es ist davon auszugehen, dass die ersten Impfungen in Deutschland ab dem 27.12.202 durchgeführt werden.

Der mRNA-Impfstoff mRNA-1273 von Moderna wurde für die Verhinderung der Erkrankung an COVID-19 in der EU am 06.01.2021 zugelassen und steht nun auch in Deutschland zur Verfügung.

Vergleich der Impfstoffe:

Die Impfstoffe von BioNTech und Moderna sind in ihrer Wirkweise sehr ähnlich. Es handelt sich in beiden Fällen um sog. mRNA Impfstoffe, die auf Abschnitte des „Spike-Proteins von SARS-CoV-2zielen“. Beide Impfstoffe basieren auf einer neuen Technologie und nutzen sogenannte Boten-RNA (mRNA), die den menschlichen Zellen die Information zur Produktion von Proteinen und damit zur Bekämpfung der Krankheitserreger vermitteln soll.

Die Schutzwirkung scheint bei beiden Vakzinen ähnlich zu sein und beide scheinen auch im hohen Alter eine gute Schutzwirkung zu erreichen.

Unterschiede bestehen in der Impfstoffmenge sowie in der Zeit zwischen den beiden Impfungen. Während bei BioNTech/Pfizer 30 µg im Abstand von 21 Tagen eingesetzt werden, sind es bei Moderna 100 µg im Intervall von einem Monat.

Auch bei der Lagerung gibt es große Unterschiede, da der Wirkstoff von Moderna weniger gekühlt werden muss und somit später einfacher auch in einer Praxis verabreicht werden könnte.

Hinsichtlich der Nebenwirkungen kam es im Großen und Ganzen zu einem ähnlichen Bild der Impfstoffe. Bei beiden Impfstoffen wurde das Auftreten von Schmerzen an der Injektionsstelle, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen und Schüttelfrost in ungefähr gleicher Häufigkeit (minimal mehr bei dem Impfstoff von Moderna) beschrieben. Schwerwiegende Nebenwirkungen waren bei beiden Vakzinen selten und traten nicht häufiger als unter Placebo auf.

Wie wird geimpft?

BNT162b2 wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 0,3 ml im Abstand von 21 Tagen verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs BNT162b2 erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des mit BNT162b2 erhalten, um die Impfserie abzuschließen. Sieben Tage nach der zweiten Impfstoffdosis kann mit einem Impfschutz gerechnet werden.

Der Impfstoff von Moderna wird intramuskulär z. B. in den Oberarm in zwei Dosen mit jeweils 100 µg im Intervall von einem Monat verabreicht. Personen, die eine Dosis des Impfstoffs von Moderna erhalten haben, sollen auch eine zweite Dosis des Moderna-Impfstoffs erhalten. Eine Mischung beider Impfstoffe ist nicht empfohlen.

Besondere Personen-Gruppen

Die Sicherheit und Wirksamkeit des COVID-19-mRNA-Impfstoffs BNT162b2 wurde bei Kindern unter 16 Jahren noch nicht nachgewiesen.
Die Sicherheit und Wirksamkeit des Impfstoffs mRNA-1273 von Moderna wurde bei Kindern unter 18 Jahren noch nicht nachgewiesen.

Es sind keine Daten zur Wirksamkeit oder Sicherheit von BNT162b2 und mRNA-1273 von Moderna bei OI bekannt, aber es gibt auch keinen Hinweis, dass die OI einen Einfluss auf die Sicherheit oder Wirksamkeit des Impfstoffs hat.

Reihenfolge der Personen, die geimpft werden.

Die verbindlichen Regeln, welche Personengruppe wann geimpft wird, werden vom Robert-Koch-Institut aufgestellt:
⇒RKI – Impfungen A – Z – STIKO veröffentlicht Empfehlungen zur COVID-19-Impfung

Hier werden die Bürger, denen eine Impfung angeboten wird, in verschiedene Stufen eingegliedert. In der ersten Stufe wird folgenden Personen eine Impfung angeboten:

  • BewohnerInnen von Senioren- und Altenpflegeheimen
  • Personen im Alter von ≥80 Jahren
  • Personal mit besonders hohem Expositionsrisiko in medizinischen Einrichtungen (z.B. in Notaufnahmen, in der medizinischen Betreuung von COVID-19-PatientInnen)
  • Personal in medizinischen Einrichtungen mit engem Kontakt zu vulnerablen Gruppen (z. B. in der Onkologie oder Transplantationsmedizin)
  • Pflegepersonal in der ambulanten und stationären Altenpflege
  • Andere Tätige in Senioren- und Altenpflegeheimen mit Kontakt zu den BewohnerInnen

Weitere Gruppen werden, wenn ausreichend Impfstoff verfügbar ist, noch genauer definiert werden. Die derzeitige Planung findet sich unter:
⇒Epidemiologisches Bulletin 2/2021 (rki.de) 

In der Fassung vom 14.1.2021 findet sich unter der Rubrik praktische Umsetzung ein neuer Passus:
„Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19- Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.“

Bedeutung für Personen mit OI
(Persönliche Einschätzung Prof. Oliver Semler)

Impfung allgemein:
Personen mit OI haben ein höheres Risiko, im Falle einer Infektion einen schwereren Verlauf der Erkrankung zu entwickeln. Deshalb sollten OI-Betroffene alles tun, um eine Infektion zu vermeiden (Hygieneregeln). Eine Impfung kann dann den Verlauf der Erkrankung nach Infektion abmildern oder das Erkranken ganz verhindern.

Derzeit gibt es keine Informationen über den Einsatz von BNT162b2 bei Personen mit OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Wirkung und die Häufigkeit von Nebenwirkungen von BNT162b2 / mRNA-1273 von Moderna bei Personen mit einer OI anders ist als bei Personen ohne OI.

Es gibt keine Hinweise, dass die Dosis oder die Intervalle der zwei Impfungen an die OI oder an das Gewicht angepasst werden müssen.

Es gelten die gleichen Regeln (keine Impfungen bei Allergien, heftigen Nebenwirkungen bei früheren Impfungen, Schwangerschaft etc.) für Personen mit OI wie für Personen ohne OI.

Womit soll geimpft werden?
Aktuell gibt es in Deutschland ausschließlich eine Zulassung für BNT162b2 und für mRNA-1273 von Moderna.

Wann kann ein OI-ler geimpft werden?
Personen mit einer OI haben in Abhängigkeit von der Schwere der Grunderkrankung ein erhöhtes Risiko, einen schweren Verlauf der Erkrankung im Falle einer Infektion zu entwickeln. Deshalb gehören Personen mit einer OI nach meiner Einschätzung in Abhängigkeit von der Schwere der OI zu Personen der Stufe 3 oder Stufe 4.

Derzeit ist nicht abzusehen, wann genug Impfstoff verfügbar ist, damit Personen der Stufe 3 / 4 geimpft werden können. Ich gehe davon aus, dass dies im Frühjahr/Sommer 2021 der Fall sein wird.

Der neue Absatz in der aktualisierten STIKO-Empfehlung
„Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19- Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.“

ermöglicht aber sicher eine frühere Möglichkeit für eine Impfung, als sie rein nach dem Alter der Person besteht. Wie hoch die Priorisierung für den einzelnen Betroffenen ist, kann nicht pauschal gesagt werden. Vermutlich ist es hierzu am besten sich mit seinem Hausarzt abzusprechen und sich dies von ihm bescheinigen zu lassen, sollte der Hausarzt selber keine Impfungen durchführen. Ich würde aber empfehlen, auch bei Vorliegen einer solchen Bescheinigung erst nochmals Rücksprache mit dem konkreten Impfzentrum zu nehmen, bevor man dorthin geht.

Da es bisher überhaupt keine Erfahrungen bei der Impfung von Kindern gibt, würde ich aktuell nicht empfehlen eine Priorisierung von OI-Kindern über diesen Absatz zu erreichen.

Ivar the Boneless in „Vikings“ – Rückmeldung erwünscht



(c) History Channel/Amazon Prime Video

Ivar the Boneless ist ein bekannter Wikinger mit Osteogenesis imperfecta. Er ist auch einer der Charaktere der Historien-Serie „Vikings“. Uns hat Andrea Wöger, Stellvertretende Chefredakteurin des Film- und Serien-Online-Magazins „Moviepilot“, kontaktiert, die einen Artikel über die Figur und ihren Werdegang im Verlauf der Serie schreibt. Die Serienmacher*innen sollen vorab viele Gespräche mit Menschen mit Osteogenesis imperfecta geführt haben. Frau Wöger aber möchte gerne aus erster Hand erfahren, wie die Darstellung in der Serie ankommt bei Menschen, die von OI betroffen sind.

Wenn also jemand alle sechs Staffeln von „Vikings“ gesehen hat und sich schriftlich, zum Beispiel via E-Mail, über die Figur von Ivar mit Frau Wöger austauschen möchte, kann er das gerne tun (andrea.woeger(at)webedia-group.com). „Gerade das Finale der Serie, das kürzlich erschien, finde ich spannend“, so Höger.